|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
ремиссия
| |
MarinaP
 |
Дата: Четверг, 20.03.2008, 13:19 | Сообщение # 1 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
1. Мне 27, заболела гломерулонефритом в 5 лет. Т.е. стаж - 22года. Как мне говорили все врачи, функция почек будет только ухудшаться с годами, а итог все равно один - диализ, давали срок 10-15лет. А можно ли добиться постояннной пожизненной ремисии? Если функция на протяжении всех лет ухудшалась, но медленно, есть ли шанс, что прохожу до пенсии без диализа, или дольше? (ну, естественно, соблюдая диету, не переохлаждаясь и т.д.). У кого какой был стаж додиалиного состояния?
2. И еще, последние шесть лет высокое давление. постоянно пью престариум и амловас для снижения, без таблеток никак не получается. Почки - то берегу, а организм накачиваю химией - и это на всю жизнь. Как уменьшить вредное влияние такого лечения? Может, травки и БАД какой попить?
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Четверг, 20.03.2008, 14:28 | Сообщение # 2 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
Главное-держать давление! Не выше 120! И травки тут не помогут...Добавлено (20.03.2008, 14:28)
---------------------------------------------
И к хорошему нефрологу, нефропротекцию.
|
| |
| |
Алексей
|
Дата: Четверг, 20.03.2008, 17:16 | Сообщение # 3 |
|
Группа: Удаленные
|
отлично, замечательно что принимаете препараты. Травки и БАДы - это для жертв рекламы и ожидающих чуда. Просто проверьте СКФ и проверяйте ее регулярно. Вот и выяснится все.
|
| |
| |
MarinaP
|
Дата: Четверг, 20.03.2008, 17:36 | Сообщение # 4 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
и всё? И больше ничего делать не надо?
СКФ последний раз в декабре смотрела 72было, креатинин 105. А вот насколько все таки так длительно принимаемые лекарства вредны вообщем для организма?
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 20.03.2008, 20:35 | Сообщение # 5 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
MarinaP я заболела в ноябре 1998 года, (Хронический ГН, Нефротический синдром, ФСГГ) летом 2000 года у меня настуипла частичная ремисия (только на препарате Сандиммун Неорал). На поддерживающей дозе метипреда была ремиссия, я в это время ремисси пила только ренитек 25мг и метипред 2 таблетки в день, забыла про дитеу, ограничения какие-нибудь, тоесть с конечно знала, что ограничениея есть, но я ездила отдыхать, купалась, ела шашлыки и т.д.... в декабре 2006 года случилось обострение, белок в моче поднялся, в феврале 2007 назначили снова Сандиммун Неорал, сказали пить 2-3 года, сейчас у меня опять ремиссия, планируют сандиммун отменять раньше чем положено. Все анализы у меня в норме (креатини, мочевина, калий, кальций, фосфор, общ. белок и т.д.), в том году на переосвидетельствовании на комисии МСЭК (ВТЭК), мне врач написала ХНП-0, я когда спросила "ПОЧЕМУ?" она сказала, что - "Так положено, у вас уже давно ХГН, значит я пишу ХПН -0" Тоесть она его поставила только на том основании, что я давно болею.
|
| |
| |
MarinaP
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 11:07 | Сообщение # 6 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
а зачем Вам
Quote переосвидетельствовании на комисии МСЭК (ВТЭК), Это значит на инвалидность, или просто для получения лекарств? Я эту комиссию не проходила....
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 11:32 | Сообщение # 7 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
MarinaP, на ВТЭКе вам установят инвалидность, а уже по ее номиналу вы получите определенные льготы. Не факт что вам дадут первую группу, зависит от врача ВТЭК. Перед ВТЭКом вам дадут обходной лист для предварительного медосмотра, при этом обязательно, когда пойдете на ВТЭК, захватите все бумажки которые у вас есть из больницы (если вы проходили стационарное лечение), выписки, анализы и т. д.
|
| |
| |
Sergei
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 12:34 | Сообщение # 8 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус: |
Quote (MarinaP) У кого какой был стаж додиализного состояния?
Диализа не было, сразу пересадка, а срок до пересадки почти 11 лет, без соблюдения режима, думаю, если бы я соблюдал режим, то до сих пор бы обошелся без пересадки.
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
| |
| |
MarinaP
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 12:38 | Сообщение # 9 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 89
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Я что ветеран в этом смысле? А лет 40 - 50 кто-нибудь с ХПН прожил до попадания на диализ?
|
| |
| |
SMITTT
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 12:46 | Сообщение # 10 |
|
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус: |
у меня ХПН до диализа года 4 протянул, а затем экстренный диализ. Процесс как то лавинообразно пошел. И вот уже 6 с лишним лет на диализе.
|
| |
| |
Sergei
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 12:53 | Сообщение # 11 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 522
Награды: 0
Репутация: 10
Статус: |
MarinaP, возможно да, отличный результат!
