|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Добрый день! Очень нужен совет!!!
| |
Александра1995
 |
Дата: Пятница, 25.02.2011, 11:28 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Добрый день! Меня зовут Александра. У меня сын, единственный, 15 лет, замечательный, очень умненький и хороший человечек!!!
С С 16.12. 2003 года - диабет, инсулинозависимый.
С 2007 года начались проблемы с почками, хотя сахара мы держим нормально, в основном у него 6-7.
! него появился белок в моче, но незначительный, МАУ - 100 (норма 0-20).
Мы попали в Филатовскую, к врачу, фамилию называть не буду, так она мне прямо заявила, что жить ему осталось 5 лет, назначает одно лекарство, и все. Я спрашиваю, что делать, как замедлить процесс, она безразлично пожимает плечами, ей все-равно.
Я нашла другого врача, главного нефролога одного из округов, она назначала лечение, белок исчез, МАУ - результат 20.
Все это время мы контролируем жестко и диету, и прием лекарств, каждые 3 месяца сдаем анализы.
Но с середины 2010 г снова появился белок, МАУ - 80, 90, 100.
Врач назначает лечение, мы все лекарства четко пропиваем, я врачу очень благодарна, она очень хороший, чуткий и душевный человек.
Самые последние анализы, причем мы сдаем каждый месяц, плохие.
МАУ 748.
Биохимический анализ крови вроде ничего:
Общий белок: 78,40.
Мочевина 4.20.
Креатинин - 70,9.
Калий - 4.18.
По биохимич. анализу мочи показатели хуже: белок - 1,35, понижен кальций - 0,67.
Мочевина выше - 422.14.
Уважаемый Алексей Юрьевич, я хочу от всего сердца поблагодарить Вас за сайт, и за то, что Вы даете надежду нам всем.
Алексей Юрьевич, у меня такой вопрос. Я все понимаю про болезнь сына, но я хочу как-можно замедлить процесс, куда мне еще обратиться, в какой центр, может есть врач, который работает успешно с такой стадией, может, нам стоит к Вам прийдти на консультацию, или еще рано??? Поймите меня правильно, я не то что хочу метаться от врача к врачу, просто может есть специалист, который нам поможет.
Я понимаю, что может, мы не избежим диализа, но если даже так, я хочу, чтобы мы подошли к этому не в очень плохом состоянии.
Наш врач говорит, что лекарств, которые можно назначать, не так много.
Последнее лечение было таким:
Капиллар, диротон, козаар, ксидифон, труамель, эссенциале, аевит, ховитол, креон.
Я больше всего боюсь, что я сделаю что-то не так, упущу время, не дам какое-то лекарство. Я отдельно хочу поблагодарить Наташу, за ВАш рассказ, за то, что лично мне Вы дали НАДЕЖДУ, что если получилось у Вас, может быть, получится и у нас.
Спасибо Всем и я желаю ВСЕМ терпения и мужества, здоровья и удачи.
Я очень прошу, если можно, все, кто давно на сайте, помогите, напишите, куда мне обратиться.
Я всем очень благодарна.
Мой ящик:viol1951@rambler.ru.
Завтра будет новый день, и значит новая борьба
Сообщение отредактировал Александра1995 - Пятница, 25.02.2011, 11:32 |
| |
| |
tanjushka-bad
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 11:47 | Сообщение # 2 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 717
Награды: 8
Репутация: 14
Статус: |
Здравствуйте, Александра! ничем конкретно я Вам помочь не могу. Просто хочу пожелать не паниковать, набраться мужества, терпения, сил для сохранения здоровья Вашего ребенка! Всего хорошего!
О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 11:53 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Александра, если Вы меня имели в виду - то не надо за мной, слишком рискованно....Я про то, что не надо ни в коем случае доходить до такого состояния. А вот пересадка - дело хорошее, почитайте Историю Марины . Она сделала двойную пересадку (почка + поджелудочная) ДО диализа. Программа пересадки поджелудочной идет полным ходом, раньше приезжала на анализы и была такая одна, сейчас вижу уже и других, удачно пересаженных. Идет дело!! Жизнь без инсулина - кайф!!!
Про идиотов, которые подсчитывают, сколько Вашему сыну жить - даже не хочу говорить - просто не слушайте.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 12:18 | Сообщение # 4 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Александра1995) Я нашла ...врача, главного нефролога одного из округов
|
| |
| |
Александра1995
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:17 | Сообщение # 5 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо всем за внимание и ответы.
Алексей Юрьевич, спасибо, построим СКФ.
Наташа спасибо за совет, я имела ввиду, что если у Вас получилась пересадка двойная, то и у нас получится.
Марина, Надеюсь, что Вы себя хорошо чувствуете.
