Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

СКВ и ХПН - это про меня.

Лаки Дата: Воскресенье, 05.12.2010, 12:41 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Всем успехов в борьбе! Немного о себе...СКВ болею 18 лет, ХПН 12 лет. Поддерживающую терапию получала все эти годы. Сейчас креатинин 380, СКФ 20. В прошлом году консультировалась у трансплантолога, который посоветовал не затягивать с трансплантацией, т.к. лучше прогноз. Донором может быть мама. Я не закончила процесс подготовки, т.к. существуют внутренние сомнения и страхи. На сколько можно отсрочить операцию без ухудшения состояния и стоит ли это делать?

Mari Дата: Воскресенье, 05.12.2010, 15:33 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Юля, я болею СКВ с 18 лет, сечас мне..(.посмотрите профиль). Я прошла и ХПН и диализ, и вот уже 8 лет после трансплантации. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Tamilka Дата: Воскресенье, 05.12.2010, 21:48 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Про нюансы СКВ ничего не скажу, но со своей колокольни (операция по трансплантации почки от отца 62 лет 17.11.2010) - если у мамы хорошее здоровье, используйте этот шанс сейчас. Вы молоды - силы найдутся, маме будет легче восстановиться.

Лаки Дата: Воскресенье, 05.12.2010, 22:08 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Я определённо настроена на пересадку, главный вопрос когда. Хорошое самочувствие, а так же страх мешают мне начать действовать в данном направлении. Мне кажется, что ещё есть выбор, есть время......наверняка это обманчиво. Вот читаю форум, воодушивляюсь опытом других. Много вопросов.....и хорошо, что есть такой сайт, где можно найти на них ответы!

Tamilka Дата: Воскресенье, 05.12.2010, 23:08 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Quote (Лаки) консультировалась у трансплантолога, который посоветовал не затягивать с трансплантацией, т.к. лучше прогноз. А что вам еще надо? Я сейчас "в этом живу" и вижу кто быстрее восстанавливается, у кого как почка приживается. Конечно, у меня тут не так много примеров (реципиентов, человек около 10-ти). Конечно, все индивидуально, я не спорю, НО врач - Quote (Лаки) посоветовал не затягивать с трансплантацией, т.к. лучше прогноз

Tamilka Дата: Воскресенье, 05.12.2010, 23:23 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Хотя я сама "зрела" года два, как только узнала, что донор не обязательно должен быть до 60 лет. И меня во многом удерживало мое хорошее самочувствие на диализе. А потом я подумала - надолго ли оно у меня хорошим останется? А страха, как ни странно, не было вообще. Даже когда уже везли в операционную - была спокойна как удав . Вернее страх был, когда определялись с донором. Через неделю обследования отца, ясного ответа не было, и у меня стали сдавать нервишики... . Другой вариант для меня был - переезд в другой город, постановка в лист ожидания. А при хорошей работе и семье - это такая проблема, все в одночасье изменить. Не каждый осмелится.

Мелисса Дата: Понедельник, 06.12.2010, 14:45 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (Лаки) Сейчас креатинин 380, СКФ 20 Конечно, всё необходимо взвешивать. Но не каждому предлагают пересадку ДО диализа... Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Лаки Дата: Вторник, 07.12.2010, 12:15 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: На форуме читала про прививки от гепатита перед опереацией, а как быть больным с СКВ в данном случае? Ведь прививки нам противопоказаны? Или тут надо смотреть на активность волчанки?

