Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Ирэн из Краснодара (гломерулонефрит - ФСГС)

ninachika Дата: Воскресенье, 11.07.2010, 23:23 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: разрешите представится - Ирэн, 31 год. в детстве мне диагностировали пиелонефрит, его же и лечили, хотя сколько себя помню, белок у меня был периодически. В прошлом году я забеременела, беременность протекала хорошо, но в анализах нашли белок 1,6... отправили к нефр.отделение, врачи диагностировали гломерулонефрит, настаивали на аборте, мотивируя это возможными осложнениями в дальнейшем протекании беременности. Я написала отказную - ведь это была первая желанная беременность Врач убедила меня принимать преднизолон. Аргуменов было много, что я умру либо стану инвалидом, что ребенок будет недоразвитый, сказали, что в отделении " девочки на нем (преднизолоне) рожают".... что потом произошло мне казалось дурным сном.. консилиумы и прессинг продолжался, от преднизолона, которого было 10 таблеток, начались жуткие побочные действия, появились кошмарные отеки (+10 кг на мои 56 кг веса), асцит, гнойная сыпь по лицу,были нестерпимые боли - желудочные и кишечные... два месяца я провалялась в отделении... ...в общем, мамой я не стала... год на циклофосфане и метипреде, ремиссии нет, белок шпарит 5 г., не уменьшается, в крови он наоборот очень низкий. В разных медицинских источниках пишут что с фокально-сегментарным гломерулосклерозом почки - низкий процент ремиссии. Так как в нашей больнице больше никакие препараты не используют, то мне меняют схемы дозировок, но продолжают колоть циклофосфан. Однако я читала, что если препарат принимают более 6 мес. и он не дает результатов, то его можно считать резистентным. Поэтому ищу ответы на свою проблему самостоятельно: собираю информацию по заболеванию, позитивный опыт, кто чем лечился и где, чтобы понять направление в котором дальше двигаться.. как добится ремиссии... В настоящий момент побывала на консультации в москве и питере. Планирую начать лечение Сандиммуном. Кто о нем знает или принимал, интересно ваше мнение

Луиза Дата: Понедельник, 12.07.2010, 00:30 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2919 Награды: 26 Репутация: 29 Статус: Вливайтесь в наши ряды. Я не совсем поняла - вы пересаживались?

Северянка Дата: Понедельник, 12.07.2010, 02:51 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: ninachika, У мня было 7 пульсов циклофосфан +метипред.после первых пульсов креатинин приходил в норму.Затем назначали Селлсепт или Майфортик.Принимала в течении полугода.Изначально был эффект,а потом креатинин опять пополз вверх.Принимала Кетостерил,пока ещё СКФ была 56-белок в крови практически пришёл в норму. Но когда делали биопсию,ещё в самом начале диагностирования гломерулонефрита результат был таков-из 13 клубочков 10 с полулуниями,так что изначально в успех сего предприятия(цитостатики) мало.кто верил,но время ГД значительно оттянулось.А на приёме пульсов-значительно улучшилась структура волос-стали гуще и волнистыми ,и потемнели-везде есть свои плюсы. Хотя при отмене всё встало на свои места.И куда делись мои кудри? Так что о Сандимуне ничего не скажу,но Майфортик или Селлсепт давали положительный результат.

mkagan Дата: Понедельник, 12.07.2010, 04:34 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ninachika) Планирую начать лечение Сандиммуном. Это правильно - пора переходить на сандиммун-неорал. Применение этого препарата при Вашей болезни - обязательно по международным критериям: 1) препарат значительно мягче циклофосфана в плане побочных действий; 2) принимать его можно несколько лет без особых опасений; 3) доля пациентов с ФСГС, которым становится лучше на этом препарате превышает показатели терапии другими препаратами ; 4) при необходимости сандиммун-неорал вполне можно сочетать с небольшой дозой преднизолона (обычно приём через день); 5) при стероидрезистентном ФСГС сандиммун работает лучше циклофосфана, а их побочные действия несопоставимы; 6) единственным недостатком сандиммуна- неорала является его высокая цена - необходимо помнить: при наличии инвалидности препарат выдаётся бесплатно. Один вопрос остался неясным: как Вам поставили ФСГС? Биопсию делали? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Naasory Дата: Понедельник, 12.07.2010, 09:20 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: ninachika, Здрасти У меня гломерулонефрит ФСГС (+нефротический синдром), лечили вначале тоже и преднизалоном (метипред) и циклофосфаном, и пульс-терапия метипредом - в общем ничего не помогало, в моче постоянно был высокий белок (3-5 г/л), потом стали лечить сандиммуном неоралом, и постепенно белок снизился до 0,3г/л, сейчас примерно так и держится, но сандиммун неорал я принимаю без перерыва уже 3 года. Креатинин и мочевина в норме, врачи беременнеть не запрещают Наблюдаюсь в 52 больнице (МГНЦ) в Москве.

ninachika Дата: Вторник, 13.07.2010, 00:45 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: доброго всем вечера. Огромное спасибо за комментарии, безумно рада возможности общения с вами. в обычной жизни о таком не поговоришь. В последнее время жутко "рвало крышу" от ограниченной информации, смутного понимания того, что со мной происходит, дальнейших перспектив и невероятного "позитива" мед.персонала. Даже сейчас, когда я приехала с рекомендацией московских врачей, мне пессимистично говорят, что сандимуном пробовали лечить двух пациентов с ФСГС (дело было в нашем отделении), но все произошло неудачно - одному препарат не подошел, другой просидел на нем 5 лет, потом пошли побочные, препарат сняли, у человека функция почки моментально накрылись, перевели на ГД. На мой вопрос - что тогда делать? разводят руками - не знаем, чем тебе помочь.... после таких слов ревела- не передать. Непонятно для чего, не начав терапию делать прогнозы. Этот моральный садизм убивает, итак тошно, а тут.... Отвечая на вопросы, хочу сказать, что я не пересаживалась, в прошлом году делали биопсию и поставили ФСГС - из 10 клубочков, 2 склеротированы, в трех что-то еще...не помню... Нефротический синдром, функция в норме, давление тоже....В принципе, не самый тяжелый случай, жить бы и радоваться тому, что еще не все плохо.... только вот ремиссии нет... а так хочется малыша....

