|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Как не плакать , если у мужа ХПН..
| |
Evstviy
 |
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 05:17 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Боты
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Три дня назад муж поехал на плановую сдачу анализов крови ( каждые пол года) бодрым, весёлым, молодым, а вернулся постаревшим на двадцать лет...ужас.
Мы поженились два года назад, ему красивому инструктору по дайвинга было 47 лет и мне 40. Через год родили дочку, для него первую и самую любимую принцессу так сильно похожую на папу, для меня второй ребенок, моя крохотная девочка...счастье, любовь и океан планов..
Жизнь потемнела в один момент..
Специалист нефролог сказал что пол года назад анализы были очень плохие СКФ,-17%, но этому никто не придал значение, теперь СКФ-12%..и доктора забили тревогу. В четверг пункция, далее деализ ...если все будет нормально. Никаких симптомов болезни он не чувствует, ходит на работу, давление не больше140 ..вот только цвет лица желтовато серый.
Он потерял интерес к жизни. Я плачу день и ночь. Хочу быть донором и отдать одну свою почку, но смотрю на малышку, а простит ли она маму если что то пойдет не так?! Жутко, страшно, как спокоится самой и как встроить мужа я не знаю, смотрю интернет, читаю профессоров, ничего утешительно.
Кто как переживает, как своих близких настраиваете на жизнь долгую при деализе??
Сообщение отредактировал Evstviy - Вторник, 25.07.2017, 00:32 |
| |
| |
89165822987
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 06:49 | Сообщение # 2 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 550
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
Evstviy, здравствуйте, ваш шок понятен . Такая реакция у всех сначала , реакция непринятия болезни. Во- первых, надо успокоиться самой и успокоить мужа. Болезнь , как и любая болезнь, неприятная, но не смертельная. Нефрологам повезло больше всех докторов: они могут подарить людям надежду на жизнь. Диализ- это жизнь , особенная , с ограничениями, но жизнь. У вас маленькая дочка , вы ей нужны . Подумайте о ней. Не о себе , а о ней. Ну утонете вы в море слез и что ? Возьмите себя в руки , успокойтесь сами , успокойте мужа. Внушите ему , что все будет хорошо( а оно будет хорошо, вот увидите) , что вы обязательно справитесь. Все в ваших руках. Почитайте истории на этом форуме своему мужу, как люди живут вопреки ХПН, как любят, смеются, рожают детей , работают. И главное, не жалейте ни себя, ни мужа, не жалейте, то есть не раскисайте , боритесь за жизнь , тем более , что борьба не смертельная.
Ценнейший вид собственности – владение собой.
|
| |
| |
natagricca1
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 07:20 | Сообщение # 3 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 791
Награды: 0
Репутация: 7
Статус: |
Хочу Вас успокоить-на диализе живут долго..у нас есть мужчина, который с 40 лет на диализе, ему сейчас 56 и все слава Богу..делайте прививки от гепатита в, шейте бегом фистулу и постарайтесь, если получится дотянуть месяц до созревания фистулы..диета, кетостирол и все будет хорошо!успехов вам в этой нелегкой борьбе!тем более еще есть перитонеальный диализ, он совсем неплохой, можно дома проводить и если есть возможность-давайте на него!
|
| |
| |
Mirag79
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 07:26 | Сообщение # 4 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус: |
Оксана, болезнь мужа нужно принять, и не переживать. Мы все прошли через ужас.сомнения,разочарования. Когда успокаиваемся,понимаем ,что жить можно,только немного жизнь с коррективами. Всё наладиться, главное : пусть муж не считает себя инвалидом,тогда он им и не будет. Я с 2001 года на диализе,и кто не знает,тот даже и не думает,что у меня 1 группа инвалидности.Удачи вам!
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 08:05 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Evstviy, первый шок, хотя СКФ 17 уже мало, уже тогда надо было готовиться, странно, что врач не акцентировал внимания. Но что есть, то есть. Посмотрите на форуме темы родственников пациентов с ХБП. Не всё так плохо)
Цитата Evstviy (  ) Он потерял интерес к жизни
Есть ли возможность поговорить с психологом?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 08:36 | Сообщение # 6 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Цитата 89165822987 ( ) Evstviy, здравствуйте, ваш шок понятен . Такая реакция у всех сначала , реакция непринятия болезни. Во- первых, надо успокоиться самой и успокоить мужа. Болезнь , как и любая болезнь, неприятная, но не смертельная. Нефрологам повезло больше всех докторов: они могут подарить людям надежду на жизнь. Диализ- это жизнь , особенная , с ограничениями, но жизнь. У вас маленькая дочка , вы ей нужны . Подумайте о ней. Не о себе , а о ней. Ну утонете вы в море слез и что ? Возьмите себя в руки , успокойтесь сами , успокойте мужа. Внушите ему , что все будет хорошо( а оно будет хорошо, вот увидите) , что вы обязательно справитесь. Все в ваших руках. Почитайте истории на этом форуме своему мужу, как люди живут вопреки ХПН, как любят, смеются, рожают детей , работают. И главное, не жалейте ни себя, ни мужа, не жалейте, то есть не раскисайте , боритесь за жизнь , тем более , что борьба не смертельная.
Браво! Подписываюсь под каждым словом!
