|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
я новенькая, муж с ХПН 5
| |
така
 |
Дата: Среда, 10.09.2014, 20:52 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, форумчане. Мой муж находится в пред диализном состоянии, когда начнется диализ врачи пока точно не говорят, все зависит от его самочувствия, хотя анализы для его телосложения уже очень плохие. креатинин 639, мочевина 33.5. Хотела бы получить советы как нам лучше поддерживать своих родных с такой болезнью, у мужа часто бывает упадническое настроение, мысли о смерти ... Дело еще в том , что мы из разных стран и живем на моей родине, где диализ ему будут делать только платно (и очень дорого) , на очередь встать не может пока вообще , возвращаться к нему на родину не вариант , не буду называть страну, но с медициной там совсем все плохо. Что бы было понятно насколько плохо приведу пример из жизни. Когда лежал там в больнице с почками я прочитала в интернете об уровне клубочковой фильтрации, о том что делают биопсию (на ранних стадиях) , сообщила об этом врачам, на что не получила никого ответа , никакой СКФ ему не рассчитывали и даже не собирались, лечение тоже весьма сомнительное было...вообщем не буду вдаваться в подробности , поверьте мне на слово. Диализный центр там один на всю страну!!! пересадки вообще не делают. Мы были в шоке, когда вернулись ко мне в Беларусь и сравнили лечение и рекомендации. Короче говоря, возвращаться не вариант. Хотела еще узнать, делает ли кто еще не на диализе содовые клизмы и как они вам помогают ? Где можно прочитать инфу про страны в которых делают не дорого пересадку и качественно? Что могу я сделать для своего мужа , чтоб облегчить его состояние ( кроме любви и поддержки)? На мой последний вопрос врят ли кто-то может дать ответ, но может что-то посоветуете, такая дилемма, что в моей стране для мужа диализ и вообще медицина стоит огромных денег которые непонятно откуда брать , а в его стране медицина на беспредельно низком уровне, если мы проживем 7 лет в Беларуси то он сможет получить гражданство и стать на очередь, там же после того как диализ перестанет помогать нам будет не откуда взять почку и саму операцию . Извините если текст несколько сумбурный, просто столько вопросов в голове, столько мыслей.
верю в лучшее
Сообщение отредактировал така - Среда, 10.09.2014, 21:23 |
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:17 | Сообщение # 2 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
|
| |
| |
така
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:21 | Сообщение # 3 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Naasory (  ) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-6692-1
а это не ваш муж? 25 лет, зовут назар из г.гродно беларуссии?
мой
верю в лучшее
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:24 | Сообщение # 4 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
В белорусси нет какого нибудь ускоренного порядка получения гражданства? К тому же ваш супруг уже 2 года с фисту лой, значит 2 года назад было известно что ему нужен диализ... не знаю конечно насколько ваших финансовых сил хватит на оплату, но если в его стране есть хотя бы 1 диализный центр, то это возможность получать диализ бесплатно.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:25 | Сообщение # 5 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
така,Здравствуйте!
1)У вашего мужа сейчас упадническое настроение из-за плохого самочувствия и сопутствующих проблем, скорее всего.
2) Диализ не перестает помогать. Его можно делать больше 30 лет. В диализных центрах много людей со стажем гемодиализа больше 20-ти лет.
3) На форуме люди часто спрашивают о коммерческой трансплантации. И чаще всего едут в Белоруссию. А вам даже за жилье и переезды платит будет не нужно,
врачебное наблюдение будет обеспечено на высоком уровне. А почему вы на рассматриваете возможность 7 лет спокойно жить на гемодиализе или ПД, дождаться гражданства и бесплатно сделать операцию? В Германии минимальмое время ожидания почки 8 лет. И люди считают, что им очень повезло, если
удается получить орган через 8 лет. А большинство живут на ГД, как я уже написала 20-30 лет и дольше есть. Или орган получают потом, или кто-то им жертвует свою почку.
4) Чтобы успокоить мужа, расскажите ему всё вышенаписанное и добавьте, что его состояние и настроение будут хорошими после начала диализа.
Будете жить нормальной жизнью, с учетом ограничений в диете, питьевом режиме ( если уже нет диуреза) и еще будет нужно заранее организовывать поездки, путешествия, отдых. Будете звонить в диализный центр и уточнять ваши даты прибытия и отбытия.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:28 | Сообщение # 6 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Xenia, а кто же в белоруссии будет бесплатно 7 лет гражданину другой страны делать диализ? А чтобы 7 лет оплачивать диализ это минимум квартиру продать надо будеь.
