Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Всем ЗДРАВСТВУЙТЕ!!!
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 16:30 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Меня зовут Ирина. Мне 27 лет. Но собственно речь пойдет не обо мне, а о моем папе. Зовут моего папу Владимир Матвеевич, ему 52 года. Жили мы не тужили, и вот как всегда нежданно-негаданно постучалась беда в наши двери. В июле 2010 года Папу направили на дневной стационар укрепить сосуды глазного дна, так как упало зрение . на третий день лечения глаз у папы отказали ОБЕ почки, враз. С сильнейшими болями, рвотой госпитализировали в нашу городскую больницу. Ах, да. не сказала. мы из города Усть-Илимска, Иркутской области. Так вот, пять дней у папы не было мочи, вообще. Папа говорил врачам, те - не верили ( представляете!!), говорили, что решил от работы отдохнуть. Когда на пятый день мочи не было, они уже забегали, стали готовить к операции. Поставили трубочку - и ... моча пошла. Оперировали правую почку. Левая на тот момент не работала. после операции левая почка отошла и стала функционировать. шов заживал хорошо и папу уже через дней 10-14 выписали домой. Что тогда произошло, мы так и не поняли. И врачи тоже. Врач в городской поликлинике так и не смогла расшифровать окончательный диагноз в выписке. Мы подумали что это могло быть из-за лечения глаз. У папы самочувствие улучшалось и мы с облегчением выдохнули. Но осенью стали ухудшаться анализы, вырос креатинин. До 200. Опять положили в больницу. Месяц(!) папа лежал в терапии ( в урологию брать отказались, говорили, что не их больной; и это через пару месяцев после операции!!!!!!) Креатинин рос. Они только разводили ручками. Через месяц дали направление в областную больницу (находится от нас в 900 километрах) Там поставили диагноз -ХПН 4 терминальной стадии. Назначили кетоаналоги аминокислоти для снижения креатинина. и в общем-то практически все. В декабре папа снова попадает в больницу. опять все тот же креатинин. За несколько дней с 600 поднялся до 800. Врачи, побоявшись, что с папой может что либо произойти послали опять в областную, посоветовав не отказываться ни от чего и соглашаться на гемодиализ. В нашем городе к сожалению его не делают. Дело было перед Новым годом и , естественно, в областной больнице делать ничего не стали, даже не приняли в больницу. И это с направлением!!! назначили диету, все те же кетоаналоги. и посоветовали планово записаться на прием по проведению гемодиализа. Про гемодиализ, честно признаюсь, я даже раньше и не слышала. Конечно сейчас я уже владею такой информацией и чувство неотвратимости нашего ближайшего будущего побуждает все больше и больше читать, узнавать и поражаться - как в нашей стране все печально! какие сильные люди есть! Спасибо, что вы делитесь своими страхами, своими переживаниями, своими успехами в борьбе с этим страшным недугом! Дай нам всем Бог сил, веры, любви к жизни чтобы бороться, бороться и бороться! На сегодняшний день креатинин у папы растет, уже за 1000, повышенное содержание калия, много мочевины. а анализы мочи-по словам врача в норме (разве так может быть?) Сейчас папа оформляет инвалидность (эта процедура оказывается очень долгая), поэтому уехать из города он не может. Собираемся ехать в Иркутск на плановую операцию по установлению фистулы. Обошла уже не один форум и нигде не могу найти ответ на незаданный вопрос, почему-то статистика старше 2007 года мне не попадается)Все пишут что попасть на гемодиализ ОООчень сложно, что люди умирают в очереди, что существует катастрофическая нехватка диализных мест. У меня такой вопрос к форумчанам, Может быть есть люди знающие, из Иркутска. Как это происходит в Иркутске. В областной, в городской больнице. где лучше? Делают ли перитонеальный диализ? какие условия, каковы растворы по качеству? Отношение? Нам в любом случае необходимо будет переезжать в другой город, не оставим же мы нашего родного человека один на один со страшной бедой! как быстро можно попасть на бесплатный диализ? Я сейчас временно проживаю в Москве, Очень хорошие люди, зная о нашей ситуации, готовы сделать прописку и в Москве и в Подмосковье, Знаю, что здесь есть отличный институт МОНИКИ. Может сюда переезжать, пока не начата процедура? и тянуть страшно....пугает, что и людей желающих получит здесь лечение наверняка гораздо больше. какая ситуация здесь? неужели людей оставляют ждать места, не взирая что это может стоить ему жизни?
Сообщение отредактировал oxiss - Пятница, 28.01.2011, 16:34 |
|
| |
t0lsty
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 16:39 | Сообщение # 2 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1137
Награды: 8
Репутация: 20
Статус:
|
Приветствую! Не знаю как в Иркутске, но в Москве однозначно ситуация лучше, в Подмосковье немного хуже, но тоже не все решаемо. Так что если есть возможность - имхо лучше всего перебраться..
