Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Очень нужна ваша помощь!
| |
Миресина
|
Дата: Суббота, 06.09.2008, 16:12 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Совершенно случайно наткнулась на ваш сайт, неужели я нашла то, что так долго искала! Меня зовут Наталья, я живу на Дальнем Востоке, в Еврейской АО, в небольшом посёлке. Мне 34 года, моему любимому мужу Сергею - 37. В октябре 2007г, при прохождении ежегодной медицинской комиссии(машинист на ж/д дороге), у Сергея был обнаружен хронический гломерулонефрит, затем 9 месяцев терапии ГК- цитостатики в виде" пульсов" медипреда, циклофосфана. В июле определено, что дальнейшее проведение терапии нецелесообразно- прогрессирование ХПН, была сформирована фистула, дали 2 группу инвалидности (3 степень). На постоянном гемодиализе еще не находимся, но думаю, что это будет совсем совсем скоро. Понимаю, что надо что-то делать, но вот, что именно? Где найти ответы на бесконечные вопросы? Как ЖИТЬ на диализе? Может трансплантация? Если да, то как и где? И так далее, и так далее... Тоннами изучаю медицинскую литературу, ночами сижу в Интернете (днем напряженно со временем), по крупицам собираю информацию и чем больше я её получаю, тем больше возникает вопросов,страхов и сомнений, . И вот, о чудо, я нахожу вас. Полистав немного ваш форум, понимаю здесь мне могут помочь и советом и поддержкой, поделиться опытом (хотя врагу не пожелаешь иметь такой опыт). Для меня вы уже стали родными, надеюсь, что и я могу стать членом вашей дружной компании. Мне очень очень нужны ваши советы, ведь я обязательно должна помочь своему любимому мужчине. Буду с нетерпением ждать ваших откликов, всем удачи!
С уважением, Наталья и Сергей
|
|
| |
Marta
|
Дата: Суббота, 06.09.2008, 20:44 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус:
|
Наталья, добро пожаловать! Я прекрасно понимаю Ваше состояние: когда мне сказали диагноз и что уже сразу надо делать фистулу, я была просто в панике. Искала любую информацию - и набрела на сайт Межд.диализного центра. Припала со всей страстью, хоть что-то стало понятнее. Когда понимаешь, уже не так страшно и понятно, куды бечь. Здесь Вы и Ваш муж сможете получить совет и поддержку, вместе как-то легче Как Ваш муж к этому относится? Мужчины вообще тяжело переживают такие вещи. Держитесь! Пишите, как Ваши дела! Можно написать свою историю в разделе Разрешите представиться
|
|
| |
Алексей
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 01:40 | Сообщение # 3 |
Группа: Удаленные
|
Миресина, спрашивайте, мы постараемся помочь с информацией. Не падайте духом!
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 07:44 | Сообщение # 4 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Привет Наташа и Сергей. Пару слов о себе для знакомства. Очень хорошо понимаю ваше состояние. Я прошел все стадии начиная с перитониального диализа, пересадки почки, которая послужила мне 6 лет. Сейчас 5-ый год на гемодиализе. Регулярно занимаюсь спортом и ездил за рубеж. Жить и наслаждаться можно и нужно. Если будут конкретные вопросы постараюсь ответить, ссылаясь на личный опыт и опыт моих врачей. Удачи. С этим можно жить-не отчаивайтесь. Поддерживайте друг друга. Все преодолимо. Привет. Удачи!
Жарко очень!
|
|
| |
Pavel
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 14:19 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 475
|
Миресина, Самое первое,вам с семьей надо перебираться жить поближе к диализу! Я так понимаю, что в вашем поселке диализа то нет! Если это получится, будет все ОК!
http://www.nefron.3dn.ru
|
|
| |
Миресина
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 14:58 | Сообщение # 6 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Огромное спасибо за поддержку! Уважаемая, Юлия, я несомненно по немного читаю форум, но к сожалению у меня сейчас напряженно со временем, т.к. я очень много работаю, по 12-14 часов в сутки. Работаю гл. бухгалтером на двух фирмах (вторую вынужденно взяла недавно), естественно, что работаю на компьютере, поэтому после 12-часовой работе на компьютере, моя голова и глаза уже очень плохо воспринимают информацию. Поэтому знакомство с информацией на форуме протекает очень медленно. И если можно я буду потихоньку задавать вопросы, тем более хочется лично общаться. Мы совсем не собираемся падать духом, тогда ведь совсем ничего хорошего не жди, а нам ещё столько надо узнать и перенести. Единственное, что меня мучает, это то, что я могу, что-то упустить, не узнать и значит не всё из возможного смогу сделать для Сергея. А он у меня молодчина! Он очень мужественно всё это переносит, со всей ответственностью относиться к лечению, никогда не хнычет, хотя я знаю как ему плохо, особенно последние дни. Наверно тяжелее всего для него было потерять работу, ему, привыкшему работать очень много физически, койка в больнице, диван дома - это не выносимо. У нас трое детей: девочка Александра 13 лет и мальчишки Павел 11 лет и Евгений 12 лет- он приемный ребенок. И для того, чтобы жить более или менее достойно, мне пришлось взять вторую работу. Сергей из-за этого переживает, очень за меня волнуется. Мы ещё не знаем, как он будет переносить диализ, надеемся, всё будет хорошо и тогда он сможет чем-нибудь заняться, для него это очень важно. Последние дни он чувствует себя ужасно, поэтому завтра едет в больницу, возможно уже требуется диализ. После сдачи анализов, я вам обязательно напишу, возможно, вы что-то посоветуете. k5vtr, спасибо за теплые слова, Вы очень хороший человек, умеете поддержать. Только хотелось узнать Ваше имя. Ещё раз спасибо всем, отдельное спасибо организаторам этого сайта, вы делаете большое дело, ведь это важно и для тех, кто болеет и для тех, кто находиться в этот момент рядом с ними. Quote (Pavel) Миресина, Самое первое,вам с семьей надо перебираться жить поближе к диализу! Я так понимаю, что в вашем поселке диализа то нет! Если это получится, будет все ОК! До г.Биробиджана (там мы после Хабаровска сейчас наблюдаемся) 1час 20 мин на машине или 2 часа на поезде, так что это не самая великая проблема.
