Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

МОЯ ИСТОРИЯ

Хочужить Дата: Пятница, 02.10.2009, 14:34 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Врач Сообщений: 253 Награды: 11 Репутация: 15 Статус: Здравствуйте!!!!!!!! Хочу вам рассказать свою историю. Начало, наверно, такое же, как и у большинства: жила, росла и беды не знала. Единственное, у меня не было папы, он умер в 26- летнем возрасте в 1984г (мне было 2г, а моей сестре 11мес), как мне говорили, заболел и умер (после ангины в армии в 20лет появились проблемы с почками, гломерулонефрит, затем диализ, пересадка почки, а через полгода умер, говорят от тромбоза). Может быть именно поэтому я очень хотела стать доктором. Первые звоночки (как я уже сейчас понимаю) появились, когда мне было 16-17 лет, я училась в медицинском училище, обнаружили случайно низковатый гемоглобин 115-117. Но не обратили внимание, мало ли из-за чего… Я продолжала учиться, мечтала стать врачом, чувствовала себя прекрасно. Сразу после окончания мед.училища поступила в столичный медицинский университет. Проходила мед.комиссию, сказали, все нормально…Но на первом курсе появилось какое- то поташнивание, когда ехала в транспорте; одногруппники обращали внимание на непонятный цвет лица (зеленовато –серый, что ли) и всегда шутили, ты, Ира, вечно беременная. Но я не воспринимала это всерьёз, так как учеба, коллоквиумы, экзамены, новые знакомства, встречи, столичные развлечения…Группа наша была супер, один за всех и все за одного!!!Все как-то завертелось, я и не заметила, как прошел 1 курс, каникулы, опять началась учеба и «вечно беременное состояние». Шел декабрь 2002г. ..Как то на занятиях по физиологии мы учились определять группу крови, Rh-фактор. Преподаватель спросил, кто хочет узнать свой общий анализ крови. И я, которая никогда не была выскочкой, как то быстро сказала, а давайте мне!!!! И узнала – гемоглобин 85, остальное уже не помню…Вот и причина «вечной беременности»!!!! На носу была зимняя сессия, чувствовала я себя, как ни странно при таком гемоглобине, нормально. Решила, 2 недели огромной роли не сыграют, надо ведь экзамены сдавать! И сразу после сдачи сессии на каникулах пошла к врачу. Тогда я жила в небольшом городке. Мне назначили ОАК, ОАМ. Моча абсолютно нормальная, а гемоглобин низкий, отправили в областной центр к гематологу. Когда мы к ней зашли, врач читала какую-то книгу, подняла на нас глаза, предложила присесть и опять глаза в книгу, наверно, та была более интересной, чем наша проблема. Так и слушала нас, периодически отрывая глаза от книги. Я ей все рассказала: и про слабость, и про тошноту. Она не поверила моим анализам, сказала, что с таким Hb люди так хорошо не выглядят. Дала тут же пересдать: Hb – 75-85, точно не помню. Она сказала, это железодефицитная анемия, ешьте мясо, красную рыбу, колите железо и др. Больше меня никак не обследовали. В общем, я начала усиленно «лечиться», как сейчас понимаю, скорее, калечиться. От такого лечения мне становилось только хуже, усилилась слабость, тошнота, периодически рвота и появился привкус ацетона во рту. Я ничего не понимала, зато начала понимать моя мама, она у меня молодец! Тут же, к счастью еще были каникулы, она меня отправила в столицу в диагностический центр. Попала я к гематологу, опять все рассказала, и она мне назначила биохимический анализ крови (это спустя 2мес моего лечения!!). Наконец-то!! Пришла я к ней за результатом, она посмотрела и вынесла тот же вердикт: железодефицитная анемия. Лечение сказала то же. Я ничего опять не понимала… Опять мясо, красная рыба, от одного вида которых меня уже тошнит и рвет…… Я настояла на том, чтобы мне отдали, этот анализ. Выйдя за двери кабинета, я просмотрела его: Hb 60, мочевина 24,5, креатинин 0,34!!!!!!!!!!!!!! Я второкурсница и то сообразила, что к чему: тут же без записи пошла на прием к нефрологу того же диагностического центра. Спасибо ей огромное, она не оттолкнула меня, приняла, расспросила о родителях и тут же написала направление на госпитализацию в нефрологическое отделение, д-з: наследственная нефропатия, ХПН, интермиттирующая стадия? Я весь вечер проплакала. И вот 18февраля 2003г я попала в совершенно другой мир. Другие люди, другие проблемы, другая жизнь… Приехала мама, она с тех пор все время была со мной, я случайно услышала, как она плакала в кабинете зав.