Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Рязань подтянулась

Boris_A Дата: Среда, 04.02.2009, 12:33 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем доброго времени суток! После первой пересадки искал подобный сайт, но таковых не оказалось на тот момент в инете. Поэтому отложил поиски до второй пересадки :). Спасибо SerGio, что дал мне ваш адрес. Ничего нового, вы, наверное, из моего рассказа не подчерпнёте, но всё-таки. Вначале, стандартная схема: родился, пошёл в дет сад, потом в школу. Первые 14 лет жизни был здоровым, увлекался различными видами спорта, учился в муз. школе, интересовался многими вещами. Познавал мир. И в 14 лет случилось нечто из ряда вон выходящее. Встал с утра помочиться, и увидел, что моча какого-то неестественного цвета, как крепкий чай. Поначалу ничего никому не сказал (этакий партизан), думал, что пройдёт. Но по истечении нескольких дней цвет мочи так и не поменялся. Так что мне потребовалась помощь других людей. Хотя всё время старался выбираться из трудностей сам. Сказал об этом и показал маме. После чего сдал анализы и было выявлено огромное количество эритроцитов в моче и белок. Не мудруствуя лукаво, врачи направили меня в детскую больницу в нефрологическое отделение. В стационаре прокололи курс антибиотиков, прописали кучу лекарств. Эритроцитов не стало, но белок только в одном анализе показал 0. После чего меня выписали с полным выздоровлением. Через 2 недели пришлось вернуться, так как белок опять появился. В итоге 9 месяцев лечения в стационаре и выписка с диагнозом гломерулонефрит в стадии ремиссии. С таким диагнозом поставили на учёт к нефрологу в ОКБ. Теперь каждый год приходилось бывать в ОКБ на стационаре. Лечили преднизолоном, но как-то без особых успехов. Видел людей уже в терминальных стадиях, но особо этому значение не придавал. Жизнь в таком возрасте ярка, насыщенна, и умирать обычно в планы не входит, наверное, поэтому не придаешь значение недугам других людей, а свой особо не беспокоит. В то время я не понимал своих перспектив и даже не представлял, что такое ГД. Считал, что это меня не касается и не коснётся. Голову не забивал себе. Итак, окончил школу, поступил в институт, жизнь продолжалась. Был как все, никто даже не подозревал, что у меня была 2 группа инвалидности на тот момент. Нормально отучился 3 курса. И на 4 курсе во втором семестре, начал ощущать себя не таким бодрым, как раньше. Понял я после того как пошёл на встречу выпускников. И мы с бывшими одноклассниками решили поиграть в баскетбол. Побыл на поле минут 5 и такое ощущение, что не хватает воздуха. Особого значения не придал этому факту и после выходных пошёл в институт. Ходил 3 дня туда, и всё время была какая-то слабость, усталость, как будто не высыпался. Не мог подняться по лестнице, чтобы не передохнуть. Решил, что это всё из-за сигарет и надо бросить курить и скорей всего я видно простудился и надо немного отлежаться и прийти в норму. Но, как всегда, мама, которая видит и чувствует, что происходит с её ненаглядным чадом заставила сдать меня анализы. Вид был очень больной. бледная кожа с зеленовато-коричневым оттенком. Результаты анализов показали, что ничего хорошего ждать не стоит. Сильная анемия гемоглобин 56 и креатинин 275. Извините, но до сих пор не знаю в каких единицах это измеряется. Знаю, что такие цифры плохо. Когда пришли результаты анализов, я был в институте в этот день. Возвращаюсь домой, выходит отец и говорит, что мне нужно срочно в поликлинику идти. Вручает