Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Анеле

Помогите новичку

BOV Дата: Вторник, 02.08.2011, 23:35 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Мой папа два месяца на диализе.И у меня возникло несколько вопросов к которым я даже не знаю как подступиться. Город маленький, диализный кабинет открыли в прошлом году на 3 кресла. Медперсонал молодой, за диализом следит врач который в этом мало что понимает. Те кто ходит на диализ имеют стаж по 6 , 8 лет. А мой папа стал первым подключенным пациентом, так что можно сказать на нем проходят учения. Сформировали фистулу в Тюмени где то в феврале, отправили разрабатывать. Через полтора месяца резко подскочили яды мочевина, креатенин и все в этом духе. Подключили три раза через фистулу и плюнули, теперь ставят через катетер. Время диализа постепенно увеличивали с 2 часов до 4. Остаточная функция сохраняется, даже замеряли мочу, почки функцию водного баланса выполняют полностью. А вот яды не выводят. Столько было мелких проблем при вводе в диализ, он же у нас первопроходец. Падало давление до потери сознания и полной отключки, при его верхнем рабочем давлении 180 до 85, увеличение сердцебиение до 120. Спасаемся тем что упорно штудируем интернет. Выяснила про "сухой вес". А вес между процедурами он вообще не набирает. Врач говорит все втягиваются по разному у кого давление скачет в верх, а у вас вот в низ. А мне вот от этого не легче когда смотришь на родного человека и понимаешь что нужно что то делать. Уговорила врача выставить на аппарате объем откачиваемой жидкости 400, он говорит что это минимум. Через две недели вроде проблему с запредельно низким давлением решили. Теперь вот гемоглобин 65-70-80. Тянули как всегда до последнего, гемоглобин упал до 65, ждали еще неделю, наверно хотели посмотреть чем это закончиться. Решили сделать вливание крови, проставили ЭПО подняли до 90. Через неделю гемоглобин опять 65. Две недели ставят Эпокрин каждый диализ но особого эфекта нет. А у диализников со стажем в нашем отделении проблем с гемоглобином небыло. Подскажите кто какие препараты принимает? Дело в том, что так называемый диализный врач сказал что ничего сильнее ЭПО нет? А я вот искала нашла еще какой то Венофер. Что же делать? Еще у него очень большая слабость в ногах. Подняться на пятый этаж еще две недели назад был подвиг, сейчас вроде полегче стало и это уже радует. Обратились к терапевту, он выписал витамины В12. Теперь ему вводят если я не ошибаюсь посменно В12 и В1. И больше ничего. Подскажите где можно найти список чтоли, витамин и лекарств для диализных больных. Я читала что государство выделяет на них деньги и не малые. Понято конечно что до них эти деньги не доходят , но хоть что то им должны ставить? Следующий вопрос по поводу лекарства "Кетостерил". Врач в Тюмени до диализа сказал что смысла его пить нет никакого, сейчас на диализе говорит тоже самое. Понятно что оно дорогое и выписывать его нет особого желания. Диализники со стажем говорят что с ним нет такой слабости в мышцах и физически с ним чувствуют себя лучше, но не всегда есть возможность его купить. Подскажите стоит ли его принимать. Как я понимаю там аминокислоты улучшающие обмен белка, а это наверно то что нужно для мышц. Еще вот ему порекомендовали протеин какой то, что то там "760". Все тот же вопрос стоит ли его пробовать принимать? Еще папа заметил, что бикарбонатный концентрат BiCart у него используется во время диализа всего на 1/3 остальные 2/3 части остаются в картридже. С чем это может быть связано? И на что влияет расход этого концентрата. Я нашла только описание каких то реакций с водой и кислотным компонентом. Дело в том что у старожилов отделения он уходит почти полностью. Но тут есть другая сторона медали. Как объяснили ему диализники со стажем, они знают показатели которые для них подобраны давно в других центрах, они настраивают аппараты под себя, а папу качают на стандартных настройках выставленных по стандарту.

