|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствйте
| |
Александр
 |
Дата: Суббота, 10.01.2009, 03:16 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Наконец-то и я решил написать пару строк про свою болезнь. Я уже писал на форуме несколько сообщений, теперь решил написать немного о себе. Впервые я попал в больницу с почками в 80-м году прошлого века и виной тому пресловутая "советская диспанзирезация". В институте проходил очередное медобследование и у меня были плохие анализы и меня положили в больницу. У меня ничего не болело, я себя чувствовал самым здоровым человеком на свете, но врачи думали по другому. Хронический пиэлонефрит. И пусть говорят, что врачи у нас плохие, я никогда с этим не соглашусь. Как они меня уговаривали: и что я должен беречь себя от простуды, и что должен обязательно соблюдать диету(исключить соль, печеное, жареное и прочее), и ежегодно показваться врачу. Но вы же представляете, мне 20 лет, у меня ничего не болит, жизнь только началась, какие тут могут быть рекомендации. Сейчас младшей дочке говорю(11-й класс), что ты ходишь(извиняюсь)с голым пузом-непонимает. В общем в течении пяти лет ежегодно лежал по месяцу в больнице, потом мне это надоело и в больницу попадал только на скорой, или уж если простуда совсем прижмет. Но если уж попадал, врачи меня сразу брали в оборот за мои почки. И я даже болезни старался переносить на ногах. А три года назад мне поставили диагноз-ХПН. Первую неделю в нефрологии лежал спокойно, сдавал анализы, правда наслушался всего. Со мной лежал человек, который на диализе 15 лет, ему как раз меняли фистулу, уж он то порассказал. И вроде я уже готов был ко всему, но когда мне врач сказал, то все равно оказалось, что я не готов к этому. Вот тогда-то я и вспомнил "плохих советских врачей", а ведь они меня предупреждали. Вобщем врачи собрали консилиум, у них видно так положено, и стали решать, что со мной делать. Я просился на перитональный диализ, чтобы не менять место жительства(но у врачей свои заморочки) но мне дали три месяца на решение проблем с жильем... и на гемодиализ. На МСЭ дали вторую нерабочую группу, пришлось бросать работу, поехал в другой город(там живут родители) в отделении гемодиализа. Там заведующий меня принял, осмотрел и сказал, что можно еще немного потянуть. Через год меня после очередного преосвидетельствования вдруг вызвали в республиканскую МСЭ и прямым текстом сказали, что они сомневаются, что мне правильно дали группу(хотя на комиссии я сам просил рабочую группу, но это были времена когда начались наезды на Зурабова) и мне дали вторую, частично рабочую. Я устроился на работу, где пока успешно тружусь. Еще через год на комиссии мне сказали: "Так ты за год даже на больньничном ни разу не был"-и дали уже третью группу, хотя я на работе специально зарабатывал отгулы, чтобы использовать их во время болезней. В этом году подумал, к черту, буду косить, на работе вроде закрепился и как сглазил: то простуда, то подагра, то вдруг креатинин в гору полез. Поехал опять в отделение гемодиализа, там заведующий сказал, не прямо, но я понял, что скорей всего гемодиализ уже рядом. Да и по своему самочувствию я уже понимаю, что скоро будет пора. В общем после праздников поеду в республиканскую нефрологию, и скорей всего буду ставить фистулу. Но все равно хочу уже с фистулой еще немного потянуть. Мне нефролог говорил, что с фистулой я могу еще проходить с полгода или даже год.
И, конечно, я бы не протянул эти три года, если бы не жена. Она меня посадила на строгую диету, готовила для меня отдельно, хотя потихоньку вся семья стала приобщаться к этой диете. Но в этом году я сам потихоньку слез с этой диеты и вот результат, ухудшение анализов, а может просто уже время, ведь все равно это неизбежно. Спасибо, что выслушали(прочитали) мой рассказ, а то многие меня не понимают.
Еще в этом году у нас в городе обещают открыть отделение гемодиализа, вроде уже три аппарата закупили(один в реанимацию, два в отделение). У нас в городе семь человек нуждаются в гемодиализе(по официальной статистике).
