Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я-мама ребенка с ХПН
| |
mamaZaiki
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 11:56 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
здравствуйте! меня зовут Станислава. случайно нашла этот сайт и очень рада. т.к. вопросов масса, а кто бы мне ответил-не знала. врачи не особо разговорчивые и я некоторое только со временем понимаю. так получилось, что в беременность у моего малыша увидели поликистоз почек взрослого типа. предлагали сделать аборт, но мы с мужем отказались. я помню шла с этого консилиума и думала: Боже дай мне знак,как мне поступить... и вдруг увидела дорожный знак "сохраните жизнь ребенку". я больше даже не сомневалась,что должна оставить малыша. Сын родился,все подтвердилось. Мотались по врачам... много слез было пролито мой. Сын растет, внешне никак не проявляется. сейчас Данилу 1г10мес. в августе лежали в ОДД в Екатеринбурге (здесь мы и живем), поставили ХПН 1ая степень А-Б. в сентябре нам дали инвалидность. заболевание у нас не генитическое. по крайнее мере практически все живые родственики сделали узи: родители наши с мужем, мы, и их родители. ни у кого ничего нет, и, по нашим свединеям, никто не умирал из-за почек... недавно купили ортометр, сейчас 2 раза в день измеряем давление. Давление постоянно скачет. и оно высокое чаще. еще каждый раз практически показывает аритмию. записались на кардиограмму и к кардиологу. скоро пойдем. педиатр сказала, давление не понижать,а просто наблюдать. сдаем все анализы регулярно. Раз в три месяца будем ходить в ОДД к нефрологу, раз в год ложиться к ним на обследование. Наши диагнозы: ХПН IA-Б ст (по Рябову) как исходполикистозной болезни почек, гидронефроза справа (сказали оперировать его не надо, т.к. он скорее на пиелоктезию похож), пиелоктезия слева. Хронический вторичный пиелонефрит, НКЛР. Вторичная кардиопатия. Гидроцеле справа. и еще один диагноз под вопросом (прочитать не могу почерк, но знаю,что есть сомнения,есть ли второе яичко и возможно водянка. после 2ух может быть придется делать операцию). вот наши результаты обследований: -Кровь общая хорошая, ОАМ тоже -Один раз (в мае) в посеве мочи нашли пиелонефрит. мы его успешно вылечили. -по узи: самое первое ребенкино узи (в один месяц сына): " в паренхиме обеих почек множественные кисты, слева диаметр от 2мм до 7мм, справа от 2 до 6 мм. и вот первая биохимия (в 2 месяца ребенкины): аст 65, алт 33, креатинин 50, мочевина 2,5. а вот узи в 11 месяцев. "на левой почке образования 14*11мм. про правую ничего не написано,контуры ровные и тд (только то что гидронефроз). и вот еще в апреле этого года нам ставили ХПНо (а уже в августе хпн 1). в нескольких узи писали,что кисты в одной почке, в остальных,что в обеих((( когда я у врача спросила,Как так, она говорит: сегодня там одна киста-завтра 2. а сколько именно их там-не пишут - вот последнее КТ делали в августе: "Положение почек обычное, правая увеличена в размерах, по наружному контуру, в серднем сегменте, под капсулой, определяется гиподенсное образование, плотностью до 20 HU, 8мм в диаметре. Левая почка уменьшена в размерах. в паренхиме определяются множественные гиподенсные мелкие округлые образования. Лоханки с двух сторон расширены больше справа." всевозможные узи,которые нам делали и рентгены показывают, что почки плохо,но работают... Наше лечение на данный момент: 1) раз в месяц по 7 дней пропиваем полисорб (1/3 пакетика на 100мл воды) 2) раз в месяц по 14 дней пропиваем канефрон по 10кап. больше нам пока ничего не назначают. только по показаниям. Хочу давать травки постоянно, но надо сначала спросить у нефролога, что можно пить (свекровь из Новосибирска прислала собранную летом травку) В целом ребенок развивается по возрасту, очень жизнерадостный, чересчур активный)) сидеть не любит вообще, спит хорошо. но бывает капризный очень Если кто-то может ответить на мои вопросы,буду очень признательна: 1) почему кисты при поликистозе не могут рассасаться? ( ведь обычные кисты могут!) 2) Нетрадиционная медицина помогает в нашем случае? мы ходили: к гомеопату (правда не долечились у него), на СКЭНАР-терапию (там мне утверждают,что все возможно и надо раз 6 в году-2 недели делаешь/2 отдыхаешь- проводить лечение и так лет 5. что в таком возрасте еще стенки маленькие и кисты могут рассосаться... почему врачи говорят,что не могут?? еще ходили к "тибетскому" врачу (он сам из белоруссии, но якобы прошел обучение на тибете), дак вот он нам предлагал порошки какие-то,которые высушат кисты... читала на другом форуме про кордицепс и кистолизин, якобы он кисты рассасывает. что вы думаете по этому поводу? 3) показатели по биохимии (мочевина и креатинин) еще могут уменьшиться? или уже все,поднялись и все? За любые ответы, советы, поддержку буду очень благодарна. так тяжело все это переживать,когда касается твоего ребеночка, который не заслужил этого....
... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...
Сообщение отредактировал mamaZaiki - Воскресенье, 31.10.2010, 12:07 |
|
| |
Северянка
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 12:34 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
Уважаемая Станислaва! Очень хорошо, что Вы нашли этот форум. Здесь есть мамочки детишек с ХБП. Самое страшное, когда болен ребёнок. Но здесь Вы не будете одиноки. Рады всегда помочь. Здесь есть раздел по детской нефрологии. Темы о нетрадиционной медицине, которая ещё никому не помогла. Со временем ориентироваться на форуме будет проще, а мы всегда поддержим.
|
|
| |
mamaZaiki
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 12:44 | Сообщение # 3 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Северянка, спасибо за ответ! со временем,конечно, постараюсь сориентироваться)
... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 16:03 | Сообщение # 4 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
mamaZaiki, а на каком сроке делали УЗИ и выявили поликистоз почек?
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
mamaZaiki
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 16:52 | Сообщение # 5 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
где-то на 18-20. точно уже не помню. до этого в 7 недель была угроза выкидыша, пролежала в больнице 10 дней и все ок. был сильный токсикоз вначале и в конце беременности
... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 18:14 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
mamaZaiki, понятно... Насчет нетрадиционной медицины, поверьте, пустая трата времени. На форуме есть детский нефролог. В случае необходимости родственники при совместимости могут быть донорами почки. Удачи!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
светик
|
Дата: Воскресенье, 31.10.2010, 18:38 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Высокое давление и тем более его скачки-не есть хорошо. Давление должно быть нормальным(по возрасту) и с этим вот надо разобраться. Терпения вам и удачи.
|
|
| |
lakl
|
Дата: Понедельник, 01.11.2010, 18:04 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (mamaZaiki) гидронефроза справа (сказали оперировать его не надо Вы знаете у моего ребёнка было тоже(ну или почти) самое и теперь я знаю точно, что наш гидронефроз необходимо было оперировать и если бы сынишку прооперировали, то почка работала бы за двоих. Я бы порекомендовала бы вам проконсультироваться у нескольких врачей на тему : " а может все-таки можно сохранить эту почку?" Можно обратиться за консультацией в детскую республиканскую больницу - там классные специалисты! И они обязаны вас принять, нужно только направление от вашего нефролога. Главное ничего не бойтесь! Всё будет хорошо! Вот моему сыну уже 17 лет и много операциий позади, но главное , что он жив и есть надежда на спасение. А при рождении диагноз тоже был поликистоз правой почки и гидронефроз левой. Помоги вам ,Господи!
|
|
| |
lakl
|
Дата: Понедельник, 01.11.2010, 18:10 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Татьяна_zr) Насчет нетрадиционной медицины, поверьте, пустая трата времени. Эт точно!!!! Мы были у травников, у Джуны, ещё у кого то уже даже и не помню - но результат всегда один: худел только кошелек! И только когда Господь свел нас с Дмитрием Владимировичем Зверевым все пошло на улучшение! Главное верить , что все будет хорошо! Удачи!