Татьяна_zr Дата: Среда, 03.08.2011, 00:01 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: ЭПО он должен получать в своей поликлинике. Колоть его нужно постоянно, тогда будет эффект. Еще нужно проверить уровень ферритина в крови. Скачайте вот эту книгу http://www.moscowdialysis.ucoz.ru/publ/4-1-0-311 все в доступной форме. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г. Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Среда, 03.08.2011, 00:03

Ludmila Дата: Среда, 03.08.2011, 00:04 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Эритропоэтины и венофер, абсолютно разные препараты. Для поднятия гемоглобина нужны оба. Венофер-внутривенное железо. Без него, если железо в крови низкое,гемоглобин не поднять. Эритропоэтины дают эффект не мгновенно, судить можно об их эффекте через месяц где-то. И в каких дозировках ставят? И какие эритропоэтины? Кто производитель? Вам нужно почитать книгу Земченкова "Жизнь с хроническим заболеванием почек". Завтра положу Вам ссылку здесь. И врачу бы Вашему почитать не мешало. Если водный баланс в норме, то съём воды ставят по минимуму. Можно и 200 гр. Странно было бы, если бы Ваш папа с таким маленьким гемоглобином как конь понёсся на пятый этаж. Поднимется гемоглобин, отладится очистка, всё придёт в норму. И пишите регион, иначе непонятно о каком регионе речь идёт. О! Танюшка меня уже опередила, пока я писала. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Среда, 03.08.2011, 00:05

Алексей_Денисов Дата: Среда, 03.08.2011, 01:08 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (BOV) "Кетостерил".... Подскажите стоит ли его принимать. если не нужно бороться с нарушениями питания - препарат не нужен. тоже самое и про "Супро 760" Однако при наличии нарушений питания, или при крайне низкобелковой диете "Кетостерил" незаменим

Vasiliy Дата: Среда, 03.08.2011, 03:42 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Quote (BOV) Еще папа заметил, что бикарбонатный концентрат BiCart у него используется во время диализа всего на 1/3 остальные 2/3 части остаются в картридже. С чем это может быть связано? А может он в ацидозе сильном до сих пор, хотя уже 2 месяца ГД прошло? Может ему так бикарбонат с первого диализа и не повышают? (В принципе, правильно проводить первые ГД на низком бикарбонате, сразу резко КЩС крови менять нельзя, но потом-то надо бикарбонат плавно поднимать до достижения рекомендованных цифр по КЩС крови, ощелачиваться-то тоже надо, 2 месяца уже достаточный срок). А может поток диализата по факту заметно ниже заявленного. Тоже не есть хорошо. Особенно если сильно ниже. Но тогда странно - другие на этом же аппарате в другие смены как себя чувствуют? Тут много очень вопросов, трудно так сразу сказать точно ничего и никого не видя. Хорошо, что ваш папа внимательный - это для диализника чуть ли не первостепенное качество должно быть. Про бикарбонат можно почитать на стр.64-65 3 изд. справочника Догирдаса (на русском), тут на форуме была где-то ссылка на эл.версию в сети. А может всё гораздо банальнее - катетер не всегда может обеспечить необходимую скорость кровотока для достижения минимально необходимой дозы диализа (kt/v=1,3) и степени очистки по мочевине (хотя бы не ниже 70% - но для расчета надо еще и правильно брать анализ на постдиализную мочевину, тут не раз писали как надо, поищите) за обычные 4 часа диализа, в этом случае надо лежать 5 или даже больше часов, чтобы достичь необходимой дозы ГД и степени очистки. А лечить последствия недодиализа, не устраняя причину - бесполезно. Но очень по-нашему. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Среда, 03.08.2011, 04:43