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 10.01.2009, 04:21 | Сообщение # 2 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Александр) Но все равно хочу уже с фистулой еще немного потянуть. Если диализ уже необходим - "тянуть" ни в коем случае нельзя - ни к чему хорошему это не приводит, т.к "уремическая травма" наносит существенный вред разным органам и организму в целом ! Для ответа на вопрос о необходимости начала диализа надо знать подробно о Вашем самочувствии (аппетит, активность, динамика веса и т.д.) и величину клубочковой фильтрации (её можно вычислить по формуле зная уровень креатинина, Ваш возраст и вес).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 10.01.2009, 08:04 | Сообщение # 3 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Присоединяюсь к мнению Михаила, за пределами разумного нельзя "тянуть"!
Определяющими моментами для начала замещающей функцию почек терапии являются: клиника уремии, скорость клубочковой фильтрации, уровень анемии. Желаю Вам попасть на диализ своевременно, это сильно влияет на количество и качество жизни пациента с ХПН. Каков уровень СКФ?
А в каком городе Вы живете? У меня есть карта диализа России, я обновляю ее постоянно (на сегодня точнее сведений в России нет), давайте нанесем туда создающееся отделение - узнайте поточнее сроки открытия, адрес, телефон, ФИО заведующего. Если сейчас там только лечат ОПН - тоже приведите эти сведения, а так же какие аппараты используются и сколько их. PS Кстати, если эту тему читают туляки, сообщите обновления для кары, говорят, у вас теперь 5 центров диализа в области
Если хотите написать Л.С жмите сюда 
|
| |
| |
Александр
|
Дата: Суббота, 10.01.2009, 13:33 | Сообщение # 4 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В ноябре сдавал: креатинин-475, СКФ-15. В декабре: креатинин-517, а с СКФ какая-то ошибка -44. Я понимаю, что тянуть надо в разумных пределах, не хочется попадать на диализ в коме, но хочется начать диализ у себя в городе. А когда будет готово отделение пока неизвестно, городские власти обещали еще в прошлом году, но что-то у них не срослось. Даже главврач пока не знает точные сроки. Поэтому наверное придется начать в другом городе, а по готовности продолжать уже здесь. Кстати, возможно-ли такое? Может-ли как-то сказаться переход из одного отделения в другое?
Кстати по формулам СКФ у меня получается 11 и 13.
Сообщение отредактировал Александр - Суббота, 10.01.2009, 13:35 |
| |
| |
Денисов
|
Дата: Суббота, 10.01.2009, 15:31 | Сообщение # 5 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Александр) а с СКФ какая-то ошибка -44.
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
| |
| |
Александр
|
Дата: Воскресенье, 11.01.2009, 10:48 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Республика Коми. Я живу в г. Печора, именно здесь обещают открыть отделение гемодиализа. Начать диализ хочу в г. Ухта, фистулу надо ставить в республиканской больнице в Сыктывкаре, т.к. в Ухте сейчас нет хирурга.
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Воскресенье, 11.01.2009, 10:51 | Сообщение # 7 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Передайте сыктывкарским врачам привет от меня, они когда-то к нам приезжали....
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
| |
| |
Александр
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 03:04 | Сообщение # 8 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Не спится. Сегодня сдал анализы(вернее уже вчера):креатинин 681, СКФ 5,41. Надежды протянуть растаяли, вроде был уже готов, а все равно неприятно. Буду проситься на ПД, хотя мне один раз уже отказали.
|
| |
| |
СолнцА
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 07:35 | Сообщение # 9 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус: |
Quote (Александр) . Буду проситься на ПД
Подумайте очень хорошо! Соберите всю информацию на форуме по поводу ПД.
Прикиньте сами, есть ли изначальная возможность идти на перитонеальный.
Тем более, что врачи отказали Вам в этом.
Может, не стоит настаивать?
Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 09:37 | Сообщение # 10 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (Александр) СКФ 5,41
|
| |
| |
2010
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 13:12 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Quote (Алексей) да и ПД начинают при более высоких показателях СКФ.
