Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте! Меня зовут Светлана.
| |
Lana
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 16:51 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, форумчане! 2 года назад моей дочери Ксюше (14лет) поставили диагноз - острый гломерулонефрит Лечились мы в городской детской больнице №1 в г. Киеве. Через 5 месяцев дочь выписали с диагнозом - хронический гломерулонефрит и ХПН 1-2-ой степени.Тогда я еще не совсем понимала, что это такое и к чему нас приведет. Сейчас все понимаю и многое знаю, благодаря и вам. Осенью прошлого года болезнь стала быстро прогрессировать. В декабре креатинин поднялся до 660. Ксюше сформировали фистулу, перевели на диету с 30 гр белка и добавили третий сорбент. Креатинин упал до 330 и нас выписали пока не рекомендуя гемодиализ, но рекомендуя провести додиализную пересадку трупной почки. Тогда-то я и нашла ваш форум. Много читала. Спасибо! Я так много почерпнула нужной информации! И, главное, поняла, что Ксюшу правильно лечили. Моя дочь россиянка, поэтому есть возможность пересадить почку в Москве. К вам я обращаюсь за помощью - какую больницу лучше выбрать (если нам не откажут обе): РДКБ http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches/142 или РНЦХ http://pochka.org/content/view/16/11/ Лечивший Ксюшу профессор Иванов Дмитрий Дмитриевич, рекомендовал РДКБ (детскую больницу). Но, мы с отцом Ксюши в растерянности, потому что слышали от пациентов, что заведующий отделением пересадки почек в РНЦХ - профессор Каабак Михаил Михайлович - лучший трансплантолог России. С уважением, Светлана.
Сообщение отредактировал Lana - Вторник, 26.01.2010, 16:59 |
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 17:46 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Lana) не рекомендуя гемодиализ, но рекомендуя провести додиализную пересадку трупной почки. но подходящую трупную почку можно слишком долго ждать. Может, я чего-то не понимаю, но если при ХПН креатинин уже был 660, я бы постарался не затягивать пересадку или начало диализа
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 17:56 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Lana, Здесь сложно дать совет: т.к. хирургические аспекты в этих двух клиниках на высоком уровне. есть существенные отличия в последующем ведении пациентов. В РДКБ применяют классический режим иммуносупрессии с циклоспорином, преднизолоном и т.д. В РНЦХ часто используют довольно новый препарат Кемпас с целью в дальнейшем уменьшить дозы стероидов или циклоспорина и это реже применяемый в мире режим иммуносупрессии. что лучше - ответить сложно. нужно поспрашивать различных трансплантологов, хотелось бы знать мнение Мойсюка Я.Г.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:01 | Сообщение # 4 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
А Вы с отцом не подходите как доноры для дочки? Или нельзя маленькой дочке пересадить взрослую почку?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:02 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Igor22) Или нельзя маленькой дочке пересадить взрослую почку? Она уже не маленькая
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Lana
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:31 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (binnick) но подходящую трупную почку можно слишком долго ждать. Может, я чего-то не понимаю, но если при ХПН креатинин уже был 660, я бы постарался не затягивать пересадку или начало диализа Мы и не затягиваем. Как только решим в какую больницу ложиться и получим от них подтверждение, так и поедем. Если повезет, успеем пересадить. Ксюша хорошо себя чувствовала при таком креатинине, а сейчас он низкий. Последний раз смотрели 11 января: креатинин 380 (опускался и до 298), мочевина 25,5, СКФ - 26.
|
|
| |
Lana
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:35 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (mkagan) Здесь сложно дать совет: т.к. хирургические аспекты в этих двух клиниках на высоком уровне. есть существенные отличия в последующем ведении пациентов. В РДКБ применяют классический режим иммуносупрессии с циклоспорином, преднизолоном и т.д. В РНЦХ часто используют довольно новый препарат Кемпас с целью в дальнейшем уменьшить дозы стероидов или циклоспорина и это реже применяемый в мире режим иммуносупрессии. что лучше - ответить сложно. нужно поспрашивать различных трансплантологов, хотелось бы знать мнение Мойсюка Я.Г. Спасибо! Попробую поискать в инете что-нибудь об этих методах ведения послеоперационных пациентов. Ну, и мнения трансплантологов, конечно, интересно узнать. Голова кругом, а надо спешить.
|
|
| |
Lana
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:37 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Igor22) А Вы с отцом не подходите как доноры для дочки? Или нельзя маленькой дочке пересадить взрослую почку? Насколько я знаю, возраст между реципиентом и донором должен быть не более 15 лет. Увы, мы не такие молодые родители. Да и наш профессор сказал, чтоб о родственной трансплантации и думать забыли - вместо одного инвалида, будете иметь в семье два.
