Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 16:27 | Сообщение # 421 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Вернулись из Петх-Тиквы. Я пробыла в больнице два дня, ну или точнее, два раза по пол-дня, после обеда уходила домой. Обследовали по всем пунктам: кровь опять в бешеных количествах; моча, само собой, во всех видах; кардиограмма; флюшка; ангиограмма. Ну и до кучи беседы с соц. работником и психиатром. Ффуухх. Теперь будем ждать результатов всей этой суеты. Т.к. здесь сейчас начинается Песах, все несколько откладывается. Сказали, после 6-го апреля позвонят. Потом будет комиссия, которая уже всё сведет воедино, и если все о.к. - они закажут очередь на операцию. Это примерно месяц еще, т.ч. ориентируемся на май. Много чего мне рассказали интересного, не говоря уже о том, что с палате со мной лежали две женщины с только что пересажеными почками Одной почку пересадили за неделю до того, и на 9-й день собирались выписать ( думаю, что и выписали, просто я уже ушла к тому времени). Она из религиозной семьи, жена хасида, ей 43 года и 12 детей (!!!) от 23-х до 4-х лет Мать-героиня! Инфекция попала во время последних родов, как она сказала, что и привело к ХПН. На диализе она год пробыла. Почку отдал кто-то из общины (!). Чувствовала она себя чудесно, все сразу у нее наладилось. Говорит - новая жизнь началась История номер 2: меня специально повели познакомиться с донором, который только что почку отдал. 3 дня назад была операция, и он как раз собирался домой. В палате вместе лежали два человека: один другому почку и подарил Отдал молодой парень, взял постарше. Тоже очень религиозные, более того - старший раввин какой-то. Я, к сожалению, не разбираюсь в здешней религиозной жизни - много разных направлений иудаизма, и "ху из ху" не очень понятно. Например, муж Хавы, которая со мной в палате была, не то что не дотрагивался до меня даже рукавом, но и не разговаривал и даже не смотрел! улыбался тихонько и мимо смотрел, когда мы с ней разговаривали. Т.е. - нельзя ему этого. А дядька с пересаженой почкой, наоборот, разглагольствовал не переставая Вообще был страшно счастливый и развесёлый . На третий день после пересадки он сидел в кресле, правда, с капельницей и катетером... Но говорит, что все заработало и у него тоже сразу. Говорит, пока был на диализе ( тоже год), был не человек. Говорит "Каждый день диализа отнимает у человека жизнь. Когда ты уходишь с диализа, ты уже не такой, как был до!" У него висел шарик над кроватью Happy Birthday! Говорит - родился заново. Парень, который почку отдал, оказался не просто кто-то из общины, но "муж жены сына" :))))) Я сначала опешенела слегка, а оказалось, что сын развелся, жена его вышла замуж , и вот этот новый муж подошел в качестве донора! Во как! "Высокие отношения"... Парень сказал, что болело только 1 день, что чувствует себя нормально, родственники заходили в первый день проведать, а так всё делают сестры, если помощь нужна. Ходил он на самом деле еще так себе, осторожно, немного согнувшись, и в бандаже. Но сказал, что это ничего. Мне сказали заодно, что если всё будет нормально, то меня после операции отвезут на кресле-каталке к Кириллу, проведать. Они так всегда делают, если детям пересаживают от родителей ( здания разные детской и взрослой клиник, но на одной территории, надо только через скверик пройти). Вообще я пожалела, что фотоаппарат не взяла - больницы красивые, сквер со скльптурами, фонтаны, внутри - выставка истории искусства ( смешная - жуткие копии великих мастеров :)) Но приятно все равно). Нашелся и торговые центр, с несколькими кафешками и очень вкусным кофе ( я в принципе не большой любитель, но тут мне очень понавился кофе). И как всегда здесь , очень внимательный и жизнерадостный персонал. Сестры всем помогают, очень внимательные, сразу приходят, если что. Обо всем расспрашивают. На нашем отделении ( да и на всех, наверное) русских много, и сестер, и врачей. И один из ведущих хирургов - с ним меня не знакомили, я его только видела ( и слышала - громогласный такой седой великан В общем, теперь ждем до "после 6-го"
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 17:02 | Сообщение # 422 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Kirillica, Вот и славно! Все идет так, как ему и положено! Значит, ждем до 6-го. Конкретный срок - это тоже хорошо!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 17:19 | Сообщение # 423 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Kirillica, в каждом Вашем посте так много смайликов Вы такой оптимист! Вопреки всему и несмотря ни на что. Пусть вам повезет!