Я когда в Тюмени лежал, со мной в палате были еще 3 человека, так вот один из Нового Уренгоя, полежал на бетоне ремонтируя авто, простыл, через 2 месяца был уже на ГД.
пересадка почки декабрь 2002г. НИИ ТиИО
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 21.03.2008, 20:21 | Сообщение # 12 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Quote (MarinaP) А лет 40 - 50 кто-нибудь с ХПН прожил до попадания на диализ А вам сколько лет? И как вы дошли до сегодняшнего состония? Чем-то болели? Или ХПН с рожденя? или Диабет? Гломерулонефрит?
|
| |
| |
julicca
|
Дата: Воскресенье, 23.03.2008, 13:25 | Сообщение # 13 |
|
Заглянувший
Группа: Врач
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Все это очень индивидуально. Я заболела 2,5 года назад. В один прекрасный день проснулась и поняла, что в туалет совсем не хочется, лицо откшее и вообще как-то самочуствие не очень. Сначала решила, что это аллергия, через день поняла, что все-таки почки. Когда сдала анализы, белок был 3,3г/л, срочно положили в нашу терапию, тут же присоединились рвота, диарея, температура, меня быстренько отправили в областную нефрологию. Тогда я молила бога, чтобы это было не системное заболевание, особенно СКВ боялась. На биопсии написали о.гломерулонефрит, я воспряла духом, назначили преднизалон 60мг/сутки. Явления ОПН ушли, самочуствие стало лучше.Однако эффекта не последовало, белок нарастал, отеки не уходили.после пересмотра биопсии сделали заключение, что это мезангиокапиллярный гломеруллонефрит 1типа. Я была в шоке,т.к. понимала, что это далеко не самая благоприятная форма, уже прочитала к тому моменту соответствующую литературу. Но ничего, потом взяла себя в руки, сказала, что не сдамся. Почти 2 года пила преднизалон, колола циклофосфан, через полгода от начала заболевания вышла на работу, сначала на ставку, потом втянулась в обычный ритм. Сейчас уже как почти 1,5 года без ГКС, анализы норма. Конечно, это требует определенных усилиий. Диету стараюсь соблюдать, пить поменьше.Правда, не могу отказаться от кофе. Я гипотоник, после отмены преднизалона давление вернулась на свои 100/70. В этом плане сложно и с нефропротекцией, т.к. ИАПФ пить не могу. Периодически пропиваю травы, скорее как плацебо, при вирусных инфекция сразу виферон свечи, на работе маску на физиономию( я в детской поликлинике работаю) Так и живу. В январе даже на месяц Москву съездила на учебу. Вернулась правда с гриппом, но почки выдержали. В общем, делаю, все что могу, а там ка Бог даст. Жалко, что плавать нельзя, хочется в бассейн. И мясо с трудом ограничиваю, я жуткий мясоед, тем более, что общий белок у меня в добрые времена выше 60-65г/л не был, но в минуты соблазна стараюсь представить, что происходит в этот момент с моими почками. Такая вот история. Кстати, со мной лежала женщина, которая болеет уже более 20 лет, такая форма, у нее ХПН 11А степени, чувствует себя довольно нелохо, следит за диетой. Мне ее все в пример приводили.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 23.03.2008, 14:12 | Сообщение # 14 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
julicca Кстати, а где и кто оценивал вашу биопсию?
Между прочим, скажем так : сам факт нормальных анализов мочи - причём столь долго (а 1,5 года это долго) - важнее в плане прогноза (благоприятного для функции почек), чем результат биосии, т.к. биопсия - 1)это моментальное фото (и это фото может быть похоже при очень разнородных по сути гломерулонефритах) 2) для верной интерпретации биопсии должна проводиться, как минимум световая микроскопия (но с 4мя типами окраски и тонкими срезами - 2-3 микрона) и иммунофлюоресценция или иммуногистохимия.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
julicca
|
Дата: Воскресенье, 23.03.2008, 15:10 | Сообщение # 15 |
|
Заглянувший
Группа: Врач
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Биопсию проводили в Ростове, по полной программе, когда я показывала ее Мумладзе Э.Б., она сказала, что объем исследования полный, даже удивилась этому. Я в качестве аутотренинга успокаиваю себя, что это все-таки был о.гломерулонефрит, а в минуты депрессии накручиваю, что это все-таки какой-то системный процесс. Понимаю, что это уже энцефалопатия.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
