Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, меня зовут Катя.
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 17:24 | Сообщение # 1 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Ещё раз здравствуйте, дорогие форумчане. Решила и я рассказать свою историю. Как это произошло, я сама даже и не заметила. Наверное, это началось уже тогда, когда с 15 лет я начала часто болеть ангинами и гайморитами. Ну, а обнаружил себя гломерулонефрит случайно, когда я проходила комиссию для поступления - у меня обнаружили в моче белок и эритроциты. Тогда мне было 18 лет. Начались мои мыканья по больницам. Учится я не поступила, т.к. постоянно лежала в больнице. Через год начал нарастать креатинин. Сделали биопсию почки и начали лечение цитостатиками. В этот период встретился на моём пути целитель, который начал меня лечить, совершенно бесплатно, не требуя ничего взамен. Он совершенно перевернул моё мировоззрение. Заставлял бороться со своей болезнью силой своего организма. Привёл к тому, что я стала соблюдать православные посты. Укрепил мою веру в себя и в Бога. И вы знаете! Как это не удивительно, но всё это помогло привести мои анализы в норму. Несмотря на то, что я отказалась от лечения в больнице. Но тут случилось первая любовь и свадьба. Я уехала к мужу в Магнитогорск. С заботами о муже, с работой, я совсем забыла о своём здоровье, перестала работать над собой и чувствовала себя нормально. Потом случилось самое прекрасное, что может случится с женщиной, я забеременела! Сказать, что я очень хотела этого ребёнка, это ничего не сказать... Я об этом мечтала с самого детства. Но в месте с этим радостным событием пришли и неприятности. Врачи говорили, что мне не в коем случае нельзя рожать,что наблюдать меня не будут, посылали на абортную комиссию. Но я решила рожать. Мне было 19 лет и наверно, тогда я была эгоистка. Потому, что не думала о родителях, которые могли меня потерять, не думала о ребёнке, который мог родится неполноценным и всю жизнь страдал бы. Но всего этого не случилось потому, что в 9 недель я потеряла своего малыша. И вообще мне сказали, что это была беременность мутирующая в пузырный занос, а это предраковое заболевание. Это был ШОК! А через год и 2 месяца, когда я лежала в нефрологии г.Магнитогорска и мне оформляли инвалидность, креатинин у меня был уже 560, мочевина 28, гемоглобин 70. Но врачи тогда даже пол-словом не обмолвились, что мне понадобится диализ. Хотя муж подходил и спрашивал о пересадке (про диализ мы тогда и не знали). Заведующая ответила, что об этом думать рановато!!! И опять ни слова о диализе. После выписки у меня всё время была слабость, высокое давление, постоянно тошнило и рвало. Позже началась одышка, отёки. Печень выперла из под ребра, я всё время мёрзла, хотя было жаркое лето. Часто были носовые кровотечения, опухали по утрам губы (видимо из-за интоксикации), мочи становилось всё меньше. И вот в таком виде я ещё ходила на работу и делала домашние дела. Думала, что во-вот мне станет легче. Такой уж у меня характер. Кто, если не я? Пока не упаду, буду двигаться из последних сил. Но в один прекрасный момент я двое суток не могла остановить носовое кровотечение. За эти двое суток я три раз вызывала скорую и два раза нарывалась на хамство, равнодушие и некомпетентность врачей. Подумаешь,кровь из носа!!! И только на третий раз, когда у меня практически не было сил от кровопотери и пропал голос, мне попался нормальный врач, которая определила, ЧТО со мной. Ведь я и раньше говорила приезжающим врачам, что у меня ХПН, но никто на это не обратил внимания. Скорая привезла меня в ту же нефрологию, в которой я лечилась. Капали мне капельницы - вот и всё лечение... И опять и пол словом не обмолвились о диализе. С каждым днём не становилось всё хуже и хуже. Меня постоянно рвало, я отекала не по дням, а по часам, от слабости практически не могла ходить, голоса не было, задыхалась, язык у меня опух и начал гнить, я практически не спала, даже с реланиумом.