Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Разрешите представиться
| |
elena191176
|
Дата: Пятница, 17.12.2010, 15:28 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Очень хочется получить совет от людей опытных,всегда считала что лучше и понятнее о болезни расскажут больные,которые изучают свою болезнь на себе. Начну по порядку: мне 34 года ,больна 9 лет.Диагноз:системная красная волчанка,хронич. теч. активн.1,с поражением кожи,суставов,и с некоторых пор почек,синдром Рейно,артериальная гипертензия,ХПН РБ(что это?) В конце этого лета начала сильно отекать ,списала на жару,т к в течении нескольких лет состояние было стабильным и я расслабилась. Но жара закончилась ,а отеки остались,пошла сдавать анализы. Получила их в пятницу после обеда,а там креатинин 204,мочевина11,8.Взяла направление к нефрологу и продолжая биться в истерике понеслась в обл. больницу в стационар где всегда прохожу плановое лечение и уже считаюсь своей. Но уже 4 часа,из врачей только знакомый кардиоревматолог,который дает совет за выходные не нагружаться белком и солью,и в понедельник в 8 утра быть у кабинета нефролога . Девочки медсестры берут у меня по цито втихаря кровь на креатинин,надеясь что 204 это ошибка,результат 240 ! В понедельник в твердой уверенности что мне помогут и все объяснят,кое как промаявшись выходные на каше на воде и без соли и слив при этом 3кг отеков,я явилась к нефрологу. И вот тут то и поняла что моя война только началась. Первое что я услышала что в стационаре мест нет и не будет,что у меня вообще все в порядке ,вот одна женщина пришла дак у нее 1500 креатинин,а я тут со своими крошечными проблемами у него время отнимаю,прописал поднять на 1 табл преднизалон,пропить курс ципролета ("а может это пиелонефрит,что то в моче лейкоциты"),сделать узи почек и приходить через месяц . В след посоветовал зайти к ревматологу ,пусть напишут какая у тебя там активность СКВ. Я опять в тихой истерике к ревматологу ,она меня на кучу анализов , сдала,креатинин уже256. Неделю ждала место в стационаре ,положили в родную кардиоревматологию,сказали что это волчаночный нефрит,что со временем все нормализуется и компенсируется,и что я потом смогу сойти с диеты. Лечение:преднизалон 7 табл.,индап2,5мг,лизиноприл 10мг 2р в день,трентал400 1табл,тромбо-асс 100мг .,циклофосфан1000мг один раз в месяц капельно. Месяц пролечили,креатинин стал 196. Через неделю пойду опять сдам. Вот моя история,а теперь вопросы: может ли креатинин снизиться до нормы в моем случае? И на счет диеты ,сказали мясо 100 г в день ,соль ограничить,жидкость от 1.5до 2 литров,калий у меня пока 4 ,надо ли его считать? Я тут несаолько дней читала все подряд и поняла что для каждой стадии своя диета,а для меня какая? можно ли жарить ,или только варить без соли?Мне постоянно кажется что я переедаю белка. Аппетит то преднизалоновый,а так все не вкусно! Можно ли жирную пищу? Можно ли яйца,молоко,какие фрукты,и вообще как накормить себя повкуснее?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 17.12.2010, 15:32 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (elena191176) всегда считала что лучше и понятнее о болезни расскажут больные,которые изучают свою болезнь на себе это ошибка Необходимо сделать пробу Реберга и всерьез продумать нефропртективную стратегию
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 17.12.2010, 19:13 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Елена, присоединяйтесь! elena191176,накормить себя повкуснее - это непросто, посмотрите тему Додиализные диеты, может быть, там найдете что-нибудь для себя. Обычно молоко и желток куриных яиц сильно ограничивают (или вообще исключают) из-за фосфора, соль обычно ограничивают сильно, а вообще диета от результатов биохимии крови зависит, в частности, какой холестерин, какой калий, какой белок, какая мочевая кислота, какой фосфор?
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Пятница, 17.12.2010, 19:33 | Сообщение # 4 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Присоединяйтесь)) Quote (elena191176) кое как промаявшись выходные на каше на воде и без соли и слив Ну вот, а теперь наверное это должно приобрести какой-то более продуманый характер и систематический, и конечно более щадящий))
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
elena191176
|
Дата: Суббота, 18.12.2010, 10:04 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо ,я так понимаю меня приняли в компанию. Очень рада ,а то вроде семья поддерживает,муж,дочка,а все равно чувствую себя в космосе. Кстати ,забыла спросить, муж может стать донором для родственной пересадки? Он все чаще об этом говорит.Об этом конечно рано думать,но хотелось бы знать есть ли у меня запасной вариант.У нас одна группа крови . Женаты 15 лет. И как потом живут доноры,приходиться ли им в чем то себя ограничивать?
|
|
| |
Ксения
|
Дата: Суббота, 18.12.2010, 10:11 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
|
elena191176, муж не может быть донором по закону.
http://vkontakte.ru/id3000255
|
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Суббота, 18.12.2010, 10:14 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
elena191176, Здесь много тем о пересадке,наберите в поиске,поищите.Пересадки от мужа или жены у нас в стране запрещены,т.к. вы не кровные родственники .У моего донора другая группа крови,т.к. это не самое главное совпадение,есть и другие. К сожалению этот вариант отпадает
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
explorer
|
Дата: Воскресенье, 19.12.2010, 18:02 | Сообщение # 8 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:
|
Quote (elena191176) Неделю ждала место в стационаре ,положили в родную кардиоревматологию,сказали что это волчаночный нефрит,что со временем все нормализуется и компенсируется,и что я потом смогу сойти с диеты. Лечение:преднизалон 7 табл.,индап2,5мг,лизиноприл 10мг 2р в день,трентал400 1табл,тромбо-асс 100мг .,циклофосфан1000мг один раз в месяц капельно. Какая у вас протеинурия на фоне лечения?(индап,лизиноприл,трентал)
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
|
| |
elena191176
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 12:39 | Сообщение # 9 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Ответный вопрос,что такое протеинурия? Я полный ноль в терминах ,я же только начинающий в этой области больной,раньше только костями и сосудами мучилась,вот в суставах и сухих некрозах пальцев я спец.
|
|
| |
Оля
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 12:47 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (elena191176) Ответный вопрос,что такое протеинурия? Это когда белок в моче. Quote (elena191176) вот в суставах я спец. Вот у меня как раз с ними-то и проблемка. Скопилась жидкость в голеностопном суставе. Может знаете, что делать? А то уже месяц лечусь, результат - только ухудшение почечных анализов...
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
elena191176
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 12:58 | Сообщение # 11 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
белок в моче есть но снижается,к сожалению цифры не помню,но там сотые доли. А на счет голеностопа,нужно причину выяснить . Обычно жидкость откачивают,и еще хорошо физиолечение помогает.
|
|
| |
Оля
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 13:27 | Сообщение # 12 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
elena191176, причину выяснили, откачивать жидкость сказали не нужно, назначили лечение. Вот ковыляю уже месяц...
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
elena191176
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 13:38 | Сообщение # 13 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
И какое лечение? А ковыляйте поменьше,больной сустав лечится прежде всего покоем! Причина в чем ?
|
|
| |
Оля
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 13:52 | Сообщение # 14 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
elena191176
|
Дата: Понедельник, 20.12.2010, 14:15 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Почитала. Лечите,это дело не быстрое. Но должно помочь. И во время ковыляния лучше пока костылечек использовать,или хотя бы стильную тросточку.
|
|
| |
|