Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 8 1 2 3 … 7 8 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Мы из Таллинна. После пересадки

angelt Дата: Пятница, 19.08.2011, 14:07 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Добрый день, На ваш сайт начала заглядывать пару недель назад. И вот решилась написать. Зовут меня Анжела. А проблемы со здоровьем у моей дочери – Полины (сейчас 8 лет). Как видно в заголовке - мы из Таллинна. Почти из дружественной страны....Началось все, когда Полинке исполнился год – мы обнаружили на ощупь – опухоль и приехав в больницу подтвердили диагноз – опухоль почки – сразу химиия через месяц – операция (при весе ребенка 11 кг опухоль была (удалили почку)– 1 кг. Потом облучение - химия 7 месяцев (вспоминать не хочется). Но пережили. Имунную в ноль привели. Каждые 3 месяца потом в полгода и раз в год томография (чисто). На год расслабились, а потом пополз белок вверх в моче и был поставлен гломерулонефрит под вопросом. Биопсию не стали делать – почка 1. До 6 ее лет кроме белка никак проблема не проявлялась. Но в один день решили померять давление и врач даже не поверила – 135/95 и тогда прописали enap. А в последний год начали ухудшаться параметры отвечающие за очистку крови и калий, фосфор , какие-то параметры связанные с паращитовидкой, гемоглобин снизился. Навыписывали перапаратов – rocatroll (могу соврать в написании), порошок для уменьшения калия и увеличили enap. Речь зашла о трансплантации и меня проверяли 7! Месяцев. Лаборатория только в Тарту – это 200 км от Таллинна (университетский город). То не довезли (слишком холодно). Потом сказали, что подхожу, начали проверять все остальное (типа инфекции, узи и т.д.) и пришел ответ, что я вдруг под вопросом и сами они решить не могут и нужен запрос в Швейцию, а там врач в отпуске....только 3 недели назад получили наконец подверждение – что я как донор подхожу. Операция на 13 сентября назначена – проходит она в Тарту. На консилиуме мы спрашивали можно ли обойтись без диализа сказали, что в принципе да. Но показатели некоторые ухудшились – у нас это называется uremija была 29 стала 41 , но креатинин клиренс чуть улучшился с 770 до 705. Внешне (славо богу) на ребенке никак не проявляется (только усает может быстрее чем другие детки). На схотели на этой неделе направить на гемодиализ и прописали сразу 2 раза в неделю, но муж съездил и отсрочил на неделю. Зайдя на ваш сайт и благодаря вам я узанал, что можно диетой подправить и облегчить жизнь почке. То, что нам наша врач сильно в голову не вкладывала. И теперь я пытаюсь найти в убогом нашем ассортименте (в Таллинне практичсеки нет безбелковых продуктов) адекватную пищу при нашей проблеме. Получается, что наш ребенок в последнее время ел сыр, икру, мы всячески пытались в нее впихнуть мясо (а как же – гемоглобин ведь низкий). Меня оооочень беспокоит, что в Эстонии как таковой практики пересадки почек детям – нет. Взрослым – практика большая - 70 операция в год. Работает группа хирургов, которая уже лет 20 работает. И я уже поняла, что технически для нашего ребенка это же равносильно пересадки взрослому и за операцию я уже наверно не так переживаю (хотя...). А вот как сказал хирург – главное ведение после операции и вот тут я в напряге. Наша нефролог по каждой проблеме консультируется со взрослыми местными нефрологами, но мне кажется нужна консультация именно с детскими нефроглогами – теми у кого больше опыт. Но думаю врач не будет лишний раз беспокоить коллег из Швейции и Германии. И конечно у меня вопросы вопросы и паника в башке:) Я не знаю уместны ли в этой теме вопросы – если что – не ругайте:) Я не знаю 1. Действительно ли есть шанс питанием подкорректировать функцию почки (будет ли какая-то реакция за неделю) 2. Действительно ли нужны практическе идеальные анализы перед операцией? (сказали что гемодиализ будет все равно, хотя первоначально такого на консилиуме не было) 3. По-поводу питания – если хлеб и булочки и макароны низкобелковые я нашла, то вот еще получается, что с низким содержанием белка есть сосиски и вареная колбаса и мы нашли такие продукты без консервантов и е-добавок – можно ли это есть или все-таки лучше купить курицу и сделать котлеты? 4. Сказали, что после операции – (при хорошем течении) держат – 10 дней. Может я не права, но мне кажется, что это оооочень мало. Но скорее всего это ервопейским нормам, а по ним у нас и после аппендицита выпускают на след. день. 5. Улучшается ли аппетит после персадки (потому что сейчас конечно.....с этим грустно) 6. Вычитала, что прием препаратов после пересадки увеличивает риск онкозаболеваний. Значит ли это, что Полина с ее предыдущим диагнозом в особо повышенной группе риска и можно ли что-то с этим делать? И еще: как и многие – хочу сказать спасибо за этот форум. Мне дома на мою наболевшую тему поговрить совсем не с кем (с мужем только, но мне кажется мы так напуганы, что уже сами друг с другом адекватно общаться не можем или уже что можно перемололи). Если из знакомых кто-то узнает, то видимо не знают как реагировать и кроме ужаса в глазах (наверно естественного) тоже отреагировать не могут. И мне повезло, что как-то получилось мне выйти на ваш сайт и действительно люди оптимисты и столько сил и терпения. И наверно хочется чуть-чуть отзывов родителей о детках (до пересадки и после)– как справляются после операции, как получается накормить правильными продуктами (все-таки с детками посложнее – если не вкусно и другого не дают – моя просто не будет есть). P.S. На самом деле очень хочется поддрежки. Нас только трое в этой проблеме – наша девочка, муж и я. Мы очень устали, но все только начинается....