Так продолжалось пока свекровь, видя, что мне всё хуже и хуже не устроила скандал. А ей спокойно сказали, что максимум через день-два я умру, что нужен диализ, а у них на нет мест. Свекровь вызвала моих родителей из Екатеринбурга (они даже не знали,толком, что я в таком состоянии. Я не говорила, боялась волновать. Когда родители приехали, наняли такси и повезли меня из Магнитогорска в Екатеринбург. И только перед отъездом мне прокапали кровь. Как меня везли это отдельная история. Водитель толком дороги не знал, засыпал за рулём (т.к. ехали ночью), меня постоянно рвало, а мамочка мне всю дорогу ставила церукал. Когда привезли, на следующий день удалось определить меня в диализный центр (как я туда попала, тоже долгая история). Креатинин 2200, мочевина 55, гемоглобин 54 (это после двух пакетов влитой крови). Я ещё из приёмного покоя своими ногами поднялась в отделение, правда на лифте. До сих пор не могу понять, как я выжила? Видно, Богу было нужно оставить меня на этой земле. Сначала меня откачивали на ГД, делали по два сеанса в день. Поступила я с весом 61 кг, а когда скачали лишнюю жидкость во мне осталось всего 46. Когда анализы улучшились, мне вшили перитониальный катетер. И всё это время со мной была моя мамочка и сестра. Они дежурили по очереди у моей кровати. Я могу представить, как тяжело было моей мамочке, ведь у неё у самой инсулинозависимый диабет. Да ещё отец, вместо помощи постоянно пил. Мамочку очень люблю и не передать словами, как я ей благодарна. Хотя я ей это редко говорю. На ПД я пробыла три года. Потом я начала резко поправляться, отекать,сахар в крови повышался до 11 (хотя диабет не подтвердился). Решили перевести на ГД. Его я не очень хорошо переносила. В общей сложности на диализе я пробыла шесть лет. А в октябре 2006 года мне пересадили почку. Операции по пересадке делают у нас в городе. Физически я всё перенесла довольно-таки легко. А вот морально...Никто ещё не написал о своём психологическом состоянии после пересадки. Наверно, потому, что у многих рядом был любимый человек, который поддерживал во всём. Я же к тому моменту уже 2 года была в разводе. После пересадки у меня начались страшные комплексы по поводу внешности. Я поправилась с 50кг до 67. А лицо от метипреда распухло так, что я не узнавала себя в зеркале. И не только я себя не узнавала, но и знакомые и друзья тоже. Каждый считал своим долгом мне сообщить, что я поправилась и изменилась. Даже малознакомые люди. Я тихо начала себя ненавидеть. А через два месяца позвонила мама девочки с которой мы лежали в палате и которая пересадилась на неделю раньше меня. Она сообщила мне, что её Люба умерла от ЦМВ пневмонии. Я была в шоке, а ведь неделю назад я с Любашей разговаривала, всё было нормально и вот её нет. А через два дня у меня поднялась температура и началась одышка. Диагноз - ЦМВ пневмония. Я опять выжила, если бы не Любашина смерть (как это не страшно звучит) и не предупреждение её мамы, наверно, меня бы уже не было. Как только я смирилась со своим внешним видом (спасибо Любимой моей подруженьке Юле Ж., которая, кстати говоря,уже 14 лет на диализе) и полюбила себя такой какая я есть, начала искать работу, опять пришла напасть. Ухудшились анализы, но меня пролечили и вроде встало стабильно, только уже показатели кеатинина и мочевины стали выше. Но главное, почка работает и я не на диализе. И, видно, Богу показалось мало моих мытарств, он послал мне ещё одну болячку. Заболела нога. Три месяца не могли найти причину, уже начала болеть вторая. Наконец диагноз установлен:Асептический некроз головок тазобедренных костей. Объяснили, что это от метипреда стали разрушатся тазобедренные суставы и нужно делать эндопротезирование. Пошла в наш институт травматологии, где делают такие операции. Но мне отказали в операции. Боялись ответственности. Донорская почка и 29 лет. Они здоровых-то молодых, даже платно не берут, а тут я такая "нарисовалась".