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 21:27 | Сообщение # 424 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Kirillica, Добрый вечер! В послеоперационный период вам будет нужна помощь. Думаю нужно взять письмо у социального работника больницы для битуах леуми, с просьбой о необходимой помощи. С этим письмом обратиться в отдел битуах леуми по месту жительства, чтобы дали помощника на период реабилитации. Думаю это реально. Эта больница целый город. Многое в ней построено и оборудовано на пожертвования людей всего мира. Верю все будет хорошо. Для этой больницы это просто очередная плановая операция. Хорошего самочувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 23.03.2010, 21:11 | Сообщение # 425 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
k5vtr, Михаил, думаю, что обойдусь без помощницы Моя мама берет отпуск на 4 недели на период операции, т.е. пробудет по меньшей мере две недели у нас после того, как нас выпишут. А потом приедет моя подруга в гости и помочь, если что Т.ч. думаю, справимся! Но если что - обратимся, конечно.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 13.04.2010, 01:04 | Сообщение # 426 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Сегодня я дозвонилась до Белинсона ( звонила в четверг - сказали, звоните в воскресенье; позвонила вчера - сказали, завтра мы вам сами позвоним; аххххащаззз! я сегодня сама дозвонилась, достала координаторшу на сотовом чтоб служба медом не казалась!) - сказали, все обследования в порядке! Здоровье в прядке, спасибо зарядке Теперь опять - через два-три дня они позвонят, скажут, когда комиссия. Ну, есс-но, буду сама звонить в четверг ( их можно понять, клиника огромная, народу тьма, торопиться некуда. У меня все наоборот - детей всего ничего, болеет вообще один, тороплюсь очень... Т.ч. я их достану!). Но очередная хорошая новость налицо! Хоть бы теперь комиссия была благосклонна (не знаю, что там может помешать?) Мы между тем провели чудесные каникулы. Дети счастливы больше всего, когда я их вообще не трогаю: можно весь день играть и ни фига не делать! Вот оно счастье КИрилл поначалу даже гулять не хотел, сразу вопил, что, мол, у человека каникулы, а его куда-то таШШат. Зато мы съездили в сафари-парк, на всяких слонов-бегемотов посмотрели ( я тоже под большим впечатлением, никогда всех этих животных живьем не видела!). И сходили на представление театра кошек Куклачева. Тоже мне понравилось вопреки ожидания: я боялась, что будут замученые коты танцевать в юбочках... а на деле коты были фактически просто декорацией, иногда через сцену пробегали, иногда по канату лазили. А в основном клоунада, причем не халтурная. Ну а дети просто в отпаде Теперь начались опять школьные будни. КИр отдохнул, ноги меньше болят, хотя футбол нам пока не светит. Вчера ездили к своим нефрологам, вроде все хорошо,только вдруг давление оказалось 145 Не было такого никогда. Будем наблюдать, если опять так будет. придется что-то делать с этим. Ну и фоток накидаю, так просто Кирилл Сашкин ДР (мы были в этот день в Петах-Тикве как раз, приехали домой - а там ее ждали подарки Дети сами делали пиццу Сашка резала огурцы, КИр - сосиски и колбасу. Потом сами все укладывали. Мое только тесто. Теперь лопают На столе перед Киром "ужин" - кальций и альфа Д3... В сафари, на фоне индийского слона. Там катались на такой машинке. А это Кир на фоне наших красот! Галилея Здесь правда очень красиво. Это мы на холме недалеко от дома.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Вторник, 13.04.2010, 01:29 | Сообщение # 427 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
До кучи еще: давно собиралась повесить фотки приезда к нам Иры с дочкой ( Ирина1978). Они еще осенью до нас добрались, но мне как-то не до фоток было, Ира вроде сама хотела вывесить, но тоже завяла Т.ч. выкладываю наших детей ну и нас чуть-чуть ( фотки, где мы с Ирой вдвоем качеством не оч. радуют - снимали дети Им не до того, как мамы выглядят - мама и так хороша, даже есть глаза вытаращены и волосы дыбом! (в моем случае почему-то и то, и другое Дети играют в геймбой. Идилия В нашем парке ( снимала Лера). КИр еще беззубый - сейчас уже резцы выросли. И вообще морду скорчил Киндеры Мы с Ирой перед их отъездом. Кто из детей снимал - не помню. Имейте в виду, по-правде мы гораздо лучше
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 13.04.2010, 08:44 | Сообщение # 428 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Quote (Kirillica) Имейте в виду, по-правде мы гораздо лучше Маша, мы точно знаем, что вы не просто лучше, вы - лучшие!!! Кирилл молодчина! Жизнерадостный ребенок, и вокруг - красоты неземные!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
