|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте, меня зовут Катя.
| |
Eka1808
 |
Дата: Понедельник, 24.08.2009, 20:45 | Сообщение # 121 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:  |
lora, Спасибо, Лорочка. Ты не болей давай, а то ишь, вздумала!!! Выздоравливай и почаще на форум выходи, а то я тебя уже потеряла, вспоминала, что долго не видела. 
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД
"Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
| |
| |
k5vtr
|
Дата: Понедельник, 24.08.2009, 23:32 | Сообщение # 122 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус: |
Eka1808, С такой фотогеничностью и без охраны? Срочно всем юношам проверить зрение! Поздравляю и присоединяюсь к хору почитателей. Хорошего самочувствия.
Жарко очень!
|
| |
| |
Eka1808
|
Дата: Среда, 26.08.2009, 18:48 | Сообщение # 123 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус: |
k5vtr, Спасибо большое.  Я тоже желаю вам и вашим родным хорошего самочувствия!!!
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД
"Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
| |
| |
Shin
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 05:32 | Сообщение # 124 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Eka1808, Случайно зашла сюда и прочитала Вашу грустную историю.
Я мама 16 летнего мальчика, его зовут Стас. Он нашел этот форум и каждый день все внимательно читает, из того чем делятся на этом форуме становится понятно.
Сейчас уже почти 3 мес. после пересадки. Есть угроза отторжения и мы с ним пребываем в таком страхе, что не дай Бог опять повторить все сначала и вернуться на ГД. Его болезнь начала так сильно прогрессировать, что за два месяца креатинин поднялся 1100. Но врачи толком не объясняли что такое креатинин и что такое диализ. Мы так боялись диализа, думали что это уже "все". Состояние начало ухудшаться в октябре и перед Новым годом нас положили в больницу. За три дня в больнице он перестал есть, отек, началась одышка. Потом почти сутки он отхаркивал кровью, но врачи нас закрыли в палате и проверяли на туберкулез. Когда он совсем стал задыхаться, дали кислород. Сутки загнувшись калачиком мой ребенок сидя не мог дышать и отхаркивал кровью. Но врачи так толком ничего не объясняли, каждый приходил и спрашивал как проходила моя беременность и каким он рос, какие нам делали прививки. Вспоминать ужасно.
К началу вторых суток его забрали в реанимацию и через час произошла остановка сердца. КОМА. Мне сказали готовится к худшему. Я стояла под дверь всю ночь и не могла даже плакать.
На следующее утро целый взвод врачей бегали, орали на меня - как я такая сякая ребенка довела до такого состояния. Потом вызвали врача из другой больницы, где есть ГД. На скорой перевезли в другую больницу. 5 суток комы, интоксикация всего организма, кислородная не достаточность, весь в трубках. Легкие забиты, все трахеи в бронхах заполнены жидкостью, отек сердца, даже сказали что мозг поврежден и возможно если придет в себя, то меня не узнает. Пять дней я ничего не понимала, просто выла и ходила как тень. За пять дней откачали 11 кг. жидкости.
Но чудо свершилось. Бог вернул мне сыночка. Он пришел в себя. Правда еще долго был на аппарате искусственного дыхания, кормили детским питанием через трубочку в носу. Новый год встретили в реанимации с бригадой дежурных врачей. И я увидела, что такое Врач по призванию. Эти люди сутками не уходили домой, бросили своих детей перед праздником, ради моего ребенка.
И началась наша диализная жизнь. Господи, сколько же там детей от самых маленьких и до взрослых подростков. Некоторые лежат по пять шесть лет. Девочки уже совсем невесты, всему научились и готовить и стирать. годами не видят родителей. Некоторые дети ровесники моего сына а на вид как восьми- десяти летние. И все они такие умные. Все знают, мне все рассказали и про фистулу и про диализ, и про диабет, и про гепатит, и про то как оформлять инвалидность, и где оформлять квоту, какие лекарства нужны, но их в больнице никогда нет, где и как их достать. Представляете такое?!!! Там своя жизнь и никто из людей за забором больнице не знает об этом.!
Через два месяца после Нов. года я начала искать все про пересадку. Интересный случай в моей семье. У Стаса 1 гр. крови положительная. У меня 3, у отца 2, а у старшего сына 4. И мы все не подошли как доноры. Стали среди родственников искать, ничего.
И я нашла одного парня из Ташкента, он помог нам связаться с Пакистаном. Это парень, самый первый сделал в Аадиль госпитале повторную передку. И теперь несколько лет просто так всем помогает из Казахстана, Киргизии, Узбекистана. Договаривается с госпиталем и люди едут на пересадку. Вот про него я хочу Вам коротко рассказать, хотя совсем мало его знаю. Он раньше работал за границей в посольстве, но из за болезни и пересадки ему пришлось эту работу оставить. После второй пересадки у него тоже самое с ногами как и у вас. Ему по моему делали операцию ( не удобно было расспрашивать).
Но дело в том, что он нашел себя в этой жизни. В Узбекистане так же как и везде проблемы с ГД и с грамотными врачами. Поэтому он открыл частную не большую клинику, где есть ГД, и могут наблюдаться после пересадочники. Т.е. он на столько пропустил болезнь через себя, на столько не мог смириться с тем, что в его городе не могут оказать помощь ХПН-щикам.
