Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Доброго времени суток всем! Меня зовут Алексей.
| |
allexus
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 00:25 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Только недавно узнал, что есть такой форум. Последнее время зрение не ахти, в интернете стал редко бывать, а на днях мне на диализе подсказали, что "в интернете есть такоя форум". Меня зовут Алексей Бочкарёв, 1979 года выпуска. С 1993 года сахарный диабет. И всё бы ничего, жить можно бы, но пошли осложнения. В 7-ом году отслойка сетчатки, сначала один глаз, потом другой. Сейчас в обоих глазах силикон, левым глазом вижу свет, зато правый 50% в очках выдаёт. А в ноябре 9-го года меня взяли на диализ. И взяли, надо сказать, с большим трудом. Уже с сентября прошлого года меня хватало доползти до кухни, да и ходил туда нечасто. потому как выворачивало наизнанку уже от одного запаха еды. Но мой эндокринолог мне говорила, что это просто общее состояние моего диабета. И когда в конце сентября у меня на плече появился очередной карбункул, меня таки положили в терапевтическое отделение в нашу районную больницу, Умирать. Врач ко мне на обход зайдет, анализы нормальные, грит. все нормально, грит, а мать мою в коридор выведет, по плечу похлопает, крепитесь, мамаша, уже скоро. Уже спал сидя, в легких жидкость была. А мне: это у тебя застойная пневмония. мама пусть массаж делает. И тут один дежурный терапевт грит: на диализ надо, ну и что, что плечо разрезали, заклеют, и возьмут на диализ. В тот же день моя мать добилась скорую, меня на Белгород, в нефрологию. Там заведующая отделением нефрологии: у нас, мол, нормальным людям мест нету, куда, мол, диабетика брать, да он первый диализ не переживёт... Но тут уже моя мать взялась серьёзно, а она у меня женщина пробивная, если возмётся, то и с мёртвого не слезет, только благодаря ей и живу до сих пор, так вот, она сразу в областной департамент, и мне в тот же день котетор в шею и на диализ. Через две недели сделали фистулу и вот, жив по сей день. Сейчас три раза в неделю езжу на диализ в белгород, От нашей райнной больницы выделяют машину, и. нас таких четверо, возят нас в белгород три раза в неделю, 170 км в одну сторону, жить можно. Еще немного о себе. Играл на гитаре, уже довольно неплохо, в 2001-м женился, гитару забросил, появились другие заботы, в 2003-м родилась дочь, души в ней не чаю, самое лучшее, что было в моей жизни, уже во второй класс школы идет. И хотя в разводе с женой с мая прошлого года, но дочь через день у меня бывает. С каталки поднялся в конце февраля, а в апреле сломал ногу, недавно сняли гипс, второй день как без костылей хожу, так что вот так и живу последнее время: с диализа приезжаю и в скайп, потом из скайпа снова на диализ))) allexusb - мой логин в скайпе. Хотел бы обратиться к администрации форума, может кто-нить подскажет как это сделать, пока зарегился потратил много времени и нервов, и сейчас, чтобы отправить свою тему, тоже несколько раз понадобиться обновить страницу, пока смогу рассмотреть код безопасности. Сетчатка глаза сейчас плохо работает, тяжело различать оттенки цветов, нельзя ли этот код безопасности сделать чёрно-белым? Наверняка тут еще бывают люди с неважнецким зрением. на этом пока остановлюсю, желаю всем не падать духом по жизни, еще побарахтаемся))
Жизнь прекрасна и удивительна! И плевать, что это неправда!!!
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 00:57 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Алексей, ну Вы рассказываете прямо мою историю попадания на диализ....Со зрением вот только пока...боюсь говорить....Была безнадега полнейшая, а сейчас Бог сподобил сделать двойную пересадку - результат - уже 6 месяцев ни диабета ни диализа. Вы молодчина! Очень рада, что у Вас такая замечательная и любимая дочурка! Приходите в себя, укрепляйте организм - а вдруг? Тоже получится избавиться от диализа и диабета разом! Очень Вам этого желаю. О зрении и методах его сохранения при диабете и диализе немного есть - см. отсюда И еще в этой теме. Про коды безопасности - согласна на 100%, сама не могу разглядеть, уже писала про это - толку пока нет....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 01:23 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Да,держитесь.Раз вы живы,значит вы нужны богу на земле.Действительно,у вас большая радость и смысл жизни-ваша дочь. Наташа,а как ты гормоны переносишь? Лицо сильно разнесло? Я как вспомню себя после них,так страшно становится
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 01:26 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Меня так "разнесло", что скоро гирьки в карман класть придется - 47 кг (было 61). Что такое щеки - так и не поняла - не было их! Но про меня лучше в моей теме спрашивай....
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
allexus
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 01:35 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И что, действительно получается жить как нормальный человек, без инсулина? и спасибо на добром слове))
Жизнь прекрасна и удивительна! И плевать, что это неправда!!!
