Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Анеле

23 года с пересаженной почкой. Что дальше?

Хайланд Дата: Понедельник, 10.04.2017, 12:47 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Мой муж живёт 23 года с пересаженной почкой. Пересадка была произведена в возрасте 34 лет на фоне гемоуремического синдрома, сейчас, соответственно, ему 57. До прошлого года все было просто замечательно, он принимал назначенные препараты и вёл жизнь нормального здорового человека. В прошлом году состояние резко ухудшилось-гемоглобин упал до 6,5, поставили диагноз ренальной анемии. Биопсия не показала резкого отторжения, идёт процесс хронического отторжения. Последние исследования- креатин(моча) 80 mg/dl, общий белок(моча) 212 mg/l, белок/креатинин 264 mg/gKrea ( норма 70,0), альбумин(моча) 150, альбумин/креатинин 188mg/gKrea (норма <30,0) Альфамикроглобулин моча 19,2 mg/l Альфа-1-микроглобулин/креа 24,0 mg/gKrea (норма <14,0) Кровь: эритроциты 3,51 (норма 4,5-6) Гемоглобин 9,7 ( норма 13,9-17,5) Гематокрит 31,3 (норма 38-51) Фосфат 2,8 mmol/l (норма 0,84-1,45) Кальций-фосфат продукт 5,3 (норма <4,5) Креатинин яффе 4,32 (норма 0,7-1,3) GFR/MDRD 14 ml/min (норма >60) GFR CKD-EPI 14,3ml/min (норма >90) Harnstof 263 mg/dl (норма<50) Harnsäure 8,08+mg/dl(норма 6,4) За год муж похудел на 11 кг. Какие наши шансы на дальнейшее? Врач не предлагает никакой диеты, кроме как-ограничьте потребление мяса. Мы нашли специалиста по питанию, стараемся выполнять все её рекомендации-ограничение белка, фосфора и пр. Как дополнение начали принимать Фрезубин Ренал и Ренилон 4.0, Врач предложил нам озаботиться поиском донора, т.к. учитывая возраст, мой муж не попадает уже в приоритетную часть донорского списка. Из претендентов только я и его сестра, но ей уже 50 и у неё кисты на обоих почках. Извините за бессвязное повествование, но я в полной растерянности, несмотря на хваленую немецкую медицину( мы живём в Германии) в критической ситуации ты остаёшься один на один с проблемой. Если я подойду как донор (молюсь об этом) - каковы шансы на удачную повторную трансплантацию, учитывая, его сегодняшнее состояние. Не лучше ли согласиться на диализ? Я не могу понять почему его до сих пор не назначили(

Pringles Дата: Понедельник, 10.04.2017, 13:01 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Хайланд, тут есть активный участник форума из Германии- он поможет вам информацией

Хайланд Дата: Понедельник, 10.04.2017, 13:13 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Pringles, спасибо, буду ждать его появления)

Мелисса Дата: Понедельник, 10.04.2017, 14:23 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Хайланд, есть и израильтянин, которому мама отдала почку, будучи в почтенном возрасте, да и реципиенту было не "шашнадцать") Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Хайланд Дата: Понедельник, 10.04.2017, 14:45 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мелисса, не вопрос отдать мужу почку, вопрос-какие шансы на повторную удачную трансплантацию. Не надежней ли сесть на диализ? У меня голова идёт кругом. С врачом тут просто так не поговоришь, нужно согласие пациента, а до последнего времени муж был категорически против. Первая встреча с лечащим доктором у меня я будет 25.05 на предмет того, подойду я как донор или нет. И ещё вопрос-можно ли с помощью диеты улучшить показания белка, фосфора и пр. И что делать, как повысить калорийность питания, у мужа выявилась непереносимость Фрезубениса и ренилона (

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 10.04.2017, 19:05 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата GFR CKD-EPI 14,3ml Гемоглобин 9,7 при этой ситуации очень важно состояние пациента - наличие симптомов уремии. Если они есть - не надо ждать - нужен диализ, во всяком случае нужно создавать сосудистый доступ. Если их нет или мягкие и они корригируемы - тогда можно ждать. Но не очень долго и под постоянным контролем.

