Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Анеле

Мы начали жизнь на диализе . Проблемы

Светлана71 Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 02:40 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Меня зовут Светлана. Три года назад мы узнали ,что у моего мужа ХПН. Ему было 42 года. На этот момент было: Креатинин 500, Мочевина 18, СКФ-35. Что такое ХПН и что с этим делать мы не знали вообще. Анализы сдавали самостоятельно в связи с плохим общим самочувствием. Куда с этим идти не понимали и что есть такой врач -нефролог не знали вообще. Ну да, бывает и такое. В общем, полная растерянность. Пошел мой супруг к урологу в платный мед. центр. Добрый доктор сказал, что с такими анализами вообще -то умирают и отправил к нефрологу. Живем мы в областном центре в 200 км от Санкт-Петербурга. На всю область-два нефролога в областной больнице. Попали туда. После общения с врачом мой муж откуда-то достал заначку и отдал мне со словами :" Это тебе на первое время, если со мной что-нибудь..." После такого аттракциона неслыханной щедрости я поняла, что дело плохо и нужно что-то предпринимать. Углубилась в интернет. К счастью, почти сразу я нашла этот сайт. Неделя ушла на то ,чтобы как то во всем разобраться. Было очень трудно. Еще сложнее было разъяснить все мужу. Он был очень подавлен. Но как то справились . С помощью этого сайта разработали план дальнейших действий. На следующем приеме у нефролога супруг мой уже уверенно оперировал такими понятиям, как "нефропротекция", "Кетостерил" и т.д. На все вопросы по поводу диеты наш доктор усмехнулась. - "Смотрю - подковался. Почитай в Интернете". Почитали и потихоньку стали жить дальше. Муж получил инвалидность (в этом спасибо нефрологу) и стал принимать "Кетостерил". Анализы немного улучшились : Креатинин -470, Мочевина -11, Гемоглобин-125. Так прошло 1,5 года. Заначку потратили на санаторий. Затем понемногу пошло ухудшение. В июне 2016г.: креатинин-800, мочевина 20. В июле сделал фистулу. В конце ноября положили в больницу. Креатинин -900. мочевина-27, калий 4,8, фосфор- 2, кальций в норме ( не помню точно), гемоглобин-122, суточный диурез- 3,5л., СКФ по Рейбергу насчитали-15 .Решили начинать диализ . Первые три пробные процедуры прошли очень хорошо, так как не снимали воду. Муж мой воспрял духом. Но на первой же "настоящей" процедуре 12.12.2016- сняли 1,5 л. Результат -упало давление и сильная слабость. Дальше- снимают 1.8. На вопрос "зачем" - ответ " нужно увеличивать". Дома упало давление до 90/60, сильнейшая слабость, пропал голос и в какой -то момент перестала прослушиваться фистула. Думали все... Выпил много воды , немного кофе - зажужжала и голос стал появляться. В пятницу, объяснив ситуацию, пытался договориться с врачом, чтобы воду не снимали. т.к. выделительная функция еще сохранилась и отеков нет. Ответ "нельзя". Выставили 1 л., но после процедуры ушло 1.5. " А что вы хотите? У аппарата погрешность". Снова слабость, охриплость .Я читала на форуме, что в таких случаях воду вообще не снимают, пока сохраняется выделительная функция, но как достучаться до врача ... Еще она почему- то говорит,что воду нужно ограничивать. " А зачем?"- "Как это -зачем? Диализникам всегда нужно воду ограничивать. Ну и что , что выделяется. Скоро перестанет". Муж мой очень расстроен. Он вообще водохлеб. Для него возможность выпить холодной водички -отдельное удовольствие. Мы понимаем, что такой диурез скорее всего временное явление, но сейчас то есть. Что делать- не знаю. Вообще что-то ничего не понятно пока. Нужно ли ограничивать соль при сохранившемся диурезе 3,5 л и отсутствии отеков? Почему такая слабость после диализа, а на следующий день все нормализуется? Почему во время диализа муж очень потеет, футболка на спине просто мокрая? Еще на последней процедуре его спросили : "Какой натрий ставить?". А откуда он должен это узнать? Надеюсь, все у нас получится Сообщение отредактировал Светлана71 - Воскресенье, 18.12.2016, 21:49

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 08:58 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Светлана71, вы в Новгороде? Вам нужно к зав. отделением или к главному врачу диализного центра. То что вы описываете - не должно происходить. Ввод в диализную программу должен быть плавным и с точки зрения ультрафильтрации, если она вообще сейчас нужна для вашего мужа. Надеюсь зав отделением или главный врач более опытен и понимает это. В центрах "Фрезениуса" есть специальные аппараты для объективной оценки сухого веса, но в вашем центре таких нет, как я вижу. Тогда нужно оценить степень гидратации косвенными инструментальными методами, ну или исходя из клинической ситуации. Вообще же - остаточная функция почек, какой бы она ни была - ценна для пациента, это нужно учитывать и нужно работать, пытаясь сохранить остаточную функцию. Одно НО: если это не приносит вред ГИПЕРгидратированному пациенту. Но тут, вроде бы, по рассказам жены, нет гипергидратации. Хотя... Я не видел пациента - не могу судить.