BOV Дата: Среда, 03.08.2011, 05:14 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Книжку читала месяца два назад. Но тогда вообще было практически все непонятно. Я тогда даже медицинские всякие читала от терминов аж плохо становилось. Поняли только что у него пять лет почти почки потихоньку отказывали, а о том к чему это придет ни терапевт, ни нефролог не утруждали себя объяснить:Сидите на малобелковой диете. Понятно что какая малобелковая диета будет соблюдаться если из всех поставлен единственный диагноз анемия. Сейчас заглянула и поняла я на эту книгу смотрю совершенно по другому, содержание становиться более понятным. Буду перечитывать. Про Кетостерил понятно мы его купили сами перед диализом. На пару недель хватит а с его питанием можно и попить немного. Два месяца перед диализом пока формировалась фистула ходил сдавал анализы . Яды медленно ползли сидел не то что на малобелковой диете, практически перестал есть, пить и соль полностью исключил. Уговаривали пить Кетостерил немогли, врач же сказал нет смысла его пить. Креотенин с 900 за два месяца вырос до 1020 ну и мочевина росла но не сильно. А потом резко скачек креотенина за несколько дней на 200. И все молчат что делать. Практически не оставили врачу выбора и заставили делать диализ. На лицо были все признаки крайней стадии отравления ядами. Две недели практически выхаживали заставляли есть, пить. Сейчас пришли к тому что появляется аппетит и заставляем пить воду хоть литр. Готовим без соли и иногда уговариваем пару крупинок соли бросить на еду когда ест. Из-за осложнения ввода в диализ и обмороков его перенесли на 8 часов утра. Мы несколько раз сразу после диализа ездили в приемник скорой помощи так как становилось очень плохо, сердце болит давление падает и учащенный пульс до 120, а медсестры диализного кабинета только позволяли отлежаться 30 минут пока не придет следующий на это кресло. А можно еще один вопрос диализники со стажем говорят что сами свои аппараты перенастраивают, а с ним лежит рядом в комнате только один человек и как другие качаются он практически не видет. Какие там показатели выставляются на диализном аппарате, и что от них зависит при диализе?

BOV Дата: Среда, 03.08.2011, 05:19 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Quote (Ludmila) И пишите регион, иначе непонятно о каком регионе речь идёт. А живем мы в тюменской области. Маленький город под Тюменью, но если честно то и в Тюмени что то не очень с объяснениями и помощью диализникам. А те кто был в других диадизных центрах это только подтверждают. Мы вот новичке и нам сравнивать не с чем. Радует только что и медсестры и диализники добродушные люди, но этим профессионализм не заменишь.

Алексей_Денисов Дата: Среда, 03.08.2011, 06:19 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: И про Тобольск и про Ишим у нас мало данных на карте, Пожалуйста, уточните имена, телефоны, адреса центров View Тюменская область. Отделения диализа. in a larger map

ТВладимир Дата: Среда, 03.08.2011, 07:51 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Quote (Ludmila) Странно было бы, если бы Ваш папа с таким маленьким гемоглобином как конь понёсся на пятый этаж. Это да, я помню, что при 72-х после 20-50 метров ровной дороги, мне нужно было сесть, боялся упасть. Поднимается гемоглобин постепенно. Я не специалист, как ребята, (Василий, Шпалыч, Людмила и многие другие) но думаю, тут торопиться не нужно, а что доброжелательный персонал, это огромное дело. Вы им говорите о проблемах, не на необитаемом острове живем. А Вы конечно очень хорошая дочь, очень приятно читать, что так внимательно относитесь к отцу.......очень! Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Dondo Дата: Среда, 03.08.2011, 08:26 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2448 Награды: 23 Репутация: 52 Статус: BOV, у меня креатинин был 1300 по поступлении на диализ. А резко увеличится он мог от многих причин, мясоедение, физические нагрузки и др. То что он не набирает веса между диализами не хорошо. У нас, если приходишь в минусе врачи обычно ставят капельницу с физраствором. А у вас похоже на симптомы перекачки. У меня по началу тоже так было, и обмороки, и слабость. Подняли сухой вес и всё прошло, потом правда снова пришлось вес снижать. Соль я в первые два года диализа не ел совсем, сейчас ,каюсь, позволяю себе немного. А показатели аппарата вам зачем? Это дело врача, по сути он назначает лечение. Я когда хочу изменить параметры, обязательно спрашиваю врача. - Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

