Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Разрешите представиться,Светлана
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 25.11.2011, 18:51 | Сообщение # 181 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Апофеозка) А меня озарило.конечно на следующей неделе,начинается новый месяц и переписать заставят уже декабрем,а ноябрь в пролете А советы Гольберга не годятся? Со стороны кажется, что в какой-то из лекций он подробно прописал алгоритм действий в случае, если есть рецепт, а лекарства не дают.
|
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Пятница, 25.11.2011, 19:31 | Сообщение # 182 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
alexglazzol, Спасибо ,Александр .Я в центре и выпрашиваю по пластинке ,больше не дают сразу.Николай,ткни носом меня в ссылку пожалуйста,вроде читала раньше,теперь не найду
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
iriNNka
|
Дата: Суббота, 26.11.2011, 00:58 | Сообщение # 183 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Привет,Светлана! Очень печальная ситуация у нас в Нижнем Новгороде.Выход один - писать в прокуратуру(есть опыт,обращайся),больше никто не поможет....и не надо бояться слыть скандалисткой,здоровье дороже!!! По поводу не пить неделю лекарство - я не пила Селлсепт полгода,так получилось ((...и пока жива
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 26.11.2011, 10:13 | Сообщение # 184 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Quote (iriNNka) я не пила Селлсепт полгода,так получилось ((...и пока жива Ой-ёй Quote (Апофеозка) в центре и выпрашиваю по пластинке ,больше не дают В Подмосковье одно и то же в конце года, та же история. Конечно надо заявить в прокуратуру на местах. Или написать в Генеральную прокуратуру РФ.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 26.11.2011, 13:43 | Сообщение # 185 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Апофеозка) Николай,ткни носом меня в ссылку пожалуйста,вроде читала раньше,теперь не найду Светлана, ссылка на одну из его лекций есть на сайте, см. http://www.dr-denisov.ru/news/2011-04-19-158#comments . Но я не уверен, в этой ли лекции искомое.
Quote (iriNNka) я не пила Селлсепт полгода,так получилось ((...и пока жива так плохо получилось. Это похоже на игру в "русскую рулетку" наоборот, то есть когда в револьвере все патроны, кроме одного...
А потом как выдадут дженерики и все рады будут, что хоть что-то выдали?
|
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 11:36 | Сообщение # 186 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
Майфортик я получила,правда меньше -две коробки №50,а не одну № 120.Но я и этому конечно очень рада.При этом опять в третий раз бегала переписывать рецепт ,какими глазами там на меня взглянули- отдельная история.Жалобу я настрочила в наш здравнадзор,миленькая получилась ,благодаря Koni,ну и информации которая есть на сайте,правда письмо привезла домой.раз уж за ноябрь майфортик выдали,но наверное пригодится еще в декабре,т.к. что будет в следующем месяце никто.ничего не знает.Вот отдохну немного и начну опять хождение по мукам кстати не все еще получили майфортик,подругу у меня так и продолжают кормить завтраками.Видимо частями где то лекарство достают,может в соседних областях и выдают по каким то им самим известным спискам.И еще - все таки благодаря форуму я сама стала увереннее себя чувствовать,задавать правильные вопросы чиновникам, спорить ,требовать , а не просто проглатывать их глупые ответы.И еще раз хочу поблагодарить Veter из С.Петербурга,которая мне прислала майфортик где то год назад,вот сейчас он мне так пригодился.Благодарна и я и моя семья.А вообще на душе все равно мерзнопакостно как то.Такая проблемища по всей стране с препаратами,а по всем каналам тишь да гладь...
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 11:45 | Сообщение # 187 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
У нас та же ситуация. Конец года, хотя в минздраве меня убеждают, что проблем с майфортиком нет. Кому-то выдали, а кому-то не повезло. В любом случае в прокуратуру. Хотя тут многие обращаются, толку мало. У одной девушки отторжение на фоне приёма майсепта вместо селлсепта. А на след год говорят что-нибудь?
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 11:46 | Сообщение # 188 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
Nitrat, Про декабрь то неизвестно,а про следующий то год и бесполезно спрашивать!
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 11:54 | Сообщение # 189 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Апофеозка) на душе все равно мерзнопакостно как то.Такая проблемища по всей стране с препаратами,а по всем каналам тишь да гладь... Свет, ты еще про это думаешь? Я уже давно на эту тему не заморачиваюсь, майфортик не дают год, у меня пока есть - и слава Богу! Скорее всего - дальше не дадут тоже, пока не решила окончательно - буду ли пить майсепт, когда все источники иссякнут.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 11:55 | Сообщение # 190 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
У нас есть чиновничиха, молодая вроде адекватная, она ответственна конкретно за 7 нозологий. И все вопросы я задаю ей, она мне и сказала, что майфортик вроде как будет. По идее в каждой области такой ответственный должен быть, и это его работа быть в курсе, тем более насколько я знаю закупки на след год уже состоялись.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 11:57 | Сообщение # 191 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Quote (2010) Я уже давно на эту тему не заморачиваюсь, майфортик не дают год, у меня пока есть - и слава Богу! Скорее всего - дальше не дадут тоже, пока не решила окончательно - буду ли пить майсепт, когда все источники иссякнут. Наташа, майсепт вместо майфортика? Я правильно понял?
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 12:01 | Сообщение # 192 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
ну да, мне кстати Арзуманов пару раз говорил - ничего страшного в майсепте нет, только надо сначала почаще сдавать анализы. Но пока на себе не пробовала. И побаиваюсь, поскольку еще и без врача сейчас.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Апофеозка
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 12:12 | Сообщение # 193 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2167
Награды: 33
Репутация: 78
Статус:
|
Quote (Nitrat) У нас есть чиновничиха, молодая вроде адекватная, она ответственна конкретно за 7 нозологий. У нас тоже молодая,но пофигистка еще та,на все вопросы мои отвечает-завтра позвоните после обеда.Я для себя уже вывод сделала ,значит не знает что ответить и назавтра тот же ответ-позвоните завтра. Как то спросила вначале,ну что же с майфортиком,откуда проблема то,она ответила,что это производитель виноват Ну да конечно,Швейцария в Нижний не довезла.Вобщем умных ответов не слышала,да ,потом она мне сказала,может на таможне какие то проблемы .Ну и все в этом роде,удивляюсь за какие заслуги они попадают на эти кресла в министерствах?
Пересадка почки 22.04.2010
|
|
| |
svetlana_
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 12:16 | Сообщение # 194 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 4
Репутация: 8
Статус:
|
Да уж, вот и задумаешься насчет пересадки-то... А эти лекарства за деньги продают? Или цена такая, что можно и не интересоваться?
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Среда, 30.11.2011, 12:18 | Сообщение # 195 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Наташа. Селлсепт = (МНН)Микофенолата мофетил, Майсепт = (МНН)Микофенолата мофетил, Майфортик = (МНН)Микофеноловая Кислота. У майфортика другое МНН, на каком основании они заменяют вам его на препарат с другим действующим веществом??? Наши так не борзеют
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Среда, 30.11.2011, 12:21 |
|
| |
|