Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 13 1 2 3 … 12 13 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Дзеч бур или Здравствуйте!

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 19:46 | Сообщение # 1 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Ну вот наконец-то решился завести свой микроблог пациента, а то все собирался, планировал, да все времени не было. Все в постоянной спешке. А тут вдруг задумался, а куда тороплюсь... Коротко о себе. Считаюсь официально больным с детства - диагноз синдром Альпорта(наследственный нефрит с тугоухостью)С 2 лет-гематурия, с 9 лет со слуховым аппаратом. И хотя нигде тщательно не обследовался на наследственность, в роду никто с почками не страдал, но все же вердикт врачей был неутешительный - к 18-25 годам ХПН приведет к гемодиализу. Когда в 15 лет я впервые увидел это страшную аббревиатуру, то расшифровывал ее не иначе как "happy end", то есть (ХэПпи эНд-счастливый конец) я не догадывался, где этот конец, но то, что он будет несомненно счастливым, меня всегда окрыляло и окрыляет. Прошел школу с углубленным изучением гуманитарных предметов(хотя и по естественным дисциплинам всегда старался познать все), одной 4 не хватило до серебряной медали ( по ОБЖ).И поступил на ... химика. Эх, знал бы я чем все это обернется... Вредные растворы, постоянные опыты окончательно угробили мои почки. Но это будет потом. Вначале у меня была мечта стать врачом, даже ходил на курсы в академию, туда уже шел сдавать документы, но по пути встретил двух одноклассников, которые планировали поступать на химический факультет. Ну а я, с мыслями в голове" дай-ка попробую и туда и сюда", тоже решил попробовать на химика.Ведь втроем веселей. Туда же я сдал подлинники документов, в медакадемию уже не стал ничего относить. В итоге двое одноклассников не поступили, остался я один. Ладно, новые друзья, знакомства, была даже любовь... Учеба захватила меня по полной. Химия -это было как раз для меня. Синтез нового вещества, комплекса из казалось простых солей, всевозможные растворы и реактивы, реакции и реакции... Все это сейчас для меня ностальгия по тому времени. И вот, когда уже подходила летняя сессия, в апреле началось... Не помню, что спровоцировало, может какая-то простуда, может стресс, может еще что-то. Но подниматься на 8 этаж стало тяжело, появилась рвота, жидкий стул, потеря аппетита, начало подниматься давление. Сдал анализы- высокий креатинин( 0,3), низкая фильтрация(45%) и т.д. Сразу обратился к детскому знакомому нефрологу, получил ответ, что необходима госпитализация в стационар. Там был поставлен неутешительный приговор: ХПН 2 степени и прощай учеба по вредной для почек специальности. Сессию летнюю я все-таки не смотря ни на что я сдал, хотя был выписан только в середине мая. И ...академический отпуск на целый год.Ни продлевать его, ни прекращать мне уже было не суждено. Почти через год, 26 марта 2005 года, меня госпитализировали в отделение гемодиализа родного города. Я все нормально сам дошел до больницы, как еще помню, не смог открыть квартиру, замок заел. Позвонил заведующий, сказал, что аппарат заряжен , и меня ждут... Я не представлял, что такое гемодиализ, и подумал, ну и пускай подождут, я вот тут домой не могу попасть.Второй звонок из отделения - и мне пришлось, так и не попавшему в собственную квартиру, идти на первую процедуру очистки крови. А в квартиру я хотел попасть, чтобы забрать документы и посупать на юридический факультет. без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

F0742104 Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 19:51 | Сообщение # 2 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 112 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Привет! Здесь такие замечательные люди!!!! Я сама не так давно (у мужа ХПН 4), поддержка и понимание, наряду с полезными советами тебе обеспечена!!! Прорвемся

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 20:21 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Продолжу свой короткий жизненный путь. Хочется покороче, но и так уже сокращаю. И вот диализ... сразу катетер, фистулу мне сформировали только через 3 месяца. Рядом лежали люди, какие-то желтоватые, землистого цвета лицами. Взгляд-отрешенный( это, как я позже убедился, первое впечатление оказалось обманчивым) Рядом лежал земляк, из рядом расположенных деревень(у меня там родители родились, а он сам оттуда, причем с мамой в параллельных классах учились) такой балагур и болтун. Хорошо, что я сразу отключился и меня разбудили только медсестры через 4 часа.... Первые 8 месяцев мне пришлось ходить 1 раз в неделю - не было мест, да и, по словам врачей, остаточная функция позволяла. Но я чувствовал, что мне все хуже и хуже. В октябре я уже не мог спокойно поднять ногу на одну лесенку... Сейчас я удивляюсь, как врачи не замечали изменений... Однажды в середине октября сидел, как обычно, тяжело дыша, отдыхал на скамейке после диализа. Подошел заведующий, спросил: " Саша, у тебя очень плохие анализы и вообще как себя чувствуешь?" - Хуже некуда. С этого момента я начал ходить 2 раза в неделю. Ходил я во вторую смену, врачей обычно видел при подключении и после отключения. Да и приходил я поздно, после всех, так что часто подключали меня медсестры. Они, видя мое состояние, часто советовали обратиться к врачу. Но я не хотел. На тот момент я был пессимистом, я думал, что песенка моя спета и всем говорил, что мне прямая дорога в белое одноэтажное здание...И в этот момент( точно не помню, но примерно это было в тот промежуток времени) мне вдруг вспомнились слова классного руководителя на выпускном вечере после 9 класса. Она( учитель русского и литературы) сказала, что Саша Золотарев для нее всегда останется( я потом ушел из школы в гимназию) лучом света в темном царстве. Тогда я не понял глубину ее слов, этой цитаты А.Н. Островского. Но теперь, как я теперь осознаю, в самый трудный для меня момент, я все понял... Я купил велосипед, подал документы на юридический факультет( помню шел с одышкой), удачно сдал вступительные экзамены, и самое главное, начал бороться. сначала это была борьба с самим собой, так называемое внутреннее самоочищение. без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