мне сумку с вещами. Тогда я не понял, зачем сумка с вещами в поликлинику. Думаю, надо, значит надо. Пришёл в поликлинику и глав. врач очень сильно удивился, увидев меня, что я ещё хожу. И тут началось. Вызвали скорую, пока скорую ждали, приехала мама. Погрузил своё бренное тело в скорую помощь и поехал в ОКБ. В ОКБ меня не приняли, сказали, что экстренных больных в нефрологическое отделение не кладут (даже в терминальной стадии ХПН), только по направлению врача из поликлиники со всеми нужными бумажками. На следующий день нужные бумажки были собраны и я направился в ту же больницу. Подождал своей очереди в приёмном покое и был принят на стационар. Сразу же меня начали лечить. Ставили капельницы, кормили таблетками. Приходило много врачей разных: невропатолог, психолог, нефролог само собой. А лучше мне не становилось. Результаты анализов мне не говорили, чтобы не расстраивать, наверное. Мама тоже особо ничего не говорила, гладила меня, успокаивала, что это временное состояние, что всё будет хорошо. В итоге целый месяц капельниц, постельного режима и таблеток существенных результатов не дал. По окончании месяца, пришла бывшая моя лечащая врач, которая лечила меня при поступлении в первый раз. Но она уже была на простым нефрологом, а заведующая отделением ГД. Надеюсь всем всё понятно, что меня ждало. В итоге сформировали мне фистулу, на какое-то время отпустили домой. Я оформил академический отпуск, отпраздновал свой 21 первый день рождения и по прошествии нескольких недель вернулся в больницу, но уже не в нефрологию, а в отделение ГД. Узнал, что творилось на самом деле в этот месяц. Пока я лежал, мама с ног сбивалась, чтобы дать мне возможность жить дальше. Меня поставили в очередь на ГД. Я был всего лишь 156 в этой очереди. Конечно, многие не доживали до ГД. Маме пришлось всех на уши поднять, чтобы меня взяли без всяких очередей. Мест на ГД просто нет, а что такое ПД в Рязани не знают. Я сам узнал это только в Москве. Ситуация с ГД остаётся такой же, как и 8 лет назад. Видел человека который умер от гломерулонефрита, лежал со мной одновременно. Лечили его так же как меня. На самом деле он просто угасал. Благо, лет ему уже было за 60, хоть пожил. Отвлёкся. Вернулся в больницу, но ГД не начинали делать, говорили, что анализы ещё терпят. Креатини был около 900. Мочи всё меньше и меньше. Мама к этому моменту узнала уже о пересадки почки, нашла входы и выходы на НИИТ и ИО. И в один из весенних дней, прекрасных солнечных дней, когда природа расцветает, душа радуется, мама со мной поехала в Москву сдавать анализ на типирование. Сдал я анализ, и вернулся в Рязань в больницу под присмотр врачей. В Москве сказали ждать звонка. В итоге в Рязани мне не провели ни одного сеанс ГД, хотя креатинин перевалил за 1000. После сдачи анализа позвонили из НИИТ и ИО в негодовании на наших врачей, что с такими показателями давно пора проводить ГД и вызвали в Москву. Так я попал в НИИТ и ИО, чем снял заботу с наших врачей о поиске места на ГД. В Москве стали проводить мне ГД и поставили в лист ожидания. Сразу же положили в "чистый" зал, спасибо моему лечащему врачу. И потянулись долгие дни ожидания пересадки. Хуже всего ждать и догонять. В итоге пролежал я 2.5 месяца и 14.08.2001 г мне сделали пересадку. Здесь буду закругляться. Так как жизнь с новой почкой и умирание её - это другая история. Если вам интересно, то могу написать дальше про свой опыт и про вторую пересадку. Так как почитав сей опус, понял, что писателем мне быть не суждено.

