Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
SOS нужна ваша поддержка
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 17:44 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Читаю вас всех уже давно, так как в ноябре моему мужу постаили диагноз поликистоз почек. Да, я знаю, что это наследственное заболевание (у него и мама и бабушка страдали этим заболеванием). Мы живем в Париже. За ним наблюдают врачи, уже сдали все анализы на пересадку, хотя предварительно надо будет делать нефрэктомию. А завтра у него первый диализ. Но "переживается" каждый этап очень тяжело... Он больше в себе все переносит, а я реву... Мне стыдно, но слезы льются сами... Ругаю себя, что я ему должна быть поддержкой, а тут "нюни" распустила. Но я так за него боюсь... Простите за мое сообщение, что-то оно какое-то нелскладное получилось, к тому же пишу через Транслит. Но вам всем огромное спасибо. Почитаю вас и набираюсь оптимизма!
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 19:03 | Сообщение # 2 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Здравствуйте, Douchka. На форуме Вы найдёте поддержу и понимание, а сейчас немножко критики, но, возможно, я неправ.. тогда прошу прощения заранее.
Quote (Douchka) Читаю вас всех уже давно, так как в ноябре моему мужу постаили диагноз поликистоз почек.
Получается, 7 месяцев назад диагностировали.... Как я понял на последней стадии...
Quote (Douchka) (у него и мама и бабушка страдали этим заболеванием)
Почему зная про наследственность Вам раньше не диагностировали поликистоз? Где Вы раньше были? Он ведь наверняка не один год существовал. Сейчас, понятно, разницы нет, но всё же.
Диализ, как и жизнь с пересаженной почкой небрежного отношения не терпит.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 06.06.2012, 19:06 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 19:07 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Douchka, вот увидите как ему станет лучше
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 19:20 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Не переживайте, я тоже уверен что Quote (Алексей_Денисов) ему станет лучше И слава Богу вы во Франции, а не где нибудь в Монголии.
|
|
| |
Nastena
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 19:25 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:
|
Quote (Douchka) Но "переживается" каждый этап очень тяжело Переживется и будет легче. Человек так устроен. Привыкает ко всему... нужно только время Quote (Douchka) Мне стыдно, но слезы льются сами не ругайте себя и не стыдитесь слез. С ними иногда легче! Помоги Вам Господи!
|
|
| |
Бадер
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:19 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1876
Награды: 7
Репутация: 17
Статус:
|
Quote (Douchka) но слезы льются сами... я через это тоже прошла. они действительно льются сами . Quote (Douchka) у него и мама и бабушка страдали этим заболеванием и это было в нашей жизни. но подготовленными мы не были. информации на время диализа было 0,01%. Вот только на диализ мы шли, зная, что это пожизненно (операции тогда не предвиделись) Douchka, у вас же это этап перед пересадкой(т.е. не тупик) Quote (Pringles) И слава Богу вы во Франции в России это было бы еще +страх, когда перебои с лекарством + хождения по инстанциям(решение любого вопроса как в боевых условиях). конечно, хорошего мало, но вот плохого у вас гораздо меньше(надеюсь)
я Татьяна (не Бадер). Бадер Александр ГД с 15.08.2006 по 25.08.2011. ГД с 13.02.2012. 06.05.2019 с нами больше нет
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:34 | Сообщение # 7 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Rafter) Здравствуйте, Douchka. На форуме Вы найдёте поддержу и понимание, а сейчас немножко критики, но, возможно, я неправ.. тогда прошу прощения заранее. Вы правы! Вы можете меня критиковать... Я все понимаю. Я сама по профессии врач, хотя здесь работаю журналистом...Так сложилась жизнь. Дело в том, что он не хотел об этом даже думать, и ,правда, у нас даже никаких сомнений не было, так как даже сегодня у него никаких симптомов нет. Но анализы говорят иногда лучше. Спасибо за ваше послание. Рада всем и с поддержкой и критикой. Я в этом очень нуждаюсь.
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:39 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) Douchka, вот увидите как ему станет лучше Спасибо Алексей, но у него никаких симптомов нет, несмотря на креатинин 929 и мочевину 24... Да, уважаемый Доктор, не встречала я таких внимательных и чутких врачей, как вы. С большим вниманием читаю се ваши комментарии.Спасибо вам огромное.