С уважением, Наталья и Сергей
|
|
| |
Pavel
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 15:10 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 475
|
Миресина, Это вам сейчас так кажется! Потом вы поймете,о чем я говорю!
http://www.nefron.3dn.ru
|
|
| |
Миресина
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 17:20 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемый, Pavel, а я и не утверждаю, что это не проблематично, просто сейчас на фоне других проблем (как говорят пришла беда отворяй ворота) это не кажется самым главным. Возможно, я и ошибаюсь, но всё равно сию минуту, это сделать не возможно. А Вы, на диализе или как? Как переносите?
С уважением, Наталья и Сергей
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 07.09.2008, 23:29 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Pavel, да ладно тебе!!!! У нас многие сами на своих машинах ничуть не меньше добираются до диализа и еще работают при этом....Тут и так проблем куча, какой переезд???? В-общем - большая вероятность, что когда Сергей втянется и привыкнет к диализу - сможет и работать и сам на диализ ездить...Главное - спокойно и без паники выполняйте рекомендации врачей, что непонятно - спрашивайте, тут есть кому ответить.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Миресина
|
Дата: Понедельник, 08.09.2008, 04:20 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
2004, спасибо!
С уважением, Наталья и Сергей
|
|
| |
Ricci
|
Дата: Понедельник, 08.09.2008, 07:58 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 420
|
Миресина, добро пожаловать!!! Здесь Вам очень понравится!!
Семь бед - один обед!!
|
|
| |
Миресина
|
Дата: Понедельник, 08.09.2008, 16:02 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 48
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мне уже очень нравиться!!! Потихоньку читаю темы форума, узнаю много полезного. Сергей сейчас в больнице, без него тоскливо, хорошо, что есть Вы!!!
С уважением, Наталья и Сергей
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Вторник, 09.09.2008, 03:56 | Сообщение # 13 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
Миресина, главное не пугайтесь диализа, это не конец света. Можно не плохо жить и даже работать. У меня работа включает физические нагрузки и я хорошо себя чувствую. Естественно нагрузки в разумных пределах. Задавайте вопросы, здесь вы обязательно получите ответ как профессионального врача, так и опытные пациенты поделяца своим опытом, а это зачастую очень полезно.
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Вторник, 09.09.2008, 08:48 | Сообщение # 14 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Миресина, Доброе утро! Меня зовут Михаил. Я называю диализу-Лизой. И другим не режет ухо и мне легче выговаривается. Если уровень креатинина приближается к 5-7 MG/DL, есть отечность на ногах и высокое давление, то нужно начинать Лизу. Тянуть не стоит т.к. в организе накапливаются вредные вещества, которые почка не выводит. Необходимо сделать небольшую операцию на нерабочей руке, так называемую "фистулу" или "шунт". Это соединение вены с артерией. А Лизу можно начать немедленно используя временный катетер на центральной вене. С лизой можно жить, работать, путешевствовать, помогать воспитывать внука. Лиза не конец света и жизни. Этот переход труден морально,физически и материально. Изменение статуса мужчины в семье. Но и такой мужчина необходим и детям и жене и семье. Не смотря на болезнь ,Сережа, от твоего настроения и оптимизма зависит состояние близких тебе людей. Ты должен и можешь их поддержать. Я знаю как тебе обидно и трудно и больно. Я понимаю тебе почти до мелочей. Я живу с этим бльше 10 лет. Пишите, спрашивайте. Если чего не знаю сам или не буду уверен, то каждую неделю смогу проконсультироваться со своими врачами. Привет и хороших новостей от Лизы.
Жарко очень!
Сообщение отредактировал k5vtr - Вторник, 09.09.2008, 08:49 |
|
| |
Dondo
|
Дата: Вторник, 09.09.2008, 08:58 | Сообщение # 15 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2448
Награды: 23
Репутация: 52
Статус:
|
Миресина, главное ничего не бойтесь. Диализ - это возможность жить, пусть немного не полноценной жизнью, но всё же жить. Начало диализа конечно шок для организма и пр. Очень многое зависит от врача, который будет вас наблюдать. Мне вот было сказано (врачом) диализ - не жизнь. Что я чуть ли не труп и через три дня у меня будет почечная кома. Вот уже полтора года умираю "бедненький". Кстати только благодаря этому сайту (ещё стврому форуму) я поверил в то что диализ - это жизнь. Сейчас и работаю и машину вожу. На пересадку пока не иду сознательно, ибо дочка маленькая пока (8лет), и моя работа единственный стабильный источник дохода. Жена у меня тоже на инвалидности и не работает официально. Так что не расстраивайтесь. Всё у вас будет хорошо. Главное что у вас есть дети и ради этого надо жить!!
- Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©
|
|
| |
|