Алексей Дата: Среда, 04.02.2009, 12:42 | Сообщение # 2 Группа: Удаленные обязательно напишите... "Поэтом можешь ты не быть, но написать сюда, обязан!" Некрасов

Мелисса Дата: Среда, 04.02.2009, 14:15 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Boris_A, Ну, все, заинтриговали! Конечно, пишите, опыт человека после пересадки (и, судя по анонсам, не одной) будет интересен всем форумчанам. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Igor22 Дата: Среда, 04.02.2009, 15:16 | Сообщение # 4 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2377 Награды: 26 Репутация: 63 Статус: Добро пожаловать в компанию! Ждем продолжения!

Pringles Дата: Среда, 04.02.2009, 16:47 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Согласен... было бы интересно услышать

Mari Дата: Среда, 04.02.2009, 16:49 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Boris_A, присоединяйтесь, здесь много пересаженных и даже несколько раз пересаженных. Вы нашли тех кто вас поймет и поможет советом. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

Boris_A Дата: Среда, 04.02.2009, 17:29 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Продолжение рассказа. В НИИТ и ИО таких как я много было на пересадку в основном все ожидали трупных почек, как я. И после некоторого затишья, начали проходить операции одна за одной. То одного, то другого пересадят. Чувствую очередь скоро за мной. Каждые выходные ездил домой в Рязань, всего лишь 200 км от Москвы. И как-то приехав в один из теплых августовских дней в Москву, после выходных просто в невменяемом состоянии, отмечали встречу с одноклассником, пошёл на ГД. На самом деле я этого не помню, мне потом рассказывали, что пришёл в палату бросил вещи, взял простыни и не твёрдой походкой направился на ГД. Очнулся через 2 часа в зале ГД, совершенно трезвый, но с больной головой. Так надоел мне этот ГД, помню тогда я подумал. И, о чудо, на следующей день меня будят в 8 утра и говорят иди готовься, пришла твоя ПОЧКА. Готовиться недолго, побрился, получил клизму и вперёд на операционный стол. Операция длилась 4 часа. Помню, что просыпался и выдернул какую-то штуку, в шее торчала. Попросил сделать обезболивающее. После укола сразу уснул. Очнулся утром, больно было пошевелиться. За сутки вышло 23 литра мочи. Долго меня не хотели отпускать из реанимации, говорили, что почка слишком много мочи гонит. Но на вторые сутки уже стало 6 литров. И к вечеру меня отвезли в палату. Ночью я уже сам вставал. Очень сильно хотелось курить. На следующий день анализы, вытаскивание "гармошки". С утра ещё возили меня на кресле, но днём я от этого отказался, так как сам мог спокойно передвигаться. Начались весёлые дни, вместо унылого пребывания на ГД. Что ни день, то какое-нибудь обследование, анализ. Опять же сам не скучаешь, пьешь, сливаешь мочу и подсчитываешь суточный диурез. Стали давать лекарство консупрен - иммуносупрессия, вместо селлсепта - азатиоприн, ну и метилметипред. Через месяц после пересадки выписали. По началу очень строго соблюдал диету. Пил лекарства вовремя. Ощущал себя превосходно. Анализы все в норме. Наш участковый врач очень сильно удивлялась. Как так может быть? Отучился в институте, защитил диплом и устроился на работу. Купил автомобиль, опять же спасибо родителям за помощь. Работа была несложная. Сидеть в офисе и разрабатывать проекты. Свободный график, приятные коллеги. До сих пор к ним захожу в гости. Они так и не узнали, что у меня была пересажена почка. Узнали, только когда вторую пересадили. Даже скинулись мне денег. Огромное им спасибо. Хотелось больше денег зарабатывать и я устроился на другую работу. Торговым представителем. Работа скажу вам на износ. 5-6 дней в неделю, с 8 утра и до 6-7 вечера. Денег тогда платили хорошо, но после 7 месяцев такой работы, я не выдержал и уволился. как раз к тому моменту начал появляться белок в моче, креатинин незаметно дорос до 140 с 90, гемоглобин перестал подниматься выше 100. Снова здорово. Так началось постепенное усыхание трансплантанта. И стоит отметить, что к тому моменту уже решил что всё так и будет продолжаться как было в самом начале после пересадки. На 3-ий год после пересадки уже особо не соблюдал диету. Лекарство пил с запазданием. Да и первые 2,5 года давали непонятный консупрен, а затем индийский биорал. На 4 год только стали давать неорал. Потом как будто произошло ускорение усыхания трансплантанта. Анализы становились всё хуже, качество жизни тоже снижалось. И к концу 2007 года, началу 2008 года было ясно как белый день, что надо готовится к ГД. Правда в конце 2007 года меня перевели на програф. Пришлось его покупать на собственные деньги. Произошло улучшение креатини с 300 упал до 210, белок в моче снизился с 0.6 до 0.1. Но после нового года, я слёг окончательно и опять в феврале. Началась диарея, притом была кровь в стуле. Гемоглобин упал до 54. И опять мама, сбиваясь с ног, выбила квоту на родственную пересадку в НИИТ и ИО. Мест на ГД в Рязани как всегда не было. В итоге госпитализировали меня, обследовали и нашли язву двенадцатиперстной кишки. Она как раз и кровоточила. Гемоглобин к тому моменту упал до 46. Я был белее, чем подушка, на которой я лежал. Сил ни каких. Вылечили язву. Трансплантант ещё к тому времени работал, но уже гнал, можно сказать, воду. Креатини вырос до 600. Мочи выделялось всё меньше и меньше. В итоге удалили мне трансплантант. Мою маму обследовали и её почка подошла мне. После удаления трансплантанта, поставили "подключичку". Фистула заглохла как раз за полгода до госпитализации. Мне её не зашивали. И то заметил не я, а моя девушка. Просто "море" перестало шуметь. Море - это она так называла специфичный шум от фистулы. Особенно, когда руку положишь под подушку. На страстной неделе в том году 2008 23 апреля мне пересадили почку от мамы. Теперь я пью лекарства вовремя, соблюдаю диету. Овсянку, которую раньше не любил, теперь с удовольствием ем каждое утро. А язва была от употребления метилпреднизолона на голодный желудок. Что знаково, человеку, который лежал перед мной на больничной койке, пересадили 4 почку. Первые 3 он уже "сносил". А сосед по палате ждал 3 пересадку. Можно сказать ветераны собрались. Всё хорошо бы, но на второй месяц после пересадки появился белок в моче, порядка 0,03, сейчас он достигает порой 0,2. Хотя при этом белок в крови составляет 77. В памяти свежо ещё с чего началось усыхание. После второй пересадки не веду такой активный образ жизни как после первой. Если, что будет интересно, спрашиваете. Постараюсь ответить всем.

