Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Начало диализа в Москве
| |
Rah
|
Дата: Четверг, 15.11.2018, 23:22 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане, добрый день! У моего отца поликистоз почек, и мы наконец-то начинаем ЗПТ. Наконец-то - потому что долго к этому готовились, дотянули до очень высоких показателей: креатинин 750, мочевина 26, скф 8. Я довольно давно зарегистрирована на форуме и периодически его читаю. Но вот подошел час Х, и есть некоторая растерянность, что и как нам дальше делать. Очень прошу помочь неравнодушных.
На следующей неделе должны сшить фистулу. Основные задачи я пока вижу так: - сделать все от нас зависящее чтобы фистула работала - продержаться с том же состоянии что сейчас примерно 3 недели до начала диализа - начать прививаться от гепатита - найти врача, который будет нас вести и диализный центр, где будем получать диализ
Скажите, я не упустила чего-то очевидного?
Самое главное, как мне видится - это найти врача. В больнице где наблюдался папа, сократили нефролога, но она и не была диализным врачом. А в 52, где мы были позавчера, врач сказала что мы к ней не относимся по территориальному признаку. Т.е. фистулу нам там сошьют и до свиданья. Я знаю, что территориальный признак сейчас - это вовсе и не признак, но и оставаться у этого врача я бы тоже не стала, она даже не спросила, какие лекарства принимает отец. Еще одно направление, которое дали отцу в поликлинике - это на консультацию в НИИ урологии им. Лопаткина. Искала на форуме информацию о том, кто там наблюдается и получает диализ, но не нашла. Если есть такие пациенты, отзовитесь, пожалуйста!
Конечно, очень хочется найти "своего" врача, который способен назначить адекватный диализ с учетом особенностей конкретного пациента. Например, не самое хорошее состояние сердца или полностью сохранившаяся выделительная функция. С минимальным количеством ошибок и риска для жизни. Вроде бы Москва такой большой город, и уж где если не здесь можно найти хороших специалистов, но мне сейчас совсем не понятно как же их найти, кроме как спросить здесь. Помогите, пожалуйста, своими рекомендациями. Будем вам очень благодарны.
Меня зовут Кира.
Поликистоз у папы, поликистоз? у меня
Сообщение отредактировал Rah - Четверг, 15.11.2018, 23:25 |
|
| |
jok
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 00:26 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Доброго
А почему — НИИ Урологии? тоже по территориальности?
я там, сча кину в личку почту и телефон (на форуме почти не пишу, лишь заглядываю, вот как сейчас): что знаю, конечно поделюсь, но если вопрос именно в выборе ДЦ… это очень серьёзный вопрос, поймите правильно, никакой типа агитации (чит. ответственности) «приходите сюда» на себя не возьму
я бы, на вашем месте, съездил бы во все потенциальные места, пообщался бы с заведующими, по возможности с персоналом, пациентами, да и вообще поглядел бы, «поводил бы носом», послушал бы свою чуйку
право выбора — личное дело каждого
Сообщение отредактировал jok - Пятница, 16.11.2018, 00:28 |
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 00:56 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Диализного врача вот так ещё до диализа не знаю как выбирать. Выбирать можно диализный центр, хорошо поездить по ним, пообщаться с заведующими, в частности, по поводу сохранности выделительной функции но перевозка будет возить только в ближайший центр и как выбирать, не понимая ничего в диализе? Есть разница между отделениями диализа в больнице и коммерческими центрами. Но вроде бывает диализ на территории больницы , который больнице не принадлежит. А как давление? Принимает ли гипотензивные?
|
|
| |
spsmit
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 01:27 | Сообщение # 4 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 708
Награды: 10
Репутация: 18
Статус:
|
Цитата Rah ( ) - найти врача, который будет нас вести и диализный центр, где будем получать диализ Подход у Вас очень правильный, я бы сказал "системный", но в реальности - либо повезет, либо нет... Центр диализа Вы найдете и врача лечащего назначат, но будут ли Вас "вести"?((
Сообщение отредактировал spsmit - Пятница, 16.11.2018, 01:29 |
|
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 11:02 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус:
|
Цитата Rah ( ) - начать прививаться от гепатита начать прививаться нужно было уже давно ! ответ формируется очень медленно
|
|
| |
YULIA-AB
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 12:58 | Сообщение # 6 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 317
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Здравствуйте, Кира! У нас опыт небольшой, но поделиться могу, как говорится, что знаю, то и расскажу. Мужу не так давно шили фистулу в 52 больнице. Пока он там находился, я ездила и звонила в несколько диализных центров. Скажу сразу, все отвечали мне очень вежливо и подробно. Я выясняла несколько вопросов: 1. Есть ли места в те смены, которые нас устраивают? 2. Какие аппараты? 3. Возит ли перевозка от нашего дома? 4. Какие нужны документы? и прочее. Посмотреть приехать тоже можно. В результате, нас в 52 больнице спросили, в каком диализном центре мы планируем проходить диализ, и потом выдали и выписку и направление именно туда. А на главный Ваш вопрос - где найти "своего" самого лучшего врача - кто же ответит? Ищите...и пусть Вам повезет.
|
|
| |
15azalia15
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 14:05 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
Rah, Кира план - то Вы хороший составили, только анализы у вашего папы очень плохие. Я думаю( имхо) , что диализ нужно было начинать ещё вчера. В 52 больнице что сказали по поводу анализов? Калий проверяли? Делали снимки или УЗИ, чтобы проверить наличие жидкости в организме? Сейчас Вам нужно срочно обратиться в любой диализный центр, , который ближе всего к вашему дому. Чтобы Вас посмотрел врач диализного центра и возможно , сразу начали лечение. Главное сейчас жизнь вашего папы!!! Потом, если что-то не понравится, вы можете перейти в другой центр. Насчёт своего врача. Думаю обстановка и отношение к пациентам в каждых центрах разная. Но вы должны понимать, что любой центр, если грубо сравнить, это конвейер. Человек приехал в центр, получил лечение, уехал. Есть проблемы-направление в стационар, либо на какое-то дополнительное обследование. Получение лекарств ,по выписке из центра, через терапевта. Удачи Вам!