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 09:03 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
allexus, у Наташи получается жить без инсулина, после пересадки поджелудочной это возможно . Мы рады, что Вы нашли наш форум - вливайтесь!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Dondo
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 10:51 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2448
Награды: 23
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (allexus) глаза сейчас плохо работает, тяжело различать оттенки цветов, нельзя ли этот код безопасности сделать чёрно-белым? Наверняка тут еще бывают люди с неважнецким зрением. это вот правильное замечание. Надо Ивану подсказать, правда его давно не видел....
- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 14:27 | Сообщение # 8 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
allexus, Приветы Вашей героической маме, которая не смирилась с позицией некоторых людей в белых халатах. Благодаря чему мы и имеем возможность Вас видеть и общаться! Очень сильно перекликается Ваша история с Наташиной. Так же обещали скорый конец, ан нет. Жизнь продолжается. Желаю Вам хорошего самочувствия, не ломайте пож. больше ноги и руки и другие части тела ( я тоже имею два перелома и все по дурости))))). Вот Вы не поверите, иду я как-то раз по улочкам прекрасного города Генуя, и на встречу мне идет милая старушка, на таких чудненьких костыликах, с подлокотниками. Вот я смотрю на нее и думаю про себя, как наверное удобно так ходить. Ну подумал и забыл. Через день, стал я, по просьбе жены, протирать окна на кухне, и встал на крутящийся стул от компьютера, потянулся протереть окно вверху, стул стал крутиться и выбросил меня на пол. При этом я сломал себе ногу, долго ходил в гипсе))))))) Просто и смех и грех. И стал ходить на точно таких-же костыликах, это о материальности мысли)))))
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Пятница, 23.07.2010, 14:36 |
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 23.07.2010, 16:33 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (allexus) получается жить как нормальный человек, без инсулина? Абсолютно без инсулина, сахар выше 5 почти не поднимается даже после еды. Могут быть другие проблемы - пока не подобрана доза иммунодепресантов. Недавно был сильный передоз прографа - ощущения те еще...но это все временное явление.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
allexus
|
Дата: Суббота, 24.07.2010, 11:04 | Сообщение # 10 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (2010) Абсолютно без инсулина, сахар выше 5 почти не поднимается даже после еды Я ведь толком еще ничего не знаю об этом. Я слышал о том, что делают двойную пересадку. то есть одновременно пересаживают почку и тот участок поджелудочной, который отвечает за выработку инсулина. Где это делают и как еще не узнавал ничего. А какой вообще прогноз? Сколько лет нормальной жизни без диабета обещают врачи?
Жизнь прекрасна и удивительна! И плевать, что это неправда!!!
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 25.07.2010, 22:17 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Подсадка бета-клеток одновременно с почкой - да, это делают, но это далеко не так эффективно. При этом очень редко получается отказаться от инсулина полностью, и работают эти клетки где-то порядка полугода. А двойная пересадка - это пересадка почки и целой, полноценной поджелудочной железы. Риск гораздо больше, но и результат при удаче не сравнить. В России такие удачные операции начали делать совсем недавно, про меня вообще по телевизору сказали, что у меня ПЕРВАЯ (!!!!) в России такая успешная операция (от такого вранья чуть не сползла со стула, но статистика, скажем, такая - до меня в институте трансплантологии было сделано 6 таких операций, из них работают все почки и 4 поджелудочные). То есть я получаюсь седьмая. Статистики продолжительности жизни с работающими органами после такой операции в .России практически нет (3 года - но раньше этого просто не делали). За рубежом есть люди, живущие уже больше 10 лет...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
allexus
|
Дата: Воскресенье, 25.07.2010, 23:52 | Сообщение # 12 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 13
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
2010, Спасибо за то, что всё разъяснили, а то так бы и умер дураком А как правильно этот институт называется? я посмитрю сам в интернете как туда дозвониться. У нас в белгороде 3 зала по 6 аппаратов в каждом, 4 смены. На данный момент человек 140. Большинство из тех, с кем я общаюсь на диализе, негативно отзываются о пересадке почки, по крайней мере о тех случаях, когда пересадку делают у нас в белгороде, а я, как человек новый, всё это слушал, и потому не стремился особенно узнавать о трансплантации. Но здесь на форуме атмосфера совершенно иная, много положительных отзывов, хочется узнать об этом побольше. Мне хотя бы направление показать, дальше сам в интернете посижу, пороюсь. Спасибо, что тратите своё время объясняя мне что к чему.
Жизнь прекрасна и удивительна! И плевать, что это неправда!!!
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 26.07.2010, 00:42 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Сама не так давно узнала . Вся история моей пересадки описана на сайте Вопрос про пересадку задавала здесь. И еще на форуме есть тема двойная пересадка
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 26.07.2010, 09:32 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (allexus) может кто-нить подскажет как это сделать, пока зарегился потратил много времени и нервов, используйте Мозилу Файрфокс Войдите, зарегистрируйтесь, сделайте в браузере стартовой страницей форум после входа на него
|
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 26.07.2010, 11:58 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Алексей_Денисов, на мозиле эти коды безопасности тоже не разглядеть .Действительно - надо бы почетче, а то у приходящих сюда людей иногда зрение...не очень...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
|