|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Беда не приходит одна, к сожалению...
| |
СолнцА
 |
Дата: Пятница, 04.06.2010, 22:31 | Сообщение # 16 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:  |
Неужели при наличии всего этого не было никаких проявлений заболевания?
Светить! И никаких гвоздей!
Вот лозунг мой!
СолнцА.
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Пятница, 04.06.2010, 23:32 | Сообщение # 17 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Quote (julia) Есть небольшая бугристость на лице (носовая часть и крылышки на щеках). Они едва заметны, но после физических нагрузок или во время жары есть покраснение 
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 05.06.2010, 04:28 | Сообщение # 18 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (julia) Заключение: МРТ - признаки гиганских ангиомиолипом обеих почек с существенным преобладанием мышечного компонента, лейомиом и простых кист обеих почек. Прежде всего для установления диагноза необходимо расширить и продолжить обследование.
Необходимо исключать туберозный склероз!!!
Я думаю, что обязательно нужно сделать МРТ головного мозга. И Эхо-Кс будет не лишним. Необходимо, чтобы окулист посмотрел глазное дно (сетчатка)
Не могли бы Вы разместить фото "бугристости" на лице. Нет ли небольших гипопигментных (белых) пятен на коже (туловище, ягодицы и т.д).? Нет ли гипоплазия эмали зубов в виде ямок.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 05.06.2010, 06:52 | Сообщение # 19 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Типичные ангиофибромы на лице при туберозном склерозе 
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Суббота, 05.06.2010, 11:55 | Сообщение # 20 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
http://www.lvrach.ru/doctore/2005/08/4532910/?p=5 - вот что я нашла.
Quote (mkagan) Типичные ангиофибромы на лице при туберозном склерозе
Нефрологи обращали на это внимание, делали анализ на выявление системной красной волчанки, не подтвердилось, но вот о туберозном склерозе никто и слова не сказал, и не отправляли на МРТ головного мозга и Эхо-Кс, хотя в 14 лет делали, скорее всего, МРТ головного мозга , точно не знаю, но какие - то проводки (много, пучок) на голову надевали. И еще в 2004 г. делали Ультразвуковое триплексное сканирование почечных сосудов, была обнаружена в правой почке изоэхогенная неоднородная зона 32 на 25 мм., но кист нет. И вот что теперь делать? Сделать МРТ головного мозга и Эхо-Кс?
Прошу прощения, что влезла в тему автора.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
Сообщение отредактировал Татьяна_zr - Суббота, 05.06.2010, 12:05 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 05.06.2010, 12:56 | Сообщение # 21 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Татьяна_zr) И вот что теперь делать?
Ничего не надо делать. К Вам туберозный склероз не имеет никакого отношения, т.к. у Вас нет ангиолипом в почках 
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
julia
|
Дата: Понедельник, 07.06.2010, 22:15 | Сообщение # 22 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Фото разместила 03.06, на лице видны неровности, есть белые пятнышки на ногах и на животе пятнышко с рождения размером с пятак. Сегодня была заочная консультация у зав.кафедрой урологии профессора Когана М.И. Высказано мнение о консультаци с генетиком. на предмет саркоидоза. Были у генетика на приёме, в среду сдаём кровь. Показано выполнение общеклинических исследований ОАК, ОАМ, креатин, глюкоза, билирубин). После получения результатов обследования очная консультация у профессора Когана М.И.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
Харизма
|
Дата: Вторник, 08.06.2010, 01:19 | Сообщение # 23 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 542
Награды: 4
Репутация: 11
Статус: |
Quote (julia) есть белые пятнышки на ногах и на животе
бывает такое при отсутствии пигментации кожи в некоторых местах. Врачи зовут это - витилиго. Не заразно, но может прогрессировать. Лечения нет. Загорать нельзя. ни в коем случае не утверждаю, что это оно, но похоже.
Quote (julia) После получения результатов обследования очная консультация у профессора Когана М.И.
как долго ждать...неизвестность ещё больше пугает. особенно в отношении детей(сколько бы им не было лет). Очень хочется вас поддержать. Заглядываю к вам на страничку с надеждой, что выяснится "что не так страшен ... , как его малюют".
Поживём - увидим, доживём - узнаем, выживем - учтём!
|
| |
| |
julia
|
Дата: Вторник, 08.06.2010, 21:50 | Сообщение # 24 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Quote (Харизма) "что не так страшен ... , как его малюют".
Я более оптимистично настаиваю себя и свою семью.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
julia
|
Дата: Вторник, 08.06.2010, 21:59 | Сообщение # 25 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Quote (СолнцА) Неужели при наличии всего этого не было никаких проявлений заболевания?
Нет, проявления были , конечно. В октябре прошлого года были боли в пояснице. Диагноз врачей в поликлинике (без сдачи анализов) остеохондоз. Нас, родителей, в этот период не было в городе. Последние пол года приодически белок в моче. Диагноз - цистит. Девочка активная, спортивная, любит фитнес в любом виде, сауну, бассейн. Заставить идти к врачам, как , наверное проблема и всех нас, КАТАСТРОФА!!!
