|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
И моя история...
| |
Isadora
 |
Дата: Четверг, 14.04.2011, 12:37 | Сообщение # 1 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 168
Награды: 5
Репутация: 3
Статус:  |
Всем привет) вот и пришло время появиться здесь и описать свою историю.
Меня зовут Светлана, мне 32 года, я из Алматы. В 2008 году перенесла сильнейшую ангину, пролечилась антибиотиками как обычно и все. Потом стала замечать, что ноги слегка отекают, значения не придала. В октябре случайно измерили давление - 160/100. И вот тут начались мои мытарства))) Никто толком не мог поставить диагноз, лежала сначала в кардиологии, потом сказали - ищите нефролога, кто-то говорил пиелонефрит, кто-то - нефросклероз, кто-то - гломерулонефрит, потом один врач поставил интерстициальный нефрит. В общем плюнула я на это дело и уехала в Москву, пролежала в Клинике им.Тареева, там поставили диагноз - гломерулонефрит, латентная форма. Анализы были в порядке, кроме креатинина - 200. Сказали удалить гланды/все источники инфекции, и все само пройдет. Я вернулась домой, сделала тонзиллоэктомию, анализы сдавала нерегулярно, потом весной в 2010 году поехала в Чехию на почечный курорт. Видимо там перепила воды - вернулась, стала отекать. Нашли здесь срочно профессора-нефролога, он меня госпитализировал в 12 больницу и посадил на цитостатики. Полгода я мучалась этой дрянью, улучшений не было, наоборот - привязался нескончаемый цистит + частые простуды. Из-за цистита в декабре прошлого года креатинин уже был 450, я 2 месяца вообще забила на анализы, а в феврале этого года все и началось. Во время месячных поехала кататься на лыжах - открылось маточное кровотечение, через 10 дней привезли в больницу живой труп (я потребовала везти меня по страховке в 12-ю, к своему профессору). Там сделали чистку, потом перевели в нефрологию - креатинин был 900. Сделали 3 переливания крови, креатинин снизился до 700, сказали мол поднимайте гемоглобин и все будет зашибись. Только выписалась - стала подниматься температура каждый день, сдала анализы - креатинин снова 900, меня снова положили туда же, через 2 дня креатинин - 1200. Сестра младшая (учится в Уфе на 5 курсе медицинского) позвонила, вставила родителям по полной, сказала идти и настаивать на диализе. Я уже есть не могла, тошнило все время. Мой профессор КАТЕГОРИЧЕСКИ был против диализа, мол я выделяю 1,5 л мочи в сутки и справлюсь сама. Мама у него в кабинете устроила истерику, пошла к зав.отделению гемодиализом, договорилась, меня тут же покатили туда. Как я тряслась - не передать. С тех пор, как я заболела - я стала читать инфу о ХПН и диализ для меня казался сродни попаданию в ад. В общем, слез уже не было, страх оставался. Пришел анестезиолог, не смог вставить катетер под ключицу, сказал сосуды тонкие. Я уже лежала и молчала, ждала только плохого, видимо покорилась судьбе)))) потом вставили в бедро, в общем первый свой диализ я получила 1 апреля, и смех, и грех)))) сделали 2 сеанса, но креатинин продолжал расти. В общем решили мы с мамой что не стоит бежать от неизбежного и стали искать диализный центр. Из 12 больницы я потребовала себя выписать, достали они меня, тем более профессор этот все настаивал, что я должна повышать гемоглобин и все будет хорошо, проживу без диализа. Но я уже разочаровалась в нем окончательно. По району я попала в Медцентр "Сункар" (конечно пришлось кое-кому позвонить), завотделением сразу взял меня под свою опеку, сделали мне в прошлую субботу первый диализ там. Впечатления конечно были: все чистенько, стерильно, постели меняют после каждой смены, среди диализа приносят бутерброды и чай с сахаром, делают уколы рекормона, потом развозят по домам на микроавтобусе. Просто рай))))))