отд., просила, чтобы сделали что-нибудь, чтоб только я не повторила судьбу папы…Я попала в палату, где были пациенты с уже известными диагнозами, кто-то на перитонеальном, кто-то на гемодиализе. В первый же день они (!) вынесли мне приговор: ты инвалид, у тебя отказывают почки, у тебя никогда не будет детей, повезет, попадешь на гемодиализ, не повезет - на перитонеальный диализ и поедешь домой. Для меня все услышанное было шоком! Как же так?! Вчера я здоровая, счастливая, верила в светлое будущее, а сегодня инвалид?! Почему? За что? Я же еще только поступила в университет, неужели все так и оборвется? По ночам я тихо плакала в подушку. С каждым днем наростала слабость, рвота по утрам и этот приторный вкус ацетона, постоянно хотелось спать… Друзья поддерживали, я даже умудрялась в таком состоянии сбегать из больницы на день рождение лучшей подруги, на некоторые занятия в универ, училась. Я не хотела бросать учебу. Учитывая такую ситуацию со мной, решили обследовать и мою сестру (на год младше меня), которая чувствовала себя прекрасно. И что вы думаете?! Ей ставят д-з: наследственная нефропатия, ХПН ,начальная стадия. Благодаря этому она не попала так стремительно на диализ, как я – через полгода, а смогла оттянуть срок диализа почти на 5 лет, соблюдая режим… А на счет меня были бесконечные консилиумы, смены диагнозов, выполнили биопсию почки: хр. тубуло-интерстициальный нефрит с исходом в нефросклероз, ХПН, терминальная стадия. Проверили слух - в норме. Как мама радовалась, что это не гломерулонефрит, думала, значит лечиться по-другому, вылечат! Но я то понимала, что другого лечения нет… Мочевина уже была 55, креатинин 1,1. Лечащий доктор стал намекать на академический отпуск, подготовку к перитонеальному диализу. Я сразу сказала, что учебу я не брошу. Кем я буду, когда вернусь домой с катетером в животе???? Сяду к маме на шею и буду ножками дрыгать? Я хочу быть врачом! Просилась на гемодиализ. Сказали, нет мест. А сами пациенты говорили, что есть места. Мама просила, плакала, ведь молодая еще. От отчаяния написала письмо президенту, его передали в Минздрав, в общем место сразу нашлось. Первая фистула остановилась, вторая заработала и 21 мая 2003г я впервые попала на диализ. Я не могу описать то состояние, которое со мной было, меня рвало , падало давление, постоянно останавливался аппарат, пролежала я полторачаса. Но самое главное, мне так захотелось мяса! Мама побежала в ближайший буфет и купила там котлету. Мне она показалась такой вкусной!!! Никогда этого не забуду. В общей сложности я провела в больнице 4 мес. И когда я выписалась, был уже июнь, наступала на пятки летняя сессия 2 курса. И я ее сдала, причем очень даже хорошо. Старалась никому не говорить, что я на диализе. Так постепенно потекли годы учебы. Гемодиализ я переносила отлично, чувствовала себя здоровым человеком, может еще и потому, что вся «моча» у меня выводилась естественным путем и на диализе я ставила отмывать 100г, чтоб аппарат работал. Постепенно появились проблемы с костями, но это мелочи. Я хорошо училась, ходила на дискотеки, встречалась, влюблялась…Замуж вышла на 6-м курсе. Мне кажется, лучше моего мужа никого на свете нет. Он действительно моя половинка, только абсолютно здоровая!!!!!!! Ждали пересадки почки вместе с ним. Меня распределили работать неврологом. И вот весна 2008г. Я чувствовала, что пересадку мне сделают именно этой весной и ждала этого. 9 апреля 2008г после 5 лет диализа моя мечта сбылась, а через неделю пересадили почку и моей сестре. Чувствуем себя прекрасно, ттт. И вот мы живем в ожидании очередного чуда: когда пройдет 2 года и можно будет задуматься о рождении ребеночка. Омрачает лишь фактор наследственности, которая у нас прослеживается. А муж согласен на усыновление, даже двоих сразу!!!!! Ну что же поживем, увидим……

