Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте! Разрешите представиться меня зовут Ирина

balamytka Дата: Суббота, 30.05.2009, 23:34 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 43 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Меня зовут Ирина, я из Московской области с.Ершово. В 2004 году перенесла операцию по пересадке почки, донором мне стала мама. До операции я была 7 месяцев на гемодиализе...Мне кажется что это было самое ужасное время в моей жизни. Переносила я гемодиализ очень тяжело, да еще к тому же врачи только после третьей комы рассказали мне про необходимую диету...После операции у меня тоже пошло все не очень гладко, на третий день криз отторжения, и повторный через год. Но вот уже поей почке 5 лет и 4 месяца, ох и тяжелые это были времена. Каждый месяц борьба за выживание...борьба за лекарства. Не получала я их регулярно, да и сейчас все продолжается также. Долго сидела без работы, но потом уже поняла что я должна переучиться ( у меня высшее финансовое образование) так как не брали даже на низко оплачиваемую работу, и я стала маникюршей на дому. Теперь же в моей жизни возникла еще одна стена...ВТЭК. В декабре месяце 2008 года мне дали 2 гр 2 ст на год, и вот я уже прошла и федеральный ВТЭК, а результата ни какого... И плевать они все хотели на 247 постановление...Ну вообщем то это и все... Не хочется рассказывать да и вспоминать все пережитое... Живу надеждами на лучшее...

binnick Дата: Воскресенье, 31.05.2009, 11:24 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Ирина, заходите Только не баламутьте уж слишком сильно «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 01.06.2009, 11:18 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (balamytka) да еще к тому же врачи только после третьей комы рассказали мне про необходимую диету... а с чем были связаны коматозные состояния?

Мелисса Дата: Понедельник, 01.06.2009, 12:32 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 balamytka, Добро пожаловать на форум! А способы борьбы посмотрите у некоторых участников форума, которые после трансплантации и так же живут в МО. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

balamytka Дата: Понедельник, 01.06.2009, 13:20 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 43 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Разобраться никак не могла как ответить...вроде бы сообщение отправляешь, а на форуме его нет...Хорошо попробую еще раз, за повтор прошу меня извинить. Баламутить не буду , у меня фамилия Балмочных...ну вообщем так и получился у меня ник Баламутка...Коматозные состояния первые два были из за отека легких...тяжело все это вспоминать...как трудно было дышать ,да еще трубка во рту мешает...как мне было там как я думала во сне, хорошо...как искала свое место и не нашла...как там было тепло и светло...мама рассказывает как после того, как я пришла в себя и рассказывала что не хотела возвращаться из дивного сада...Третья кома была уже в др больнице из за отека мозга...там уже было все посложней...какой то молодой врач поставил мне подключичку которая постоянно кровоточила и диализ проходил плохо...пришла в себя и не знала где я, кто я и где...медсестры мне рассказывали все...а потом привезли в палату и оказалось - как меня в срочном порядке увезли с кровотечением так в туже постель им и пришлось меня перекладывать...не могла идти, плохо сооброжала...Извините не надо было все так...Да вообщем наверно многие из нас через это проходят...Я сейчас просто стараюсь реже это вспоминать и жить настоящим и будующим...Не все как оказалось легко, но я не отчаиваюсь...

Мелисса Дата: Понедельник, 01.06.2009, 13:32 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 balamytka, А если не нам, кому Вы еще это расскажете? Кто поймет Вас лучше? В октябре прошлого года я также чуть не умерла от ЦМВ-пневмонии, тоже был отек легких, развилась гипоксия, три дня, вычеркнутых из жизни. Не помню ничего! Или урывками. Когда мне рассказывали, как я себя вела, я только смущенно повторяла: "Нет, это не я... Я ТАК не могла!" Так что Ваш случай не то что типичный, но уж не единичный, это точно! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

balamytka Дата: Понедельник, 01.06.2009, 13:56 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 43 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Да я тоже все просила поменять БЕРЕСТЯННУЮ воду ...сама не знаю чего я хотела

Pringles Дата: Понедельник, 01.06.2009, 22:16 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Quote (balamytka) еще одна стена...ВТЭК жалоба в Минестерство здравох. решит эту проблемму 100%

СолнцА Дата: Понедельник, 01.06.2009, 22:58 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2003 Награды: 25 Репутация: 43 Статус: balamytka, такое количество точек в Ваших постах - это случайность или Ваш принцип? Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.

balamytka Дата: Среда, 03.06.2009, 12:00 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 43 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: В министерство я обращалась и они к сожалению мне ничем не помогли...Количество точек не случайность, это такая манера письма

okslady Дата: Понедельник, 12.03.2012, 21:00 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 balamytka, я вижу тебя на форуме -напиши как сейчас дела Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

balamytka Дата: Пятница, 16.03.2012, 22:44 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 43 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Здравствуйте! Давно не писала, хотя новостей в моей маленькой жизни произошло много. Со ВТЭКами я уже навоевалась благо что мне во всем помогали и поддерживали во всем Нефро-Лига. Практически ни чего не добившись, мне оставили 2 группу, но по крайней мере теперь она пожизненная. Не надо каждый год проходить все одно и тоже. В 2009 году я познакомилась со своим будующим мужем. В августе 2011 я получила права на вождение автомобиля и приобрела личный автомобиль, а в январе 2012 я вышла замуж. Так что как видите многое в моей жизни изменилось. Но кроме хороших изменения есть и плохие. В сенятябре я находилась в отделении нефрологии и патологии трансплантированной почки при ГКБ№ 52. Была экстренная госпитализация с целью обследования(в суточной моче появился белок 1 гр). По результатам биопсии был поставлен дополнительный диагноз: Терминальная ХПН, IgA-нефропатия, хроническая CNI-нефротоксичность, рецидив ХПН 1 СТ. Для меня все это китайская грамота, но то как мне это сообщали врачи и те прогнозы которые они сделали меня напугало не на шутку. 1год максимум несколько осталась моей почке. Сейчас у меня стали сильно отекать ноги за 8 лет и 2 месяца такого не было. Мне страшно. Может быть кто нибудь может мне помочь советом как быть дальше? Может это и неправильно свою боль выносить на обсуждение я не знаю. Очень приятно читать успехи и счастье на форуме и в тоже время чужие неудачи сильно растраивают.

okslady Дата: Пятница, 16.03.2012, 22:47 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 3461 Награды: 35 Репутация: 63 balamytka, приятно тебя видеть и главное не вешай нос -постарайся настроиться на позитив и твою тему врачи перечитают и дадут дельный совет Оксана умерла 07.07.2015г. Помните . Живите.

balamytka Дата: Пятница, 16.03.2012, 22:49 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 43 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: У меня возникает только 2 вопроса...как сейчач обстоят дела с гемодиализом в МО и насколько реально проживая в МО сделать повторную пересадку???

Мелисса Дата: Пятница, 16.03.2012, 22:56 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (balamytka) Может это и неправильно свою боль выносить на обсуждение я не знаю. Это можно и нужно делать. Мы постараемся если не помочь советом, то хотя бы поддержать - обопритесь на мое плечо) В любом случае, такие вещи существуют, их нужно знать новичкам, их можно и нужно обсуждать. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]