Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Данюшка-маленький борец

ekaterina Дата: Воскресенье, 26.07.2009, 00:13 | Сообщение # 1 Группа: Удаленные Здравствуйте! моему сыну Даниилу 8 месяцев и у нас ХПН. У нас гипоплазия почек с полным изменением структуры следствием чего является ХПН термальной стадии. Мы родились с креатином 350, а мочевина через 2недели выросла до 45. Сейчас состояние Данюшки стабильно тяжелое - ацидоз 8-12, мочевина 20-40. креатинин 120-220, гемоглобин 80-90, весим 6500 при росте 65см. Уже 2 месяца после переливания крови колим веропоэтин, а результата нет. Получили согласие на проведение операции по трансплантации из РНЦХ от доктора Каабак М М. Начинаем готовиться к ПД, пытаемся получить деньги на закупку лекарства. Надеюсь тот факт, что мы в Саратове на данный момент являемся единственными сред детей, кот нуждается в диализе, минздрав все таки найдет средства. Наш диагноз стал для нас полной неожиданностью, мы смужем молодые здоровые люди, наследственности никакой плохой нет,беременность протекала идеально, я даже не заметила как пролетели 9 месяцев, ни одно узи не показало каких-то отклонений (делала у лучшего специалиста в городе, области). По счастливой случайности мне сделали кесарево, что просто спасло жизнь Данечке, сам он бы не родился. такие дети живыми не рождаются.

Mari Дата: Воскресенье, 26.07.2009, 06:59 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: ekaterina, у нас на форуме есть детский врач нефролог под ником mkagan. Прекрасный отзывчивый человек. Я надеюсь он ответит вам. Желаю вам много сил и здоровья они вам понадобятся. Вашему малышу везения во всем и конечно же здоровья. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

inzina Дата: Пятница, 31.07.2009, 13:34 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Здравствуйте, Катя. До боли знакома история. Долго подбирала слова, думала, как сказать, то что чувствуешь. К сожалению, слова мало, что передают. Мне кажется, главное для вас сейчас помогать друг другу, объединиться, вместе пережить эту беду, а не наоборот и цепляться за жизнь, не загонять себя в угол. Это сугубо мое ИМХО. Вы,Даниилу крестили? Сайт, как для меня "чайника" очень полезный, но... инфо ориентирована по большей части на взрослую публику, а детская нефрология - это все-таки не одно и тоже. Может я просто не нашла, то что искала, тогда простите. Если я все таки не ошибаюсь в своих выводах, предлагаю м.б. новую тему, рубрику, вообщем разделить на дет. и взр. инфо, чтобы легче было пользователям искать нужное, не выискивать, не вычитывать.

