|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Беда не приходит одна, к сожалению...
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 10.06.2010, 04:48 | Сообщение # 31 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Quote (julia) Я имею ввиду уровень умственной отсталости.
Умственная отсталость, к счастью, не обязательна и не является критерием диагностики туберозного склероза. Её отсутствие свидетельствует о более лёгком варианте заболевания. Несколько странно, что диагноз не поставили ранее Вашему мужу - при значительно более длительном. чем у дочери, сроке болезни.
Quote (julia) я приложу все свои силы, чтобы сделать наиболее правильную диагностику и принять правильное решение в дальнейшем. Удачи Вам - необходимо следить за достижениями медицины в плане лечения туберозного склероза - пока появились только первые, но многообещающие данные о том, что препарат сиролимус (рапамицин) может замедлять прогрессию заболевания. Пока ещё в этом плане не закончены все необходимые клинические испытания.Я знаю, что довольно большой опыт по ведению пациентов с этим заболеванием накоплен в НИИ Педиатрии и Детской Хирургии Росмедтехнологий г. Москва
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
julia
|
Дата: Четверг, 10.06.2010, 21:55 | Сообщение # 32 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Quote (mkagan) Несколько странно, что диагноз не поставили ранее Вашему мужу
Я тоже постоянно об этом думаю. Я не медик, и то сразу поняла, что ребёнка надо исследовать. Тем более супруг офицер, проходил постоянно медкомиссии. Хотя бы намекнули, что проверьте своих детей. Ведь даже поликистоз имеет наследственное заболевание. Сегодня была на консультации (спасибо Игорю) у профессора Батюшина М.М. на заочной консультации без дочери. Получила направление на дневной стационар с 21.06.10 вмед.институт. Мне легче будет в том плане, что на месте пройдём все исследования, которые рекомендованы рачами.Сложно бегать с начала самой, потом выдёргивать с работы дочь. Очень радует, что медицина не стоит на месте.Я понимаю, что болезнь не лечится, но приостановить - это уже многое. Главное вовремя приостановить.
Спасибо Вам огромное за советы. Очень внимательно читаю все Ваши рекомендации. Спасибо всем форумчанам за то, что вы рядом.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 11.06.2010, 03:49 | Сообщение # 33 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Удачи Вам и сообщите нам о дальнейших результатах обследования.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
julia
|
Дата: Вторник, 06.07.2010, 19:47 | Сообщение # 34 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Доброго времени суток, всем форумчанам!
Добрый вечер, Михаил Юдович!
Закончилось обследование дочери в РостГМУ. Вот краткая выписка из эпикриза.
Диагноз:Туберозный склероз с преимущественным поражением обеих почек по типу гемангиолипом больших размеров. Хроническая болезнь почек I степени.
Осложнение: ХПН 0 (по Рябову).
Сопутствующий:Простые кисты обеих почек.
МРТ головного мозга от 28.06.10г.
Субэпендимарно на уровне тел боковых желудочков выявлены множественные округлые очаги диаметром 3-5 мм,гипоинтенсивные на Т1 и Т-ВИ без перифокальных изменений.
Заключение: картина субэпендимарных и кортикальных изменений полушарий характерна для туберозного склероза.
УЗИ сердца:Гипертрофии миокарда и расширения камер сердца нет. Остальных нарушений функций не выявлено.
Узи мочевого пузыря: всё в норме. Остаточная моча-нет.
ОАМ мочи - вроде всё в норме.Кальций немного выше номы 2,64 ммль/л.
Проба Реберга 61 мк/мин, R92%.
Определение СКФ по формуле MDRD 108 мл/мин/1,73 м.
Здесь я не очень поняла, почему такая разница.
Консультации
Офтальмолог : глазное дно в пределах нормы.
Уролог : в оперативном вмешательстве пока нет необходимости.
Рекомендовано ОАМ - ежеквартально, креатинин крови - 2-3 раза в год. МРТ почек через 8 месяцев. Осмотр уролога через год. (Коган М.И.)
