Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Замена Сандимуна Неорала на дженерик Экорал.
| |
Фантасмагория
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:30 | Сообщение # 151 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
Вот нашла у себя кусочек из заявления двухлетней давности. "Препарат Консупрен производила чешская компания Галена, которая в 1994г. была переименована в айвекс корпорейшн а в 2003 г. в айвекс фармасьютиклс. На данном этапе компанией Айвекс Фармасьютиклс наиболее известные торговые марки препаратов производятся отделом Фарма Галена, в том числе и препарат Экорал. " Ныне Тева. Выводы сделать думаю можно. Тот же по сути препарат, вид сбоку. Компания-производитель многократно переименовывалась. Даже если верить докторам, утверждающим, что формула Экорала и Неорала почти совпадают и каким-то образом производитель доработал Экорал , то опять таки не факт. Иститу нам не скажет увы никто. Что делать докторам, вынужденным работать в таких условиях? А пациенты опять молчат. Молча получают всякую дрянь, молча ее складируют дома, ведь отказавшихся пациентов в 52 больнице можно по пальцам одной руки пересчитатть.
|
|
| |
S555S
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:31 | Сообщение # 152 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
|
lyym, Затея хорошая. А то мы каждый индивидум с данного региона. А остальные молча переваривают инфу. Я один в своём регионе . Остальные все по норам. Журналисты пытались найти людей . Кого нашли все отказались учавствовать. Видимо им так лучше. Пить и молча гибнуть и травиться. Я все пороги обил. Скоро против меня противотанковые ежи выставлять будут что бы не лез. Мне сказано было - все пьют и у всех всё хорошо одни вы брыкаетесь. Сгинь и не лезь. А я лезу чтобы моя половинка жила.
Верить только делам!!!
|
|
| |
S555S
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:32 | Сообщение # 153 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
|
Фантасмагория, За биорал у нас людей нашли в области пострадавших от него. В моём сюжете ТВЦ посмотрите. Делали репортаж что бы люди присоеденились. Всем до лампочки.
Верить только делам!!!
|
|
| |
S555S
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:43 | Сообщение # 154 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
|
Фантасмагория, Мы одни в Сар. обл из 108 пациентов которые оформили официальный отказ в заявлении от дженериков на 13 и 14 года. В аптеку это пойло всё одно везут. Потом его судьба не известа. Я пытался в суде доказать что деньги впустую тратят и куда девают наши отказные дженерики деньги то выделяют . Так меня там чуть не сгрызли как тему поднял.
Верить только делам!!!
|
|
| |
S555S
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:49 | Сообщение # 155 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
|
ОТВЕТ НА НАШ ЗАПРОС И НИ СЛОВА О ТОМ ЧТО МЫ ТО НЕ ПОЛУЧАЕМ ЕГО. ОДНАКО НЕВОСТРЕБОВАННОГО ПРЕПАРАТА У НИХ НЕТ. КАК И СОВЕСТИ ЭТУ БРЕДЯТИНУ ПИСАТЬ. Комментарий министерства здравоохранения области по обеспечению лекарствами больных после трансплантации органов
27.11.2013 Комментарий министерства здравоохранения области по обеспечению лекарствами больных после трансплантации органов
Обеспечение лекарственными препаратами пациентов, перенесших операцию по трансплантации органов и (или) тканей, осуществляется централизованно в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 26.12.2011года № 1155 «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей». По состоянию на 26 ноября 2013 года в лекарственной терапии нуждается 108 больных с трансплантацией органов. Министерством здравоохранения Саратовской области осуществляются организационные мероприятия по обеспечению граждан лекарственными средствами. Заявка на поставку лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а так же после трансплантации органов и (или) тканей, утверждается Министерством здравоохранения Российской Федерации с учетом потребности пациентов в соответствии с федеральными стандартами лечения и данными регионального сегмента Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Заявка Саратовской области на 2013 год утверждена в полном объеме. Перечень централизованно закупаемых лекарственных средств определен распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 №2053-р. Лекарственные препараты включены в указанный перечень по международным непатентованным наименованиям (МНН). На территорию Саратовской области в рамках программы «7 нозологий» для обеспечения больных после трансплантации органов и (или) тканей иммунодепрессивные препараты поступали под торговыми наименованиями: «МНН Такролимус (Програф 0.5мг №50, Такросел 0,5 мг № 50, Такролимус-Тева 1мг №50)»; «МНН Микофеноловая кислота 180мг (Майфортик 180 мг №100)»; «МНН Микофеноловая кислота 360мг (Майфортик 360 мг №50, Майфортик 360 мг № 120)»; «МНН Циклоспорин (Панимун Биорал 25 мг № 50, Экорал 25мг № 50, Экорал 50 мг № 50, Панимун Биорал 50 мг № 50, Панимун Биорал 100 мг № 50)»; «МНН Микофенолата мофетил (Селлсепт 250мг №100, Микофенолат-Тева 250мг № 100, Супреста 250 № 100)». Больные лекарственными препаратами обеспечены в полном объеме. Невостребованного остатка лекарственных препаратов в аптечных организациях области нет. В соответствии с п. 1 ст. 41 Федерального закона от 22.06.1998 г. № 86 – ФЗ «О лекарственных средствах» побочных реакций на лекарственные препараты, поставляемые в рамках федеральной программы «7 нозологий» у больных после трансплантации органов и (или) тканей, не зарегистрировано. Выписка льготных рецептов на лекарственные препараты осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи больным с трансплантированными органами и (или) тканями. Персонифицированная разнарядка на лекарственные препараты для обеспечения больных в рамках федеральной программы «7 нозологий» осуществляется ежемесячно по согласованию с главным внештатным специалистом нефрологом министерством здравоохранения. В настоящее время рецептов находящихся на отсроченном обеспечении в рамках федеральной программы «7 нозологий» не зарегистрировано. Средняя стоимость одного рецепта составляет 44 182 рублей. По состоянию на 26.11.2013 г. больные после трансплантации органов и (или) тканей в рамках Федеральной программы «7 нозологий» обеспечены на сумму 20, 2 млн. руб.
