Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
С любовью из Красноярска
| |
ВаНьКа89
|
Дата: Понедельник, 26.04.2010, 19:01 | Сообщение # 121 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 214
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Quote (Nastena) А в Иркутске у нас родственники и поэтому проще приехать к Вам в город, чем в Москву или Новосибирск. ну это тоже важный момент так как жить в больнице тоже не очень приятно... Quote (Nastena) . А у нас переносимость диализа очень тяжелая у многих. И как говорит один из долгожителей с диализом : уже давно нет с кем начинали ходить... ну мне как бы не с чем сравнивать... я хожу 4 года, тоже как бы не очень много, но и у нас умирает народ( даже кто после меня пришел на диализ... так что я думаю тут надо реальные показатели... Но все же я думаю у нас не так все плачевно)))) Дочке привет) мы с ней почти ровесники)
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Вторник, 27.04.2010, 07:08 | Сообщение # 122 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Quote (ВаНьКа89) Дочке привет) Передам А может Вы слышали о Корнилове Николае Геннадиевиче? Это хирург, который делает операции. Я сним разговаривала по телефону, послала по почте (как он посоветовал) письмо, только ответа не получила
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 11:58 | Сообщение # 123 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
УРА!!!! Подействовало! Сегодня пришла в больницу и люди неперебой просили методички. Бесконечно спрашивали, говорили, советовались. Были и которые скептически говорили, что нашу систему ничто не изменит. Огромное спасибо НЕФРОЛИГЕ, Людмиле и Всем благодаря кому они появились.
Сообщение отредактировал Nastena - Среда, 28.04.2010, 11:59 |
|
| |
Mari
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 12:02 | Сообщение # 124 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (Nastena) Были и которые скептически говорили, что нашу систему ничто не изменит. Nastena, пусть позвонят нашим диализникам и пересаженным. Они подтвердят что если действовать всем вместе можно многого добиться, главное не боятся. Если нужно я дам телефоны.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 12:09 | Сообщение # 125 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Спасибо Mari, Диализники я понимаю что добиваются. А пересаженные? Я же их не вижу, не знаю их проблем.
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 12:40 | Сообщение # 126 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Nastena) Сегодня пришла в больницу и люди неперебой просили методички. так всегда...Мне всего 10 штук досталось, так я сначала чуть не навяливала их, брали почти как одолжение мне делали. А потом "раскушали", всем не хватило, кому не досталось - разобиделись, пришлось еще просить!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 12:53 | Сообщение # 127 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Quote (2010) пришлось еще просить! Нам бы тоже...
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 13:44 | Сообщение # 128 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Nastena) не знаю их проблем. Обычно у пересаженных, особенно у тех, кто пересаживался не у себя в регионе, возниакют вопросы: 1. с приемом врачей-специалистов, на местах они не всегда есть, или не хотят принимать тех, кто оперировался не у них. 2. нехватка лекарств, включая самые необходимые; кроме того, закупка регионом не оригинальных препаратов, а дженериков. 3. невозможность сдать анализы - из-за нехватки специалистов, оснащений лабораторий или нехватки реактивов. Это общие основные проблемы, но бывают и индивидуальные, требующие кропотливой работы пациентской организации.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 16:03 | Сообщение # 129 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Понятно Мелисса, Проблем будет не меньше, но другие...
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 16:56 | Сообщение # 130 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Для того чтобы посмотреть электронную очередь на пересадку что нужно знать? У нас в городе многие считают что стоят в очереди ожидания. Я им сказала, что можно посмотреть в инете очередь, но не знаю что нужно знать для этого.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 17:11 | Сообщение # 131 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Не думаю что есть реальная очередь, есть лист ожидания, но там нет строгой очередности, все решают совпадения/несовпадения антигенов и кросс-матча, состояние реципиента
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 17:18 | Сообщение # 132 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Если нет типирования, то нет и сведений в листе ожидания?
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Среда, 28.04.2010, 20:29 | Сообщение # 133 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Есть, свединия должны появиться, после того как комиссия решила, что Вам нужна пересадка почки. А если Вы на диализе, то и решать нечего. Почитайте порядок оформления ВМП, приказ МЗ РФ 1047н . Чтобы посмотреть надо знать свой индивидуальный номер. Который после решения комиссии вам должны сообщить.
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Четверг, 29.04.2010, 06:12 | Сообщение # 134 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Quote (Igor22) Который после решения комиссии вам должны сообщить. А если вставали давно и решение комиссии есть, а номера не сообщили?
Сообщение отредактировал Nastena - Четверг, 29.04.2010, 10:50 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 29.04.2010, 06:15 | Сообщение # 135 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Igor22) после того как комиссия решила, что Вам нужна пересадка почки. А если Вы на диализе, то и решать нечего. поясните, не понял
|
|
| |
|