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:49 | Сообщение # 9 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Lana) чтоб о родственной трансплантации и думать забыли - вместо одного инвалида, будете иметь в семье два. Ну это же полный бред! Не побоюсь этого слова! С одной почкой можно качественно жить и не быть инвалидом. А то что приживаемость родственного донора выше, он сказал? То что вы подвергните меньшему риску вашу дочь, предупредил? То что вас возьмут оперировать без проблем, при отсутствии противопоказаний? И не через пол года, а через пару недель-месяц. А самое главное Вы подарите своему ребенку новую жизнь! Дозы таблеток, что тоже не мало важно, будут меньше.
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 18:50 | Сообщение # 10 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Lana) Насколько я знаю, возраст между реципиентом и донором должен быть не более 15 лет. Получается ни мать ни отец не могут быть донорами, если только не родили ребенка в 15 лет...смешно. Это тоже не так.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:02 | Сообщение # 11 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Lana) Насколько я знаю, возраст между реципиентом и донором должен быть не более 15 лет. Это не верно. Quote (Lana) Да и наш профессор сказал, чтоб о родственной трансплантации и думать забыли - вместо одного инвалида И это не совсем верно. у каждого вида трансплантации (живой донор или трупный) есть свои плюсы и минусы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Lana
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:04 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Igor22) Ну это же полный бред! Не побоюсь этого слова! С одной почкой можно качественно жить и не быть инвалидом. А то что приживаемость родственного донора выше, он сказал? То что вы подвергните меньшему риску вашу дочь, предупредил? То что вас возьмут оперировать без проблем, при отсутствии противопоказаний? И не через пол года, а через пару недель-месяц. А самое главное Вы подарите своему ребенку новую жизнь! Дозы таблеток, что тоже не мало важно, будут меньше. Пока что я по этому поводу слышала мнение наших врачей и читала, что донору сразу дают 3-ю группу инвалидности. А так же о том, что и родственные почки отторгаются, особенно если они не от брата или сестры больного. Но нигде не читала о том, как после пересадки чувствуют себя доноры, все ли у них в порядке, не бывает ли осложнений и пр. Так же читала, что и с трупной почкой живут по 20 лет и более без всякого отторжения. Все настолько индивидуально...
|
|
| |
Lana
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:07 | Сообщение # 13 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 40
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Igor22) Получается ни мать ни отец не могут быть донорами, если только не родили ребенка в 15 лет...смешно. Это тоже не так. Пока встречала только информацию, что так. Братья и сестры - лучшие доноры. Видимо, и возраст тут имеет значение тоже.
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:15 | Сообщение # 14 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Знаю точно, что в НИИТО почку забирают лапораскопически,часто донор уже через неделю может выйти на работу. Напишите письмо на электронный адрес Яну Геннадьевичу Мойсюку(наберите ФИО сестричке и она даст адрес). Он расскажет вам об осложнениях и все ли у них в порядке. Если вы просто не хотите стать донором, так и скажите и никто вас не осудит за это. Попробуйте больше узнать, может Вы измените свое решение. Но никому не известно сколько Вы будете ждать трупную почку, не нужен ли будет к этому времени уже диализ дочке. Ведь в состоянии тяжелой уремии на пересадку не возьмут и вынуждены будете начать диализ.
Сообщение отредактировал Igor22 - Вторник, 26.01.2010, 19:16 |
|
| |
Igor22
|
Дата: Вторник, 26.01.2010, 19:17 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Quote (Lana) Пока встречала только информацию, что так. Братья и сестры - лучшие доноры. Видимо, и возраст тут имеет значение тоже. Тут может что-то определить только тканевое типирование. Только оно может сказать, кто лучший донор.
|
|
| |
|