Алексей_Денисов Дата: Среда, 03.08.2011, 08:28 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (BOV) Какие там показатели выставляются на диализном аппарате, и что от них зависит при диализе? Грустно слышать, что речь заходит о самостоятельной настройке аппаратов и корректировке программы диализа. Участие пациента в процедуре диализа теоретически возможно, но для этого пациент должен пройти обучение и сдать экзамены (так делается в ряде стран). В России такая практика отсутствует. В серьезных российских центрах пациентам не разрешается вмешиваться в настройки аппарата и корректировать по своему усмотрению программу.

tanjushka-bad Дата: Среда, 03.08.2011, 08:37 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 717 Награды: 8 Репутация: 14 Статус: Ольга, а как у Вашего папы с белком, альбуминами? При низком белке очень сложно поднять гемоглобин. По себе знаю - Эпоэтины ставлю, ферритин выше нормы, а гемоглобин выше 100 - 110 не поднимается. При этом альбумины были на нижней границе нормы. Как стала есть Супро760, альбумины поднялись, сразу гемоглобин вверх полез, да так, что даже эпоэтины немного убавлять пришлось... Здоровья Вашему папе, а Вам спокойствия за него! О, ЖИЗНЬ, ты прекрасна!

Vasiliy Дата: Среда, 03.08.2011, 14:14 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Quote (BOV) А можно еще один вопрос диализники со стажем говорят что сами свои аппараты перенастраивают, а с ним лежит рядом в комнате только один человек и как другие качаются он практически не видет. Какие там показатели выставляются на диализном аппарате, и что от них зависит при диализе? Ну ваш врач-то в любом случае знает и понимает в диализе больше вас. Даже если вам и представляется, что он знает недостаточно - но в любом случае больше вас. Что вы там крутить сами на аппарате собрались, ничего в этом не понимая АБСОЛЮТНО? Прямой дорогой на тот свет спешите? Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Татьяна_zr Дата: Среда, 03.08.2011, 17:27 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (BOV) Яды медленно ползли сидел не то что на малобелковой диете, практически перестал есть, из-за голодания тоже растут креатинин и мочевина. Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

BOV Дата: Среда, 03.08.2011, 21:34 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Quote (Vasiliy) Что вы там крутить сами на аппарате собрались, ничего в этом не понимая АБСОЛЮТНО? Прямой дорогой на тот свет спешите? Так вы меня не правильно поняли. Упаси меня боже менять настройки диализного аппарата. А мы и так успели нехило перепугаться еще два месяца назад так что учимся теперь жить с диализом всем семейством. Диализный кабинет работает не больше года. Просто как я поняла, врач который работает с диализниками никакого отношения к диализу не имеет. Он толи реаниматолог, толи анестезиолог. Понятно что он прошел какое то обучение, но назвать его специалистом в диализе не могу. Может это конечно субъективное мнение поэтому приношу свои извинения ему заочно. Да к томуже эту обязанность ему навешали как всегда у нас в добровольно -ПРИНУДИТЕЛЬНОМ порядке. Так что высказывать ему претензии по меньшей мере издевательство, но хочется получать качественное лечение на диализе. А диализники со стажем действительно сами выставляют настройки пока медсестры нет в кабинете. Тоже не от хорошей жизни. Медсестры выполняют много левой работы все по тому же принципу добровольно-принудительному. Медсестра подключила всех, проверила ход диализа, настроила объем съема и пошла ботрачить в другой области. Диализник настроил свой аппарат и "получает удовольствие" к концу диализа опять что то потыкал и всем хорошо. Я конечно говорю это все со слов папы, он многое пока не понимает в диализе. Читаю в основном я, он у нас мнительный. Но с головой у него все в порядке, да и с диализниками он разговаривать начал, раньше просто сил не то что говорить лежать три часа не хватало. Просто сама медсестра настраивает только объем снимаемой жидкости и все. Ну еще наверно время подключения. Я не уверенна вот по поводу скорости фильтрации, но все же сомневаюсь. Все остальное никто не подбирает. Как настроили представители фирмы производителя так и стоит. Вот именно поэтому меня и интересуют какие там еще есть настройки и на что они влияют. А именно для беседы с врачом. А что делать? Учиться придется всем.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]