светик
|
Дата: Вторник, 13.04.2010, 12:34 | Сообщение # 429 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Дети чудесные, мамочки ещё лучше.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 15.04.2010, 23:02 | Сообщение # 430 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Спасибо Я дозвонилась сегодня до белинсона ( с большим трудом, причем она долго смотрела опять все бумаги и сказала, что результатов КТ не видит!), но вроде комисию на 25-е назначили, координатор еще будет звонить и уточнять. Но есть две плохие новости: мы были у наших нефрологов, в итоге выяснилось что, во-первых, очень вырос креатинин Я цифры пока не знаю, врач сказала "Очень высокий" Перестроила сегодня циклер на семь циклов по 1 л., и по 1ч.30мин цикл. Посмотрим, будет ли улучшение ( через две недели поедем кровь сдавать) А во-вторых, начало у Кирилла давление подниматься :( Раньше никогда такого не было. В Хайфе было 145/90, дома эти дни колеблется между 125/80 и 145/90 Если будет дальше так, надо будет принимать что-то от давления. При этом отеков нет, писает нормально, ничего в питании не изменилось - почему тогда давление?! ...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 16.04.2010, 06:09 | Сообщение # 431 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Соль?
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Суббота, 17.04.2010, 02:56 | Сообщение # 432 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) Соль? Не знаю. Наши врачи тоже сказали совсем без соли есть ; на самом деле раньше Кириллу соль вообще не ограничивали особо, но я в любом случае для детей еду солю совсем чуть-чуть. Правда, Кир любит сыр, скажем - можно его или нет? Или иногда сосиски ест ( но очень мало, он вообще мясное всё по-прежнему ест не ахти, т.ч. может быть пол-сосиски раз в два дня - вряд ли это повышает сильно уровень соли? Но мы с ним оба заметили, что он стал меньше пить - и меньше писать, соответственно. Хотя критичного ничего пока не видно, но я решила завтра измерить кол-во суточной мочи на всякий случай. Сегодня опять 140/90 Хоть ты тресни... Ночью померяла - 130/90. Почему нижнее такое высокое? В воскресенье пойдем здесь в п-ку, из больницы им должны были факс прислать с рецептом какого-то лекарства от давления. Попробуем, если не поможет, опять поедем в больницу. Мне не хочется его слишком часто туда таскать - стало жарко, ехать далеко, а нам и так через неделю ехать - надо креатинин контролировать. Но вообще нервно, и чувствовать КИр себя стал хуже, голова болит, тошнит опять, говорит, в школе был "как будто из воды" ( я так понимаю, слабость в руках-ногах, как ватные) Расстроена я очень...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 17.04.2010, 19:10 | Сообщение # 433 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Quote (Kirillica) Расстроена я очень... Как же хочется вас поддержать! Скорее бы уже пересадка, и чтобы у Кира все наладилось!
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
светик
|
Дата: Воскресенье, 18.04.2010, 00:36 | Сообщение # 434 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1944
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Давайте надеяться, что все наладится.
|
|
| |
Kirillica
|
Дата: Понедельник, 19.04.2010, 00:31 | Сообщение # 435 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 359
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (светик) Давайте надеяться, что все наладится. Всё, конечно, наладится - после трансплантации, вряд ли до того можно ждать особенных улучшений. В общем-то это закономерно, если бы дети на диализе могли нормально жить и расти, то и не было бы никаких проблем... Кир, правда, по большей части отлично себя чувствует, даже головные боли его не очень выводят из строя. Вообще, при давлении 130/90 он совершенно бодр и активен! Дети - это что-то особенного (с) Взрослые при таких условиях падают, а ему хоть бы хны Сегодня померяли в п-ке давление - 125/90. Я не очень понимаю механизм возникновения повышенного "нижнего" давления. Вроде бы никаких отеков нет у нас, соли едим мало, двигаемся много. Права, сегодня вечером прозвенел очередной звоночек, я пока не знаю - ложная тревога или нет: КИрилл перед сном не смог пописать Сначала вообще, а потом самую малость смог, говорит, как будто там камушек мешает.... Я надеюсь, что это случайность - очень-очень надеюсь. Завтра посмотрим, что будет. До этого момента ни разу ни малейших проблем с мочеиспусканием не было, даже наоборот, полиурия и ночной энурез. Но в общем у нас год на диализе, и стало немного сложнее всё.
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
|
| |
|