Хочу ходить,видите ли, и жить без страшных болей в ногах. Сказали,чтобы я забыла об операции. Заведующий на меня орал так, что у меня заложило уши. Говорил,чтоб я всю жизнь ходила на костылях. И что если я пойду на операцию, то у меня обязательно откажет почка и я буду лежать под аппаратом и не смогу выходить на улицу. Это он мне так про диализ рассказывал. Мне, которая 6 лет на диализе была. Но надо знать мой характер. Несмотря на депрессию, вызванную болями и боязнью остаться без ног, я начала действовать. И добилась своего. В октябре 2008года мне прооперировали левую ногу в г.Кургане в институте им.Илизарова. До земли кланяюсь всему персоналу ортопедического отделения №10.Особенно заведующему Каминскому Андрею Владимировичу, моему врачу Горбунову Эдуарду Владимировичу и анестезиологу Ендудкиу Динису Сергеевичу. Это высочайшие профессионалы своего дела и люди, которые не разучились сочувствовать. Осталось прооперировать вторую ногу. Препятствием может стать то, что у меня снова ухудшились анализы. Креатинин 270,мочевина 26. Врачи говорят,что это из-за мочегонных у меня развился тубулоинтерстициальный нефрит. Дело в том, что сразу после пересадки меня посадили на мочегонные. Иначе, было мало мочи и я отекала.Когда выписалась,как только не пробовала слезть с мочегонных,но никак не удавалось. Так я и пила 50мг гипотиазида и 1/4 фуросемида. С ними у меня нормальный диурез,не форсированный, а адекватный питьевому режиму. На следующей неделю ложусь в больницу,подлечится. ВЕРЮ, что всё будет хорошо и мне удастся прооперировать вторую ногу. Потому что, когда ноги здоровые, можно всё преодолеть. Я буду бить бить лапками, как та лягушка, которая, попав в молоко, взбила его в масло, чтобы выкарабкаться. Буду добиваться операции и буду верить, что всё наладится и со здоровьем и с работой и с личной жизнью. И всем советую не отчаиваться и верить только в лучшее, несмотря ни на что!!! Простите за длинный рассказ и за то, что отняла у вас столько времени
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 17:40 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Eka1808, Добрый вечер! Ваши проблемы мне близки и понятны. Был на ПД, затем пересадка, сейчас на ГД. Так в двух словах о себе. Я тоже лев по гороскопу. Не отступать, изучать свою проблему как можно глубже, помогать врачам в поисках правильных решений. Хороших анализов и хорошего самоувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 17:47 | Сообщение # 3 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Спасибо за поддержку. Я так и делаю. Всё время пытаюсь найти информацию обо всём. И если бы не лазила в интернете и не искала. Диагноз с ногами мне до сих пор не установили и не прооперировали. По моему я врачей достала, со своими советами, как меня лечить
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 17:52 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Eka1808, Аватарка очень милая, видимо, Вы и в жизни такая. Подпись - отличная. И вообще Вы правы - Вы столько прошли, что не может не быть все хорошо!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Marta
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 18:21 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
Eka1808, восхищена Вашим мужеством! Что тут сказать - держитесь! Верьте!
|
|
| |
Boris_A
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 19:11 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Читал истории всех в этом разделе. Очень печально. Аж слёзы наворачиваются порой. С диализом сложно во многих регионах нашей родины. Когда мне вшили фистулу было понятно, что на ГД я точно попаду (о пересадке тогда ещё не было речи), один знакомый человек (царствие ему небесное) сказал мне: "Поставь икону и благодари бога, что ты попал сюда (на ГД)". Думаю, многим понятно, какова ситуация. А про пересадку лучше, вообще, умолчу, без меня всё прекрасно знаете. Quote (Eka1808) Никто ещё не написал о своём психологическом состоянии после пересадки. На мой взгляд, женщине сложней смириться с изменением внешности. Мужчине проще. А муж с вами развёлся из-за ваших болячек? До первой пересадки у меня была горячо любимая девушка. Она по своей инициативе рассталась со мной. Причина для расставания была, можно описать одной пословицей: "С глаз долой - из сердца вон." А может и не эта.
