Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Анеле

Куда идти ,куда податься ??...или Я тебя никому не отдам !!!

maminadohc@mai Дата: Вторник, 26.09.2017, 20:22 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте ,я новенькая!Наверное так начинают все ))))В этой такой невеселой теме ((Меня зовут Яна ,мою мамочку (именно из за нее я здесь )Светлана )))))ей 64,она еще молодая ,красивая ,и очень беззащитная )))))Ну вот такой характер у нее ,мягкий и робкий )Вообще у нас у всех (у меня ,мамы,сестры )поликистоз почек .и бабуля моя умерла от него ,и сестра старшая ...так ,что я сюда пришла еще и с дальним прицелом ))))))Но и за советом и поддержкой в первую очередь )))))Весной этого года мама поскользнулась и упала на остановке ,разрыв кисты ,месяц больницы и страшное слово ХПН , креатинин 345,калий 6,5,скф 11...и совет обратится к нефрологу по месту жительства .Нефролог "прекрасная и чуткая "женщина ,обнаружив в анализах только низкий гемоглобин вынесла вердикт-Вы умрете ,так как на диализ мест нет ,а у вас почки будут умирать ,и лучше бы это был рак !!!!!ешьте мяса побольше и не ешьте бананы Мы вышли из кабинета настолько пришибленными ,что молча ехали всю дорогу домой ...Мама не плакала ,она как будто не слышала ,что сказала врач,продолжала делать какие то свои дела ,ходить на работу ,....А меня накрыло !я плакала и плакала ,целыми днями .Хотелось все время у нее спросить ;Тебе страшно????ты боишься?????((((((Я начала искать другого врача,шерстить сайты ,путаясь все больше -на одних писалось можно есть все ,на других ничего ....Не понимала как надо давать ей"калимейт"(врач сказала ,там схема -прочитайте )а схемы не было,вернее была очень приблизительная !И я из нее уяснила только одно!Если калимейт не пить -то остановится сердце !!!!! Потом пришла очередь Кетостерила (врач утверждала что пить его надо две недели /через две ),та к которой мы обратились позже (похоже и будем у нее наблюдаться )сказала _Кетостерил пьют постоянно и без перерыва !!!НУ вот кому верить ?????СКАЖИТЕ ЖЕ ПОЖАЛУЙСТА КАК ЕГО ПЬЮТ ??????С питанием тоже пока ничего не понятно ,как расчитывать белок -он же везде !!!!!!по таблицам ничего пока не понимаю ,НУ КТО НИБУДЬ ПОЖАЛУЙСТА РАССКАЖИТЕ ПРИМЕРНО СВОЙ РАЦИОН ,ПРЯМ ПО КОЛХОЗНОМУ??????!я настолько уже на белке заклинилась ,что на мыле сегодня его посмотреть пыталась ((((((Она не ест почти ничего !!!!худеет ,слабеет ,мне так хочется ей помочь ,поддержать !!!!Начала потихоньку рассказывать ей про диализ ,врач (которая вторая )говорит ,мы с вами еще повоюем !!!!!Я готова в бой ,я не готова с ней расставаться!!!!!НУ помогите же мне пожалуйста !!!!!!!!!!!направьте в нужную сторону ,подскажите !!!!!!!!!!Всем добра )))))И плюсиков в карму ))))))))) я не верю ,что она разорвана -общая меж нами пуповина!!!!!

fffas Дата: Вторник, 26.09.2017, 21:12 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2306 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Новосибирск совсем не дыра ))) и диализ есть и пересадки вроде делают . Кетостерил это просто специфическая еда . Вы ведь едите каждый день ? вот и его надо каждый день принимать . Только имейте ввиду - это лишь помощь организму , а не лечение и соответственно надо думать о диализе . Калимейт нужен только если калий в анализах зашкаливает , а если он в норме ? И вообще большая к вам просьба ото всех нас - поменьше восклицательных знаков в сообщениях и ПОБОЛЬШЕ текущих данных анализов . Диализ это вовсе не приговор . Можно ещё очень много времени небо покоптить . Цитата maminadohc@mai () и лучше бы это был рак !!!! мозги нефрологу напрочь отшибло . Сообщение отредактировал fffas - Вторник, 26.09.2017, 21:29

ТВладимир Дата: Вторник, 26.09.2017, 21:59 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Цитата maminadohc@mai () Нефролог "прекрасная и чуткая "женщина ,обнаружив в анализах только низкий гемоглобин вынесла вердикт-Вы умрете ,так как на диализ мест нет Не верьте таким врачам!!! Они позор отечественной медицины! Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 26.09.2017, 23:36 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Очень хотелось бы узнать фамилию имя и отчество нефролога, к которому вы обращались. Да, и где вы встретились этой прекрасной и чуткой женщиной? Кетостерил принимают постоянно, в виде пищевой добавки к малобелковой диете. Таблеток 10 в сутки. Нужно чтобы питание было калорийным, а диета должна быть индивидуальная. Не хотелось бы, чтобы пациентка истощалась. Если СКФ действительно 11 мл/мин - нужно вакцинироваться против гепатита В, нужно решить, какой вид диализа больше подходит - гемодиализ или перитонеальный диализ и нужно посетить центр диализа, познакомиться.