k5vtr Дата: Пятница, 19.08.2011, 15:28 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1762 Награды: 27 Репутация: 45 Статус: Добрый день! На форуме есть мамы, детям которых сделали родственную пересадку. Я - мама ребенка с ХПН [ 1 2 3 … 47 48 49 ] история Кирилла - это название нужной вам темы. Автор темы Kirillica. Она отзывчивая мама и сможет дать верный совет. Напишите ей и попробуйте связаться по Скайпу. Удачи. Жарко очень! Сообщение отредактировал k5vtr - Пятница, 19.08.2011, 15:43

angelt Дата: Пятница, 19.08.2011, 15:58 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Спасибо большое, а то я еще не очень ориентируюсь на сайте и на самом деле могла пропустить много нужной информации, которой уже здесь делились

Ира Дата: Пятница, 19.08.2011, 16:06 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1883 Награды: 39 Репутация: 151 Статус: angelt, почитайте тут, тут и тут.

Анеле Дата: Пятница, 19.08.2011, 17:28 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: angelt , придут врачи, ответят на Ваши вопросы. Но вот сосиски - точно не нужно, однозначно. Лучше курицу. А диализ с такими показтелями креатинина перед операцией делают (разово или несколько раз), чтобы "почистить" организм и облегчить нагрузку на сердце и все остальные органы. Это трансплантологи скажут.

svma77 Дата: Суббота, 20.08.2011, 13:31 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 29 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Мы тоже ждем пересадку. Сыну 5.5. Пишите в личку

binnick Дата: Воскресенье, 21.08.2011, 23:55 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Анжела, здравствуйте! Ира уже дала Вам ссылки по теме, посмотрите еще и раздел Детская нефрология Quote (angelt) Действительно ли есть шанс питанием подкорректировать функцию почки (будет ли какая-то реакция за неделю) Функцию почек диетой не изменить, но снижением белковой нагрузки (мяса) можно улучшить самочувствие (мне помогает буквально на следующий день) и, может быть, замедлить скорость прогрессирования болезни. Проблема в том, что если мало есть, может наступить так называемая белково-энергетическая недостаточность (БЭН) - состояние, в которое лучше не попадать. Но это для взрослых, детям сложнее, им еще и расти надо. В любом случае пища должна быть достаточно калорийной, не надо худеть и надо следить за уровнем белка в крови. Quote (angelt) По-поводу питания – если хлеб и булочки и макароны низкобелковые я нашла, то вот еще получается, что с низким содержанием белка есть сосиски и вареная колбаса и мы нашли такие продукты без консервантов и е-добавок – можно ли это есть или все-таки лучше купить курицу и сделать котлеты? До 13 сентября не так много времени осталось. Малобелковые макароны, если ест, хорошо, а я бы попытался давать ей больше риса, сметаны, сала и, может быть, по обычной булочке в день. Сосиски, колбасы, молоко - только если ребенку очень хочется (чтобы по ночам не бегала к холодильнику ), но лучше поменьше. Вместо сосисок, как уже написала Анеле, курица. Хороша и индейка. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

ukol Дата: Понедельник, 22.08.2011, 07:54 | Сообщение # 8 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 11 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. Анжела уже более 20 лет знаком с доктором АЛЕКСАНДРОМ ЛЫХМУСОМ ПЕТР ДМИТРЕВЫМ и АСТА АУРБАХ( она сейчас в таллине). Они сделали мне две пересадки почки .Последния роботала 18 лет . ЭТО ДОКТОРА сБОЛЬШЫМ ОПЫТОМ ! УДАЧИ ВАШЕЙ СЕМЬЕ.