inzina Дата: Пятница, 31.07.2009, 16:34 | Сообщение # 4 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 104 Награды: 1 Репутация: 3 Статус: Я сначала зашла на Вашу страничку, а потом уже на свою, где увидела Ваше сообщение. Если отбросить эмоции, то страшно не страшно, но ПД нужно делать, все уже случилось, обратного отсчета нет. У меня долгое время было ощущение, что это не со мной, вроде, как кино смотрю о ком-то, сейчас выключу телик или проснусь и все закончится. Сначала диагноз Яны, потом диагноз мужа, его смерть, рак у отца моего обнаружили. Сейчас я все принимаю, хотя о диализе тоже думаю со страхом. Не то, что бы сломалась, но надеюсь на лучшее, а готова к худшему. Ну, незнаю, как тут еще сказать. Насчет ПД, я, как и Вы профан (у нас начальная стадия ХПН), но тут много инфо по поводу ПД. О пересадке если можно по-подробнее. Что обещают, сроки и т.д.? То, что не растете, мне врачи говорили, что это не плохо в нашем с вами случае. С аппетитом и у нас таже беда. Первое время замарачивалась, а теперь не хочет есть, не настаиваю, главное, чтоб пила. Мне хирург, оперировавший мою Яну, сказал, что еще лет 15-20 назад, таких деток, как моя девочка у нас не спасали, а теперь вот нам уже 6 лет. И еще он сказал, что в 5 лет, мы будем скорее всего на диалезе. Знаете, врачи не боги и прогнозами заниматься, не благодарное дело. Верьте. Я научилась решать все по мере поступления, а если все время забегать вперед, то просто не на что не хватит сил, себя. Вы нужны Вашему сынуле сейчас больше(нужно забыть о себе на какое-то время), чем сами нуждаетесь в помощи, хотя, любая помощь, поддержка, как воздух и вам требуется. Я понимаю, что Вам сейчас более будут полезны дельные, конкретные советы, но иногда и доброе слово лечит. Если могу быть, чем-то полезной, буду только рада. И еще, я понимаю, что ничего изменить не могу, бессильна что-либо изменить, но я стараюсь в жизнь своей дочери внести, как можно больше радости, как можно больше праздника. Все, что она любит, хочет, мечтает, я стараюсь осуществить. И все время ищу инфо, мед.новости, общаюсь. Не замыкайтесь, не уходите в депрессию, верьте. Я вначале жутко металась, потом устала метаться и сделала выводы. 1. нужно, как можно больше общаться с врачами, заниматься опросом, узнавать мнение нескольких ,а не одного специалиста. 2. Читать инфо в инете, форумы на интерес. тему.3. только потом формируется собс.мнение и интуитивно понимаешь, что вам конкретно нужно, к кому обращаться и чье мнение макс. правильное.4. Иногда, надо отпустить проблему и решение придет само. Все это конечно субьективно, но я вывела для себя такую формулу и мне это помогает сделать правильный выбор, а иногда все происходит по-мимо моей воли, чтобы я ни делала, не предпринимала, все равно будет так, как будет. Я не фаталистка, скорее реалистка. Все,что я написала, только мое мнение, мое принятие событий. Никого не призываю и не убеждаю, что это правильно. Жизнь сама по себе многообразна и люди в ней в том числе.

mkagan Дата: Пятница, 31.07.2009, 16:38 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: ekaterina, Я думаю, прежде всего Вам нужно сделать всё возможное для того, чтобы ребёнку было организовано проведение перитонеального диализа. Этим, вероятно, уже нужно заниматься. В дальнейшем, уже в спокойной обстановке, можно будет решать вопросы связанные с трансплантацией почки. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

2010 Дата: Пятница, 31.07.2009, 20:11 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Насчет врачей и их прогнозов. Много раз убеждалась (и на собственном опыте и на чужом) - врачей надо слушать, когда они назначают лечение. Их прогнозов (особенно мрачных) слушать НЕ НАДО! Есть такая категория врачей, которая с наслаждением (не преувеличиваю) говорит пакости, они от этого вроде как кайф ловят. Надо делать все, что в Ваших силах, а что из этого получится - решит Бог. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

ingeborga Дата: Пятница, 31.07.2009, 22:33 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 618 Награды: 12 Репутация: 16 Статус: Quote (2004) Есть такая категория врачей, которая с наслаждением (не преувеличиваю) говорит пакости, они от этого вроде как кайф ловят. Надо делать все, что в Ваших силах, а что из этого получится - решит Бог. это точно.Я когда себя плохо почувствовала,поехала на консультацию к нашему светиле в области нефрологии.Ехала так,по пути с работы.Пришла,а светило мне сказало что жить мне осталось 2 недели и что я буду делать,он не знает,т.к.диализ по тем временам стоил 2500,родственная пересадка 250000,донорская1200000.и я поехала домой умирать,легла и мне сразу стало плохо.у нас в отделение 2 детей на пд,они конечно не такие маленькие,мальчику 16,а девочке 11(у нее еще и сахарный диабет).Но все у них идет хорошо. Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом

binnick Дата: Пятница, 31.07.2009, 23:29 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (inzina) предлагаю м.б. новую тему, рубрику, вообщем разделить на дет. и взр. инфо а как вы это представляете? темы из "Разрешите представиться" тоже туда перенести? Открывайте новые темы по детской нефрологии, их ведь можно открывать и сейчас. А надо будет перенести тему в другой раздел - не проблема.

