Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 5 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Анеле

Иногда они возвращаются,,,)))

КрошкаРу Дата: Четверг, 25.08.2011, 17:13 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Всем здравствуйте! Во-первых - большое Спасибо и низкий поклон уважаемому Алексею Денисову за этот форум. А всем форумчанам – доброго здоровья! Разрешите снова влиться в ваши ряды. Я на старом форуме была под ником НатаМ лет пять назад…. В 2007 году для моего мужа впервые прозвучало слово - гемодиализ. Сейчас муж на диализе 1 год и 7 месяцев. Благодаря знаниям, полученным только на страницах этого сайта, мы «всё сделали правильно» ))) и инвалидность получил, и на диализ пришел своими ногами, с созревшей фистулой, с СКФ 10. Сначала пришли по плану через полгода после формирования фистулы, СКФ была ещё 15 – а мест нет. Только через 4 долгих месяца в центре поставили 2 доп.аппарата и мы счастливые бегом прибежали))). Какие уж там страхи…))) Состояние было уже неважнецкое. Ибо стаж диабета у Вити был на тот момент 37 лет, со всеми вытекающими последствиями…. Здесь, на сайте, мы изучили теорию гемодиализа, и нам, как инженерам по образованию, так всё понравилось: и устройство аппарата, и принцип действия))) График падения СКФ начали вести и поэтому примерно знали срок начала диализа – где-то от 2.7 до 3.2 лет. Ещё мы узнали два волшебных слова – «нефропротекция» и «кетостерил». Слово «диета» мы знали и раньше. Вот благодаря трём волшебным словам и прожили 3 года до диализа. На кетостериле буквально вытянули ещё плюсом месяца четыре последних. Про диализ что могу сказать – пока только на пользу (слава медицине). Больше хлопот начали доставлять осложнения диабета. Но боремся с ними методически. Сахара стали адскими, поэтому спрогрессировала полинейропатия. Ну вот в мае помпу инсулиновую поставили. Сахара в порядке, поэтому теперь все силы на нейропатию бросили. Результаты уже есть(ТТТ), уже ходим под ручку тихонько. Вот такие дела.

Мелисса Дата: Четверг, 25.08.2011, 18:00 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 КрошкаРу, Добро пожаловать, старый новый друг! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

2010 Дата: Четверг, 25.08.2011, 18:12 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 КрошкаРу, добро пожаловать! Успехов вам в борьбе с нейропатией, не знала, что это настолько страшно, что даже ходить нормально трудно А сколько в месяц надо тратить на помпу? Тоже подумывала об этом, но как-то не случилось... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

КрошкаРу Дата: Пятница, 26.08.2011, 11:50 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Привет, Мелисса! Привет, Наташа! Наташа (тёзка )! Нейропатия - штука невесёлая. Первый раз она себя проявила в 40 лет. Лёг спать, а утром встал глухой на одно ухо. А с ногами постепенно так. потихоньку ухудшалось... Вот в июне уже практически без помощи не мог передвигаться. Вот с июня Витя принимает ежедневно мильгамму и тиоктацид в таблетках и по 3 ампулы карнитина - на диализе. До этого мы курсами лечились - раз в год.. А на диализе это бесполезно. Поэтому сейчас на постоянной основе будем это всё принимать. Плюс ещё нейромультивит бесполезный заменили на В6 какой-то американской фирмы (уж не знаю, помогает ли, но пусть будет))). Ну и Альфа Д3 теву ещё принимает. Про карнитин вообще от диализников в своей смене узнали. Почитали в интернете - да, то что надо! Ну вот так и лечимся. Врачи только констатируют проблему, к сожалению... А так - всё сами., всё сами))) Про помпу. У нас в городе есть "специально обученные люди" по помпам- врач из областной больницы(где отделение диализи находится). Это очень важно, т.к. техподдержка на первых порах необходима. Канюли (подкожный катетер)заказываем через больничную аптеку. Помпа сама по себе весьма дорогая(цифра шестизначная), но мы сэкономили 40%, взяли упрощённый вариант без датчика сахара. На канюлях тоже экономим. Их надо каждые три дня менять, но мы решили, что раз в неделю будем. Один раз в порядке эксперимента продержали 10 дней. Одна канюля - около 500 руб. Баллончики для инсулина тоже типа одноразовые - 200 руб. Но у нас они тоже многоразовые) Ну и спирт ещё, кожу протирать Витя мне иногда с такой тоской говорит: "Вот если бы она у меня была раньше - ничего ЭТОГО бы не было". Так жалко, что по цене эта фиковина заморская практически недоступна у нас ... Сообщение отредактировал КрошкаРу - Пятница, 26.08.2011, 11:54

svetlana_ Дата: Пятница, 26.08.2011, 13:48 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 391 Награды: 4 Репутация: 8 Статус: КрошкаРу, а инсулин в эти баллончики можно засовывать и какой? То есть вы инсулин покупаете специальный или получаете как обычно в поликлинике? Наверное надо тоже подумать о помпе... Как-то мы однажды уже собирались, но нас отговорили - типа, если удается обходиться шприц-ручкой, то не стоит и заморачиваться, вот уж если декомпенсация - тогда да, надо. А ведь и с деньгами тогда у нас было получше, чем сейчас...эх...