Хайланд Дата: Понедельник, 10.04.2017, 20:53 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, Спасибо большое, что откликнулись- у мужа сильный кожный зуд, слабый аппетит, быстрая утомляемость, объём мочи равен объёму потребляемой жидкости, бессонница. Что меня удивило-следующий приём у доктора только через два месяца, т.е. он считает, что состояние стабильное. Я не понимаю... Исходя из Вашего опыта-каковы наши шансы на удачную повторную трансплантацию, не лучше ли сидеть на диализе?

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 10.04.2017, 23:30 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Хайланд () сильный кожный зуд, слабый аппетит, быстрая утомляемость, ..., бессонница так называемые "мягкие симптомы уремии". В сочетании с данными анализов могут являться показаниями для начала диализа. Думаю, что сосудистый доступ следует формировать уже сейчас. Я бы стал формировать, но я не вижу пациента. Цитата Хайланд () Исходя из Вашего опыта-каковы наши шансы на удачную повторную трансплантацию, не лучше ли сидеть на диализе? исходя из моего опыта, я считаю, что крайне неразумно не видя пациента, оценивать шансы. Любые.

filinska Дата: Вторник, 11.04.2017, 00:12 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Привет! Я знаю как минимум 2 человека, у который 3я!! пересадка почки!! у одной девушки больше 20 лет третья почка, и у парня больше 10 лет третья почечка. И одну девушку-после 4ой! пересадки, так она была больше 10 лет между 3 и 4 ой пересадкой. Я не скажу в каком состоянии они подходили к пересадке, мoжет, в вашем случае лучше начать диализ, чтоб пациент окреп, думаю, врачи на месте решат, удачи! ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

ТВладимир Дата: Вторник, 11.04.2017, 09:08 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Цитата filinska () Я знаю как минимум 2 человека, у который 3я!! пересадка почки!! Со мной в палате лежал парень, у которого было 3! пересадки сердца и 4! пересадки почки. Сейчас, как это не невероятно, живет и работает в милиции ( программистом) и рвался еще играть в футбол с нами. Еще в позапрошлом году. Но его уговорили пока воздержаться. Все семь операций делал Ян Геннадьевич Майсюк, с Готье конечно. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Вторник, 11.04.2017, 09:09

Pringles Дата: Вторник, 11.04.2017, 09:46 | Сообщение # 11 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: ТВладимир, хорошо программист, а не омон

Xenia Дата: Вторник, 11.04.2017, 12:36 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Хайланд, здравствуйте! Я прочитала ваше сообщение, вопрос. Но не поняла причины вашего беспокойства о вероятности благополучной повторной трансплантации на основании идущего процесса хронического отторжения первого транспланта, пересаженного вашему мужу 23 года назад. Если почка уже плохо работает, то человек всегда себя плохо чувствует. Поэтому после полного исчерпания ресурсов почечного транспланта пересаживают следующий. Существуют определенные заболевания и состояния, которые являются противопоказанием для трансплантации почки. Из вашего соообшения ничего неясно, есть или нет у вашего мужа такие противопоказания. Если врачи дают разрешение на повторную трансплантацию вашему мужу, то это же замечательно. Другой вопрос - подойдёте ли в качестве донора. И третий вопрос - никто и никогда не сможет вам гарантировать отсутствие неблагоприятного исхода и развитие разных проблем после самой удачной операции. Но вы живете в Германии и здесь есть возможность найти опытных и внимательных нефрологов, которые будут наблюдать вашего мужа после операции . Удачного термина вам 25.05. По поводу дотрансплантационного питания и состояния мужа можете получить второе мнение в хорошей университетской клинике. В Гайдельберге используют белатацепт для предотвращения отторжения транспланта. Но это по определённым показаниям. Я не знаю, можно ли и нужно ли ещё пытаться использовать белатацепт для продления работы почки с хроническим отторжением после 23-х лет верной службы. У всех бы реципиентом столько лет работал трансплант и чтобы без всяческих осложнений! Представляю, как тяжело вашему мужу сейчас привыкать к плохому состоянию , тошноте, слабости. Собирайтесь быстрее или на диализ, или на пересадку. Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 11.04.2017, 13:04

