Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
У мужа ХБП
| |
Tatka15
|
Дата: Среда, 22.05.2019, 16:08 | Сообщение # 1 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый день всем! Меня зовут Татьяна. Форум читаю с февраля 2019 года. С того момента как к нам пришла беда, мужу (возраст 31 год) поставили ХПН. Все это было неожиданно, сумбурно и ужасно. Обо все по порядку. В октябре 2018 у мужа начал болеть желудок, сходил в поликлинику, сказали «гастрит, пропейте таблетки». Вроде как все прошло. В январе 2019 опять начал болеть желудок, а может и не желудок болел (в области солнечного сплетения). Опять к врачу, сделал ФГДС, поставили диагноз – эрозийный гастрит, зарубцованная язва. Назначили лечение таблетки Нольпаза, а после Пептипак (антибиотик), т.к. хеликобактерия +++, при этом на анализы не направили. На 3-й день, после приема антибиотика, муж почувствовал запах аммиака, сразу не предали значение, т.к. врач сказала, что может быть горьката во рту. После приема антибиотика прошла неделя, но запах никуда не исчез, появлялся периодически. Почитав в интернете, решили сами сдать анализ на биохимию. И здесь понеслось… Анализы: креатинин – 460, мочевина – 29, белок – 60. При этом давление 120/70 было. Сразу же положили в больницу. В больнице не понимали, как и что. Признаков никаких не было. Отеков нет, болей нет и не было, жалоб тоже, диурез за сутки в районе 1800, наследственности такой тоже нет. Изначально ставили ОПН. Направили в областную больницу, поставили катетер, сделали 2 процедуры гемодиализа, но креатинин за неделю вырос до 700 и начало подниматься давление до 170/90. Из областной его направили в специализированную больницу по нефрологии, т.к. не понимали что да как и не могли поставить диагноз. Ну, а там сделали биопсию, пока ждали результатов, делали гемодиализ и уже ставили диагноз ХПН. Точно не помню всей формулировки по результатам биопсии, но было написано, что взято 9 клубочков, 8 из них атрофировано. И после этого окончательный диагноз «Хронический гломерулонефрит с исх. нефросклероз ХБП-5д. До сих пор тяжело это все принять... почему так?, почему с нами? Что дальше? После всего этого очень много вопросов… От куда взялся гломерулонефрит, если никогда ничего не беспокоило? Почему не было никаких признаков? Почему креатинин за 5 дней при проведении 2-х процедур гемодиализа в областной больнице повысился до 700? (в районной больнице при поступлении – 458, через 4 дня - 468, а после областной в специализированной был стабильно 500+-)
Сообщение отредактировал Tatka15 - Среда, 22.05.2019, 16:53 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 22.05.2019, 22:25 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Tatka15 ( ) 458, через 4 дня - 468, а после областной в специализированной был стабильно 500+- это все один и тот же уровень на самом деле
Цитата Tatka15 ( ) До сих пор тяжело это все принять... почему так?, почему с нами? о, как это знакомо...
Цитата Tatka15 ( ) Почему не было никаких признаков? да, такое бывает нередко. Я понимаю, что это не утешает, но.. и вот еще что: никто не виноват и самообвинения неконструктивны.
Цитата Tatka15 ( ) После всего этого очень много вопросов… задавайте еще вопросы
Постоянный сосудистый доступ есть?
|
|
| |
Tatka15
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 11:46 | Сообщение # 3 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Постоянный сосудистый доступ есть?
Да, есть. Сформировали с 3-го раза. В районе сгиба локтя. Сейчас проходим комиссию в лист ожидания. Я хотела бы уточнить, какая норма набора веса между процедурами гемодиализа? У мужа набор от 350 до 700 гр., врач говорит мало, ешь больше, но он и так ест все без ограничений, только соли, естественно, меньше. Бывает, что жидкости снимаю грам 50, т.к. сводило ноги, она говорит наверное пересушили. Отеков нет. Давление в норме. Почему после гемодиализа болит голова, часа 2-3? Еще говорит, что бывает иногда чувствует запах аммиака в носу пару секунд, но не часто. Врач сказала, что такого не может быть. Все спрашиваю здесь, т.к. на гемодиализ ездит в соседний город, а лично пообщаться с врачом у меня нет возможности.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 13:08 | Сообщение # 4 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Tatka15 ( ) какая норма набора веса между процедурами гемодиализа? нет нормы, все зависит от того сколько мочи у пациента, известно, что набор веса между процедурами не должен превышать 4,5%, иначе, (это доказано) - жди беды.
Цитата Tatka15 ( ) сводило ноги, она говорит наверное пересушили да, особенно в начале, так бывает
Цитата Tatka15 ( ) Почему после гемодиализа болит голова, часа 2-3? возможно это проявления дезэквилибриум-синдрома
Цитата Tatka15 ( ) лично пообщаться с врачом у меня нет возможности. а общаться с врачом должен в первую очередь сам пациент. Пациент может передать вам содержание разговора, если захочет. Может рассказать вам все-все и попросить вашего совета или, напротив, захочет скрыть от вас какую-то информацию. Или может пригласить вас участвовать в разговоре. Это право дееспособного совершеннолетнего пациента, кем бы он вам не приходился.