Мой сын пропустил 9 класс, сейчас уже дети пошли в 10. А мы третий месяц после операции боремся с отторжением. Психологически ему конечно очень тяжело. Он сильно переживает кем он станет, видит что я оставила работу и продала квартиру что бы обеспечить ему лечение. Иногда впадает в отчаяние.
Но я ставлю ему в пример того парня. Ведь он получил хорошее образование, делал карьеру, строил планы. Но жизнь развернула его совсем в другую сторону. Теперь он нашел друзей, врачей, средства и стал помогать больным людям.
Главное ведь Жить. Когда мой мальчик был в коме, я молила только о том, что бы открыл глазки и жил. Все остальное в жизни можно пережить.
|
| |
| |
k5vtr
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 10:22 | Сообщение # 125 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус: |
Shin, Доброе утро! Желаю удачи, сил и мужества. Молитесь и надейтесь и не отчаиваться. Всем сердцем с вами и молюсь за вас. Поправляйтесь.
Жарко очень!
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 11:03 | Сообщение # 126 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Положитесь на Бога, молитесь, верьте - Он вытащит...А насчет кем будет...надо подумать, что Стаса интересует, чего он хочет, причем не откладывать на потом, когда здоровье улучшится, а параллельно, это лечению не помешает, а поможет. Многие на форуме уже знают, что музыка для меня универсальный допинг Желаю Стасу здоровья и найти свой допинг!!!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
lora
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 16:54 | Сообщение # 127 |
|
Группа: Удаленные
|
 Shin, да будет мужество у вас неиссякаемым! И не давайте впасть в отчаяние сыну. Сила Божия в немощи совершается. Кто за жизнь цепляется, тот живет долго, и более того - счастливо. Именно счастливо. И мальчик ваш будет жить. Не сдавайтесь! Дорогу осилит идущий!
|
| |
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 19:08 | Сообщение # 128 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус: |
Shin, Больше спасибо за что, что обратили внимание на мою историю. Да уж, я сейчас всё вспоминаю, как будто это было не со мной. Я даже то, что написала, читаю, как историю чужого человека, а не свою. Настолько абстрагировалась от этого. Желаю Вам и Стасу мужества и огромного терпения. Главное верить в то, что всё нормализуется и даже малейшей мысли не допускать, что будет по другому. Ведь мысли, действительно материальны. Надо ставить цель и идти напролом, не смотря на бетонные стены преграждающие путь. Мне очень нравиться одна цитата: "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя." Теперь я так и поступаю. Постоянно проверяю себя. 8 числа у меня будет три месяца, как мне сделали операцию на вторую ногу и в этот день у меня должна состояться первая рабочая смена. Дай Бог Вам и вашему сыну всё мужественно пережить, от всей души желаю крепкого здоровья. Уверенна, что всё у вас будет хорошо.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД
"Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 20:18 | Сообщение # 129 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Eka1808) 8 числа ... у меня должна состояться первая рабочая смена.
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 05.09.2009, 20:34 | Сообщение # 130 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
Quote (Eka1808) у меня должна состояться первая рабочая смена. smile
Молодец, Катя! Рад за тебя!
Сообщение отредактировал Igor22 - Суббота, 05.09.2009, 20:34 |
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2009, 00:32 | Сообщение # 131 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Quote (Shin) Это парень, самый первый сделал в Аадиль госпитале повторную передку. И теперь несколько лет просто так всем помогает из Казахстана, Киргизии, Узбекистана.
Я сама родом из Узбекистана, знаю, какие там бывают люди, впрочем как и в России.
И вам с сыном здоровья, терпения!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2009, 01:01 | Сообщение # 132 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
молодчина! в движенье жизнь!!!!!!!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Eka1808
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2009, 12:49 | Сообщение # 133 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус: |
Quote (binnick) ух ты! а что за работа?
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД
"Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
| |
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2009, 13:41 | Сообщение # 134 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
ну да - раз инвалид, то давай коробочки клеить А режим работы какой? Это тебе после пересадки такое написали (1-2 часа дома)????????? Представляю, что бы они мне написали.....Потому и держусь от всех комиссий кряду подальше...Ну, надо же с чего-то начинать, успехов в работе!!!!!!!!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Eka1808
|
Дата: Воскресенье, 06.09.2009, 14:38 | Сообщение # 135 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус: |
Quote (2004) Это тебе после пересадки такое написали (1-2 часа дома)?????????
Нет, Наташ. До пересадки у меня была 1/3 группа, а через пол года после пересадки мне дали 2/2 на год. Через пол года у меня началась катавасия с ногами. И когда я пришла на ВТЭК, то хотела у них попросить 2/3 на год, пока не решу проблемы с ногами. Но мне отказали, зато облагодетельствовали и в ИПР написали рекомендации к работе 1-2 часа дома. При этом прокомментировав: - да, конечно, такой работы нет и тебе её не найти, но это уже твои проблемы. Вот мне интересно, ИПР с этими рекомендациями у меня до мая 2010 года, потом его менять надо. А группа пожизненная. Слышала, что без повторного освидетельствования на ВТЭКе ИПР не меняют. Наташа ты же модератор, подскажи, может где-то видела тему насчёт этого?
Quote (2004) А режим работы какой?
В будние дни с 7 до 8, в субботу с 8 до 7, а воскресение с 10 до 7. Три дня через три. По сколько дней работать, мы со сменщицей сами решаем. Соответственно и днями можем поменяться.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД
"Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
