Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Всем "Здравствуйте!" Я-Татьяна.
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 21:26 | Сообщение # 1 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. Мне 30 л. Я уже вот здесь писала о своей истории: Сейчас я лежу в больнице. Гемоглобин снизился до 86. 2 раза кололи Рекормон. Теперь нужно делать его все время, а для этого надо оформлять инвалидность. Смогу ли я еще работать, я офисный работник? До поступления в больницу креатинин был 250, сейчас, спустя 1 неделю снизили до 200. СКФ - 23,5 (подсмотрела в истории болезни), 4 года назад было 27,7. Давление от 140/90 до 120/70. Практически не отекаю, только осенью и зимой. Последние 3 дня охватывает паника, боюсь приближения диализа. Боюсь, что не найдется такой суммы, чтобы начать его. Боюсь, что стану обузой для семьи, присутствует чувство вины перед мужем и его родителями, что не родила ему ребенка, еще и болею. Хочу погулять на свадьбе у доченьки, увидеть внуков . Хочу быть полноценной женой и дочкой. И смогу ли я вязать с фистульной рукой? Что меня больше всего интересует, сколько примерно времени у меня до диализа? У нас в городе не выделяют скорую, своим ходом до диализа, 80 км + пробки. Столько мыслей, жизнь перевернулась в одночасье.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Суббота, 01.08.2009, 21:41 |
|
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 22:19 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Татьяна_zr) Боюсь, что стану обузой для семьи, присутствует чувство вины перед мужем и его родителями, что не родила ему ребенка, еще и болею. Это Ваша беда,а не вина, Татьяна. Зайдите в личные сообщения.Если хотите, можете позвонить прямо сейчас.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Суббота, 01.08.2009, 22:20 |
|
| |
k5vtr
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 22:49 | Сообщение # 3 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Quote (Татьяна_zr) Столько мыслей, жизнь перевернулась в одночасье. Таня, добрый вечер. Я в этом деле со стажем и точно говорю, что вязать вы сможете. Есть два вида диализа: перитониальный(ПД) и гемодиализ(ГД). ПД делают дома и приезжают в больницу 1 раз в месяц для сдачи анализов. ГД делают трижды в неделю по 4 часа каждый. Вы сможете продолжать работать. Я работал и делал ПД. Познакомьтесь поближе с форумом и вы найдете ответы на все ваши вопросы. Хорошего самочувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
светик
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 22:57 | Сообщение # 4 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Спокойно, без паники. Еще не так все плохо. Лечимся и работаем дальше. Многие и на диализе Активно живут и работают. Ведь начало диализа не конец жизни, а лишь перемены.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 22:59 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Ludmila, спасибо за ответ! Как становится легче от общения. Да, беда это наша. Муж у меня хороший всегда поддерживал и поддерживает в трудную минуту. Только жалко его, и дочку жалко, и родителей. Целый день сижу на форуме, изучаю информацию. Завтра я уезжаю в больницу, в понедельник буду сдавать повторно анализы, выпишут во вторник. Напишу о результатах в своем топе.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 23:06 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
k5vtr, спасибо! Про Диализ я достаточно много знаю, не первый год болею. Еще когда А.Денисов ответил мне первый раз, я все начала подробно изучать. Светик, и вас благодарю очень. Но с паникой я никак не могу совладеть, такой я человек, особенно страшно, когда спать ложусь, перед засыпанием всякие мысли в голову лезут нехорошие, и как кипятком ошпаривает, и я соскакиваю. Вот сегодня всю ночь снилось, что мне мои врачи диализ предлагают, а я отказываюсь.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
светик
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 23:19 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Я тоже паникерша, поэтому все понимаю. Но надо стараться, работать над собой, иначе можно отравить всю жизнь себе и близким.Я вот стараюсь жить так, что бы никто и не догадывался, что я больна. И большинство даже не знает. День пришел- хорошо. Живем его с удовольствием, радуемся , что близкие рядом, друзья. Занимаемся любимым делом. Можно съездить куда-нибудь. научиться чему-нибудь новому, помочь кому-нибудь. И так каждый день-вперед, вперед, вперед. А если каждый день думать о плохом, то шарики за ролики точно зайдут.
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 23:23 | Сообщение # 8 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Татьяна_zr, Зерноград - это который в Ростовской области? На форуме есть люди из Ростова и области, так что подскажут , когда время наступит. И еще. Если Вы постепенно приближаетесь к диализу, это не так страшно, когда человек сталкивается с диализом внезапно, неожиданно и практически одной ногой уже шагнув на тот свет. А паника.... Она у всех бывает.... С ней бороться надо. И не надо лишних мыслей накручивать. Лучше живите, пока живется. светик, параллельно мыслим!
