|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
| |
S555S
 |
Дата: Суббота, 26.04.2014, 12:15 | Сообщение # 181 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:  |
И главное задать нужно вопрос почему не работает постановление правительства России 1086 от 30 ноября 2013 и не формируються до сих пор препараты по торговому наименованию.
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Суббота, 26.04.2014, 22:42 | Сообщение # 182 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Верить только делам!!!
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 01:23 | Сообщение # 183 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Друзья! Я целиком и полностью поддерживаю.
Но. Вынуждена сделать некие пояснения. Мы с группой товарищей, в основном
это были диабетики, в 2006 году сбились в стаю, организовав общественное движение за права инвалидов.
Писали коллективные обращения в правительство, выступали по радио и телевидению, общались с журналистами всех мастей, посещали Совет Федерации, Минздрав и много чего еще, встречались с депутатами госдумы.
Затем на старом еще форуме moscowdialisis я увидела обращение нфрологических пациентов.
Связались с ними, они тогда находились на стадии формирования своей организации.
Мы их познакомили с депутатами, пригласили в госдуму на общественные слушания, познакомили со многими людьми.
Объединили свои усилия в борьбе с произволом государства. Поскольку среди диабетиков много
нефрологических пациентов, то наши требования касались диализа, проблем пациентов с трансплантацией почки, обеспечения оригинальными препаратами.
Журналисты в то время заинтересовались темой, было много шума, были митинги, были встречи во всех госинстанциях и обещания.
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 01:24 | Сообщение # 184 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Что касается непосредственно организационной работы по объединению людей, порой просто обзванивали знакомых и рассказывали, что от них требуется.
Удивление вызвала реакция многих "А зачем, мне все дают, а вдруг в поликлинику придет письмо и мне выскажут недовольство, вот мол, мы тебе все даем, а ты жалуешься".
Собирали митинги, первый был многочисленным, удалось провести одновременно митинги в разных регионах страны. Чиновники выслушали, пообещали, ну это как всегда.
Из года в год на митинги приходило все меньше людей, пока не случилось так, что пришли одни лиш организаторы и четверо сочувствующих.
В то время было можно требовать и получать, ныне времена изменились. Но люди безмолствовали.
Закрутили гайки, разработали программы ориентированные на обеспечение государственных нужд продукцией отечественного производства.
С некоторых пор доктора заняли позицию моя хата скраю, это понятно, никто не желает страдать материально или получать выговор от началства. Спустили негласные приказы, вынуждающие докторов назначать и выписывать то, что есть, а не то что нужно конкретному пациенту.
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 01:25 | Сообщение # 185 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Этот домоклов меч висел над всеми уже давно, но люди молчали, на что надеялись, не знаю.
Мои попытки в 52 больнице собрать подписи пациентов не увенчались успехом, опасались, не понимали ли пациенты, мне неведомо.
Сейчас мне думается поезд ушел, слишком сильна государственная машина, тем более что обстановка не благоприятствует успешному решению проблемы.
Проблемы жизненно-важной, касающейся жизни и здоровья тысяч пациентов и их семей. Если раньше доктора охотно шли на контакт, то ныне в связи с вышеизложенным вряд ли кто захочет подставляться.
Есть государство, есть государственная установка пользоваться продукцией отечественного производства, против этого никто не пойдет.
А пациенты сами чего и кому смогут доказать? Правильно Сергею прислали ответ, все пациенты получают закупленное для них лекарство, и лишь он недоволен.
Остальные молчат, по незнанию, надеясь на авось, на лучшее, что вдруг все изменится.
Нас слишком мало, мы не в состоянии объединиться, мы всего боимся. Мы сами ничего не желаем предпринимать.
Мне и сейчас пишут диализные пациенты, рассказывают об ужасах и произволе, творящемся в регионах.
С категорическим условием помалкивать. Опасаются за свою жизнь. Трансплантированные боятся еще больше, молчат, лишь бы не было хуже, такова их позиция.
И что прикажете делать в такой обстановке?
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 01:38 | Сообщение # 186 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
А начиналось все с моего возмущения. Засекла на одном из диафорумов призыв о
помощи пациентов одной из областей РФ.
В тот регион пришла китайская чума, китайский инсулин. Звонок депутату, долгие разбирательства, очень помог отец
одной больной девочки, у которого на руках оказались сканы приказов из местного комитета здравоохранения, запрещающих врачам
выписывать нормальные лекарства. Чуму удалось остановить. Но надо учитывать обстановку в тот период, не было тогда столь категоричной позиции чиновников переходить массово на дженериковые препараты.
