|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА !!!!!!!!!!!!!!!
| |
pobeda
 |
Дата: Вторник, 25.01.2011, 11:41 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 2
Репутация: 3
Статус:  |
Здравствуйте меня зовут Вика. Мне 24 года. В 21год мне поставили диагноз :Сидром Альпорта,Х-сцеленный доминантный тип наследования (наследственный нефрит.нейросенсорная тугоухость).ХПН2Аст.ХПБ 111ст. Вторичная анемия,гипеурикемия,гипергомоцистейнемия..Симптоматическая артериальная гипертония. Тромбоцитопенический сидром тяжелой степени,без явлений геморрагического диатеза. С 2009 года нахожусь на перитониальном диализе.
ВОТ МОЯ ИСТОРИЯ: В 5-ти летнем возрасте выявлена патология почек. В 17-ти летнем возрасте установлен диагноз нейросенсорной тугоухости. с2005года повышение АД. Не обследовалась,не лечилась. В начале 2007г. станционарное лечение по месту жительства по поводу неврита лицевого нерва. При обследование выявлена анемия,повышенный уровень,азотистых шлаков,тромбоцитопения.
ОсмотренаМГЦ выполнен молекулярный-генетический анализ.
Диагностирован сидром Альпорта Х-сцепленный доминантный тип наследования. По результатам исследования образцов ДНК выявлена нулевая аллель гена GSTT1, которое указывает на возможное снижение детоксикации любых препоратов,поступающих в организм, До обследования регулярно употребляласпазган,анальгин,кеторол,баралгин,темпалгин по поводу головной и зубной боли. Может ли это повлиять на количество тромбоцитов???Или это наследственость?
ДОБИВАЮСЬ ПЕРЕСАДКИ ПОЧКИ,НО ИЗ ЗА МАЛЕНЬКОГО КОЛИЧЕСТВА ТРОМБОЦИТОВ НИ КТО НЕ БЕРЕТСЯ. Как поднять их незнают.. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА! НА данный момент чувствую себя хорошо. Давление не превышает -140/90...в среднем 120/70=130/80....
Жизнь война, выживает сильнейший...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 25.01.2011, 20:06 | Сообщение # 2 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
что говорят гематологи?
|
| |
| |
pobeda
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 09:01 | Сообщение # 3 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) что говорят гематологи? Гематолог говорит, что возможно это наследственное...но не у кого в семье такя прблема не просмативается...А когда задаешь вопрс нефрологам по поводу пересадки..говорят проблема=тромбоциты низкие....Советуют обратиться к гематологу...спрашиваешь у гемотолога-что делать? говорит по поводу пересадки к нефрологам.....получается замкнутый круг какой то.. Я ПРОСТО НЕЗНАЮ КУДА ОБРАЩАТЬСЯ.....
Жизнь война, выживает сильнейший...
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 09:15 | Сообщение # 4 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Бывают мутации... гематолог должен высказаться, так как трансплантологи вряд ли возьмут на операцию при таких тромбоцитах
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 09:32 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
pobeda, Вы уже определились с центром трансплатации, где хотели бы оперироваться? Ехать надо именно в этот центр, специалисты которого и направят Вас на те исследования и к тем узким специалистам, которых сочтут нужными.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
pobeda
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 10:09 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Спасибо большое! ДА, один центр есть у меня на примете. Получается обращаться за консультацией врачей надо непосредственно туда?......простите за глупые вопросы....просто от выявленных у меня болячек я в шоке....и незнаю что с этим делать и как выходить из этой ситуации... 
Жизнь война, выживает сильнейший...
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 10:27 | Сообщение # 7 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Полагаю, да: лучше тех, кто предполагает Вас оперировать, Вам никто не скажет.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 10:57 | Сообщение # 8 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (pobeda) Гематолог говорит, что возможно это наследственное...но не у кого в семье такя прблема не просмативается...А когда задаешь вопрс нефрологам по поводу пересадки..говорят проблема=тромбоциты низкие....Советуют обратиться к гематологу...спрашиваешь у гемотолога-что делать? говорит по поводу пересадки к нефрологам... В данном случае есть существенная причина, по которой сделать операцию не предоставляется возможным, и это пониженные тромбоциты. Решение этой проблемы - прерогатива гематологов, как мне кажется.Неужели они не предлагают какие-то решений,не дают никаких советов, хотя бы самих элементарных для таких случаев ?
