|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Пропала моча с началом диализа
| |
pdaria
 |
Дата: Вторник, 18.04.2017, 16:06 | Сообщение # 16 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Если вдруг кому интересно - продолжение нашей истории.
Как мы и думали, хоть врачи нам и не верили, причина поражения почек - не ХПН.
Мы буквально выкрали маму из больницы, сдали анализы на антитела, упросили взять биопсию почки.
Показав результаты грамотному московскому врачу, диагноз с ХПН изменился на АНЦА-васкулит с быстропрогрессирующим гломерулонефритом и поражением легких.
Сейчас по схеме все того же московского врача маме проводят пульс-терапию циклофосфаном и метипредом.
А мы надеемся на лучшее. Очень жаль, что правильный диагноз был поставлен лишь спустя месяц прогрессирования гломерулонефрита... А нефрологи маме постоянно повторяли - смиритесь, у вас ХПН...
Может на форуме есть кто-то перенесший АНЦА-васкулит? Расскажите, пожалуйста, или киньте ссылку,где можно почитать вашу историю: как вас лечили и каковы результаты.
Может кого-то в итоге сняли с гемодиализа? Хотя форум-то по гемодиализу...
Сообщение отредактировал pdaria - Вторник, 18.04.2017, 16:11 |
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 18:51 | Сообщение # 17 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Дарья писала писала вам и отключился телефон. Я очень хочу вас поддержать.Моей сестре тоже в свое время ставили похожий диагноз. Два года она была на диализе. Сейчас после пересадки почки. Вас сейчас лечат и это самое главное. Так как есть случаи,когда после лечения васкулита почки начинали работать. Самое главное не отказывайтесь от лечения.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 18:55 | Сообщение # 18 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
pdaria
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 18:57 | Сообщение # 19 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
-ANNA-, спасибо за поддержку!
Скажите, пожалуйста, а как ваша сестра перенесла лечение? много побочных эффектов?
и как сейчас дела у вашей сестры после пересадки?
|
| |
| |
pdaria
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 19:02 | Сообщение # 20 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата -ANNA- (  ) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-5682-62 История Насти
спасибо,обязательно прочту!
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 19:03 | Сообщение # 21 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 19:07 | Сообщение # 22 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
ЮЛЯ это тема моей сестры. Неплохо перенесла. И вы все выдержите, все будет хорошо!
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 07:41 | Сообщение # 23 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Здравствуйте! Мне диагностировали анца-васкулит, только, к сожалению, спустя 15 лет после лечения гломерулонефрита и тоже в тот момент, когда я попала на диализ. Как мне объяснили врачи, это заболевание сложно выявить сразу...Очень хочется Вас поддержать. Но правда в том, что почки уже не вернуть, а сейчас важно выйти в ремиссию и сохранить другие органы, особенно лёгкие и зрение. Успехов Вам в лечении и хорошего самочувствия!!!!!
Сообщение отредактировал Кошка - Четверг, 20.04.2017, 07:44 |
| |
| |
Кошка
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 07:42 | Сообщение # 24 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Скажите, пож, а какие вообще жалобы до этого были у Вашей мамы? Что беспокоило?
|
| |
| |
pdaria
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:28 | Сообщение # 25 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кошка,
я прочитала начало вашей истории, видимо васкулит у вас начался тогда,когда впервые диагностировали гломерулонефрит... Тогда же Вам смогли вернуть почки, может и моей маме смогут.... чтобы хотя бы отсрочить диализ. Вообще, вы большая молодец!
Насчет диагностирования - да, видимо, сложно. Мы долго уговаривали врачей поверить, что у мамы вряд ли ХПН, что все началось слишком резко... И сами сдали анализы на различные антитела. Если кто-то будет читать эту тему, у кого так же резко появились проблемы с почками - сдайте анализы на антитела сами, платно, в инвитро. Мало ли что. Наши региональные врачи почему-то не назначают...