Побольше оптимизма, хорошее настроение, это важнейшее лекарство, как говорит проф. А.Г. Майсюк! Да, и не забывайте про Аллотрансплантацию.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Понедельник, 24.07.2017, 08:47 |
| |
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 11:46 | Сообщение # 7 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус: |
Вы должны быть мужу поддержкой, а не "царевной Несмеяной". Главное не давайте ему раскисать. Он ведь мужчина. Пусть им и остается. Мы все прошли через это. Поверьте, все наладится. Мой муж тоже в один день стал инвалидом. Заставила его пойти к кардиологу с высоким давлением ( которого он не чувствовал, случайно померяли у знакомых ), а через 4 месяца уже был на инвалидности и без работы (((. Ничего, живем и в ус не дуем. ТТТ.Диализ 2 года, уже 5 лет после пересадки  Радуемся каждому дню, путешествуем, строим планы на будущее, мечтаем) Все будет хорошо. А свою почку не торопитесь отдавать...у вас ведь двое детей.
.
|
| |
| |
svetlana_
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 13:06 | Сообщение # 8 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 4
Репутация: 8
Статус: |
Тоже хочу немного подбодрить, понятно, что вам сейчас - ужас-ужас! Но на самом деле это же не безнадежная какая-то болезнь - есть диализ, есть пересадка. Просто подумайте, что на диализе находятся довольно много людей и многие из них ведут активный образ жизни.
Я тоже была в вашей ситуации, и тоже свет померк перед глазами. Не ела, не спала несколько дней. У вас может даже чем-то лучше ситуация - жил человек 40 лет и не беспокоился. А я 25 лет пальчики скрещенные держала - только бы не почки, т.к. сестра у мужа умерла от ХПН в молодом возрасте. В те годы вот диализа не было, точнее он был, но не для всех. Так что я-то думала - все, реальный конец пришел. А потом нашла форум, узнала про диализ, про пересадку - ба! да жизнь прекрасна! И мужа постаралась на позитив настроить - рассказывала в общем-то только плюсы.
Так что, думаю, успокоитесь немного и все у вас войдет в колею. Можете же успокоительных попить, если совсем плохо.
И если вы в России, то здесь пересадка только от родственников, так что вопрос о вашей почке отпадает. Но можно встать на очередь на "трупную" пересадку.
|
| |
| |
ПростоМама
|
Дата: Понедельник, 24.07.2017, 13:18 | Сообщение # 9 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1388
Награды: 5
Репутация: 14
Статус: |
Цитата Evstviy ( ) Я плачу день и ночь
|
| |
| |
Evstviy
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 00:30 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Боты
Сообщений: 29
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, спасибо большое за поддержку..вчера на телефон мужу позвонил специалист нефролог и сказал что не видит у себя документов от доктора ( того самого, который пол года назад на вопрос мужа - как мои анализы? ..ответил- все хорошо, не переживайте!) и просил связаться с ним и поторопить. Муж позвонил доктору, спросил в чем проблема?! написать направление на пункцию дело трёх минут! На что тот ответил- да, не переживайте так, я вам выпишу на следующий месяц....и только под убедительной просьбой обещал подготовить все к этому четвергу как и хотел специалист нефролог госпиталя....мама дорогая испытания то какие, чувствую такое бессилие...смотрю на мужа, он молодцом, держится, на работу ходит( полуживой возвращается)...я вот спросить хочу народ знающий, пол года назад у него СКФ резко с 60% упало до 17%, далее за пол года с 17% упало до 12% что дальше ждать? Почему такой скачек большой произошел и притормозился??
|
| |
| |
Mirag79
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 06:55 | Сообщение # 11 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 713
Награды: 4
Репутация: 9
Статус: |
Цитата Evstviy ( ) я вот спросить хочу народ знающий, пол года назад у него СКФ резко с 60% упало до 17%, далее за пол года с 17% упало до 12% что дальше ждать? Почему такой скачек большой произошел и притормозился??
притормозился, потому что остаточная функция почек ещё сохраняется(почки работают на последнем издыхании). Не стройте иллюзий,.......это может быть опасно. Может быть всё терпимо,а потом сразу раз и всё плохо( бывает совсем плохо).Готовьте мужа к диализу,будьте ему опорой! Всё наладиться,со временем будет проще. Диализ всё же лучше,чем смерть. И врачей торопите,чем раньше ваш муж попадёт на диализ,тем легче перенесёт начало процедуры.
|
| |
| |
natagricca1
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 07:22 | Сообщение # 12 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 791
Награды: 0
Репутация: 7
Статус: |
Спрашивайте есть ли места на перитонеальном, есть ли циклер?какой у мужа вес?пд с циклером намного удобней, чем гд..легче переносится, но тоже есть свои нюансы...если нет пд, шейте фистулу, делайте прививки, их надо сделать до диализа
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 18:03 | Сообщение # 13 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Evstviy ( ) В четверг пункция
По какому поводу и чего?
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 18:09 | Сообщение # 14 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Evstviy ( ) я вот спросить хочу народ знающий, пол года назад у него СКФ резко с 60% упало до 17%, далее за пол года с 17% упало до 12% что дальше ждать? Почему такой скачек большой произошел и притормозился??
может 60 это ошибка, а два последних правильные.
Сейчас важно последнее значение СКФ.
На ОПН не похоже, срок возврата пройден.
Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 25.07.2017, 18:10 |
| |
| |
Pringles
|
Дата: Вторник, 25.07.2017, 22:15 | Сообщение # 15 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Цитата natagricca1 ( ) Спрашивайте есть ли места на перитонеальном, есть ли циклер?какой у мужа вес?пд с циклером намного удобней, чем гд..легче переносится, но тоже есть свои нюансы...если нет пд, шейте фистулу, делайте прививки, их надо сделать до диализа
сначала нужно понять подходит ли ПД или ГД, если обо подходят рассказать про каждый. Я вот тогда категорически отказался от ПД. По мне намного хуже чем ГД
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