Mari Дата: Вторник, 07.12.2010, 17:48 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Мне не разрешили, но надо ваших врачей спросить об этом. Они вас знают. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Лаки Дата: Понедельник, 22.08.2011, 21:01 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Я всё время читаю чужие истории жизни, переживаю, радуюсь. Очень много узнаю полезной информации для себя, просвещаюсь. Долго не решалась писать, т.к. у меня больше вопросов, чем опыта. А хотелось бы быть полезной! Сейчас чувствую необходимость рассказать, освободиться. Своим друзьям и знакомым никогда не говорила о своей болезни. А тут меня поймут и примут! Заболела я в 12 лет (20 лет назад). Сначала это были приступы потери сознания и меня положили в больницу с вегетососудистой дистонией. Обнаружили в моче белок, высокое СОЭ в крови, несбиваемая температура. Так было три месяца по разным больницам, не могли поставить точный диагноз. Потом я попала в Москву, ин-т им. Сеченова, в отделение коллагенозов. Там подтвердили предположения и поставили системную красную волчанку. После выписки я не чувствовала себя больной, только очень страшной. Был ужасный кушингоид, а в подростковом возрасте это почти как проказа. Сначала я обучалась на дому. Потом пошла в школу, там и локтями, и зубами пробивала своё место, и это в буквальном смысле слова. Постепенно все стало налаживаться, я похудела, и даже похорошела. Болезнь мне почти не мешала. Но тут в выпускной год новое обострение и плюс к нему артроз. Сильная боль, на ногу наступать не могу. Смешно, но артроз мне в 96 году долго поставить не могли. Даже психиатр приходил. Выписали через два месяца, и началась моя борьба за право ходить. Упражнения, ходила на костылях. Сначала по дому, потом вокруг дома, потом вокруг квартала. Всё через силу, но огромной уверенностью, что я буду ходить. Предлагали эндопротезирование, но я пошла сама и хожу до сих пор. Всё это время у меня было два ориентира: это чтоб не болела нога и не снизить белок в моче. Кто мне тогда говорил о нефропротекции? Хотя, я девочка дисциплинированная и всегда выполняла предписания врача. Посещала врачей, сдавала анализы. Но поступив в институт, я делала это всё реже, пока не узнала, что у меня креатинин 250 и это оказывается очень плохо. С 2002 года я уже ориентировалась на другой показатель. Всё делала, чтобы купировать свой основной процесс, следила за давлением. Но есть один большой грешок, я не придерживалась жесткой диеты. На данный момент я готовлюсь к додиализной пересадке. Но пока не знаю, подходит ли мама и т.д. Надеюсь, всё разрешиться благополучно! Ещё я хотела понять, что делать с коксоартрозом 3 степени. Перспективно ли для меня эндопротезирование? Короче, куча вопросов. Надеюсь найти ответы и решения. Вот, кажется, стало легче. Вместе с вами солнечно и тепло!

Северянка Дата: Вторник, 23.08.2011, 02:38 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Привет, Юля! Как хорошо, что ты нашла нас)) Вливайся))

ТВладимир Дата: Вторник, 23.08.2011, 06:54 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Quote (Лаки) На форуме читала про прививки от гепатита перед опереацией, Привет Юлия, заходи)). Хочу сказать тебе, что в институте Шумакова, о прививках против гепатита, перед пересадкой, никто и не заикался. А почему собственно? Какие опасение у тебя есть? Мама больна? Не знаю, причины, по какой была бы нужна вакцинация. Может, какие-то новые методики в медицине? Уточни, потома расскажешь нам тоже. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Вторник, 23.08.2011, 15:02

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 23.08.2011, 06:55 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Лаки) Ещё я хотела понять, что делать с коксоартрозом 3 степени практикуется замена сустава, но решать проблему нужно в комплексе

Лаки Дата: Вторник, 23.08.2011, 14:22 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Quote (ТВладимир) в институте Шумакова, о прививках против гепатита, перед пересадкой, никто и не заикался Спасибо за ответ. Нет, просто я читала на форуме, что перед пересадкой делаю прививки от гепатита и вроде как обязательно. Может быть не всем. Просто при СКВ это противопоказано, я и раньше не делала, даже манту. Вопрос о прививках не стоит остро. Я так понимаю без них можно обойтись. Quote (Алексей_Денисов) практикуется замена сустава, но решать проблему нужно в комплексе Предпочтительнее делать эндопротезирование до пересадки или после? В моем случае при терминальной ХПН до трансплантации делать нецелесообразно, наверно?

Лаки Дата: Суббота, 19.11.2011, 19:40 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 18 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Что происходит со своими почками, после операции, когда есть остаточная функция почек, нормальный диурез? Они окончательно перестают работать, и все функции выполняет трансплантированная? Или остаются на том же уровне? Не понятно, но интересно.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]