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:31 | Сообщение # 7 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Naasory,пусть посчитают, сколько будет стоить диализ, ГД или ПД, и трансплантация почки + иммуносупрессивные препараты, вальцит, частые анализы крови, консультации разных специалистов, КТ, МРТ, частые УЗИ, госпитализации в случае осложнений в течение 7 лет. И сравнят. Потом уже принимают решение.
|
| |
| |
така
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:34 | Сообщение # 8 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Naasory, есть ускоренное получение, но на наш случай не распространяется ( нет спец. соглашения между нашими странами) пару недель назад написала письмо президенту, с просьбой ускорить получения гражданства, жду ответ, даже не знаю стоит надеяться на положительный ответ или нет...
верю в лучшее
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:36 | Сообщение # 9 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
така,может быть можно решить как-то вопрос с оплатой диализа в Белоруссии? Найти спонсоров, обратиться в правительство и т.д. Трансплантация почки не решает проблему плохого здоровья раз и навсегда. После операции нужны консультации разных специалистов, дорогие анализы и исследования даже в случае большой удачи. А ведь никто не застрахован от осложнений разного рода.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:40 | Сообщение # 10 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
А если он у вас достаточно худой, то наверно и ПД ему хорошо пойдет. Я конечно не знаю стоимость растворов для пд, но возможно они будут дешевле чем гд.
|
| |
| |
така
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:45 | Сообщение # 11 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Xenia, Xenia, Xenia, Цитата Xenia ( ) 3) На форуме люди часто спрашивают о коммерческой трансплантации. И чаще всего едут в Белоруссию. А вам даже за жилье и переезды платит будет не нужно,
врачебное наблюдение будет обеспечено на высоком уровне. А почему вы на рассматриваете возможность 7 лет спокойно жить на гемодиализе или ПД, дождаться гражданства и бесплатно сделать операцию? В Германии минимальмое время ожидания почки 8 лет. И люди считают, что им очень повезло, если
удается получить орган через 8 лет. А большинство живут на ГД, как я уже написала 20-30 лет и дольше есть. Или орган получают потом, или кто-то им жертвует свою почку.
мы бы с радостью так бы и сделали, но на диализ в месяц надо около 2000$ и это только на диализ... На данный момент у нас есть деньги только на 2 диализа в неделю (это все наши деньги если отдавать) но врачи говорят, что если делать 2 то может быть от этого еще хуже, что обязательно надо 3. Бывают такие случаи , что кому-то делают меньше 3 диализов? На его родине диализ конечно обойдется дешевле, но про пересадку тогда можно забыть, если только не делать ее где-нить где это стоит дешево, например в Иране, но наш врач против Ирана да и периода реабилитации там нет. а насколько я узнала он очень важен, чтобы избежать осложнений или отторжения почки. Опять же если ему станет плохо не никаких гарантий, что ему там помогут, самый лучший врач в его стране ему говорил, что почки можно завести если пить 4 литра воды в день, хорошо что муж этого не делал, так как мы потом узнали это могла усугубить ситуацию еще больше.
верю в лучшее
|
| |
| |
така
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:46 | Сообщение # 12 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Naasory, нам говорили о преимуществах ПД , но он стоит намного дороже , чем ГД за счет того, что там дорогие немецкие растворы
верю в лучшее
|
| |
| |
така
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:47 | Сообщение # 13 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Naasory, а то что фистуле уже 2 года, так это опять же все пресловутая медицина его родины, в Беларуси все врачи удивлялись почему так рано сделали фистулу
верю в лучшее
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:50 | Сообщение # 14 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
А можно же чтобы он делал бесплатный диализ у себя в стране и заодно копить деньги на коммерческую пересадку в белоруссии. Ну или в другой стране.
И из какой он страны? Напишите, может тут есть люди оттуда, они подскажут что нибудь.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Среда, 10.09.2014, 21:52 | Сообщение # 15 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
така, вы знаете, в россии иногда люди сами фистулу просят сделать и нм диализ просятся, а врачи говорят что рано. Возможно что когда ему фистулу делали, то уже тогда были показания к диализу.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