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 02.10.2009, 15:10 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Вообще же усыновление это очень хороший выход! Дай Вам Бог!

Ирина1978 Дата: Пятница, 02.10.2009, 15:11 | Сообщение # 3 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1083 Награды: 14 Репутация: 26 Статус: Очень грустная история, как впрочем и у нас у всех. Желаю вам счастья и здоровья. Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.

kseniya Дата: Пятница, 02.10.2009, 15:12 | Сообщение # 4 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 175 Награды: 3 Репутация: 7 Статус: Я представляю, как счастлива Ваша мама.....

Хочужить Дата: Пятница, 02.10.2009, 15:19 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Врач Сообщений: 253 Награды: 11 Репутация: 15 Статус: Спасибо всем за добрые слова. А мама действительно очень счастлива, и только не раз (еще когда я заболела), слышала от нее слова сожаления, что она нас родила, дала нам такие мучения. Но я ей запретила говорить об этом, сказав, что я рада, что живу и никогда бы ей не простила, если бы не родилась в том месте, в то время, в котором живу сейчас ( не знаю, как бы это сделала, но на маму подействовало!!!).

grushka Дата: Пятница, 02.10.2009, 15:31 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 321 Награды: 3 Репутация: 5 Статус: Терпения Вам и удачи!

Татьяна_zr Дата: Пятница, 02.10.2009, 16:19 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Да, в который раз убеждаюсь, что на диализе живут полноценной жизнью! И даже женятся. Quote (Алексей_Денисов) Вообще же усыновление это очень хороший выход! Если нет группы инвалидности. С ней, не разрешают усыновлять. Хотя, наверное, кто хочет, тот добьется. Я тоже за усыновление. Новую почечку лучше беречь, а беременность это большая нагрузка даже на 2 здоровые почки. http://www.dr-denisov.ru/forum/38-1875-1 - это наш пример Правда, я еще не на диализе. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Tamilka Дата: Пятница, 02.10.2009, 16:46 | Сообщение # 8 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 625 Награды: 18 Репутация: 15 Статус: Хочужить, ЗДОРОВЬЯ вам, вашей новой почке, мужу, маме и сестре. И удачи!

Igor22 Дата: Пятница, 02.10.2009, 16:53 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2377 Награды: 26 Репутация: 63 Статус: Удачи вам и дай бог здоровья родить здорового ребеночка и усыновить еще одного или двух!

Хочужить Дата: Пятница, 02.10.2009, 17:13 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Врач Сообщений: 253 Награды: 11 Репутация: 15 Статус: Еще раз спасибо за поддержку!!!!!!! Кстати, насчет группы инвалидности, то она у меня есть - 1-ая, но я работаю. Не знаю, как у нас в Беларуси с этим запретом, еще не узнавала. Пока мысли заняты тем, как родить своего здорового. Записались с мужем на прием к акушеру-генетику. Как говорится, утопающий цепляется за соломинку....

t0lsty Дата: Пятница, 02.10.2009, 17:14 | Сообщение # 11 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1137 Награды: 8 Репутация: 20 Статус: Quote (Татьяна_zr) Если нет группы инвалидности. С ней, не разрешают усыновлять. Хотя, наверное, кто хочет, тот добьется. Как так? Если инвалидность, то нельзя усыновить? Даже если вторая половинка нормальная, есть свое жилье и нормальный достаток??? Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.

t0lsty Дата: Пятница, 02.10.2009, 17:15 | Сообщение # 12 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1137 Награды: 8 Репутация: 20 Статус: Хочужить, Вы молодец! Дай Вам Бог побольше здоровья! Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.

Ирина1978 Дата: Пятница, 02.10.2009, 17:24 | Сообщение # 13 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1083 Награды: 14 Репутация: 26 Статус: Я с 1 группой инвалидности удочерила. Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.

Татьяна_zr Дата: Пятница, 02.10.2009, 18:53 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (Ирина1978) Я с 1 группой инвалидности удочерила. Кому как повезет с мед.работниками. Знаю совершенно здоровых, но натерпелись достаточно много, прежде чем поставить последнюю печать на мед.бланке. Вот перечень заболеваний: http://www.adoptlaw.ru/3%20Govdecree_542.htm Quote (t0lsty) Как так? Если инвалидность, то нельзя усыновить? Даже если вторая половинка нормальная, есть свое жилье и нормальный достаток??? Ведь медкомиссию проходит каждый из потенциальных усыновителей. Хотя в наше время упростили процесс усыновления. Вот даже не обязательно иметь свое жилье и хороший достаток. Наверное, это все - таки связано со многими факторами: регион проживания, доброжелательные органы опеки и т.д. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Ирина1978 Дата: Пятница, 02.10.2009, 19:02 | Сообщение # 15 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1083 Награды: 14 Репутация: 26 Статус: Quote (Татьяна_zr) Кому как повезет с мед.работниками. Знаю совершенно здоровых, но натерпелись достаточно много, прежде чем поставить последнюю печать на мед.бланке. Я походила эту процедура и врала в глаза всем , кто мог мне помешать в этом. Проходила врачей, которые меня даже не видели не разу и когда они меня осматривали, я просто говорила. Что здорова. Впринципе там нужно пройти благополучно терапевта. Терапевт у меня моя просто на меня накричала и можно сказать послала, со словами какой тебе ребенок. Я пошла к маминому у нее на работе она мне просто написала ХПН и про инвалидность умолчала. А другим врачам я молчала как партизан и говорила, что здорова. Жизнь трудна, но сделай первый шаг, улыбнись судьбе, и знаешь, станет легче.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]