В общем, катетер мой затромбовался, эти идиоты из 12 больницы не сказали, что его надо промывать каждый день, наоборот говорили нефиг его каждый день трогать. В этот понедельник его вытащили, во вторник поставили новый, с другой стороны, теперь езжу каждый день на промывку. Вчера Абай Мусаевич (тот самый зав.отделением) сшил мне фистулу, говорят он самый лучший у нас в городе. Сейчас сижу с забинтованной рукой + катетер слева в бедре. Вечером еду на диализ. В общем вроде бы и все. Хотя...иногда мне не верится, что все это происходит со мной...как я могла умница-красавица докатиться до такой жизни? Но с другой стороны я уже как-то успокоилась, перестала думать "почему я?", живу и живу, стараюсь быть на позитиве. Я решительно настроена на пересадку, сейчас пока ищу варианты. Что меня беспокоит? Во-первых, мне сказали, что мне надо минимум полгода просидеть на диализе, чтобы мои почки так сказать совсем "убились", чтобы при пересадки гломерулонефрит не поразил донорскую почку. Во-вторых, этот профессор сказал, что пересадка - не выход, мол придется всю жизнь жить под колпаком и пить кучу таблеток. В-третьих, у меня сильно отекают ноги, в туалет хожу редко. Врачи из центра сказали что это нормальное явление, со временем отеки уйдут, надо пить пока фурасемид по 3 таблетки в НЕ диализные дни. Может специалисты с форума подскажут ответы на мои вопросы?
Спасибо всем за то, что выслушали) Мне нравится выражение "Будем жить!". Так оно и будет. Я знаю, что у меня все будет хорошо.
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 12:53 | Сообщение # 2 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Isadora) В 2008 году перенесла сильнейшую ангину, У скольких людей ангина дает осложнения на почки  - прямо хоть выпускай плакаты и листовки, чтобы народ, не знающий о болезнях почек и их последствиях, был в теме: ведь единицы относятся к лечению ангины серьезно, многие переносят ее на ногах, не говоря уже о грамотной терапии Quote (Isadora) потом весной в 2010 году поехала в Чехию на почечный курорт Isadora, если можно, поподробнее о почечном курорте - где находится, как называется? Quote (Isadora) Мой профессор КАТЕГОРИЧЕСКИ был против диализа, мол я выделяю 1,5 л мочи в сутки и справлюсь сама.  Мнение профессора очень схоже с мнением большинства несведущих в ХПН людей - раз моча выделяется, значит, все отлично. Но кровь-то не очищается при этом((
Quote (Isadora) в общем первый свой диализ я получила 1 апреля, и смех, и грех)))) Ну вот, хоть что-то положительное  Quote (Isadora) Но с другой стороны я уже как-то успокоилась, перестала думать "почему я?", живу и живу, стараюсь быть на позитиве. Я решительно настроена на пересадку, сейчас пока ищу варианты. К верному решению пришли, товарищ  ! Quote (Isadora) Во-первых, мне сказали, что мне надо минимум полгода просидеть на диализе, чтобы мои почки так сказать совсем "убились", чтобы при пересадки гломерулонефрит не поразил донорскую почку. Впервые о таком слышу - может, я чего-то не знаю? Диализ нужен в течение такого времени для того, чтобы очистить организм от токсинов и прийти в себя - это то, что о чем знаю.Почки в первые полгода могут и "не убиться", а, даже наоборот - работать и выделять мочу довольно длительное время, что позволяет людям жить на диализе долгое время до пересадки( долгое - понятие относительное, конечно). Quote (Isadora) Во-вторых, этот профессор сказал, что пересадка - не выход, мол придется всю жизнь жить под колпаком и пить кучу таблеток Здесь такая уйма историй - думаю, вам стоит прочитать истории пересаженных и сделать вывод самой, под колпаком ли жизнь после пересадки или нет, свое мнение навязывать не буду.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
Сообщение отредактировал Яя - Четверг, 14.04.2011, 12:59 |
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 12:54 | Сообщение # 3 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Quote (Isadora) умница-красавица
Да, рассказ про нашу общую жизнь. Молодец Вы что зашли, но почему нет фотографии умницы-красавицы? Ваш настрой, очень хороший, так и надо!