limon Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 20:28 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1672 Награды: 6 Репутация: 13 Статус: Quote (alexglazzol) Хочется покороче, но и так уже сокращаю Александр, ничего не сокращай. "Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 20:51 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: А потом началась борьба общественная... Борьба за более качественную процедуру гемодиализа. Мы с пациентами добились казалось бы невозможного( как сейчас понимаю и оцениваю то, что было, когда я пришел и когда ушел) В нашем отделении теперь 8 аппаратов вместо 5( теперь нет очереди), добились смены фильтров в системе водоочистки, вместо ацетатного диализа у нас теперь бикарбонатный. Да, еще предстоит немало. Хочется, конечно, самого лучшего. Для этого необходима упорная и кропотливая работа всего коллектива диализного отделения. Попутно с учебой, я решил и заняться практикой, а именно стал работать юристом в нашем местном обществе инвалидов на общественных началах. Были и разочарования, и успехи. Первые победы в судах и обидные поражения... За 2 года был накоплен хоть какой-то, но все-равно, неоценимый опыт. а ,поверьте мне, в обществе инвалидов работы выше крыши. Это огромный контингент, социальный низ в современной нашей стране- наиболее беспомощный и бесправный. Уровень правовой культуры населения за период реформ резко упал. Правовой нигилизм процветает везде. Люди с любыми проблемами обращаются туда, где по их мнению, они реально уверены в предоставлении бесплатной помощи. За время работы обрел огромное количество знакомых, друзей. Даже сейчас, когда хожу на улице в маске, и люди здороваются, первым делом спрашивают: " Как здоровье? Как операция?" Я сам удивляюсь, вроде бы никому не говорил. Уехал на операцию только после того, как все неоконченные дела завершил. Интересное это было время! Когда после диализа бежишь на судебное заседание; когда чувствуешь, что твоя работа была проведена не зря, виден результат; когда тебе говорят спасибо и еще предлагают коробку конфет; когда ты реально участвуешь в процессе повышения уровня правовой культуры среди населения.... Много было хорошего и позитивного. А потом... Я себе сказал, а чем черт не шутит? - давай-ка попробуем с выборами и решил выдвинуть свою кандидатуру по партийному списку от одной партии. Был проделан огромный объем работы, бесконечный прием избирателей, расклеивание листовок, плакатов до ночи по участку....Как результат этой работы - победа на выборах по округу по партийному списку. Что может чувствовать в такую минуту человек? Счастье, радость или наоборот, тревогу, ответственность? На партийном заседании я понял, что меня "прокатят". Мотив простой - он на диализе, работа в Думе сложна и требует огромного здоровья. Вердикт - он не справится. Вместо меня сунули другого молодого, который, хоть из пальца высоси, никакой работы не провел. Все мои доводы о том, что в Думе должен быть представитель инвалидов ( их в нашем 100-тысячном городе 9 тысяч) не возымели никакого результата. без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 21:14 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: И вот окончательное опустошение... Тоже самое, что и тогда, в первый год на диализе... Но в кармане у меня была путевка в жизнь( это я так называю)- приглашение Великого Человека -Каабака Михаила Михайловича - на пересадку в РНЦХ им.Петровского... Тут тоже образовались подводные камни. Республиканская комиссия ни за что не захотела давать квоту. Мотив- без обследования реципиента в республике квоту не выдаем. все мои доводы, о том, что есть договоренность с центром, что анализы все равно надо будет там сдавать более тщательно ни к чему не привели. Ну что ж, нет так нет. Написал жалобу в Минздрав, по-другому никак. и вот она долгожданная квота( хотя, как я потом понял, что можно ехать и без квоты)! То, что казалось мечтой, стало реальностью! 26 января мне сделали родственную пересадку от папы в РНЦХ им.Петровского. Спасибо огромное всему персоналу отделения пересадки почки! Спасибо Михаилу Михайловичу, Алану Кимовичу Зокоеву, Надежде Николаевне, другим хирургам, лечащему врачу Лоле Геннадьевне Долецкой, медсестрам и санитаркам! Спасибо папе! Ночью лежу, вспоминаю, и слезы счастья идут из глаз... Про себя говорю, почему я раньше не решился на пересадку. Михаил Михайлович сказал, что совместимость практически 100%, все будет хорошо. 3 месяца пролетели очень быстро, незаметно. Каждый день после операции старался осознавать, заново понимать смысл жизни и новый период, этап. Каждый день как будто заново рождаешься, по-новому чувствуешь свой организм, появляется другой, новый полет жизни. без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов Сообщение отредактировал alexglazzol - Воскресенье, 27.03.2011, 22:45

