Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте! Меня зовут Светлана.
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 27.01.2010, 22:46 | Сообщение # 76 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Quote (Lana) у нас пока не было выбора в специалистах А в институте Шалимова не захотели проконсультироваться у Зограбяна, вы же все равно в Киеве - именно с целью собрать больше мнений? Я так поняла, у Вас пока мнение только одного специалиста? Когда прочитала, что у Вашего ребенка не только нефрологические проблемы - мысленно согласилась с Вашим решением пока не "трогать" родительские почки. Если Ваша девочка в 15 лет фактически - ребенок, ей нужна забота мамы-папы бОльшая, нежели во взрослом возрасте. В конце концов, возможно, и Ваша пригодится (это не цинизм, это как раз надежда для Вашего ребенка). Насчет возраста и родства - со мной в больнице обследовалась как донор для сына женщина 68 лет. Пара была - муж донор для жены (почка подошла). Сейчас у нас прооперировали мужчину - мама донор 71 год. Понятно, что ситуация такая не идеальна, но - хорошо, что так, чем никак. Насчет здоровья доноров - у меня не очень много знакомых после пересадки, слава Богу, не слышала о проблемах, связанных именно с донорством. В Украине группу донору не дают.
Сообщение отредактировал Анеле - Среда, 27.01.2010, 23:18 |
|
| |
Lana
|
Дата: Среда, 27.01.2010, 23:46 | Сообщение # 77 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Анеле) А в институте Шалимова не захотели проконсультироваться у Зограбяна, вы же все равно в Киеве - именно с целью собрать больше мнений? Я так поняла, у Вас пока мнение только одного специалиста? Когда прочитала, что у Вашего ребенка не только нефрологические проблемы - мысленно согласилась с Вашим решением пока не "трогать" родительские почки. Если Ваша девочка в 15 лет фактически - ребенок, ей нужна забота мамы-папы бОльшая, нежели во взрослом возрасте. В конце концов, возможно, и Ваша пригодится (это не цинизм, это как раз надежда для Вашего ребенка). Насчет возраста и родства - со мной в больнице обследовалась как донор для сына женщина 68 лет. Пара была - муж донор для жены (почка подошла). Сейчас у нас прооперировали мужчину - мама донор 71 год. Понятно, что ситуация такая не идеальна, но - хорошо, что так, чем никак. Насчет здоровья доноров - у меня не очень много знакомых после пересадки, слава Богу, не слышала о проблемах, связанных именно с донорством. В Украине группу донору не дают. У нас все так быстро произошло. В смысле, когда нас выписали в 2008 году, то сказали, что до диализа еще лет 5-6. Мы лечили все это время гломерулонефрит и не думали ни про диализ, ни про пересадку. Я тогда вообще думала, что пересадку делают, когда диализ уже не помогает через много лет. Мы ни ждали, ни гадали, и тут как гром среди ясного неба. В декабре попали в больницу, только выписались, пролежав месяц. Еще ничего не успели. Я как в ступоре это время была. Болезнь прогрессирует, грозит диализ, и меня из-за этого бросают мои компаньоны. Ни денег, ни времени работать, ни родных рядом. Хорошо друзья поддержали. Я только сейчас начала из ступора выходить. Хожу по инету, собираю информацию. Этот форум один мой друг случайно нашел. Спасибо за совет. Думаю и к Зограбяну обратимся. Все равно после операции ему нас вести. А пока мы не только с Ивановым консультировались. Наш лечащий врач и зав. диализным центром, они все такого же мнения. Сказали, что в Киеве не так хорошо пересадки делают, как в Москве, а гражданство дочери позволяет там оперировать, тут мол и думать нечего. К тому же, решение я сама принимаю, но не без оглядки на мнение, как специалистов, так и старшей дочери, мамы, сестры и близких друзей. Я уже не говорю, как тяжело мне дается с таким ребенком соблюдать диету, принимать неприятные на вкус лекарства. Не смотря на это, лечившие нас специалисты сказали, что они не всем родителям такое рекомендуют, что я достаточно ответственна, чтобы мне рекомендовать именно пересадку почки.
Сообщение отредактировал Lana - Среда, 27.01.2010, 23:49 |
|
| |
Lana
|
Дата: Среда, 27.01.2010, 23:58 | Сообщение # 78 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (СолнцА) Lana, Ваше заявление о том, что Вы готовы отдать дочери почку вот прям щас - это пустой звук. У меня давно нет никакой личной жизни, кроме жизни младшей дочери. Все что я делаю, это для того, чтобы продлить ей жизнь и сделать ее, как можно более радостной. Это ли не самопожертвование? Я могла бы просто сразу заявить, что моя почка не подходит или, что мы едем пересаживать мою почку, чтоб выглядеть героиней или несчастной мамой с неподходящей почкой. Я всего лишь не стала врать, а сказала, что врачи, с которыми успела пообщаться, не рекомендуют (после нашей с отцом ребенка готовности пройти обследование на предмет совместимости) делать родственную пересадку и тут же попала под "обстрел".