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
|
|
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 16:49 | Сообщение # 3 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, t0lsty!!! Я внутренне настроена тоже на Москву, все-таки столица! Мысль греет что здесь может быть и внимательнее к людям и аппаратура совершеннее. не в укор врачам, но если не на чем и не с чем работать сложно людям помогать. А как быстро на гемодиализ принимают? по мере необходимости или все-таки существует очередность? Поделитесь опытом. Спасибо! )))
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 17:21 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Здравствуйте! Вы собираетесь переехать в Москву или подмосковье, сообщите подробнее, если переедете то где будете жить, на частной или купите жилплощадь, какой специальностью владеют Ваши родители, чтобы устроится на работу. Могу сообщить, что сам я из Коломны, это 120 км от Москвы, в нашем городе есть большой диализный центр, сейчас в нем нет вакансий, но в марте должен открыться диализный центр в Подольске и где-то пациентов 15 из нашего центра должны перейти туда, так что вроде как должна быть вакансия. Да и если квартиру покупать, то в Коломне или в подмосковье они намного дешевле.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 17:50 | Сообщение # 5 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Шпалыч, спасибо, что откликнулись! Я живу с мужем в Москве уже 4 год. не понаслышке знаю сколько стоит жилье в Москве. До болезни планировали перевозить родителей поближе к нам. Коломну, кстати, тоже рассматривали. очень город нравится и сравнительно недалеко от Москвы. А теперь еще и узнала, что в Коломне есть диализный центр. Родители уже на пенсии, так как пенсионный возраст на севере с 50 лет. Но желание работать есть, А сейчас такое тяжелое психологическое состояние, ощущение обреченности и разговоры, про "протянуть бы еще сколько нибудь".(( мы конечно всячески поддерживаем, но неизвестность страшит. потому и стоит такой вопрос. Страна большая - где же лучше. не только видеть больничные стены и боль, а все-таки жить! Не знаю, еще толком на сайте не разобралась где какие темы, наверное возможно будет перевестись из одного города в другой? и если в самой Москве обратиться например в МОНИКИ как они распределяют? так как я знаю что у них много диализных центров в Подмосковье. А на это вакантное место уже тоже очередь есть? не в курсе? им надо звонить туда? или как вообще это происходит? Можно ли в несколько центров оставить вакансию? вопросы наверное глупые, но хочется понять механизм.....
|
|
| |
limon
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:18 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
Quote (oxiss) неужели людей оставляют ждать места, не взирая что это может стоить ему жизни? не задумываясь.
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
Сообщение отредактировал limon - Пятница, 28.01.2011, 18:19 |
|
| |
limon
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:24 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
если вы нашли деньги на переезд вашего лтца в москву, подумайте и отправьте его с мамой лучше в страну Евросоюза,например, в Финляндию
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
|
|
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:37 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за совет, но для нас это слишком радикально. Нас (детей) в семье трое, будем проходить обследование на донорство. Сейчас главное определиться -где начинать делать диализ, потому как это уже неизбежно...(
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:38 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
и будут ему, негражданину, там сразу делать диализ бесплатно??????? слишком рискованно..
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:44 | Сообщение # 10 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
рискованно, очень даже! тут в своей стране не знаешь, приедешь в другой город и в поликлинике не примут без бумаги о регистрации... не один раз пригрозить минздравом придется!
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:47 | Сообщение # 11 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Ирина! Если Вы перевезете родителей в Москву, то там заведует местами Томилина Наталья Аркадьевна - главный нефролог Москвы, она в 52 ГКБ, диализными местами в области заведует Суслов Вадим Прокопьевич т. 684-56-86 в Мониках, он гл. нефролог Московской обл. Можете обратиться к обоим и выяснить где есть вакансии или если нет, то где реальнее и быстрее получить диализное место. В Коломне 1-3 комнатные квартиры на вторичном рынке стоят от 1.5 до 2.5 млн руб.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:58 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Креатинин за 1000 - уже рискованно! Куда-то сейчас ехать, оформлять прописку? Нужна ли так срочно инвалидность? Может, сначала сделать фистулу? Вы пишете, что калий повышен, а какой? Наверно, уже знаете, высокий калий - это опасно! Посмотрите вот это: http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-74148-16-1247063733
|
|
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 18:59 | Сообщение # 13 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо, Шпалыч, за столь содержательный ответ! Наверное действительно правильнее будет напрямую у врачей узнавать о наличии мест. Разговоры в нашей городской больнице по поводу переезда сводились к тому, что - есть деньги (типа лишние)езжайте хоть в Израиль. Смыл сводился к тому, что здесь (в Москве) все только за деньги, что мест нет, что очередь на донорство километровая, ну и все в таком духе. Вроде бы и безразличие - делайте что хотите, и в то же время запугивание. Хотелось узнать у людей которые уже находятся на гемодиализе узнать как сложен этот процесс.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 19:12 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Сложность процесса зависит от многих факторов. Вот открывают новый центр - поначалу места есть - так со мной было - повезло - как раз когда мне надо было на ГД - открыли центр в Мытищах, а до этого - глухо было абсолютно. Теперь в Мытищах, кажется, полна коробочка....Если планируют открыть в Подольске - это здорово, на какое-то время должно немного подразгрузиться...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
oxiss
|
Дата: Пятница, 28.01.2011, 19:13 | Сообщение # 15 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Калий - 8, мочевина - 26. Оформить инвалидность посоветовала врач, т.к. кетоаналоги очень дорогие, а так вроде бы должны давать бесплатно. Оформление уже подходит к концу. а прописка... делается насколько я знаю за неделю. главное чтобы было место на диализе.
|
|
| |
|