Eka1808 Дата: Пятница, 31.07.2009, 23:47 | Сообщение # 9 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1353 Награды: 52 Репутация: 54 Статус: ekaterina, Здравствуйте тёзка. От всей души желаю вам и вашему Данечке крепкого здоровья и терпения. Всё у вас будет хорошо. Надо только верить в это. И по вашему рассказу я вижу, что вы верите. Вы просто МОЛОДЕЦ!!! ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."

ekaterina Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 14:20 | Сообщение # 10 Группа: Удаленные Quote (inzina) Я вначале жутко металась, потом устала метаться и сделала выводы. 1. нужно, как можно больше общаться с врачами, заниматься опросом, узнавать мнение нескольких ,а не одного специалиста. 2. Читать инфо в инете, форумы на интерес. тему.3. только потом формируется собс.мнение и интуитивно понимаешь, что вам конкретно нужно, к кому обращаться и чье мнение макс. правильное.4. Иногда, надо отпустить проблему и решение придет само. я с вами абсолютно согласна в отношении ваших выводов. Верить в хорошее, готовиться к худшему, вот так и живем. с начало все было так страшно, но когда действительно отпускаешь проблему решение приходит само, хотя и не сразу. насчет ПД- на семейном совете решили попробовать приобрести специальный аппарат для проведения ПД ночью, пока ребенок спит, дорогой стоит 300000р, надеюсь получится, иначе мы будем сильно затруднены в перемещении из-за нашего маленького возраста. а операцию готовы сделать уже сейчас при нашем весе, но наш врач порекомендовал подождать год, чтоб на диалезе организм смог окрепнуть, набрать вес. нам очень повезло с нашим лечащим врачом-настоящий доктор айболит, который всех обязательно спасет! надеюсь за год мы сможем найти донора среди всех родственников и средства на операцию, или хотя бы возможность перебраться в москву, чтобы там ждать трупную почку. к нашему большому сожалению ни я ни муж не можем быть донорами. я отпадаю сразу-у нас с сыном резус конфликт, а у мужа разная группа, чтоб пересадить его нужны ОЧЕНЬ дорогостоящие препараты.

ekaterina Дата: Воскресенье, 02.08.2009, 14:36 | Сообщение # 11 Группа: Удаленные Quote (2004) Насчет врачей и их прогнозов. Много раз убеждалась (и на собственном опыте и на чужом) - врачей надо слушать, когда они назначают лечение. Их прогнозов (особенно мрачных) слушать НЕ НАДО! Есть такая категория врачей, которая с наслаждением (не преувеличиваю) говорит пакости, они от этого вроде как кайф ловят. Надо делать все, что в Ваших силах, а что из этого получится - решит Бог. то что врачи бывают разные, я убедилась еще в роддоме. на вторые сутки как мы родились , когда врачи уже забили тревогу к нам пришла специалист по детской урологии-оказалась такой тварью-посмотрела на ребенка поняла что это тема ее не сильно интерисует, назначила обычную глюкозу и бросила ребенка умирать, сказав что ему осталось жить пару дней, а может часов. это не предвзятое мнение- кто бы с ней ни общался ( в нашем городе много людей, которые обращались к ней за помощью) все сводятся к этому мнению. ей нужны только деньги и имя, которое можно заработать на болезнях наших детей. Зав.детского отделения в роддоме нашла нам на следующий день очень хорошего доктора, благодаря его лечению, мы живы. ему я верю как себе, доверяю полностью. он за каждого ребенка переживает как за своего, мне кажется именно такими и должны быть врачи, особенно детские. к этим людям идешь в самые трудные моменты жизни, когда твоя жизнь зависит от них, они должны говорить правду , все последствия, какими бы они не были страшными ,но и в тоже время вселять надежду, что все может быть хорошо. все на самом деле в руках божьих. у нас почки толком не работают, малыши с таким диагнозом не живут, а мой малыш начихал на всех! каждым днем своей жизни доказывает что надо верить и бороться тогда обязательно все получится!!!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]