Доктора всячески помогали, выступали публично, высказывали свое мнение о недопустимости таких фортелей в отношении тех пациентов, кому подобные замены не показаны и опасны.
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 01:49 | Сообщение # 187 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Что касается организационных моментов по объединению людей, то возможно получив от докторов списки пациентов
конкретного региона заняться их оповещением о предстоящих акциях. Поскольку не всегда пациенты знакомы друг с другом.
Всем, кто за и высказывал мысли о том, как хорошо было бы объединить людей в разных концах страны, а попробуйте в вашем городе собрать людей. А то часто получается пускай это сделает кто-то, а я поддержу.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 02:02 | Сообщение # 188 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата S555S (  ) Правление НЕФРО - ЛИГИ просим вас как то организовать это всё.
25 февраля 2014 прошло заседание Совета по защите прав пациентов посвящённое лекарственному обеспечению трансплантированных пациентов.
1. Министр дала поручение Департаменту лекарственного обеспечения подготовить распоряжение о недопустимости применения дженериков разных производителей у одного пациента.
2. Подготовить критерии включения препаратов в список закупаемых по торговым наименованиям
Гл. трансплантологу России Готье Сергею Владимировичу дано поручение обеспечить мониторинг закупок оборудования и реагентов для определения концентрации иммуносупрессии на местах.
Люди работают, для всех. И будут дальше работать.
НЕФРО-ЛИГА не будет организовывать митинг.
1. Это означает рискнуть всей организацией в целом.
2. Полностью обрубить все возможности для работы внутри системы.
3. Никто не придёт, может десяток человек.
а) Как только количество заявленных участников превысит количество хотя бы на одного организация будет подвергнута большому штрафу.
в) Вопрос, кто оплатит проезд в Москву на митинг пожелавшим участвовать?
Теперь по порядку.
Цитата S555S ( ) Уже радует что что люди стали на наши призывы реагировать.
Кто и в каком количестве? По настоящему люди готовы отравиться и умереть, но не протестовать. Прислали список 80 детей, кому назначили иммуносупрессию. Даю образец, прошу родителей написать отказ от дженериков и протест против замены. Пришло 11 писем. Остальные где? Разместила образец по лекарственному обеспечению для жалоб. Несколько дней писали, потом всё стихло. Жалуются в интернете, под никами.
Цитата S555S ( ) Да нужна организация всего этого и с привлечением ТВ и журналистов. Тема очень живая и думаю привлечёт СМИ для освещения.
Тема уже никому из СМИ не интересна. Несколько раз освещали печатные СМИ, ТВ. И потом тишина. Один редактор сказал:"Меня уже тошнит от тем про медицину."
За 6 лет работы Председателем НЕФРО-ЛИГИ я убедилась, что только упорное пробивание стены головой приносит хоть какой-то результат.
Письма Президенту, митинги, всё это популистские акции, которые не приносят результата, а создают иллюзию действия.
Не так давно все подписывали петицию против дженериков. Результат? Ноль. Петиция только средство, её надо взять и донести до того, кому она предназначена.И потом двигать-двигать-двигать.
Есть ещё 3 новости:
1. Пациентским сообществам должны разрешить вносить данные о побочных явлениях в базу Росздравнадзора.
2. Должны быть введены испытания для дженериков попадающих на российский рынок.
3. 16 апреля было заседание экспертной группы по лекарственному обеспечению,я задала вопрос, как продвигается подготовка распоряжения о недопустимости применения дженериков разных производителей у одного пациента и критериев включения препаратов в список закупаемых по торговым наименованиям руководителю Департамента лекарственного обеспечения.
Ответы: 1. Документы практически готовы. 2. Соответствие препарата критериям и правильная подача документов в список закупок по торговым наименованиям зависит сейчас в первую очередь от производителей.
Когда у вас заканчивается терпение, вы приходите на сайт и начинаете бурное обсуждение, плохо представляя, что такое КАЖДЫЙ ДЕНЬ бороться с системой. Получать жалобы, отписки, просьбы. Договариваться об интервью и сюжете на ТВ, выбивать препарат для того, кого уже вперёд ногами собираются вынести.
Сейчас организовываем судебный процесс в отношении компании Тева. Для производства дженериков для Европы используется субстанция из Германии, а для России из Китая.