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 19:41 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Quote (Boris_A) А муж с вами развёлся из-за ваших болячек? Да нет, муж не ушёл. У нас с самого начала были отвратительные отношения. Когда мне было плохо он ещё издевался надо мной.Даже колотил меня. Я его никак выгнать не могла, присосался как клещ. Аж шесть лет прожили (вернее я промаялась). Потом еле-еле уговорила на развод. Но мы сейчас в хороших отношениях. Я ему всё простила. Бог ему судья. Он сейчас многое понял. И у него сейчас крупные неприятности с законом. Так, что не надо мстить своим обидчикам. Жизнь им сама отомстит, рано или поздно.
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 19:57 | Сообщение # 8 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Всем большое спасибо, что нашли время и прочитали мою историю. И спасибо за комплименты и поддержку
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Halina
|
Дата: Суббота, 07.02.2009, 23:16 | Сообщение # 9 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Eka1808, будьте всегда с таким настроем! Удачи вам!
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 08.02.2009, 00:39 | Сообщение # 10 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Мелисса) Подпись - отличная. Девиз Жанны Д,Арк "если не я, то кто же"..
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Воскресенье, 08.02.2009, 13:00 | Сообщение # 11 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
Спасибо. Стараюсь держаться! Сейчас, когда я нашла этот сайт, где люди, как говорится, "на одной волне" и понимают друг друга с полу слова, не стонут, а поддерживают друг друга, мне намного легче будет справляться со своими проблемами
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
Сообщение отредактировал Eka1808 - Воскресенье, 08.02.2009, 13:02 |
|
| |
Eka1808
|
Дата: Воскресенье, 08.02.2009, 13:08 | Сообщение # 12 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
2004, Про мой девиз. Думаю, что почти у каждой женщины такой девиз. Есть у нас такая привычка всё взваливать на себя
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
0504julia
|
Дата: Понедельник, 09.02.2009, 19:58 | Сообщение # 13 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус:
|
ПРИИИКОООЛЬНООО! вы, Екатерина Александровна мне помогать будете писать, когда я соберусь уже тоже тут представиться и со всеми перезнакомиться. а главное, прочитала все это и вот думаю: свят, свят, свят, свят, что это все позади! щас вторую ножку из них выколотим, и в ресторан!!! хочу сказать всем - это удивительно добрый и очень отзывчивый человек! иногда приходится руки ей связывать, что бы она тебе последнюю рубаху с себя не отдала! и очень творческий человек, с художественным вкусом. а готовит кааак!!! смерть диете! люблю, целую. чмок-чмок. пошла спать, думаю перед диализом найду тебя в отделении. всем привет!
Сильнее всех побед - прощение.
|
|
| |
Eka1808
|
Дата: Понедельник, 09.02.2009, 20:28 | Сообщение # 14 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1353
Награды: 52
Репутация: 54
Статус:
|
0504julia, Вы Юлия Александровна меня перехваливаете
ПД 2001-2004, ГД 2004-2006, пересадка 2006-2016, 2016 - ГД "Невозможно – это не приговор. Это вызов. Это шанс проверить себя."
|
|
| |
Polyanka
|
Дата: Понедельник, 09.02.2009, 21:16 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 308
Награды: 10
Репутация: 28
Статус:
|
Quote (0504julia) а готовит кааак!!! смерть диете! Нам не далеко, приедем быстро. Адрес пожалуйста
|
|
| |
|