Xenia Дата: Вторник, 11.04.2017, 12:44 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Pringles, Лёша, я не врач и ничем помочь не могу в данной ситуации. Я не могу предсказать исход повторной трансплантации. Просто мне кажется, что Хайланд не совсем понимают , что состояние ее мужа -это естественное положение вещей. У мужа низкая скорость клубочковой фильтрации, почка уже не справляется с очисткой организма от токсинов. Но Хайланд почему-то думает, что это может повлиять на течение повторной операции. После повторной операции новая пересажанная почка должна функционировать нормально , должна очищать кровь от токсинов и , соответсвенно , состояние реципиента резко улучшается. Появляется энергия, аппетит, желание работать, путешествовать, выходить в рестораны и кино, заниматься домашними делами, сон нормализуется. А вообще, 23 года работы почечного транспланта -это супер! Может, и следующая почка проработает столько же. По-моему, приоритет в очереди начинается с 62-х лет. Тогда ожидание уже 2 года, а не 8 лет. Но это нужно уточнить в университетской клинике. Если почка жены подойдёт , то пусть люди сами думают, стоит ли им решаться на эту операцию или лучше жить на диализе. Жить можно в любом случае, но с разным качеством жизни. Я тут не советчик. Это личное дело каждого человека и его близких , врачей.

Хайланд Дата: Вторник, 11.04.2017, 20:10 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 16 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем большое спасибо за участие и ответы! Мне, как человеку,практически внезапно поставленному перед такой серьезной проблемой, слегка жутковато и страшновато. Но, т.к. это не конструктивно-поддаваться панике и упадническому настроению, я пытаюсь собраться с мыслями, за этим и пришла к вам в гости)) Xenia, мне самой много не ясно в состоянии мужа, от него очень трудно добиться внятного ответа, я только в январе узнала, что процесс ускорился и надо к чему-то готовиться. С января выедала ему мозг-идём вместе на приём к врачу, я хочу быть в курсе. Потребовалось почти полгода, что б он согласился на это. Муж против моего донорства, а я против этого его решения, короче, у нас дома битва титанов перманентная. Но я в ней победю))) судя по тому, что врач предложил ему искать донора-противопоказаний у него к повторной трансплантации нет. Мне остаётся ооооочень надеяться, что подойду. А какие могут быть с моей стороны противопоказания? По поводу консультации на стороне. Раз в полгода/год муж проходит обследование в униклинике Мюнхена, там он и трансплантировался, там же лежал в прошлом году с анемией и прочими неясными состояниями. Университетские врачи находятся в контакте с нашим лечащим врачом. Единственное, что меня очень удивило-никто никогда не заикнулся о какой-то специальной диете и не предложил в этом плане консультаций. Я сама нашла специалиста по питанию, которая работает с такими пациентами.

Xenia Дата: Вторник, 11.04.2017, 22:25 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Хайланд, если у вас высокое давление, повышенный сахар, кровь в моче , то вас не возьмут в качестве донора. И ещё буду делать много других исследований вам. Но это все будут проводить уже после анализа крови на кросс-матч. Если ваша почка подойдёт по антигенам , то вот тогда вас и начнут проверят с ног до головы. Да, я тоже очень была удивлена тому, что в диализный центрах и больницах нет диетологов, Но и врачи и медсёстры ничего не рассказывают. Я видела только брошюры и плакаты. Тоже, конечно, хорошо. Но ведь у каждого человека разные анализы крови и вкусовые предпочтения. Хочется все обсудить со специалистом. Остаётся только приём у диетолога. Я была два раза на приёме у диетологов, они посмотрели мой пищевой дневник, сказали, что все правильно. И ещё одна диетолог показывала мне коллекцию этикеток от продуктов и учила меня читать их. Я сильно опешила и просто молчала. Все время порывалась уйти. Но диетолог настойчиво продолжала показывать мне этикетки из коробочки. Я заплатила по 35 евро каждую "консультацию". Бестолково все тут с диетологами, да.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]