Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, binnick, mkagan

Кожа и волосы пахнут мочой

mamaZaiki Дата: Четверг, 22.11.2012, 09:49 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ребенку через месяц 4 года. с рождения диагноз поликистоз почек. сейчас стоит ХПН 1Б стадии. хрон.пиелонефрит. 2 месяца назад заболели ОРВИ, потом недели 2 не проходила субфебрильная температура 37-37,5. отправили на стационар, обследовали почки. анализы все нормальные. мочевина была 13. а потом пришел посев-поставили обострение пиелонефрита. какая-то там бактерия. все обрадовались, прописали антибиотики, пропили антибиотики-температура не прошла. прописали 2ой курс-пропили. опять не помогло. прописали флюконазол. все равно не помогло. сейчас до сих пор бывает температура. все это я к тому, что за эти 2 месяца мы выпили столько лекарств, сколько никогда не пили!!! и вот вчера после сончаса от ребенка стало пахнуть мочой. волосы сильно пахли. проверила-не описился. вечером спать положили-в комнату заходишь-пахнет мочой (ребенка помыли перед сном). ребенка вынесли на кухню-понюхали-пахнет от него. ведет себя как обычно. только утром сегодня на боли в животе жаловался. позвонили в отделение диализа (мы там наблюдается с полутора лет), они сказали сдать биохимию и потом им звонить. подскажите, пожалуйста, я очень боюсь, что это значит? что почки отказывают? нам теперь только диализ светит? или все-таки как-то еще можно будет подлечиться? пахнуть мочой теперь будет всегда? или запах может пройти? про садик мы можем забыть уже? (ему очень нравилось в садике, у него там друзья((( ... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 22.11.2012, 10:02 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: и все же сдайте анализ, биохимический анализ крови...

mamaZaiki Дата: Четверг, 22.11.2012, 10:42 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мы его сдали. завтра результат будет. а что по поводу моих вопросов? все так плохо? ... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...

Татьяна_zr Дата: Четверг, 22.11.2012, 11:44 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2741 Награды: 26 Репутация: 50 Статус: Quote (mamaZaiki) а что по поводу моих вопросов? все так плохо? как же можно ответить, не зная результатов Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.

Юрий_Харченко Дата: Четверг, 22.11.2012, 15:41 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 2134 Награды: 9 Репутация: 14 Quote (mamaZaiki) мы его сдали. завтра результат будет. Сделайте еще УЗИ почек. Вместе с анализом дополнит картину. Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.

mamaZaiki Дата: Четверг, 22.11.2012, 22:01 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Юрий_Харченко) Сделайте еще УЗИ почек. Вместе с анализом дополнит картину. а что могут быть существенные изменения, если мы делали узи 2 недели назад? уже задала вопрос в другой теме, но здесь спрошу,на всякий случай: Объясните мне, пожалуйста, одну вещь.нужно обязательно ждать, когда СКФ опустится до 15? нельзя раньше сделать операцию по пересадке. почему нужно мучиться с плохим самочувствием и в постоянно ожидании, когда же опустится этот показатель? при каких показателях можно уже делать трансплантацию? мне иногда кажется-уж лучше уже сделать пересадку (я бы хотела попробовать родственную,если кто-то из нас подойдет), чем мучиться в постоянном ожидании. и не хочется попадать на диализ... ... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...

binnick Дата: Четверг, 22.11.2012, 22:09 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (mamaZaiki) при каких показателях можно уже делать трансплантацию? Мойсюк Ян Геннадьевич говорил, что у взрослых при СКФ=20. Но тут есть вопрос, кто как эту СКФ считает.. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

mamaZaiki Дата: Четверг, 22.11.2012, 22:15 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (binnick) что у взрослых при СКФ=20. а почему обязательно при этом показателе? почему нельзя сделать раньше, когда все не так запущено? ... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...

mamaZaiki Дата: Пятница, 23.11.2012, 11:57 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: анализы получили. мочевина 7,7 (сдавали в Инвитро, норма до 6,4), напомню,что недели 3-4 назад мочевина была 13. креатинин 55 (норма до 62). позвонила нашему нефрологу в диализный центр. сказала об анализах. спросила,что нам делать с запахом-она предложила пропить сорбенты-будем пить Энтеросгель в пасте и посадить на диету-исключить продукты животного происхождения. также спросила ее о нашей субфебрильной температуре, что нам с ней делать-ведь наши педиатры уже не знают, чем и от чего нас лечить! и просто сидим дома, почти уже не лечимся... в общем, договорились с ней,что сдадим ОАМ и ОАК и поедем к ним 4 декабря-раньше им некогда нас принять. а в дневной стационаре нам вообще сказали,что теперь нам надо пожизненно пить уросептики, 2 недели один, потом 2 недели другой и тд. я вот думаю, может мы пиелонефрит не долечили и нам сейчас пропить фуромаг например? конечно же, мы посоветуемся с врачами сначала. и еще такой вопрос, мы как раз месяца 2 назад взяли домой щенка фран.бульдог. может ли бы такое, что обострение пиелонефрита произошло из-за нее? или субфибрильная температура тоже из-за нее? она пока в туалет ходит дома,т.к. мы ей ставим прививки и пока нельзя гулять с ней. ребенок ее очень полюбил. они два ребенка играют постоянно вместе ... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь... Сообщение отредактировал mamaZaiki - Пятница, 23.11.2012, 12:02