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 21:35 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: И вот 3 марта я дома! Конечно, тяжело расставаться с Москвой, как-никак прикипел к ней за 3 месяца. Да и думы одолевали, а как в родном городе с простейшими анализами( здесь я имею ввиду пробу Реберга, анализ крови и мочи, УЗИ почек) Я сознательно опускаю такие анализы, как концентрация( в Удмуртии не делают), получение иммунодепресантов только в Ижевске, отсутствие нефролога в Глазове...Да, что говорить... В нашем городе я первый пересаженный. Так что, первый поход в поликлинику буду вспоминать долго. И посещение участкового...( вопросы,типа зачем ты пьешь 3 литра, ведь это какая нагрузка на почку, да и давление повысится...) Да еще и неправильно подсчитанная фильтрация по Ребергу, когда уже пишешь, что выделено 3 литра, а тебе в результатах пишут 1,5. В другой раз пишут 3 литра суточный диурез, а минутный меньше 1мл в минуту. Как считают? Непонятно. Понятно одно: на жизненном пути новый вызов, новая преграда. Моя цель- найти достойный ответ, преодолеть препятствие. Прав, однако, был дедушка Тойнби в своем цивилизационном подходе. Такова наша жизнь. Она вся в постоянных вызовах и достойных ответах. Главное- достойный ответ ты должен найти сам, только сам. без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

k5vtr Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:06 | Сообщение # 8 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1762 Награды: 27 Репутация: 45 Статус: alexglazzol, Добрый вечер и мои приветсвия! И традиционное: хорошего самочувствия и приемлемых анализов. Большой привет папе и мои симпатии. Жарко очень!

filinska Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:12 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Саша, супер, что написал!! очень ждала новостей от тебя!! Quote (alexglazzol) Про себя говорю, почему я раньше не решился на пересадку а Вы раньше не рассматривали вариант с родственной пересадкой? или ты просто сомневался? ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:18 | Сообщение # 10 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Quote (filinska) а Вы раньше не рассматривали вариант с родственной пересадкой? или ты просто сомневался? Раньше, к сожалению, не рассматривал, потому что хватало диализа. я всегда старался социально реабилитироваться, постоянно быть активным участником социума, и на диализе я более-менее, но этой планки достигал. После 5 лет появилось в душе стремление к чему-то новому, по-другому совершенствоваться. Да просто перейти на свой новый этап! без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

Ксения Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:31 | Сообщение # 11 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1770 Награды: 14 Репутация: 34 Статус: alexglazzol, такой молодец!!! Уважаю людей, которые не сдаются и ломают преграды!!! Желаю здоровья, скорейшего восстановления, чтобы возвратиться к работе и обязательно успехов в работе, покорения новых вершин. Работы ведь непочатый край. http://vkontakte.ru/id3000255

Татьяна_zr Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:39 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: alexglazzol, молодец, здоровья вам и папе и тем врачам, которые делали операцию! Очень интересно пишите! Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

alexglazzol Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:41 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Quote (Ксения) Работы ведь непочатый край. Вот и сейчас на носу защита диплома и госэкзамены. Все это в апреле. 2 предварительная защита, 4 надо быть в Москве, 7 первый госэкзамен. Тяжелый апрель Вчера вот диплом сдал преподавателю, если завалит, то мне крышка Свою практику использовал и ее анализ, причем применил часто встречающийся сейчас правовой нигилизм наших судей. каково было мое удивление, когда узнал, что преподаватель( я с ним переписываюсь только по электронке, он в другом городе) судья ... Вот только не знаю, или бывший или нет. Будь что будет! без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

светик Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 22:57 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Молодец ты, конечно, Саша. Я, зная нашу местную нефрологическую службу( я тоже из Удмуртии) наверное и не решилась бы на пересадку. Но...дорогу осилит идущий. Рада за тебя от чистого сердца и пусть все получиться!

limon Дата: Воскресенье, 27.03.2011, 23:01 | Сообщение # 15 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1672 Награды: 6 Репутация: 13 Статус: Дай тебе Бог! "Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]