Анеле Дата: Понедельник, 22.08.2011, 13:11 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Quote (ukol) Они сделали мне две пересадки почки .Последния роботала 18 лет . А не могли бы Вы рассказать подробнее? Сколько работала первая почка, когда сделали вторую? Какая сейчас ситуация? Если не хотите открывать тему, может быть, Вас не затруднит мне в личку написать? Спасибо.

angelt Дата: Пятница, 26.08.2011, 21:03 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Спасибо большое за ответы. За неделю диеты действительно удалось немного снизить показатель urea kreatenin - (примерно так это у нас называется) c 49 до 31- в крови. И пару недель нет жалоб на тошноту.

angelt Дата: Понедельник, 29.08.2011, 21:40 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Добрый день. У нас появилась одна проблема. У мнея (у донора) обнаружили цитомегаловирус. У дочери (реципиента) его нет. Врачи сказали, что это будет учитываться при назначении послеоперационных препаратов. Получается, что дочь скорее всего получит от меня этот вирус? И препараты будут назначены сразу не дожидаясь анализов? И можно ли через какое-то время будет сказать, что дочь не взяла от меня этот вирус? Есть ли какой то срок? Спасибо

filinska Дата: Четверг, 15.09.2011, 19:26 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Quote (angelt) Добрый день. У нас появилась одна проблема. У мнея (у донора) обнаружили цитомегаловирус. У дочери (реципиента) его нет. Врачи сказали, что это будет учитываться при назначении послеоперационных препаратов. Получается, что дочь скорее всего получит от меня этот вирус? И препараты будут назначены сразу не дожидаясь анализов? И можно ли через какое-то время будет сказать, что дочь не взяла от меня этот вирус? Есть ли какой то срок? Спасибо ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

angelt Дата: Пятница, 16.09.2011, 08:22 | Сообщение # 13 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: i mne

angelt Дата: Пятница, 16.09.2011, 16:24 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 106 Награды: 2 Репутация: 3 Статус: Mozet komu budet interesno. Operaciju nam sdelali kak bylo po planu 13 chisla (ssory na etom kompjutere netu kirilicy). Za den do operacii vzjali analizy i anesteziologi otkazalis s takimi rabotat (kreatini byl - 1000).I srazu pod narkozom vshili kateter v sheju i otpravili na dializ. A na sled. den sdelali operaciju. Operaciju proveli v techenii 4 chasov. Pochka zarabotala na stole. Analizy vse v norme. (Kreatinin okolo 50, urija - 4). Eto konechno samoe bolshoe schastje. A ostalnoe v melkih problemah. Do sih por ona obmonata kak ezik igolkami. I epiduralnuju anesteziju budut snimat tolko cherez 2 dnja. t.e. v lucchem sluchae hodit nachnet 4erez nedelju posle operacii.Davlenie vysokoe derzitsja. inogda do 200 dohodit. Mozet ot vseh novyh lekarstv. I sloznosti s glotaniem kapsul - glotat nado mnogo.a u nee kakoi-to psihologicheski zaklin. No vrode segodnja pervyi raz poluchilos vmeste s bulkoi proglatyvat. Vyasnili chto preparat Selsept est v poroshke: no ni v Shvecii ni v Finljandii poka ne nashli. Ne ranshe chem 4erez mesjac mozet poluchim. No eto melochi - glasvnoe pochka zarabotala!!...

Прохожий Дата: Пятница, 16.09.2011, 16:48 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: angelt, а вы попробуйте селл-септ ножом или щипцами-пассатижами расколоть!( например, таблетку на 4 доли, или вообще дома можно измельчить в порошок) . А циклоспорин получайте только капсулы по 25 мг. Сообщение отредактировал Прохожий - Пятница, 16.09.2011, 16:49

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]