Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Меня зовут Жанна
| |
Жанна
|
Дата: Вторник, 18.03.2008, 19:03 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 131
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Всем привет! Меня зовут Жанна, я уже начала общаться с завсегдатаями форума, спасибо всем за советы и добрые пожелания. Я поняла, тут принято рассказывать свои истории, к сожалению, большей частью достаточно грустные... У меня все начиналось хорошо, родилась в 1966 г. в солнечной и веселой Одессе, в школе была отличницей и активисткой пионерских и комсомольских дел, даже смешно вспоминать, на память осталась печать "Уплачено. ВЛКСМ". Закончила техникум с "красным" дипломом, поступила в политехнический университет, вышла замуж, брак был совсме неудачный, но успела забеременеть. Вот тут и начались проблемы. Ребенка я очень хотела, рано встала на учет, сдавала вовремя все анализы, более дисциплинированной беременной не было, наверное, сказалось прошлое отличницы... Анализы были прекрасные, а самочувствие все ухудшалось, пила я до 8 месяцев литров по 10 в день со всеми вытекающими в буквальном смысле... А врач все меня пугала, что при похудении на полкило в день мне нужно есть побольше меда, кураги, изюма и пр. Это сейчас я почти все знаю о диабете, а до этого никогда не сталкивалась, никто в семье не болел. Я ходила в дневной стационар каждый день, несколько месяцев, видимо, анализы просто писали "с потолка", потому что вдруг сахар до 50 не поднимается. В итоге, на 8 месяце я совсем плохая стала, просто отключилась, пришлось вызывать "скорую", повезли в роддом и никак не могли понять, что происходит, ориентируясь на результаты в карте, даже заподозрили передозировку, пока кому-то не пришла в голову мысль проверить сахар крови. Не знаю, по каким мтеодикам определяли, тогда еще глюкометров не было, мне потом сказали, что было больше 50 при норме 4,4 - 6,6. Кома была 3 суток, но мне повезло, если так можно сказать, т.к. за неделю до меня в роддоме умерла молоденькая девушка, обычно после таких случаев врачи становятся внимательнее, вызвали эндокринологов с кафедры мединститута. Хотя маме сказали, что пора готовиться к летальному исходу, но откачали... и я проснулась, без ребенка, и, как оказалось, без здоровья. Пришлось перестраиваться на ежедневные несколько уколов, ограничения в питании. Но все равно я хотела чувствовать себя здоровым и полноценным человеком, закончила институт, встретила любимого человека, вопреки советам врачей родила сына, ему уже 17,5, студент мехмата университета, моя гордость и самое большое счастье. Муж и сын меня всячески поддерживают, вплоть до того, что составили компанию в санатории для диабетиков, ели диетическую пищу и проходили обследование вместе со мной. Я получила второе высшее образование, экономическое, работаю в солидной фирме на ответственной должности, там никто не знает про мои проблемы со здоровьем. У меня много хороших знакомых и приятелей, друзей настоящих, естественно, меньше, но эти дружеские отношения уже проверены годами и бедами. Еще несколько лет назад мы любили развлекаться, ходили на концерты, танцевали в клубах, ездили отдыхать. Серьезные осложнения начались на глазах, я их постоянно подлечивала, но произошла отслойка сетчатки на обоих глазах, зрение совсем пропало. Сделали 2 операции в нашем институте Филатова, врачи там просто волшебники. Прошло несколько месяцев после операций, зрение начало восстанавливаться постепенно, вот тут начались проблемы с почками. В общем, не скучно... У меня сейчас ХПН 1, анализы я писала в теме "Кетостерил и диета". Начинается новая борьба, я готова, спасибо Вам всем, я теперь вижу, что даже при этом заболевании жизнь не заканчиается.
|
|
| | |
Жанна
|
Дата: Вторник, 18.03.2008, 20:22 | Сообщение # 3 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 131
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Победим, конечно, куда же деваться. Я таки да прямо из Одессы, шоб я так жила! Одесситок нельзя не любить, мы ж такие веселые и неунывающие!
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Вторник, 18.03.2008, 21:38 | Сообщение # 4 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Quote (Жанна) Победим, конечно, куда же деваться. Я таки да прямо из Одессы, шоб я так жила! Одесситок нельзя не любить, мы ж такие веселые и неунывающие! Добрый вечер Жанна. Открою всем известный секрет что на диализе-лизе можно успешно работать любить путешевствовать заниматься спортом и даже учавствовать в соревновниях. Хоршего саочувствия и успехов. До встречи на форуме.