С ТРУДОМ нашли и уговорили пациентов, у кого были зафиксированные побочные, дать свои сведения юристу!
Если вы считаете, что для эффективности работы НЕФРО-ЛИГЕ не хватает только митинга, то, пожалуйста, переизбирайте меня, и организуйте митинг. Я считаю, что это большой риск для существования организации в целом, и результата не будет, кроме негативных последствий. Подставить организацию и подставить всех региональных лидеров.
Неужели до сих пор непонятно, что решение о дженериках принималось на самом верху и оно политическое.
После митинга невозможно будет работать ни с Минздравом, ни с Росздравнадзором.
Выходя на митинг, отвечать только за себя, это одно, а отвечать ещё за кучу людей, это совсем другое.
Может придёт и время митинга, во вторник поговорю в МЗ с опытными людьми.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 02:09 | Сообщение # 189 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Вобщем, Фантасмагория, всё изложила последовательно и понятно.
А пока разубедите меня хоть немного в равнодушии и разобщённости пациентского сообщества.Прошу, подпишите вот это: http://www.nephroliga.ru/news/1548
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 02:37 | Сообщение # 190 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Да, Людмила, все верно. единственное чего не знала, так это то, что сейчас организовывать митинги опасно. Перед нашим последним митингом сайт организации подвергался хакерским или каким там еще атакам, а руководителям было настоятельно рекомендованно отказаться от этой затеи.
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 02:56 | Сообщение # 191 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Смущает поручение, данное главному трансплантологу, разве это его прямая обязанность, как доктора, заниматься оборудованием и реагентами? Не его ли компетенция решать вопросы связанные с закупками лекарственных средств? Осторожно выскажусь, весьма странная позиция министра. Опять врачей отстранили от вопросов, связанных с препаратами?
|
| |
| |
Фантасмагория
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 03:01 | Сообщение # 192 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус: |
Людмила, откуда информация о субстанциях Тевы?
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 07:14 | Сообщение # 193 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Ludmila, Людмила я согласен с вами. Всё изложенное вами так и есть. Под S555S это я Сергей Степурин которому судом заткунули рот и пустили на произвол на потребление дженериков. Оговорюсь что я веду почти 2 года борьбу в которой побеждает государство. Пациентов в области не собрали. Все бояться. А на кладбище не бояться попасть. А мы вынуждены считать каждую таблетку. Потрачено на сегодняшний день уже 200 тысяч на Сандимун. Кто вернёт деньги инвалидов? Государство в буквальном смысле обобрало до нитки нас. Для Балаково это приличные деньги.А то что ни кто не возвращает наши деньги ссылаясь что нас обеспечивают всем плевать кроме нас. Я думаю хватит издеваться над людьми. Положен препарат оригинал изначально при выписке значит положен и не надо эксперементов. Нет значит не надо на людях опыты ставить и эта пересадка не нужна. У меня нет слов больше.Предлагайте свои методы и пора ставить точку на этом. И ещё я вам уже с месяц решение суда скинул на почту. Вашего мнения я не услышал . Ещё раз прошу предлагайте пути выхода из этого произвола. Если нет конкретики я сам дальше буду продолжать борьбу. Все равно на месте у меня поддержки нет. У всех хата скраю. Митинги не выход из положения я согласен. Надо его срочно искать. А нам ещё и деньги вернуть на которые фарм бизнес живёт за счёт наши денег. А федеральнй подарок - пятый месяц ПАНИМУН БИОРАЛ. Отказ есть всё одно эта дрянь в аптеку свозиться.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Воскресенье, 27.04.2014, 12:36 |
| |
| |
S555S
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 07:22 | Сообщение # 194 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Ludmila, Петицию я подписал. Пусть хоть кому то будет легче и спокойней жить. Здесь безразличие не приемлемо. Может люди добьються справедливости и их услышат.
Верить только делам!!!
|
| |
| |
S555S
|
Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 07:26 | Сообщение # 195 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус: |
Ludmila, Когда у вас заканчивается терпение, вы приходите на сайт и начинаете бурное обсуждение, плохо представляя, что такое КАЖДЫЙ ДЕНЬ бороться с системой. Получать жалобы, отписки, просьбы. - ДУМАЮ ЭТО НЕ В МОЙ АДРЕС.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Воскресенье, 27.04.2014, 07:27 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