При более высоких???? Мне начали, когда креатинин был 1500, а мочи было 300 гр в сутки. СКФ уже даже не определяли. И НИ ОДНОГО ГД не сделали - нет катетеров и все тут...Вроде потом сами удивились - с чего это я вообще выжила.
Александр, а почему отказали в ПД? Иногда бывают серьезные противопоказания - большой вес, воспалительные процессы в брюшной полости. И откровенно говоря метод не полезный для внутренних органов...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 13:16 | Сообщение # 12 |
|
Группа: Удаленные
|
Quote (2004) откровенно говоря метод не полезный для внутренних органов
|
| |
| |
2010
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 13:18 | Сообщение # 13 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
В течение первых двух лет - полностью согласна...Но сколько потом случаев непроходимости кишечника и желудка, причем уже после перехода на ГД...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Александр
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 19:13 | Сообщение # 14 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 31
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вес 62 кг при росте 172 см. Три года назад я лежал в нефрологии, собралась врачебная комиссия, чтобы решить вопрос со мной. Мне сказали, что я должен в течении 3-х месяцев переехать к центру гемодиализа. А прошло только три месяца, как я узнал, что у меня ХПН, т.е. можно представить как я реагировал, жизнь по сути рушится. Я попросился на ПД, после общения с больными уже чуть-чуть знал, что это такое, чтобы хотя-бы пока оставаться у себя в городе. Мне сказали нет, только гемодиализ. После этих слов я уже сидел в прострации и мало что помню из дальнейшего разговора. Но по моему мнению отказ больше был связан с тем, что со мной не хотели связываться. Наш город находиться в шестнадцати часах езды на поезде от центра гемодиализа. Автомобильные дороги пока только в стадии строительства, авиасообщение в упадке, остается только ж/д. Соответственно возникают определенные трудности в доставке раствора, может ещё какие-то проблемы. К тому-же это был февраль месяц, начало года, может надо было раствор заказывать заранее, в конце года. Я поехал в другой город, в отделение гемодиализа, там проще определиться с жильем. Там мне сказали, что я могу еще немного потянуть без диализа. Вобщем поговорил с нефрологом, сел на строгую диету и протянул почти три года. На протяжении этих трех лет креатинин у меня был в пределах 300-350, СКФ от19 до 25. Ухудшение пошло в этом году.
Год назад я узнал, что у нас в городе один человек(женщина) находиться на ПД. Причем состояние перед началом диализа у нее было очень плохое, креатинин за 800, ужасные отеки, отнимались ноги. Сейчас она чувствует себя намного лучше. У меня отеков нет, вес постоянный, суточный диурез тоже в норме, где-то в пределах 1,5-1,8 л, давление 130 на 90(правда постоянно принимаю лизиноприл). Но признаки болезни уже чувствую: к вечеру устаю, как будто вагон угля выгрузил, периодически появляется тошнота, ноги сводит так, что хоть руби их,привкус во рту неприятный чувствуется, почему-то часто знобит, хотя температуры нет.
Здесь у меня налаженная жизнь: квартира, машина, работа у жены, дочь заканчивает школу, не хочется терять все это, поэтому и хочу попроситься на ПД, но если нет, значит нет, кудаж я денусь.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Среда, 14.01.2009, 20:36 | Сообщение # 15 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Александр, хочу поддержать вас в вашем желании идти на ПД. Моё состояние перед началом диализа было очень похожим на ваше, тоже тошнота и привкус во рту, нередко рвота, мясо есть не могла потеряла в весе 4 кг (это 10% моего веса). Креатинин был 900. Диурез был хороший, отёков не было. У меня не было выбора, мест на ГД не было, поэтому меня направили на ПД. Но я этим довольна! Я могу путешествовать, продолжаю работать, ПД переношу хорошо. Возможно изначальный отказ вам был связан с отсутствием финансирования, это важно. Возможно, действительно не хотели связываться, проще приказать человеку переехать ближе к диализу, чем пойти ему навстречу. В нашем центре 60 на ГД и 35 на ПД. Удалось добиться доставки растворов, многие живут в сельской местности, далеко от областного центра и ПД для них единственный шанс.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