Жарко очень!
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 18.03.2008, 21:40 | Сообщение # 5 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Quote (Жанна) Я таки да прямо из Одессы, шоб я так жила! Одесситок нельзя не любить, мы ж такие веселые и неунывающие! Привет Жанна! Я практически каждое лето езжу в Одессу к родственникам, живу в Малиновском районе на ул. Щорса.
|
|
| |
Андрюшка
|
Дата: Вторник, 18.03.2008, 22:16 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1582
Награды: 20
Репутация: 32
Статус:
|
При ХПН 1 можно жить очень долго и счастливо! Главное соблюдать все "правила"
Мои фото на Flickr
|
|
| |
Sergei
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 08:43 | Сообщение # 7 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Жанна, Привет! Я с ХПН прожил до пересадки почти 11 лет, но это с тем, что были тяжелые физические нагрузки, абсолютное не соблюдения диеты, ну и алкоголь бывал, а у вы изначально знаете, что такое ХПН, так что придерживаясь ограничений и контроль позволит этот срок максимально на долго растянуть.
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
|
| |
Жанна
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 13:41 | Сообщение # 8 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 131
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
|
Спасибо Вам за добрые слова, постараюсь протянуть подольше... Такое было похоронное настроение, а после общения с форумчанами на самом деле полегче, не так ощущается своя потерянность из-за всех болезней, добавляется оптимизм, это так здорово, что есть возможность общаться. Naasory, я живу совсем рядом с ул. Щорса, тоже в Малиновском районе, повидаемся летом, надеюсь. А купаться в море позволяют врачи? Поделитесь, пожалуйста, опытом отдыха не по заоблачным ценам в симпатичном месте, типа курорта на Адриатическом море, чтобы можно было хоть как-то соблюдать нашу диету, т.е. заказать несоленые блюда и т.п. Очень хочется летом отдохнуть, но не попасть потом сразу на ГД из-за ухудшения. У нас море довольно грязное, летом очень жарко, да и дома вообще это не отдых.
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 13:45 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Жанна, я попала на диализ по экстренным показаниям (подозреваю, что надо было бы на полгода раньше). А до диализа 6 лет вообще в больнице не лежала (несмотря на тяжелый диабет). И ничего - жива и даже работаю. А уж вы подготовитесь и будете себя беречь. Бог даст - еще лет так ...дцать проживете без диализа.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 20:07 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Quote (Жанна) Naasory, я живу совсем рядом с ул. Щорса, тоже в Малиновском районе, повидаемся летом, надеюсь. А купаться в море позволяют врачи? У меня диагноз Хронический гломерулонефрит, уже 10 лет (с 12 лет), ХПН не ставят. Купаться неразрешают, но у нас в Подмосковье особо и не покупаешься - холодно и вода холодная. В Одессе бываю в конце августа - начале сентября, купаться там хорошо да и я не сутками в воде сижу, покупаюсь немного - погреюсь. А вам тем боле, я не представляю как это НЕ КУПАТЬСЯ, в городе где есть море - это садизм.Добавлено (19.03.2008, 20:07) ---------------------------------------------
Quote (Жанна) Очень хочется летом отдохнуть, но не попасть потом сразу на ГД из-за ухудшения. У нас море довольно грязное, летом очень жарко, да и дома вообще это не отдых. А помоему у Вас хороший климат, как раз подходящий для почек, мне так кажестся.
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 20:34 | Сообщение # 11 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Naasory) А помоему у Вас хороший климат, как раз подходящий для почек, мне так кажестся. Для почек хороший климат - сухой и жаркий.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 20:39 | Сообщение # 12 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
А там такой и есть.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Среда, 19.03.2008, 20:53 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Naasory) я не представляю как это НЕ КУПАТЬСЯ, в городе где есть море - это садизм. Им, девам, нас не понять...
|
|
| |
Бадер
|
Дата: Четверг, 20.03.2008, 10:12 | Сообщение # 14 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Igor22) Для почек хороший климат - сухой и жаркий Игорь, а у нас климат подходящий? жарко - не поспоришь, а влажность великовата. просто я все думаю - что Сане было лучше - в Якутии с морозами до 50 и сухим воздухом или у нас.
я Татьяна (не Бадер). Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011. ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Четверг, 20.03.2008, 10:51 | Сообщение # 15 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Quote (binnick) Им, девам, нас не понять... Зато им на даче огород рыть - предел мечтаний.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
|