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Isadora
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:08 | Сообщение # 4 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 168
Награды: 5
Репутация: 3
Статус: |
Спасибо за теплый прием)))) Владимир, сейчас постараюсь загрузить фото) Яя, я честно говоря, пропустила мимо ушей все профессорские выпады по поводу пересадки. Здесь в Алматы я знаю уже троих человек, которые пересадились и ни капли не жалеют. Все живут активной жизнью, работают. Поэтому я тоже настроена решительно на пересадку. В России только родственные, думаю сейчас про Минск, там ставят в очередь, ищут донора, все легально. Сначала думала про Пакистан, потом испугалась, говорят там смертность среди казахстанцев повысилась. Еще есть вариант в Прибалтике - но там дороже в 2 раза чем в Минске.
|
| |
| |
Isadora
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:11 | Сообщение # 5 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 168
Награды: 5
Репутация: 3
Статус: |
Яя, в Чехию я ездила в Марианские Лазни. Как там здорово! Городок маленький, уютный, весь в цветах. Очень мне там понравилось. Говорят, очень эффективно там почки лечить. Но видимо не в моем случае уже. Блин, откуда только взялся этот гломерулонефрит? Мама говорит, если бы знала про такую болячку - вырезала бы мне гланды еще в 5 лет. Бедная мама, она в такой прострации до сих пор...
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:12 | Сообщение # 6 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Isadora, здравствуйте! Здесь Вы найдете много полезной информации и неравнодушных людей.
Quote (Isadora) мне надо минимум полгода просидеть на диализе, чтобы мои почки так сказать совсем "убились", чтобы при пересадки гломерулонефрит не поразил донорскую почку
это не так. Во-первых, гломерулонефрит - это аутоиммунное заболевание всего организма, и он не "концентрируется" в почках. Бывает, после пересадки, заболевание проявляется вновь, но состояние Ваших родных почек роли не играет. В конце концов, в случае воспалительных заболеваний их вообще удаляют перед пересадкой, так что будь все так, как Вам сказали - было бы проще для перестраховки их удалить. Но при гломерулонефрите все сложнее.
Quote (Isadora) минимум полгода просидеть на диализе
Иногда на пересадку приходят люди, которые вообще на диализе не были, но им, тем не менее, по показаниям могут провести несколько процедур гемодиализа, что почистить организм и он лучше перенес операцию. Другой причины не знаю.
Quote (Isadora) у меня сильно отекают ноги, в туалет хожу редко
Quote (Isadora) у меня сильно отекают ноги, в туалет хожу редко. Врачи из центра сказали что это нормальное явление, со временем отеки уйдут, надо пить пока фурасемид по 3 таблетки в НЕ диализные дни.
Врачам Вашим виднее, но так, со стороны - у Вас диализ пока еще неадекватный, отеков на правильном, адекватном диализе быть не должно, но процесс привыкания и налаживания занимает некоторое время, мне говорили - у некоторых до года.
Quote (Isadora) фурасемид по 3 таблетки в НЕ диализные дни
то есть выделение мочи у Вас снизилось? Да, так на диализе и происходит, у кого раньше, у кого позже. А питьевой режим соблюдаете? Чтобы набирать в междиализные дни не более 4% от Вашего веса тела? А поскольку у Вас отеки, то и еще меньше.
Насчет фурасемида - Вашим врачам, конечно, виднее, но вообще не многовато ли?
Quote (Isadora) стараюсь быть на позитиве
Эт правильно!