|
|
| |
светик
|
Дата: Понедельник, 01.11.2010, 18:14 | Сообщение # 10 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Попробуйте со всеми результатами обследований обратиться в Москву в РДКБ. Там можно получить консультацию не выезжая-телеконсультация. У них есть официальный сайт, там все подробно написано. Только объем обследований должен быть максимально подробным. Узи-распечатка фото, кт-на дисках и ещё лучше, если вас представит ваш лечащий врач. Пробуйте все варианты. Удачи.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 01.11.2010, 19:50 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (lakl) Дмитрием Владимировичем Зверевым Вот он:
|
|
| |
lakl
|
Дата: Вторник, 02.11.2010, 09:11 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) Дмитрием Владимировичем Зверевым Вот он: Он самый лучший врач. Мы его знаем очень давно. Врач от Бога!!! И надо сказать честно, что все врачи в его отделении подстать ему - настоящие профессионалы и очень хорошие люди.
|
|
| |
mamaZaiki
|
Дата: Вторник, 02.11.2010, 12:34 | Сообщение # 13 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Татьяна_zr) Насчет нетрадиционной медицины, поверьте, пустая трата времени. и сдерживать показатели биохимии (не знаю,как правильно назвать) гомеопатией например не получиться? а СКЭНАР тоже не помогает? ну хотя бы при простых простудах или гриппе? у кого какое мнение по поводу СКЭНАРа? Quote (Татьяна_zr) В случае необходимости родственники при совместимости могут быть донорами почки. какие могут быть противопоказания? у меня у самой пиелоктезия на одной почке. а группа крови должна совпадать? и с какого возраста могут уже сделать пересадку? Quote (светик) Давление должно быть нормальным(по возрасту) и с этим вот надо разобраться. пойдем 12 ноября к кардиологу. но мне все равно педиатр сказала,что понижать его не надо,а просто наблюдать. наверное в таком возрасте не понижают? Quote (lakl) поликистоз правой почки поликистоз ведь может быть только у обеих сразу?! нет? lakl, мы сами из Екатеринбурга, тут мы наблюдались в 2ух больницах (в городской, где несколько хирургов смотрели наши снимки, сомневаясь, они нас отправили в Областную, там еще несколько врачей-урологов смотрели и рентген и КТ, сказали,что оперировать не надо) Вы меня правда в такой ступор ввели Quote (lakl) Дмитрием Владимировичем Зверевым а он где работает? Quote (светик) обратиться в Москву в РДКБ. Там можно получить консультацию не выезжая-телеконсультация. У них есть официальный сайт, там все подробно написано. Только объем обследований должен быть максимально подробным. Узи-распечатка фото, кт-на дисках и ещё лучше, если вас представит ваш лечащий врач. конечно, взять вот так и поехать в Москву для нас очень проблематично... у нас нет узи последних, есть только промежуточные. есть только рентген и КТ. на дисках нет этого. мне кажется, в больнцие все это не сохранилось... прям и не знаю,что теперь делать... И вот еще такой вопрос. нефрологи нам прописали лечение раз в 3 месяца ходить на электрофорез на правую почку (чтобы сократить ее), но когда мы сходили к урологу, та очень удивилась и сказала,что электрофорез может увеличить рост кист... что вы думаете по этому поводу? конечно же, мы не пошли на электрофорез,вот только в ноябре пойдем к нефрологу, там спрошу,почему так...
... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...
Сообщение отредактировал mamaZaiki - Вторник, 02.11.2010, 12:40 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 02.11.2010, 12:38 | Сообщение # 14 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (mamaZaiki) нефрологи нам прописали лечение раз в 3 меясца ходить на электрофорес на правую почку Думаю, что этого делать не нужно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 02.11.2010, 12:47 | Сообщение # 15 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (mkagan) Думаю, что этого делать не нужно солидарен
|
|
| |
|