Началось у нее все так. В январе переболела чем-то типа простуды. Вроде выздоровела. А в марте резко появились отеки, пришла с ними в больницу, а в анализах сразу нашли креатинин 485. Последний год поднималось давление часто.
И до этого пару лет беспокоили так называемые постоянные воспаления легких. Но видимо это уже был васкулит, а сейчас просто активная стадия. Я все же надеюсь, что остаточную функцию почек удастся спасти. Согласно биопсии там 42% здоровых клубочков и несколько склерозированных лишь частично, и полулуния, по которым диагностируется гломерулонефрит, лишь в нескольких клубочках... Хотя сейчас речь идет о спасении не столько почек, сколько легких и дыхательных путей...
Сейчас маме вводят циклофосфан и метипред, она плохо переносит, с жуткой тошнотой и головокружением. Иммунитета уже никакого, хотя всего один сеанс пульстерапии был. Говорит - больше не буду колоть... Приходится ее уговаривать((
А вы как перенесли пульс-терапию?
Сообщение отредактировал pdaria - Четверг, 20.04.2017, 12:39 |
| |
| |
Кошка
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:53 | Сообщение # 26 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
pdaria, тогла мне ещё не требовался диализ, может, поэтому удалось ещё на долгие годы отсрочить диализ. Хотя я с Вами соглашусь, странно, что если Вы попали в больницу впервые, почему не провели полное обследование и не выяснили причину, чтобы начать лечение. В любом случае, если есть хоть какая-то доля надежды на то, что почки можно спасти, я Вам от всей души этого желаю!!!!
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:56 | Сообщение # 27 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата pdaria ( ) вы как перенесли пульс-терапию?
Пульс-терапию я проходила 10 лет назад. Один раз только у меня был случай, когда очень сильно тошнило и рвало. А так вроде бы никаких проблем не было
|
| |
| |
pdaria
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:59 | Сообщение # 28 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Можно еще,пожалуйста, пару вопросов врачу:
1. Васкулиты передаются по наследству? Мама все настаивает, что мне надо сдать какие-нибудь анализы,чтобы не доводить до крайностей как у нее.
2. Как вы оцениваете вероятность, что оставшаяся часть почек заработает? Результаты биопсии прикрепляю. Заключение там правда настораживает, ибо московский врач из НИИ ревматологии, посмотрев описание, заключение поставил совсем другое: быстропрогрессирующий гломерулонефрит, ОПН в дебюте, ХПН, морфологически иммунонегативный гломерулонефрит с полулуниями, склероз 58% клубочков.
СКФ по пробе Реберга не оценивали, а после начала гемодиализа (3 недели уже) началась анурия (100-200 мл мочи в сутки)...
Заранее спасибо!
|
| |
| |
pdaria
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 12:04 | Сообщение # 29 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Кошка ( ) я Вам от всей души этого желаю!!!!
Спасибо за поддержку!
Цитата Кошка ( ) Пульс-терапию я проходила 10 лет назад. Один раз только у меня был случай, когда очень сильно тошнило и рвало. А так вроде бы никаких проблем не было
а во время пульс-терапии вы уже были на диализе? Я так понимаю, на диализе циклофосфан сложнее переносится, ведь и так азотемия, плюс еще всякая гадость от циклофосфана...
А сейчас сохранились какие-то побочные эффекты той пульс-терапии?
|
| |
| |
Кошка
|
Дата: Четверг, 20.04.2017, 12:09 | Сообщение # 30 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус: |
Цитата pdaria ( ) а во время пульс-терапии вы уже были на диализе? Я так понимаю, на диализе циклофосфан сложнее переносится, ведь и так азотемия, плюс еще всякая гадость от циклофосфана...
А сейчас сохранились какие-то побочные эффекты той пульс-терапии?
Тогда я не была на диализе. Мне сделали больше 20 курсов пульс-терапии, каких-то серьёзных последствий после я не заметила. Во время лечения, конечно, стандартный набор: щеки, сыпь, волосы на спине и лице, кости и суставы болели.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