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
julia
|
Дата: Вторник, 08.06.2010, 22:08 | Сообщение # 26 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Quote (mkagan) Необходимо исключать туберозный склероз!!!
Очень хочется верить во все исключения. У супруга на лице
Quote (mkagan) ангиофибромы на лице
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Вторник, 08.06.2010, 23:05 | Сообщение # 27 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
А сколько белка в моче и в какой моче? Общий анализ или суточная?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 09.06.2010, 04:41 | Сообщение # 28 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (julia) Очень хочется верить во все исключения. У супруга на лице Думаю, что вероятность туберозного склероза и у мужа и у дочери высока.
Посмотрите ниже диагностические критерии этого диагноза (к сожалению не имею русского варианта)
Для того, чтобы установить диагноз достаточно либо 2х больших симптомов (Major features ) или сочетания одного большого симптома с двумя малыми. Revised diagnostic criteria for tuberous sclerosis complex Major features
1. Facial anglofibromas or forehead plaque
2. Nontraumatic ungual or periungual fibroma
3. Hypomelanotic macules (three or more)
4. Shagreen patch (connective tissue nevus)
5. Multiple retinal nodular hamartomas
6. Cortical tuber*
7. Subependymal nodule
8. Subpendymal glant cell atrocytoma
9. Cardiac rhabdomyoma, single or multiple
10. Lymphangiomyomatosis
11. Renal angiomyolipoma
Minor features
1. Multiple, randomly distributed pits in dental enamel
2. Hamartomatous rectal polyps
3. Bone cysts
4. Cerebral white matter radial migration lines*§
5. Gingival fibromas
6. Nonrenal hamartoma
7. Retinal achromic patch
8. "Confetti" skin lesions
9. Multiple renal cysts
Definite tuberous sclerosis complex:
Either two major features or one major feature plus two minor features
Probable tuberous sclerosis complex:
One major plus one minor feature
Possible tuberous sclerosis complex:
Either one major feature or two or more minor features * When cerebral cortical dysplasia and cerebral white matter migration tracts occur together, they should be counted as one rather than two features of tuberous sclerosis.
When both lymphangiomyomatosis and renal angiomyolipomas are present, other features of tuberous sclerosis should be present before a definite diagnosis is assigned.
Histologic confirmation is suggested.
Radiographic confirmation is sufficient.
§ One panel member (M.R.G.) felt strongly that three or more radial migration lines should constitute a major sign.
Reproduced with permission from: Roach, ES, Gomez, MR, Northrup, H. Tuberous sclerosis complex consensus conference: revised clinical diagnostic criteria. J Child Neurol 1998; 13:624. Copyright © 1998 Sage Publications.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Vadim
|
Дата: Среда, 09.06.2010, 20:56 | Сообщение # 29 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1274
Награды: 7
Репутация: 32
Статус: |
Festina lente
Сообщение отредактировал Vadim - Среда, 09.06.2010, 21:00 |
| |
| |
julia
|
Дата: Среда, 09.06.2010, 23:22 | Сообщение # 30 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 164
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: |
Доброго времени суток всем форумчанам, доброго вечера Михаил Юдович. Врач генетик подтвердила диагноз,в направлении которого, Вы первый мягко задавали наводящие вопросы. Никогда в жизни не подумала бы, что пятнышки на лице и теле ребёнка как то могут быть причиной такого заболевания. Тем более, если взять во внимание,что как минимум с младенческого, а затем настойчиво в подростковом возрасте постоянно пытались с помощью врачей понять историю их происхождения.Сегодня после консультации Врач генетик рекомендовала[ МРТ головного мозга quote=mkagan]Я думаю, что обязательно нужно сделать МРТ головного мозга, консультация невролога, дерматолога (у неё сегодня были-подтвердила диагноз),УЗИ сердца, консультация офтальмолога.Читая все симтомы заболевания, могу убедительно сказать, что кроме пятен на коже,а теперь ещё диагноз МРТ почек, ничего не подходит моим близким. Я имею ввиду уровень умственной отсталости. Дочь закончила блестяще школу и с красным дипломом высшее бразование, наш СКАГС. Очень активная и умная девочка. Сегодня она при очной консультации с врачом генетиком(до этого встречалась я с врачами без неё, вытаскивала её только на диагностику) услышала диагноз.В огромных детских глазах сплошные вопросы: откуда это всё, если я веду правильный здоровый образ жизни и у меня ничего не болит и, вообще, куча жизненных планов... Quote (mkagan)
Прежде всего для установления диагноза необходимо расширить и продолжить обследование.
Михаил Юдович, я приложу все свои силы, чтобы сделать наиболее правильную диагностику и принять правильное решение в дальнейшем.
Живи сейчас, а не однажды!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