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
Сообщение отредактировал СолнцА - Суббота, 01.08.2009, 23:25 |
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 23:35 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
"Если Вы постепенно приближаетесь к диализу, это не так страшно, когда человек сталкивается с диализом внезапно" - Когда не знаешь, и не страшно, а когда в курсе, так страшнее, потому что знаешь, что это будет, ЭТО БУДЕТ!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
светик
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 23:44 | Сообщение # 10 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Когда время придет-тогда и будет и, наверное пусть будет-это поможет жить дальше, и быть с близкими ,и увидеть как растет ребенок. Диализ будет твоим спасением, он продлит тебе жизнь. Чтож его так бояться??? А ведь еще 3 десятка лет назад его не было. И мой отец умер. Как бы он был рад диализу, я могу себе представить, и мы были бы рады, ведь это же помогло ему остаться в живых еще сколько -то лет. Так чего же мы боимся????? задай себе этот вопрос.
|
|
| |
rudik1955
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 23:51 | Сообщение # 11 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Татьяна_zr, не впадайте а панику. Живите, растите дочку, любите родных !!!! Да , жутко было первое время, год жил как зверь в клетке,что далеко и надолго и куда хочу не могу уехать. Но это прошло, я понял -Я ЖИВУ ! Дочку вырастил, выучил, свадьбу справил ей ого- го какую, внука дождался. Больше оптимизма и хороших эмоций! Я Вас понимаю - тяжело, но это не смертельно!
Не дождётесь.....
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 00:49 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Татьяна_zr) Если Вы постепенно приближаетесь к диализу, это не так страшно, когда человек сталкивается с диализом внезапно" - Когда не знаешь, и не страшно, а когда в курсе, так страшнее, потому что знаешь, что это будет, ЭТО БУДЕТ! Вот как раз с этим могу согласиться, ожидание беды часто хуже, чем сама беда. Могу предложить опробованный на себе способ от дурных мыслей при засыпании. Придумать себе игру какую-нибудь и начинать ее сразу как только мысли приходят. Любую...Например - назвать 20 женских имен, потом 20 мужских, потом 20 животных...что угодно - пока не заснете. Или 10 глаголов на букву А, букву Б....Я когда на перитонеальный попала - только тем и спаслась, чтобы банально не спятить, днем-то все же полегче, есть чем отвлечься...Что могу сказать - держитесь, не буду расписывать "прелести" диализной жизни, тюряга - она тюряга и есть, только кладбище-то похуже будет...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 01:37 | Сообщение # 13 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Татьяна_zr, я думаю что Вам надо, пока есть еще время, собрать всю информацию о том где и как Вы можете получать диализ. Это скорее всего в Ростове? Почему Вы говорите о деньгах? Вымораживают? Если сейчас Вам врачи скажут, что пора готовиться к диализу, то для начала хотя бы встаньте на очередь в Министерстве, проконсультируйтесь у нас в отделении гемодиализа. Заведующая очень грамотный специалист. Начните узнавать (а точнее добиваться) смогут ли Вас возить на скорой в Ростов. Из Таганрога возят. Может и ваша администрация найдет на это деньги. Не отчаивайтесь. И главное не опускайте руки. Вы должны бороться за жизнь ради себя и своих близких.
|
|
| |
Igor22
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 10:10 | Сообщение # 14 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус:
|
Диализ вы сможете получать только в Ростове. Лучшее место для этого - ОБ № 2. Очередь ооочень большая, поэтому надо не надеяться, а решать вопрос. Судя по тому, что у вас медленно снижается скф у вас еще есть года 2-3. За это время надо найти место. Самых назойливых и надоедливых берут)). Удачи вам и здоровья!
|
|
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 13:57 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Igor22) Судя по тому, что у вас медленно снижается скф у вас еще есть года 2-3. Может быть и так, но, чтобы было понятнее, нужно чаще измерять СКФ и строить график СКФ от времени (попробуйте вот этот калькулятор СКФ). Потому что ошибки бывают, и не маленькие. Вот креатинин в больнице упал, а по какому креатинину они считали СКФ? Или пробу Реберга делали? При СКФ 23,5 хотя бы раз в три месяца нужно анализы сдавать, лично я стараюсь это делать раз в месяц. Татьяна_zr, я посмотрел Вашу историю, в 2006-м Вам СКФ =28 мл/мин насчитали из 2-х часовой пробы Реберга? Это, во-первых, не СКФ, а, во-вторых, пробу Реберга нужно делать суточную, не уверен, что вообще стоит тратить время на двухчасовую. И сдаете ли Вы другие анализы? есть ли белок в моче? какие фосфор, кальций, паратгормон? калий?
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
|