Светлана71 Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 18:06 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич,спасибо за Ваш ответ. Да, мы в Великом Новгороде, точнее в 30 км от него. Диализ мы начинали под руководством зав. отделения при областной больнице Коробейниковой Анны Лазаревны. Она беседовала с моим мужем перед началом диализа и ,как казалось, соглашалась с тем , что его хорошее самочувствие при таких анализах во многом зависит от хорошо сохранившейся выделительной функции. И она сама первые три раза колола моего мужа. С 13 декабря Анна Лазаревна ушла в отпуск. Но назначения , наверное, ее. А с сухим весом вообще ничего не ясно. Первый раз мой муж пришел на " пробный" диализ голодным в 12 часов дня, так как к 7-30 он приехал сдать анализы натощак, а в 8-000 должен был быть первый ГД , но ждал до 12-00. Видимо этот вес "натощак" и поставили как сухой.( если я все правильно поняла). А потом человеку после трехлетнего перерыва разрешили есть мясо " прямо сколько хочешь". Он и ест. Возможно, вес увеличился немного и теперь отличается от того, первого. Сегодня ведем дневник "выпито- выделено", чтобы доктору показать и самим посмотреть, что же стало с диурезом после таких потрясений. Отеков у мужа нет. Это все врачи подтверждают. Иногда кажется, что лицо утром слегка опухшее, а ноги вообще сухие всегда. Самочувствие сейчас хорошее. Очень хороший аппетит. А завтра на диализ. Будут брать анализы. Надеюсь, все у нас получится

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 21:09 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Светлана71 () Но назначения , наверное, ее вряд ли

binnick Дата: Воскресенье, 18.12.2016, 23:41 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Светлана71 () В пятницу, объяснив ситуацию, пытался договориться с врачом, чтобы воду не снимали. т.к. выделительная функция еще сохранилась и отеков нет. Ответ "нельзя". Плохо, что врач сам не видит ситуации, но, непонятно, почему попробуйте сильнее давить случай остановки фистулы, что вы не хотите потерять фистулу, что "нельзя" - так это фистулу нельзя терять. Кстати, Вы ничего не написали про АД, какое давление у мужа перед диализом? Высокое давление - это повод "сушить" пациента. Принимает ли он какие-нибудь гипотензивные препараты? Цитата Светлана71 () Возможно, вес увеличился немного и теперь отличается от того, первого. Возможно, вес теперь будет и дальше увеличиваться, при хорошем диализе многие поправляются с началом диализа

Светлана71 Дата: Вторник, 20.12.2016, 01:08 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Что то я сегодня в каких -то растрепанных чувствах и с мыслями никак не собраться. В общем, вчера вели записи " выпито-выделено". Получилось: выпил -2150 мл, выделено- 2600 мл. День-1500, ночь- 1100. Что ел: мясо тушеное и мясо запеченное ( индейка и кусочек курицы), гречка, рагу с кабачками, сметана, небольшое яблоко и мандарин. Все это законспектировали и потопал мой муж в больницу. Но все эти записи оказались никому не интересны. Было сказано: " Вам нужно меньше есть и меньше пить. Скоро эта Ваша функция перестанет работать и будет у Вас отек легких, если лишнюю воду не снимать. Что значит нет отеков? Они у Вас внутренние. Нет, проверить это никак нельзя, но я знаю. И что вы Вы вообще тут меня учить вздумали? Голос садится и горло першит- это значит мы все правильно делаем." Ультрафильтрацию поставила 500 мл. , но ушло 1,2 л- снова погрешность аппарата. Теперь о самочувствии. Еще во время ГД начинает першить горло и садится голос. Всегда . С давлением тоже какая- то свистопляска. Вообще давление у мужа моего всегда было повышено. Могло подскочить до 200. Обращался к врачам , назначали Энап, потом какое-время пил Фозикард, Лозап. С момента обнаружения ХПН и до ГД пил утром Конкор 5мг.-вечером Нормодипин 10. Сразу бросил курить и перестал пить пиво. Давление держалось 130-140. Да, еще 2-3 раза в неделю ходил в баню . После парилки давление всегда 110/70 и самочувствие было отличное. После "вводных" сеансов ГД давление стало 120/80. Муж даже Нормодипин несколько дней не принимал. С начала планового ГД ситуация изменилась. Уходит утром из дома с давлением 130/80 , а возвращается 160-170. Через несколько часов давление падает до 100/60, а было и 90/60. Сильная слабость. ноги дрожат. Весь вечер после ГД плохое самочувствие и давление скачет. На следующий день все нормализуется- 120-130/80 и чувствует себя хорошо. В выходные вообще неплохо все было, сегодня снова вышел с ГД-170, приехал домой-150, через два часа- 100/60, спать пошел- 140/90. С чем это может быть связано? Какие то параметры ГД, кроме забора жидкости, влияют на давление ? Врач интересовалась, падает ли давление? Ответил,что падает, все рассказал. Кивнула головой: " А что вы хотите? Это же вход в диализ" и ушла . Что же делать? Очень что- то я волнуюсь. Сегодня на ГД почти сразу горло запершило и как будто какое то давление в левой стороне груди начал ощущать. Как муж говорит, что вроде не болит, но какой то дискомфорт. Врачу сразу сказал- " хорошо" и ушла. От чего это все может происходить ? Неужели так и должно быть? Как то до ГД все у нас было лучше. Может рано мы туда отправились? Ел бы свой рис с капустой и кабачками да в бане парился..... Надеюсь, все у нас получится Сообщение отредактировал Светлана71 - Вторник, 20.12.2016, 01:14