Верить только делам!!!
Сообщение отредактировал S555S - Четверг, 24.04.2014, 13:49 |
|
| |
Фантасмагория
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:51 | Сообщение # 156 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
lyym, никто никуда не выйдет. Поверьте. У меня большой многолетний опыт борьбы с государством за лекарства, на эти митинги никто никогда не ходит. Мотивируя тем, что нам и так дают, а если мы будем возмущаться, то и это отберут, ну другие мы люди, другие, пока гром не грянет, а когда грянет, лучше на печи полежать. А один в поле не воин.
|
|
| |
Фантасмагория
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:56 | Сообщение # 157 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
Сергей, все это понятно и знакомо. Больше всего радует ответ "невостребованного остатка нет". Хороший такой вопрос, жизненнный. Да и сумма согласно письма Минздрава 20 миллионов рублей не такая уж и большая, чтобы ради нее так стараться угробить людей.
|
|
| |
Фантасмагория
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 13:59 | Сообщение # 158 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
Да, в этом году мне заявили в 52 больнице, что все мои документы на непереносимость филькина грамота, (документы кстати похоже никуда не ушли, не встречала я по ним никаких ответов от чиновников) и надо не выпендриваться, а переходить не биорал. Жаль, очень жаль, прекрасные доктора, замечательные душевные люди, вынужденнные молча сносить все ребования сверху.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 14:07 | Сообщение # 159 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
А невостребованного, может, и правда нет. Я отказываюсь уже не первый год, и тоже задала вопрос провизору в аптеке - как и куда они девают мои "отказные" препараты. Грозно сверкнув очами (мол, зажрались), она ответствовала: отдаем тем, кто не отказывается.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Igrius
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 14:30 | Сообщение # 160 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата lyym ( ) Вот если бы Нефролига организовала согласованный разрешенный митинг протеста, по всей стране и мы вышли бы на площади, в одно время, каждый в своем городе, может какой-то резонанс и был бы? Я пошёл бы на митинг. Куда всё катится? Невозможно так жить...
Цитата Фантасмагория ( ) lyym, никто никуда не выйдет. Поверьте. У меня большой многолетний опыт борьбы с государством за лекарства, на эти митинги никто никогда не ходит. Мотивируя тем, что нам и так дают, а если мы будем возмущаться, то и это отберут, ну другие мы люди, другие, пока гром не грянет, а когда грянет, лучше на печи полежать. А один в поле не воин. Если один в поле не воин, то что дальше? Опустить руки? Вас это устроит?
Цитата S555S ( ) Выход один ложиться перед Минздравом и привлекать внимание. Но я думаю эта затея выльеться или в дурдом или в СИЗО. Так что я право не знаю. Это система. Согласен, безумно трудно и даже, возможно, опасно противостоять системе... Вопрос - ради чего? Я для себя отвечаю так - я хочу жить и хочу, чтобы меня как пациента уважали, а не держали за бессловесное быдло, которому можно скормить всё что угодно. Я не быдло.
Цитата S555S ( ) Но в любой самой безвыходной ситуации есть выход. Надо думать Присоединяюсь.
Трудный путь в жизни может быть единственно верным.
|
|
| |
Фантасмагория
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 14:42 | Сообщение # 161 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
Поймите одно, пациенты должны не порознь, не по одному, а вместе сообща заявлять о своем несогласии принимать то, что раздают. Здесь на форуме есть тема, я не помню, как она называется, там просили пациентов, принимающех дженерики объявиться. Печальная и грустная статистика, приведенная автором темы. За год, кажется, обратившихся шиш. А вы говорите митинги, акты лежания под дверью Минздрава. Проходили мы уже это все, против государственной машины работают лиш массовые, слаженнные действия многих, а не еденичные случаи. Поэтому и вполне естественная реакция, все принимают лекарство,а вот ты один недоволен.
|
|
| |
S555S
|
Дата: Четверг, 24.04.2014, 15:07 | Сообщение # 162 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 108
Награды: 3
Репутация: 3
Статус:
|
Фантасмагория, Всё верно.
Верить только делам!!!
|
|
| |
tbahtina
|
Дата: Пятница, 25.04.2014, 00:48 | Сообщение # 163 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 428
Награды: 3
Репутация: 14
Статус:
|
Надо бросить клич всем пересаженным и приехать в Москву на организованный митинг , я думаю будет очень много людей. Может так мы привлечём внимание к нашим проблемам.
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 25.04.2014, 07:42 | Сообщение # 164 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
|
|
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 25.04.2014, 08:56 | Сообщение # 165 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Цитата Фантасмагория ( ) принимающех дженерики объявиться. Так здесь почти никто не принмает) Чего объявлятся) А предлагаю, чтобы организацией митинга занялась Нефролига. Чтобы все было законно и организовано.
.
|
|
| |
|