maminadohc@mai Дата: Среда, 27.09.2017, 05:36 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо ,всем за ответы )))Я думаю это начало пути .главное ведь первые шаги -верно?За восклицательные знаки приношу извинения ,но когда находишься в отчаянии и депрессии ,и каждый день на тебя смотрят родные глаза и спрашивают -"Яна ,ты нашла что нибудь ?,"От отчаянья сложно удержаться (Нефролога зовут Кармастина Марина Петровна ,принимает в 27 поликлинике г Новосибирска ,,походя забыла внести маму в риестр людей с ХПН,,и в список пациентов которые нуждаются в бесплатных медикаментах(может этот список как то по другому называется ,я пока не очень в курсе )сказала -ну тогда на следующий месяц (15 мин моей беготни по поликлинике и лекарства (уже в этом месяце)были у меня на руках )По анализам ,написала ,что есть .постепенно узнаю ,что нужно сдавать и какие показатели нужны .При последней сдаче анализов по направлению нефролога были указаны только лейкоциты и мочевая кислота (вообще больше ничего ,пустой листок )вчера сдали анализы в платной клинике ,уже по тем показателям которые я прочитала на сайте ,сегодня будет готов результат ,обязательно отпишусь! я не верю ,что она разорвана -общая меж нами пуповина!!!!!

Мелисса Дата: Среда, 27.09.2017, 06:21 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 maminadohc@mai, скоро Вы научитесь жить с ХПН мамы, и ее научите. На форуме есть пользователь Марина http://www.dr-denisov.ru/index/8-157 - она руководитель Новосибирского регионального представительства нашей общественной организации НЕФРО-ЛИГА. У нее можно получить очень много ценной информации по Новосибирску. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

ТВладимир Дата: Среда, 27.09.2017, 07:54 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: maminadohc@mai, Написал Марине сообщение. Вам нужно дать свои данные или мне или Марине. только что созвонился с Мариной, она ждет вашего звонка, загляните в личку. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Среда, 27.09.2017, 08:15

Mari Дата: Среда, 27.09.2017, 08:36 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Есть места на диализе в Новосибирске! Я очень жду звонка от вашей мамы, без её обращения я не могу ничего предпринять. Пока я созвонилась с главным врачом 27 поликлиники, и оъяснила ситуацию. Он сейчас займётся этим. но они не знают кого спасать надо, я тоже не знаю. Поэтому жду звонка! И потом врач должна отправить вашу маму к нефрологу регистра ХПН, где она получит належащее лечение и наблюдение! БЕЗ ОБРАЩЕНИЯ ВАШЕЙ МАМЫ, Я НЕ СМОГУ ЕЁ ПОМОЧЬ!!!!!!! А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с) Сообщение отредактировал Mari - Среда, 27.09.2017, 08:39

ТВладимир Дата: Среда, 27.09.2017, 08:55 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9777 Награды: 109 Репутация: 213 Статус: Mari, Мариночка, спасибо, что так оперативно. Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Mari Дата: Среда, 27.09.2017, 12:48 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Странно, у меня мигает новое личное сообщение. Открываю, а там пусто, написано сообщений нет. Как понимать? А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

maminadohc@mai Дата: Среда, 27.09.2017, 18:12 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ТВладимир,Mari,Мелисса,спасибо )Завтра постараюсь связаться с Мариной ,сегодня уже поздно .Сегодня пришли результаты анализов (сдавали вчера) общий белок 7.1 альбумин 38.9 глюкоза5.39 билирубин общ8.7,прямой1.4 мочевина 20.70 креатинин 347 (был 345) мочевая кислота 340 железо16.1 натрий 141.8 калий 5.6(был 6.6) кальций 2.11 вот как то так ,калий немного снизился ,это я и сама вижу ,а дальше ничего пока не понятно я не верю ,что она разорвана -общая меж нами пуповина!!!!!

maminadohc@mai Дата: Среда, 27.09.2017, 18:13 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ой ,фосфор еще 1.44 я не верю ,что она разорвана -общая меж нами пуповина!!!!!

Алексей_Денисов Дата: Среда, 27.09.2017, 20:32 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: maminadohc@mai, при грамотном ведении можно надеяться, что нефропротективные меры позволят продлить угасание функции

fffas Дата: Среда, 27.09.2017, 20:37 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2306 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата maminadohc@mai () общий белок 7.1 Это в чём ? если в г\л то это очень мало .... да и альбумин по краю нормы . кушать вам надо хорошо для начала ( каждый день кусок варёной постной противной говядины ) и конечно кетостерил . калий в норме , но бананами у сухофруктами питаться нельзя .

Алексей_Денисов Дата: Среда, 27.09.2017, 21:38 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата fffas () 7.1 Это в чём ? если в г\л то это очень мало наверное в г/дл или в г%. Тогда это нормальный показатель

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]