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 15:21 | Сообщение # 8 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Rah, а какой диализный центр ближе всего к дому?
|
|
| |
Rah
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 18:57 | Сообщение # 9 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Rah, а какой диализный центр ближе всего к дому? Алексей Юрьевич, посмотрела по карте: ГКБ 1 Пирогова, 7 км. ГКБ 7, тоже 7 км. Еще ближе Вишневского, но он обозначен-другому: ОПН. Есть ли там ДЦ? Начинаю понимать, что по логике мне надо обратить на них пристальное внимание, обзвонить и прийти поговорить с заведующими по примеру YULIA-AB. Или какой-то из них можно рекомендовать однозначно больше других?
Цитата jok ( ) я там, сча кину в личку почту и телефон Спасибо Вам большое за разговор. С врачом Меликовой я также разговаривала позавчера, очень внимательная врач, такое первое впечатление.
Цитата binnick ( ) А как давление? Принимает ли гипотензивные? Принимает. Теперь уже регулярно. Раньше принимал, когда "зашкаливало", и именно такая нерегулярность привела по словам кардиолога к провисанию клапанов, расширению аорты( . Честно говоря, фистулу шить боязно, т.к. доступ увеличивает нагрузку на сердце, но риск со стороны почек конечно выше.
Цитата 15azalia15 ( ) В 52 больнице что сказали по поводу анализов? Калий проверяли? Делали снимки или УЗИ, чтобы проверить наличие жидкости в организме? Калий у папы 6.3, на узи почек кроме виноградных кистей давно уже ничего не видно, поэтому и узи ему не делают, вроде как ничего нового там не увидеть. А что за снимки надо делать, чтобы проверить жидкость? В 52 ни о чем таком не говорили. Это нефролог должен назначить, да?
Состояние у папы очень хорошее, ничего кроме небольшой слабости не беспокоит. Отеки на ногах иногда бывают после 8-часового сидения, в последнее время прошли. Держит диету.
Цитата fffas ( ) начать прививаться нужно было уже давно ! ответ формируется очень медленно промешкали в том числе из-за того, что терапевт не рекомендовала российские вакцины. Я обзвонила кажется уже всю Москву, но никаких остатков оригинальной бельгийской не нашла. А новой не ввозят. Пойдем делать нашу. Но кстати только недавно я нашла на форуме информацию, что диализным нужно делать в двойной дозе, а то бы нам в поликлинике делали в одной. Но если вдруг кто-то знает клиники\аптеки где еще есть бельгийская вакцина - отзовитесь, пожалуйста.
|
|
| |
Rah
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 19:08 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата binnick ( ) Есть разница между отделениями диализа в больнице и коммерческими центрами binnick, да, я знаю что есть отделения в больнице, а есть коммерческие центры. Но какая между ними разница для пациента, если честно, пока не улавливаю. Голова идет кругом. Вы можете меня сориентировать? Может, ссылку на обсуждение?
Еще поняла, что, видимо, помимо диализного врача нужен все-таки нефролог, которого в 13 городской к сожалению сократили. Попробую найти, где она теперь. Может кто-то посоветовать своего врача? в 52й, 1 ГКБ, 7 ГКБ, Вишневского, цао\юао? НИИ урологии? Да где угодно в общем-то, доедем.
Поликистоз у папы, поликистоз? у меня
Сообщение отредактировал Rah - Пятница, 16.11.2018, 19:19 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 19:30 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата Rah ( ) Вишневского, но он обозначен-другому: ОПН там нет хронического диализа
|
|
| |
15azalia15
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 19:36 | Сообщение # 12 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус:
|
Rah, делают рентгеновский снимок, ЭХО сердца. Но это решает врач, нужно это делать или нет. У вашего папы очень высокий калий, опасно(((!
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Пятница, 16.11.2018, 19:50 |
|
| |
jok
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 20:08 | Сообщение # 13 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Маликова Она Вас тоже запомнила
Та не зчт
После ещё перекинулся парой фраз с заведующей (и она запомнила «Поликистоз»), Татьяна Анатольевна сразу сказала что и изрядное расстояние, и что перевозку не дадут, а так «Всё равно собираемся расширяться» (эт её слова, насколько будет в действительности, доживём увидим)
ОПН — острая почечная недостаточность, т.е. не хроническая, соответственно и диализ не постоянный, а временный
Где-то на форуме была тема «карта диализных центров», ещё опрашивали, где она не вспомню, да и не настолько здесь частый посетитель, чтоб запомнилось, но, если осталась, «местные» наверняка подскажут Объезжайте, общайтесь, расспрашивайте.
С того момента как вас начнут вести диализные врачи, нефрологи с вами попрощаются.
Хорошего
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 20:23 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Старая карта практически утратила свою былую информативность, но готовится новая. Вообще же городская перевозка обычно предлагает транспортировку в ближайший центр. Если пациент настаивает на другом центре, то бесплатная транспортировка ему не полагается. Так устроено дело в Москве.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 16.11.2018, 20:26 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
|
|
| |
|