Генетик: Рекомендовано наблюдение и лечение уролога, дерматолога, невролога. Динамическое наблюдение генетика.
Проведено лечение:Пентоксифиллин 2% 5 мл на физрастворе 09% 200,0 в/в кап-но.
Рекомендовано АПРОВЕЛЬ 75 мг/сут (ренопротекция) - длительно.
Сегодня выписана из стационара. На завтра ещё очная консультация невролога.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 06.07.2010, 19:57 | Сообщение # 35 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (julia) Проба Реберга 61 мк/мин, R92%.
Определение СКФ по формуле MDRD 108 мл/мин/1,73 м.
Здесь я не очень поняла, почему такая разница.
понятная разница, особенно если вес небольшой
|
| |
| |
julia
|
Дата: Вторник, 06.07.2010, 20:10 | Сообщение # 36 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Алексей Юрьевич, я не совсем ещё разбираюь во всех цифрах. мне сказали, что по Ребергу не совсем верно сделан расчёт.
Вес дочери 60 кг,
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 06.07.2010, 20:23 | Сообщение # 37 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
но разница не удивительная. Будут повторять пробу Реберга?
|
| |
| |
julia
|
Дата: Вторник, 06.07.2010, 20:29 | Сообщение # 38 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Пока нет. Думаете надо повторить сейчас?
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 06.07.2010, 23:06 | Сообщение # 39 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
можно повторить потом. А если рассчитали неверно то пусть пересчитают.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 07.07.2010, 03:21 | Сообщение # 40 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
julia,
Нужно следиь за тем, что будет появляться нового в лечении туберозного склероза.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
julia
|
Дата: Среда, 07.07.2010, 21:30 | Сообщение # 41 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юдович, Вы писали о том, что о том, что препарат сиролимус (рапамицин) может замедлять прогрессию. Где получить консультацию о назначении и применении этого препарата? И еще скажите, на сколько эффективен препарат Апровель? Его рекомендовали длительно.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
julia
|
Дата: Среда, 07.07.2010, 21:33 | Сообщение # 42 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) можно повторить потом. А если рассчитали неверно то пусть пересчитают
Обязательно попрошу пересчитать. Закрутилась совсем последние дни. Супруг уже четвёртый месяц на диализе, скоро ВВК. Определённости в продолжении диализа пока нет.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 09.07.2010, 04:41 | Сообщение # 43 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (julia) Где получить консультацию о назначении и применении этого препарата? И еще скажите, на сколько эффективен препарат Апровель? Его рекомендовали длительно.
Я слышал. что отделение психоневрологии Института педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий занимается туберозным склерозом и пациентов там достаточно и есть пациентская организация.
В интернете на запрос "ассоциация больных туберозным склерозом" получил следующее: "Ассоциация больных туберозным склерозом +7 (495) 487-5508, Москва, Колодезная ул., д.7, кв. 4 Тел.: (495) 964-28-32 Председатель: Н.П. Казьмина http://www. Pedklin.ru Посмотрите и эту информацию: http://map.biorf.ru/pages.php?id=MZ_pedklin_ats
Я думаю, Вам нужно вступить в эту организацию и с их помощью найти специалистов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
julia
|
Дата: Среда, 14.07.2010, 21:25 | Сообщение # 44 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Спасибо огромное! Обязательно вступлю в организацию. Информацию внимательно изучаю.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 01.08.2010, 02:42 | Сообщение # 45 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Появилась информация о том, что в НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий неврологами в рамках исследовательской программы проводится лечение туберозного склероза у взрослых пациентов сиролимусом.
Ниже контактные данные международной группы по туберозному склерозу с очень неплохим вебсайтом (англоязычным):
Tuberous Sclerosis International
Contact: Vicky Whittemore, PhD
Tuberous Sclerosis Alliance
801 Roeder Road, Suite 750
Silver Spring, MD 20910
USA
Telephone: 301-562-9890
FAX: 301-562-9870
e-mail: info@tsalliance.org
Web site: www.tsalliance.org
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