Северянка Дата: Вторник, 13.07.2010, 01:20 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: ninachika, не всё так уж и плохо.А если малыша ТАК ХОЧЕТСЯ,то он непременно будет! Присоединяйся к нам

mkagan Дата: Вторник, 13.07.2010, 03:58 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: ninachika, Болезнь серьёзная. Без лечения шанс потерять почки через 5-10 лет достаточно велик. Поэтому и нужно лечиться сандиммуном-неоралом: возможные плюсы (замедление болезни и продление жизни собственных почек) перевешивают возможные минусы. К Вашей болезни нужно относиться почти также, как к ситуации после пересадки почки: если не принимать препараты (в том числе сандиммун-неорал) пересаженная почка будет быстро убита собственной иммунной системой, а с препаратами работает в среднем 15 лет М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Mari Дата: Вторник, 13.07.2010, 04:18 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Quote (ninachika) Даже сейчас, когда я приехала с рекомендацией московских врачей, мне пессимистично говорят, что сандимуном пробовали лечить двух пациентов с ФСГС (дело было в нашем отделении), но все произошло неудачно - одному препарат не подошел, другой просидел на нем 5 лет, потом пошли побочные, препарат сняли, у человека функция почки моментально накрылись, перевели на ГД. ninachika, это вовсе не значит что у вас будет так же. Вы будете счастливым исключением и у вас все пойдет хорошо. А Северянка права, если очень хочется ребёнка - он будет! А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Naasory Дата: Вторник, 13.07.2010, 05:38 | Сообщение # 10 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (ninachika) .... только вот ремиссии нет... первая и единственная частичная клинико-лабораторная(?) ремиссия, после заболевания произошла примерно через полтора-два года и продлилась 6-7 лет, потом было обострение, и сейчас, уже два года последних врачи ставят снова частичную ремиссию.

ninachika Дата: Вторник, 13.07.2010, 10:26 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Луиза,Mari, Северянка,mkagan, Naasory буду рада присоеденится к вашей неунывающей и дружной компании у меня вопрос к mkagan и Naasory по поводу сандиммуна, чтоб его получать обязательна инвалидность? при ХПН-0 ее дают на основании диагноза - хрон.ГН??? Куда обратится? В отделении нефрологии о сандиммуне говорят шёпотом, так как крайздрав выделяет его только в отделение диализа и для пересаженных. Как я поняла есть запрет на выписку дорогостоящих препаратов, гломерулонефрит в краевой больнице лечат только кортикостероидами и цитостатиками. Хочу попытаться выбить его себе по льготе. С чего мне начать?

Naasory Дата: Вторник, 13.07.2010, 17:48 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: ninachika, У меня инвалидность 3 группы (рабочая), ХПН-0. Сначала была инвалидом детства (т.к. заболела в 12 лет), в 18 лет дали 3 группу инвалидности, каждый год продлевали, а в том году (или позатом, я забыла), дали 3 группу инвалидности пожизненно. Сандиммун выписывают в поликлиннике местной. У меня есть заключение врача-нефролога из МГНЦ (52 больница) о необходимости лечения сандиммуном и на основании этого заключения мне его выписывают. Вначале конечно пришлось помучиться, так как тоже не хотели его выписывать потому что я НЕ после пересадки, но пару писем в Минздрав и ситуация изменилась

Naasory Дата: Вторник, 13.07.2010, 17:49 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Quote (ninachika) С чего мне начать? Начните с Краснодарского нефрологического центра (если такой есть), там с нефрологом обсудите возможность лечения сандиммуном.

mkagan Дата: Вторник, 13.07.2010, 18:51 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (ninachika) Хочу попытаться выбить его себе по льготе. С чего мне начать? Тут сложно что либо посоветовать: я детский нефролог и мои пациенты с заболеванием, подобным Вашему, являются инвалидами детства и сандиммун- неорал получают бесплатно. Конечно же сандиммун-неорал можно купить за собственные деньги. Лучше покупать в Москве - нужно выяснить в какой аптечной сети он относительно недорог... М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Madlen Дата: Среда, 14.07.2010, 01:04 | Сообщение # 15 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 728 Награды: 11 Репутация: 26 Статус: ninachika, Когда моя дочь еще была в детской больнице (года 2 назад) в нашем нефрологическом отделении, в рамках какой-то правительственной программы (типа внедрение высоких технологий), начали перевод многих детей с преднизолона на сандиммун. Делали пробы на восприимчивость и как-то постепенно переводили. На моей памяти не было тех кому он не подошел. Покрайней мере на тот момент. А побочек действительно значительно меньше. Там быль мальчик, который в свои 5 лет был необъемных размеров. Бедный скелет, характер неуправляемый, мать вся задерганная. Когда их перевели, его мама сказала, что стало значительно лучше и анализы стали тоже лучше. К сожалению сейчас ничего не знаю о них. Давно не виделись.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]