КрошкаРу Дата: Пятница, 26.08.2011, 14:12 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: svetlana_, инсулин мы используем, который в поликлинике дают. Его просто надо "закачать" в баллончик. В помпе используется только короткий инсулин. Длинный отменили совсем. К сожалению, у нас похоже, резистентность к длинному инсулину развилась. Уж на диализе или из-за стажа в 42года - сами точно не знаем, но утренние сахара всегда от 20 и выше были очень долго. Просто мы с ними боролись всяко методом тыка и времени много потеряли и безрезультатно. Это уже когда в стационар Витя попал - ему предложила врач поставить их больничный экземпляр помпы, чтобы хоть как-то облегчить состояние. А были "качели" страшные, и мужа это всё измотало. Сообщение отредактировал КрошкаРу - Пятница, 26.08.2011, 14:23

2010 Дата: Пятница, 26.08.2011, 14:21 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 По молодости и глупости думала, что помпа - это такой прибамбас для неженок . Теперь мнение поменяла (но относительно себя не знаю, поскольку на себе не пробовала, а это наиболее убедительно). У нас в больнице попробовать точно не дадут. Инсулин с боем дают. Так что надо стараться сохранять нынешнее положение подольше! Оказывается глухота - это нейропатия, не знала. После второй гиперкомы на день глохла, совсем почти, врач ко мне пришел, пытался что-то сказать, помаялся да и ушел, только махнул рукой. Потом само прошло, а у Виктора прошло? Сказать честно - всем диабетикам на диализе одного желаю, но понимаю, что не всем оно подходит....Удачи! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

КрошкаРу Дата: Пятница, 26.08.2011, 15:01 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: 2010, не, для неженок эта штукенция не подойдёт! Днём на поясе висит, ночью на резинке от трусов. Спать мешает. Проводок вечно цепляется за всё... В душ идёшь -отстёгивай и пробку на канюлю надевай. И от канюли след на коже остаётся заметный, место укола долго заживает. Но результаты то, как говорится - налицо! Сахар - как у обычного человека. НО! При этом все измерения сахара тест полосками сохраняются. И программу надо самому забивать. Т.е. Перед едой занести в неё количество Х.Е. А там она уже сама покапельно вводит необходимое количество инсулина примерно за час. Глухота у Вити необратимая. Диагноз -нейросенсорная тугоухость(???) А тогда пролечили от всего и всеми известными способами. Не помогло. Ну и решили, что это всё от диабета. Но со временем мозг как то приспособился и оттенки звуков он всетаки слышит и музыку слушает уже с удовольствием. А первое время звук был очень ущербным и Витя страдал, что от его любимого рока только голова болела.

Лисица Дата: Понедельник, 29.08.2011, 10:26 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: КрошкаРу, здравствуйте а можно подробнее про карнитин? в плане чем он полезен при нейропатии на диализе. И как его назвать в аптеке , чтобы правильно купить. Если применяете на диализе, значит внутривенно7 У моего мужа тоже полинейропатия, только не диабетическая, а вот так на диализе возникшая . Мильгамма и тиоктацид/тиогамма у нас к сожалению не приводят к улучшению, даже при практически постоянном применении

КрошкаРу Дата: Понедельник, 29.08.2011, 13:38 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Лисица, здравствуйте. Вот, из инструкции к карнитину: Фармакология Фармакологическое действие - метаболическое, стимулирующее обменные процессы, стимулирующее энергетический обмен, нормализующее липидный и углеводный обмен, нормализующее КЩС, детоксицирующее, антигипоксическое, репаративное. Стимулирует метаболические процессы, участвует в различных звеньях энергетического обмена, влияет на липидный обмен. Восстанавливает щелочной резерв крови, не влияет на свертывающую систему крови, уменьшает образование кетокислот, повышает устойчивость тканей к токсичным продуктам распада, активизирует аэробные процессы и угнетает анаэробный гликолиз, обладает антигипоксическим действием, стимулирует и ускоряет репаративные процессы. Применение вещества Карнитин Ишемический инсульт (в остром, восстановительном периодах), преходящее нарушение мозгового кровообращения, дисциркуляторная энцефалопатия, травматические и токсические поражения головного мозга Он в ампулах. Просто карнитин. Бывает ещё L-карнитин, но это совсем другое. Сообщение отредактировал КрошкаРу - Понедельник, 29.08.2011, 13:41

КрошкаРу Дата: Понедельник, 29.08.2011, 13:54 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Вот цитата из методички по лечению диабетической полинейропатии: (ссылку не знаю как и можно-ли тут давать?) При диабетической нейропатии это приводит к развитию поражений чувствительных нейромембран, что вызывает увеличение натриевых каналов и, как следствие, возрастание спонтанного возбуждения нейронов. АЛК замедляет разрушение нейронов, либо помогает регенерации и восстановлению нейронов, а затем уменьшению их чрезмерной возбудимости. Показано, что АЛК может улучшать общее состояние как при периферической, так и при автономной нейропатии." АЛК - это ацетил - l - карнитин. Вы в Яндексе наберите два слова -карнитин и полинейропатия. Там можно парочку толковых ссылок выбрать почитать. Но если коротко - смысл такой, что дефицит карнитина у диабетиков ведет к полинейропатии. И ещё прочитала, что лечение мильгаммой -тиогаммой до видимых результатов может и год и два занять. И карнитин - тоже в районе года надо принимать... Сообщение отредактировал КрошкаРу - Понедельник, 29.08.2011, 14:11

Мелисса Дата: Понедельник, 29.08.2011, 14:07 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Quote (КрошкаРу) ссылку не знаю как и можно-ли тут давать?) Нужно) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

КрошкаРу Дата: Понедельник, 29.08.2011, 14:31 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Тогда вот: http://medlife.by/atsetil-l-karnitin_i_diabeticheskaya_polineyropatiya_obzor_literaturyi_ Сообщение отредактировал КрошкаРу - Понедельник, 29.08.2011, 14:32

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 29.08.2011, 18:37 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: битая ссылка

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 29.08.2011, 18:39 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (КрошкаРу) Просто карнитин. Бывает ещё L-карнитин, но это совсем другое. что вы имели в виду?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]