Boris_A Дата: Четверг, 05.02.2009, 00:51 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Толя, Quote (Толя) У тебя помимо дня рождения еще 2 даты теперь в твоем календаре. Согласен. Но только я не особо придаю значение датам, и не отмечаю свои дни рождения уже несколько лет. Не знаю почему.

Мелисса Дата: Четверг, 05.02.2009, 09:53 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Boris_A, После второй пересадки, мне кажется, Вы сделали верные выводы насчет диеты и приема лекарств. Опять же, у Вас теперь двойная ответственность - за себя и за маму. Расскажите и про нее, как она себя чувствует? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Pavel Дата: Четверг, 05.02.2009, 10:18 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 475 Награды: 5 Репутация: 7 Quote (Мелисса) Опять же, у Вас теперь двойная ответственность - за себя и за маму. Расскажите и про нее, как она себя чувствует? Boris_A, позвольте и мне присоединиться к этой просьбе. http://www.nefron.3dn.ru

Boris_A Дата: Четверг, 05.02.2009, 11:53 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: На данный момент ходит на работу. После операции в течение 5 месяцев была дома. По началу чувствовала себя усталой. Ложилась днём спать. Установили ей 3 группу инвалидности. Сейчас вроде всё пришло в норму, но пьёт лекарства, такие как канефрон, леспефлан и 5 НОК. Первый месяц повышалось давление, не сильно, но 130/80 для неё много. На усталость не жалуется. Говорит, что всё хорошо и рада, что я жив.

Денисов Дата: Четверг, 05.02.2009, 11:54 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Quote (Boris_A) такие как канефрон, леспефлан а кто назначил? Если хотите написать Л.С жмите сюда

Pavel Дата: Четверг, 05.02.2009, 14:39 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 475 Награды: 5 Репутация: 7 Quote (Boris_A) Говорит, что всё хорошо и рада, что я жив. Чувства вашей мамы мне понятны. А вот ее самочувствие.........................??????????? http://www.nefron.3dn.ru

Boris_A Дата: Четверг, 05.02.2009, 16:18 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Если честно, то не ожидал такого внимания с вашей стороны к моей теме. Очень рад, что подсказал SerGio такой замечательный сайт. Отвечаю всем по порядку. Канефрон мама уже не пьёт, а леспефлан назначил участковый врач. Леспефлан - это спиртовая настойка или вытяжка из лечебных трав. Если интересно, то могу посмотреть из каких и уточнить вытяжка это или настойка, но то что спиртовая - это точно. Говорит, что чувствует себя хорошо, но теперь особо старается не напрягаться: тяжести не носить, быстрым шагом не ходить и меньше беспокоится. Хотя участь выпала моей маме не из лёгких.

Денисов Дата: Четверг, 05.02.2009, 16:31 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Заблокированные Сообщений: 2644 Награды: 0 Репутация: 13 Статус: Леспефлан – водно-спиртовый раствор очищенного экстракта леспедецы двухцветной (Lespedeza bicolor (Turcz.) семейства бобовых Fabaceae (Leguminosae), содержащий сумму флавоноидов. Леспефлан просто слабое растительное мочегонное, причем акваретик, т.е. удаляет только воду. Действует таким образом - алкалоиды и эфирные масла этого растения раздражают паренхиму почек и она производить немного больше мочи Вот это Quote Леспефлан обладает гипоазотемическим действием, способствует уменьшению содержания продуктов азотного обмена в крови, повышает клиренс азотистых соединений (мочевины, креатинина, мочевой кислоты), усиливает клубочковую фильтрацию, враки... Ничего подобного леспефлан не делает... Если хотите написать Л.С жмите сюда

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]