Сообщение отредактировал Lana - Среда, 27.01.2010, 23:59 |
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:00 | Сообщение # 79 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Татьяна_zr) Нет, у нее не взяла. Я уже пожила, а она нет. Это, во-первых. Во-вторых, никто бы мне не разрешил этого сделать. Спасибо, Татьяна, за ответ. Это ответ на вопрос о безопасности донорства.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:02 | Сообщение # 80 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Светлана, сил Вам и хороших врачей. Конечно, нужно собирать как можно больше информации и мнений специалистов, а помощь близких в такой ситуации просто неоценима.
|
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:03 | Сообщение # 81 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Ирина1978) Хочу дополнить, у меня были собаки и кошки как до операции так и после, это не запрещено. Собака была лично моя, ротвелер. Спасибо, Ирина! Вы меня очень порадовали! Одной горой на плечах меньше стало :-)
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:07 | Сообщение # 82 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Lana) Спасибо, Татьяна, за ответ. Это ответ на вопрос о безопасности донорства. Безопасность донора тут не при чем. Тут совсем другие причины.
|
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:07 | Сообщение # 83 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Анеле) Светлана, сил Вам и хороших врачей. Конечно, нужно собирать как можно больше информации и мнений специалистов, а помощь близких в такой ситуации просто неоценима. И Вам спасибо, Анеле! Поддержка словесная тоже много значит.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:08 | Сообщение # 84 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Мы тоже кошку нашу сначала пристроили знакомым (согласно рекомендациям в методичке), а потом вернули с одобрения врача.
|
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:09 | Сообщение # 85 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Ирина1978) Такой расклад, может меня сейчас многие осудят, я советую Вам диализ и ждать трупную почку. И помочь своей доченьке через это все пройти. Собаку купить обязательно, какую хочет дочка. Удачи Вам! Спасибо, за понимание! Надеюсь, все же успеем до диализа. Чудеса случаются :-) И собаку купим непременно! Вам тоже удачи и здоровья крепкого!
|
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:12 | Сообщение # 86 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Юлия) Тсссс! Коля, ну что ж ты такую идею - да на весь форум? Сейчас все ломанутся, на границе очередь выстроится! Совет Светлане - почитайте внимательно форум, найдете много полезной информации, так как некоторые Ваши рассуждения не соответствуют действительности. Вам будет проще ориентироваться и принимать решения. И просьба ко всем - давайте не будем осуждать! Мы не имеем права указывать, кому и как жить. Светлана попросила помочь ей определиться с клиникой, этим и надо ограничиться. Как бы ни кипело в душе... Юлия, спасибо! Все еще надеюсь услышать что-нибудь о клиниках :-)
|
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:17 | Сообщение # 87 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Анеле) Мы тоже кошку нашу сначала пристроили знакомым (согласно рекомендациям в методичке), а потом вернули с одобрения врача. За кошку я не переживаю. Это ж самое чистоплотное животное :-) Ну, раз тут собак держат, значит и мы заведем. Дочь просто зациклена на лабрадорах. у нас все с лабрадорами - постельное белье, посуда, книжки, фильмы и прочее :-)
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:24 | Сообщение # 88 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Lana) Надеюсь, все же успеем до диализа. Чудеса случаются :-) И собаку купим непременно! Что-то никто не отзывается, не уточняет функцию почек Вашей дочери. Ну что ж, проявлю занудство. Вы как будто не прочувствовали разницу между СКФ=26 и СКФ=10. При СКФ=26 у Вас действительно есть время оглядеться, подумать, подождать и посмотреть. При СКФ=10 у Вас нет этого времени, Вам надо делать все быстро-быстро, более того, еще может быть вопрос, возьмут ли ее на пересадку при СКФ<10. Какая же из двух оценок СКФ точнее? Я подозреваю, что при приеме трех сорбентов концентрация креатинина в крови снижается, и оценка СКФ в этом случае получается завышенной, а ближе к истине СКФ=10. PS А Какой у нее рост? PPS собаку, может, лучше купить через некоторое время после пересадки? Первое время вроде самое тяжелое
Сообщение отредактировал binnick - Четверг, 28.01.2010, 00:26 |
|
| |
Lana
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:44 | Сообщение # 89 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (binnick) Что-то никто не отзывается, не уточняет функцию почек Вашей дочери. Ну что ж, проявлю занудство. Вы как будто не прочувствовали разницу между СКФ=26 и СКФ=10. При СКФ=26 у Вас действительно есть время оглядеться, подумать, подождать и посмотреть. При СКФ=10 у Вас нет этого времени, Вам надо делать все быстро-быстро, более того, еще может быть вопрос, возьмут ли ее на пересадку при СКФ<10. Какая же из двух оценок СКФ точнее? Я подозреваю, что при приеме трех сорбентов концентрация креатинина в крови снижается, и оценка СКФ в этом случае получается завышенной, а ближе к истине СКФ=10. PS А Какой у нее рост? PPS собаку, может, лучше купить через некоторое время после пересадки? Первое время вроде самое тяжелое Рост 162 см, вес 35 кг. Креатинин только однажды так подпрыгнул высоко, могло быть на фоне ацидоза, как мне объяснили. С собакой подождем годик, это безусловно.
Сообщение отредактировал Lana - Четверг, 28.01.2010, 00:47 |
|
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 28.01.2010, 00:48 | Сообщение # 90 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Светлана, а именно с трансплантологами (не диализными врачами, не нефрологами) Вы консультировались?
|
|
| |
|