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 20.12.2016, 07:36 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Светлана71, вам нужно обсудить эту ситуацию с зав отделением или человеком его замещающим. "Внутренние отеки" - это проявление гипергидратации, избытка жидкости. Наличие гипергидратации следует подтверждать и оценивать ее степень. Слишком резкое удаление избыточной жидкости, даже при гипергидратации - плохо переносится и вызывает у пациента негативное отношение ко всей программе диализа. Ну, а удаление жидкости при ее дефиците - вообще чревато серьезными осложнениями.

binnick Дата: Вторник, 20.12.2016, 10:16 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата Светлана71 () Было сказано: " Вам нужно меньше Цитата Светлана71 () Голос садится и горло першит- это значит мы все правильно делаем. да уж(( слов нет(( Я так и не понял, пьет он сейчас гипотензивные или нет? Или то пьет, то не пьет? Цитата Светлана71 () как будто какое то давление в левой стороне груди начал ощущать. Как муж говорит, что вроде не болит, но какой то дискомфорт. А какая скорость кровотока и какой калий в диалиирующем растворе?

Светлана71 Дата: Вторник, 20.12.2016, 23:16 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дело в том , что замещает зав. отделения доктор, с которой муж мой пытается общаться. Обсуждать она ничего не собирается. Сегодня муж ездил в больницу забрать выписку и зашел в отделение ГД, снова пытался с доктором поговорить. Поговорили: " Вы ничего не знаете о своей болезни. Скачки давления-это нормально. Год проживете на ГД и все нормализуется. Давление низкое-съешьте соленый огурец, голос садится- попейте воды. " Может быть все, конечно и так, но год тоже нужно прожить. В общем, вернулся ни с чем. Сегодня самочувствие было хорошее и давление утром-120/80, а вечером 140/90. Из таблеток пьет Конкор-5 утром всегда, а Нормодипин вечером то пьет, то нет. В дни ГД не до этого. По параметрам ГД знаю только скорость-300, температура крови -37, натрий -140. В последних анализах от 30.11 натрий-137. , а в аппарате 140. Это нормально? Высокое давление 160-170 во время ГД и после не может быть из- за высокого натрия? Просто сегодня , по случаю хорошего самочувствия, ходил в баню и говорит, что очень соленый пот. А может нужно все-таки соль ограничить. Что то трудно с этим разобраться, да и времени нет сейчас. Целый день на работе, а вечером еще и психотерапевтом домашним приходится сейчас "подрабатывать". Надеюсь, все у нас получится

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 20.12.2016, 23:54 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Светлана71, а это в Москве все происходит? Кому принадлежит диализный центр?

Светлана71 Дата: Среда, 21.12.2016, 06:50 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы в Великом Новгороде. Надеюсь, все у нас получится

vladok24 Дата: Воскресенье, 01.01.2017, 21:44 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 33 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Светлана, Ваша ситуация напомнила мне мой случай с отцом. (http://www.dr-denisov.ru/forum/4-7626-1) Мы начинали диализ 1 раз в неделю, по рекомендации "опытного нефролога", поскольку "мочевыделительная функция сохранилась" и одного раза в неделю "вполне хватит" Результат, за 3 месяца "лечения" - отек легких (правое легкое пробивали и выкачивали 2 л жидкости) и высокое давление Сейчас на плановом 3р диализе. С 100.5кг опустились до 81кг. Давление нормализовалось. После диализа, когда снимали воду, тоже была слабость и севший голос. То есть, даже если в туалет ходится, жидкость все равно может собираться. Конечно, каждый случай индивидуален..

shudegoval Дата: Воскресенье, 05.03.2017, 21:32 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 53 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Мои почки выделялись примерно 2 л-2,5 л 5 лет, убирали по минимуму 300 гр и то, потому что аппарат все равно их уберет. Проблем не было, хотя, вес не снимать, сама доктора попросила. Рассказала сколько жидкости потребляю, ск. выделяю и але-оп я на минимуме. Но на диализ как на работу-3 раза в неделю. Жить-то хочется и не просто, а хорошо и долго. ГД с 2012 г. Сообщение отредактировал shudegoval - Воскресенье, 05.03.2017, 21:46

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]