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 13:26 | Сообщение # 5 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата Tatka15 ( ) От куда взялся гломерулонефрит, если никогда ничего не беспокоило? Как вариант - осложнение после одного из гриппов или ангин. Болезнь может долго прогрессировать без признаков.
|
|
| |
Tatka15
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 14:06 | Сообщение # 6 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Анеле ( ) Как вариант - осложнение после одного из гриппов или ангин. Болезнь может долго прогрессировать без признаков. Ему тоже так сказали, может ангиной "на ногах" переболел, еще как вариант, тонкие артерии (плохой кровоток к почкам). Когда формировали первую и вторую фистулу, об этом проговаривали.
Сообщение отредактировал Tatka15 - Четверг, 23.05.2019, 14:10 |
|
| |
Tatka15
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 14:30 | Сообщение # 7 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) нет нормы, все зависит от того сколько мочи у пациента По последним замерам, в районе 1300. Это при том, что жидкость ограничивает (если чай, то пол чашки). Здесь тоже не понятно, когда лежал в областной больнице было 1800+-, когда начали делать диализ, ему лечащий врач сказал ограничить жидкость, боялся лишний глоток воды сделать, уровень мочи упал до 1000. Когда выписали и перевелся в районный центр гемодиализа, здесь врач сказала, что без ограничений. Но он естественно боится много пить. А экспериментировать не хочется.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 15:25 | Сообщение # 8 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Если пациент на ЗПТ в сутки выделяет 1300 мл он, скорее всего, может потреблять жидкость практически не ограничивая объем потребления (естественно, нужно следить за наличием/отсутствием отеков, а еще лучше пройти исследование на аппарате BCM ). Но учитывать нужно ВСЮ жидкость (суп, кисель, жидкость в пюре и котлетах, помидорах и огурцах итд). А вот соль нужно ограничивать.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 19:17 | Сообщение # 9 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
сохранение остаточного диуреза - важная задача. Конечно, поддержание нормального гидратационного статуса (без отеков) еще более важная задача, но если отеков нет, а диурез есть, его нужно сохранять всеми силами. Пациенты с хорошей остаточной функцией почек демонстрируют лучшую выживаемость и качество жизни.
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 23.05.2019, 21:00 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата Tatka15 ( ) но он и так ест все без ограничений, так нельзя
|
|
| |
Tatka15
|
Дата: Пятница, 24.05.2019, 11:41 | Сообщение # 11 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) Пациенты с хорошей остаточной функцией почек демонстрируют лучшую выживаемость и качество жизни. По УЗИ почки уменьшаются и как я понимаю, за счет этого уменьшается остаточная функция почек. Что на это влияет? Диализ? (за счет того, что подсушили). За 2 мес. уменьшились где-то на 1 см., хотя на 1-м УЗИ размер был более менее нормальный, несмотря на то, что уже была ХПН 5. Узи почек: 12.02.2019 г. - Правая: размер 101*41мм, контуры-четкие, ровные. Толщина паренхимы: 17мм. Левая: 101*50, контуры-четкие, ровные. Толщина паренхимы: 18 мм. 12.04.2019 - Правая: размер 92*35 мм, контуры-четкие, ровные. Толщина паренхимы: 14мм. Левая: 90*39 мм, контуры-четкие, ровные. Толщина паренхимы: 17мм. Дифференцировка паренхимы: истончена, повышенной эхогенности.
Сообщение отредактировал Tatka15 - Пятница, 24.05.2019, 11:44 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 24.05.2019, 14:46 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Tatka15 ( ) По УЗИ почки уменьшаются и как я понимаю, за счет этого уменьшается остаточная функция почек. Что на это влияет? Диализ? (за счет того, что подсушили). избыточная ультрафильтрация (чрезмерная) может ухудшать остаточную функцию. Однако сокращение почек в размерах, их склерозирование - это другой процесс, который идет пор своим законам иногда параллельно.
|
|
| |
Tatka15
|
Дата: Понедельник, 27.05.2019, 09:33 | Сообщение # 13 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) сохранение остаточного диуреза - важная задача Что нужно делать, чтобы как можно дольше его сохранить?
|
|
| |
Tatka15
|
Дата: Понедельник, 27.05.2019, 09:34 | Сообщение # 14 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
В Беларуси кто на гемодиализе дают сразу 1 группу инвалидности. Можно ли на ней работать? Есть здесь люди, которые работаю? И кем?
|
|
| |
Tatka15
|
Дата: Пятница, 31.05.2019, 10:44 | Сообщение # 15 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Вот и стали мы в лист ожидания. Теперь будем ждать, как-то все волнительно. Сказали могут в любой момент позвонить.
|
|
| |
|