Оля Дата: Пятница, 23.11.2012, 12:36 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3055 Награды: 29 Репутация: 50 Статус: Quote (mamaZaiki) что у взрослых при СКФ=20. а почему обязательно при этом показателе? почему нельзя сделать раньше, когда все не так запущено? Вы, по-моему, не совсем понимаете, что такое пересадка почки. У Вашего ребенка только 1 стадия ХПН, при грамотной нефропротекции он может прожить со своими почками очень долго, повзрослеть. А возможно и до старости. Да, поликистоз такое заболевание, которое, вконце концов, приводит до ЗПТ, но не нужно бежать впереди паровоза! Поймите, операция не панацея. И трансплантированныя почка имеет свой ресурс, никто Вам не скажет сколько она проработает. Может проработать 20 лет, а может и год-два. Детям, в основном, со временем требуется повторная пересадка. Вы планируете родственную, а Вы подумали, где Вы возьмете почку лет через 1-2-3-5, если вдруг отторжение? Вы меня простите, может я неправильно поняла Вашу фразу Quote (mamaZaiki) кажется-уж лучше уже сделать пересадку (я бы хотела попробовать родственную,если кто-то из нас подойдет), чем мучиться в постоянном ожидании. и не хочется попадать на диализ.. , но мне показадось, что Вы больше переживаете за себя, боитесь трудностей, боитесь своих страхов. Да, нефропротекция - это тяжелый, постоянный труд, это тревоги за ребенка, это опека, но это стоит того. Поймите, после пересадки тоже могут быть трудности, иногда намного большие и намного серьезнее. Пересадка почки 31.08.2007г.

binnick Дата: Пятница, 23.11.2012, 13:06 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Оля) У Вашего ребенка только 1 стадия ХПН Оля, ты все правильно пишешь, но сначала хорошо бы понять, что вообще происходит? Что это за запах? Поправьте меня, у кого более чувствительные носы, но лично я вообще не чувствую (и не чувствовал) запаха мочевины от человека, у которого Quote (mamaZaiki) мочевина 7,7 Quote (mamaZaiki) креатинин 55 (норма до 62) И откуда запах? Quote (mamaZaiki) вечером спать положили-в комнату заходишь-пахнет мочой (ребенка помыли перед сном) Я уже готов поверить в самые фантастические варианты. Что это не запах мочи, что организм девчонки нашел способ избавляться от шлаков через волосы - во что угодно. А так непонятно. Конечно, надо продолжать войну с бактериями, но, может, стоит сдать "развернутую" биохимию, общий анализ мочи и показаться к нефрологу? Или, может быть, к какому-то другому врачу. Потому что, с одной стороны, анализы говорят только о ранних стадиях болезни почек, никакой трансплантолог не станет делать пересадку почки при креатинине в пределах нормы. С другой стороны - какая-то проблема есть и надо бы понять, что за проблема? «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г Сообщение отредактировал binnick - Пятница, 23.11.2012, 13:07

Оля Дата: Пятница, 23.11.2012, 13:25 | Сообщение # 12 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3055 Награды: 29 Репутация: 50 Статус: Quote (binnick) Потому что, с одной стороны, анализы говорят только о ранних стадиях болезни почек, никакой трансплантолог не станет делать пересадку почки при креатинине в пределах нормы. С другой стороны - какая-то проблема есть и надо бы понять, что за проблема? Все правильно. Нужно искать причину проблемы, сдавать анализы, консультироваться у специалистов. Направить все силы на то, чтобы как можно дольше сохранить почечную функцию. И вообще " учить матчесть". А то ситуация выглядит примерно так: аппендикс не играет большой роли в функционировании организма, так давайте при рождении детям будем делать операции и удалять его. А то вдруг потом когда-нибудь аппендицит, так зачем нам волноваться и ждать этого момента? Quote (binnick) но лично я вообще не чувствую (и не чувствовал) запаха мочевины от человека, у которого Quote (mamaZaiki) мочевина 7,7 Quote (mamaZaiki) креатинин 55 (норма до 62) У страха глаза велики.... И носы тоже... Пересадка почки 31.08.2007г.