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:43 | Сообщение # 9 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Pringles) И слава Богу вы во Франции, а не где нибудь в Монголии. Pringles, здравствуйте! Спасибо за поддержку. Я тоже надеюсь, что все будет хорошо.
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:46 | Сообщение # 10 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Nastena) не ругайте себя и не стыдитесь слез. С ними иногда легче! Помоги Вам Господи! Спасибо, Настена, Вам огромное.
|
|
| |
Харизма
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:49 | Сообщение # 11 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус:
|
Quote (Douchka) слезы льются сами... Quote (Бадер) я через это тоже прошла. они действительно льются сами . все мы, конечно, разные. и порой не можем контролировать наши эмоции. Но я считаю, что плакать можно там, где тебя не видит человек, которому сейчас как никогда нужна моральная поддержка. Иначе можно подумать, что тебя уже оплакивают. Что твои шансы равны нулю. Douchka, постарайтесь передать вашему любимому позитивный настрой. Ведь от настроя очень многое зависит тоже. Ему оказывают помощь, он не в горной деревушке, слава Богу, и надо соблюдать все рекомендации врачей. Обязательно. От этого зависит жизнь. её качество. И знаете, если у вас есть дети(вы не написали сколько лет вам и мужу), то всё-таки велика вероятность наследования поликистоза.(у меня передалось обоим детям) Надо наблюдаться. Я желаю вам, чтобы всё было хорошо.
Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 21:59 | Сообщение # 12 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Pringles) И слава Богу вы во Франции
в России это было бы еще +страх, когда перебои с лекарством + хождения по инстанциям(решение любого вопроса как в боевых условиях). конечно, хорошего мало, но вот плохого у вас гораздо меньше(надеюсь)
Да, Бадер вы правы. Здесь ситуация иная, хотя врачи тоже бывают разные... Но со дня первых анализов все было взято в руки нефрологом и урологом Клиники. К тому же все лечение, начиная с таблеток, кончая пересадкой, вклучая диализ здесь бесплатно для пациента. Иначе было бы невозможно выжить с таким типом заболевания, видя здешние цены. Спасибо, Бадер, за поддержку.
|
|
| |
k5vtr
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 22:05 | Сообщение # 13 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1762
Награды: 27
Репутация: 45
Статус:
|
Douchka, Добрый вечер! Если дело обернётся диализом, то во Франции это самая продвинутая область медицины в Европе. Надейтесь на удачу и она придёт. Да будут какие-то ограничения, но они предолимы. Хорошего самочувствия.
Жарко очень!
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 22:08 | Сообщение # 14 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Харизма) Но я считаю, что плакать можно там, где тебя не видит человек, которому сейчас как никогда нужна моральная поддержка. Иначе можно подумать, что тебя уже оплакивают. Что твои шансы равны нулю. Douchka, постарайтесь передать вашему любимому позитивный настрой. Ведь от настроя очень многое зависит тоже. Ему оказывают помощь, он не в горной деревушке, слава Богу, и надо соблюдать все рекомендации врачей. Обязательно. От этого зависит жизнь. её качество. Харизма, вы правы, я знаю. Сегодня держу себя в руках и решила так и продолжать... во всяком случае я очень буду стараться.
Quote (Харизма) И знаете, если у вас есть дети(вы не написали сколько лет вам и мужу), то всё-таки велика вероятность наследования поликистоза.(у меня передалось обоим детям) Надо наблюдаться. Я желаю вам, чтобы всё было хорошо. моему мужу исполнилось 52 года. У нас дочурка красавица, которой 18. Слежу за ее АД. Но нефролог сказала, что кисты формируются намного позже... я надеюсь, что никогда! сколько вашим дочуркам лет? Уже поставили диагноз?Спасибо, Харизма, за поддержку.
|
|
| |
Douchka
|
Дата: Среда, 06.06.2012, 22:15 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (k5vtr) Если дело обернётся диализом, то во Франции это самая продвинутая область медицины в Европе Спасибо огромное за добрые слова! Я так тронута вашей поддержкой. Завтра у нас первый диализ. Он не показывает своего беспокойства, это я паникую... но благодаря всем вашим добрым словам, ко мне возвращаются силы. СПАСИБО!
|
|
| |
|