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
pobeda
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 11:37 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Quote (Яя) Решение этой проблемы - прерогатива гематологов, как мне кажется.Неужели они не предлагают какие-то решений,не дают никаких советов, хотя бы самих элементарных для таких случаев ? НЕт...конкретно лечение мне не предлагали...  но когда ставили катетер переливали тромбациты....самое максимум было 75 .... 
Жизнь война, выживает сильнейший...
|
| |
| |
Яя
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 11:44 | Сообщение # 10 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (pobeda) НЕт...конкретно лечение мне не предлагали... cry но когда ставили катетер переливали тромбациты....самое максимум было 75 .... sad
Даже не знаю, что и сказать - даже без оперативного вмешательства такие низкие тромбоциты влияют на жизнедеятельность организма, возможны кровотечения разной этиологии, как же без лечения ?Ведь это же не просто пониженные тромбоциты, это само по себе уже диагноз "тромбоцитопения",и с этим что-то надо делать.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
Сообщение отредактировал Яя - Среда, 26.01.2011, 11:45 |
| |
| |
Яя
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 11:51 | Сообщение # 11 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Ну вот я нашла в интернете, что бывает аутоиммунная тромбоцитопения - может, у тебя такая же?И там же есть лечение - глюкокостикостероиды,иммунодепрессанты (именно мы это принимает после пересадки),использование моноклональных анти-CD20 антител (это тоже использ.после пересадки),спленэктомия,внутривенное введение иммуноглобулина, то есть как-то можно воздействовать на это состояние. Я тебе уже писала, что нужна грамотная консультация врача и,может быть, даже в Москве - только он может выявить вид твоей тромбоцитопении и установить ее причину, а также назначить лечение. Р.с.Приведенные виды лечения не должны применяться самостоятельно, без консультации с врачом.
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
pobeda
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 11:54 | Сообщение # 12 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
СПАСИБО!!!!!!!!! ВЗЯЛА НА ЗАМЕТКУ,,,,,,, БУДУ СТАРАТЬСЯ!!!!!!!!!!!!
Жизнь война, выживает сильнейший...
|
| |
| |
volga
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 12:15 | Сообщение # 13 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (Яя) Ну вот я нашла в интернете, что бывает аутоиммунная тромбоцитопения - может, у тебя такая же?И там же есть лечение - глюкокостикостероиды,иммунодепрессанты (именно мы это принимает после пересадки),использование моноклональных анти-CD20 антител (это тоже испол
Этот вид тромбоцитопении определяется весьма несложно.Разве в Краснодаре перевелись толковые гематологи? Каковы симптомы тромбоцитопении ?
|
| |
| |
pobeda
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 13:05 | Сообщение # 14 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
Quote (volga) Каковы симптомы тромбоцитопении ? гематолог поставил диагноз: вторичная неиммунная тромбоцитопения на фоне основного заболевания без явлений геморагического сидрома. проявляется в основном синяками... НО в детстве часто шла кровь с носа.
Жизнь война, выживает сильнейший...
Сообщение отредактировал pobeda - Среда, 26.01.2011, 13:06 |
| |
| |
Яя
|
Дата: Среда, 26.01.2011, 14:05 | Сообщение # 15 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 905
Награды: 21
Репутация: 37
Статус: |
Quote (volga) Разве в Краснодаре перевелись толковые гематологи? Вот и я о том же. Quote (pobeda) гематолог поставил диагноз: вторичная неиммунная тромбоцитопения на фоне основного заболевания Все-таки у тебя неуммунная форма тромбоцитопении, поэтому гормоны и прочее перечисленное вряд ли подойдет,но должен же быть выход и какой-то вид лечения и для такого типа заболевания!
Я верю в совпадения.Если какие-то вещи в моей жизни удивительным образом рифмуются,значит,я иду по правильному пути.
Все неприятности обернутся удачей(Генри Лэтем,"Останься").
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