Мне Наташа посоветовала почитать вашу тему.
Замечательно, что операция удалась.
Скажите пожалуйста, а в институте трансплатологии Вы первый раз к кому обратились, к какому врачу попали?
Операция платная или бесплатная?
Буду очень благодарна за ответ.
И, конечно, я совершенно не паникую, стараюсь держать себя в руках, не знала, что возможна пересадка до диализа.
Всем удачи.
Завтра будет новый день, и значит новая борьба
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:39 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Александра1995, добро пожаловать на форум! Очень хочется, чтобы у сына всё сложилось удачно. Как мама 15-летнего подростка я Вас понимаю и готова всемерно поддержать!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Александра1995
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:44 | Сообщение # 7 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мелисса, спасибо за поддержку.
Буду писать.
Сегодня с последними анализами иду к врачу, посмотрю, что дальше назначит.
Знаете, это очень тяжело, когда ребенок болеет, он очень хороший, жто объективно, я не хвалю.
И надеется только на меня, и я не могу его подвести.
Завтра будет новый день, и значит новая борьба
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 13:52 | Сообщение # 8 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Про МАУ нашла вот здесь , если Ваш врач чутко относится к Вашей проблеме - может, спросить?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 14:50 | Сообщение # 9 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Александра,хочу пожелать вам удачи.Главное,никого не слушайте, кто про сроки говорит.Вы еще их переживете.Сыну беречся-не переохлаждаться,следить за анализами и лекарствами.Вот я-если бы берег себя,думаю-отсрочил бы диализ надолго.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
Александра1995
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 15:09 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
alizondo и Мелисса, спасибо!!!
Завтра будет новый день, и значит новая борьба
|
| |
| |
Marina1961
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 16:20 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
|
Эт точно  ,некоторые врачи любят определять время дожития пациента,самой такая в 91 году нарекла 10 лет.Поначалу оч переживала,потом стала относится с юмором. Александра1995, спасибо,чувствую себя хорошо Думаю,ваш сын ещё очень далёк от диализа и пересадки.А в институте трансплантологии пересадкой поджелудочной железы занимается Сергей Викторович Арзуманов, 2010Наташа не даст соврать  .Успехов вашему сыну в преодолении болезни,оптимизма!
Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
|
| |
| |
2010
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 16:43 | Сообщение # 12 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Marina1961) Думаю,ваш сын ещё очень далёк от диализа и пересадки
полностью согласна. Просто надо знать, что выход есть - так, на всякий случай, для спокойствия
Вот ссылка на сайт института, страница вопросов и ответов http://www.transpl.ru/patients/faq/
Примерно такие ответы они дают по двойной пересадке:
Q: К кому обратиться по поводу двойной пересадки? Нахожусь на гемодиализе с июня прошлого года. Болен СД 1 с 1978 г.
A: Александр, здравствуйте. Рекомендуем Вам приехать на амбулаторную консультацию в наш центр (доктора: Сергей Викторович Арзуманов, Юлия Эдуардовна Лурье, предварительной записи не требуется), либо прислать выписки по факсу: +7 (499) 193 87 61 на имя доктора Сергея Викторовича Арзуманова, также вы можете связаться с ним по электронной почте: pancreas_transpl@mail.ru
Сразу говорю - к Лурье лучше не соваться, только к Арзуманову По этому адресу он реально отвечает, я ему именно так и пишу (когда ничего срочного).Что в случае необходимости все получится - нисколько не сомневаюсь, как раз к тому времени эти операции встанут на поток. Но это все еще далеко, что сейчас хотелось бы посоветовать - глаза берегите! И обязательно пусть мальчик учится, ищет любимое дело, настраивается на долгую нормальную жизнь.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 16:45 | Сообщение # 13 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Сулодексид (Вессел Дуе Ф) слишком больших ожиданий он не оправдывает.
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 22:16 | Сообщение # 14 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Quote (Александра1995) Знаете, это очень тяжело, когда ребенок болеет, он очень хороший, жто объективно, я не хвалю.
И надеется только на меня, и я не могу его подвести.
Это очень трогает. Старайтесь продлить до старости, то состояние, что Ваш сын имеет сейчас.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
julia16
|
Дата: Пятница, 25.02.2011, 23:22 | Сообщение # 15 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус: |
Александра1995, здравствуйте!
А гликированный гемоглобин у сына какой?
Пока креатинин более-менее нормальный, даже при повышенном МАУ всё обратимо, но главные меры нефропротекции в вашем случае - поддержание в (жесткой!) норме сахара (HbA1C желательно меньше 6,3) и артериального давления. И еще. Ксидифон сын принимает без витамина D и препаратов кальция?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