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:13 | Сообщение # 7 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Я не специалист, тоже на гемодиализе.
|
| |
| |
Isadora
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:24 | Сообщение # 8 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 168
Награды: 5
Репутация: 3
Статус: |
Анеле, спасибо за ответ. Отеки меня пока беспокоят больше всего. Но как только выпью фурасемид - они чуть спадают, уже легче. Еще вчера во время операции я замучала своего врача вопросами)))) Он наверное готов был мне кляп в рот засунуть. сказал что сейчас через катетер диализ не такой качественный, поэтому поставил меня 3 раза в неделю. Потом грит фистула созреет, кровь будет лучше чиститься, посмотрим, может и переведем на 2 раза. Блин, я расстроилась, оказывается есть вероятность рецидива гломерулонефрита?
|
| |
| |
Isadora
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:27 | Сообщение # 9 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 168
Награды: 5
Репутация: 3
Статус: |
4% от массы тела? это сколько получается - 2,4 чего? мне говорили пить не больше литра в день. Блин, а я вообще водохлеб жуткий...зеленый чай раньше чайниками пила.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:33 | Сообщение # 10 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Isadora) надо минимум полгода просидеть на диализе, чтобы мои почки так сказать совсем "убились", чтобы при пересадки гломерулонефрит не поразил донорскую почку
Quote (Isadora) сейчас через катетер диализ не такой качественный, поэтому поставил меня 3 раза в неделю. Потом грит фистула созреет, кровь будет лучше чиститься, посмотрим, может и переведем на 2 раза.
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 13:57 | Сообщение # 11 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (Isadora) Сначала думала про Пакистан, потом испугалась, говорят там смертность среди казахстанцев повысилась У нас здесь есть несколько удачных случае пересадки в Паки, но тоже недавно услышала о том, что качество пересадки там стало страдать - вернее, не само выполнение операции с технич. точки зрения, а подбор иммуносупрессии( но это не офф источник, как на самом деле там - не знаю). Quote (Isadora) Яя, в Чехию я ездила в Марианские Лазни. Как там здорово! Городок маленький, уютный, весь в цветах. Очень мне там понравилось. Говорят, очень эффективно там почки лечить. Чехия - моя самая первая мечта, связанная с ассоциациями из детства, про Мариански Лазне слышала - надеюсь, что когда -нибудь удасться побывать и там, в Кутна Гора, и в Праге, и в Карловых Варах  Quote (Isadora) Потом грит фистула созреет, кровь будет лучше чиститься, посмотрим, может и переведем на 2 раза. Про 2-разовый диализ вам грамотно ответил Алексей Денисов, скажу только, что сама раньше тоже очень сильно заблуждалась на этот счет((.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
Сообщение отредактировал Яя - Четверг, 14.04.2011, 13:58 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 14:12 | Сообщение # 12 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Quote (Isadora) - 2,4 чего?
Это вместе с едой. Привыкайте пить меньше. Заведите маленькую чашку. Обычно люди с ХПН всегда хотят пить. При адекватном диализе жажда должна пройти. Не соглашайтесь на 2х разовый диализ...
.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 14:20 | Сообщение # 13 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Isadora) 4% от массы тела?
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 14.04.2011, 18:12 | Сообщение # 14 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Quote (Isadora) Блин, я расстроилась, оказывается есть вероятность рецидива гломерулонефрита?
После пересадки есть масса вариантов, что все будет хорошо, и множество вариантов, что могут быть разные проблемы. Как в жизни, в общем-то.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Пятница, 15.04.2011, 00:41 | Сообщение # 15 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (Isadora) Мой профессор КАТЕГОРИЧЕСКИ был против диализа, мол я выделяю 1,5 л мочи в сутки и справлюсь сама.
С медобразованием, поди, профессор? Или какой другой?
Quote (Isadora) Потом грит фистула созреет, кровь будет лучше чиститься, посмотрим, может и переведем на 2 раза.
Ежели в принципе вспоминают 2-х разовый вариант, то бежать надо из того диал.отделения. Если бежать некуда или везде там у вас так же, то пересадка для вас остается, фактически, единственным выходом. И тут уже все равно, какие после пересадки бывают варианты - риск для вас однозначно обоснованный.(ИМХО).
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Пятница, 15.04.2011, 02:30 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