mamaZaiki Дата: Пятница, 23.11.2012, 14:00 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 47 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Оля) У Вашего ребенка только 1 стадия ХПН, при грамотной нефропротекции он может прожить со своими почками очень долго, повзрослеть. А возможно и до старости. кто-то из врачей нам сказал,что ХПН прогрессирует достаточно быстро. 2 года назад нам ставили ХПН 0ст., год назад ХПН 1А степени, потом ХПН 1А-Б стадии, а теперь уже пишуь ХПН 1Б ст. поэтому и боюсь. Quote (Оля) но мне показадось, что Вы больше переживаете за себя, боитесь трудностей, боитесь своих страхов. да, я соглашусь,что в этом есть доля правда. разве мы имеем права на такие эмоции? очень больно и тревожно растить ребенка с таким заболеванием. я боюсь трудностей, но знаю,что справлюсь с ними. по поводу диализа-уже смирилась. и не хотела бы его по той причине, что на диализе дети плохо растут и развиваются, поэтому и говорю,что хотелось бы его избежать. еще по поводу мучений. читаю тут темы, где пишут как дети мучаются (более старшего возраста), год-два, как их тошнит, пьют кучу лекарств, постоянная усталость, нет сил и желание что либо делать,нет аппетита. потом я читаю темы и истории,когда сделали пересадку, и вижу,как у человека все стало хорошо, что он зажил обычной жизнью! и вот поэтому у меня и складывается такое мнение, почему надо ждать,что все станет плохо и только при очень плохих показателях сделать пересадку. видимо я правда чего-то еще не понимаю в этой теме... буду дальше просвещаться. Quote (binnick) организм девчонки мальчик Данил у нас) Quote (binnick) стоит сдать "развернутую" биохимию, общий анализ мочи сегодня же возьмем направления и сдадим! Quote (binnick) но лично я вообще не чувствую (и не чувствовал) запаха мочевины от человека, у которого что же это тогда может быть... Quote (Оля) У страха глаза велики.... И носы тоже... думаете мы с мужем вместе придумали этот запах? мы стараемся жить нормальной жизнью и поменьше думать о плохом, связанном со здоровьем. сегодня сходим к педиатру-может она что скажет про запах.. а про собаку у кого-нибудь есть какие-то мысли? может ли быть она причиной воспаления? ... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...

Оля Дата: Пятница, 23.11.2012, 14:24 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3055 Награды: 29 Репутация: 50 Статус: Quote (mamaZaiki) Quote (Оля) У страха глаза велики.... И носы тоже... думаете мы с мужем вместе придумали этот запах? Не обижайтесь. Нет, не думаю, что придумали. Но в этом нужно разбираться, искать причину. Просто при таких показателях мочевины и креатинина, который у ребенка это очень странно. Станислава, боритесь за своего Данечку, делайте все что возможно, чтобы подольше сохранить его почки. Понимаете, то что Вы читаете на форуме, разные истории, они очень познавательны и могут помочь Вам избежать многих ошибок, подсказать в каком направлении двигаться. Но они имеют и негативную сторону, они написаны не беспристрастно, а с эмоциями, переживаниями, и Вы, как человек заинтересованный и видимо очень эмоциональный, более остро воспринимаете именно эмоции и это мешает Вам адекватно воспринимать информацию. Потому лучше почитайте профессиональную информацию, литературу. Задавайте вопросы докторам. Кстати, здесь на форуме есть очень хороший детский нефролог Михаил Каган. Пересадка почки 31.08.2007г.

Оля Дата: Пятница, 23.11.2012, 14:29 | Сообщение # 15 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3055 Награды: 29 Репутация: 50 Статус: Quote (mamaZaiki) я читаю темы и истории,когда сделали пересадку, и вижу,как у человека все стало хорошо, что он зажил обычной жизнью! и вот поэтому у меня и складывается такое мнение Девочка, понимаете, такое впечатление складывается потому, что здесь опмсаны истории со счвстливым концом. Поверьте, были и другие истории и , к сожалению, не мало. Я повторюсь, но трансплантат не заменит свои почки. Вам просто рано думать о пересдке, Вам нужно сейчас искать грамотного нефролога и заняться нефропротекцией. И про собаку. Мое мнение, что животное в доме - это хорошо. Только нужно следить за здоровьем собаки, за чистотой, чтобы малыш не сильно с ней целовался. Пересадка почки 31.08.2007г. Сообщение отредактировал Оля - Пятница, 23.11.2012, 14:34

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]