Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса

вторая пересадка - пока не очень, чем можно помочь?

Lisa Дата: Пятница, 16.09.2022, 17:10 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: День добрый! Я тут редкий гость последние несколько лет - так сложилось, Но как обычно - когда ситуация непонятная - за ответами сюда, СПАСИБО ВРАЧАМ И АКТИВНЫМ УЧАСТНИКАМ ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!! вот наша история в 2017 году - https://www.dr-denisov.ru/forum/29-8227-1 муж не готов был даже говорить о пересадке 3 года, потом вроде бы дозрел - 08.09 сделали 2ю пересадку в Боткинской больницу! Сейчас прошла неделя - и все опять непросто - моча была около суток 3-4 день теперь нет, креатинин 900 - делают диализ и плазмофорез. Ему очень хочется извините писать но больно - боль ничем не снимается - теперь вот и моча перестала - сегодня 3й день как Врачи говорят - кровоток хороший, ждем, все делаем по протоколу, 3 недели на прорастание эндометрия в почке и тд - паниковать рано, НО второй раз какая то фигня! очень страшно если второй раз не получится - морально в первую очередь - ну вернется на диализ, в целом норм живем - но каково это ?!!! Он и так считает себя невезучим ( это для полноты картины моральной истории) - боец у нас я ))) так вот - ЧТО СПРОСИТЬ ИЛИ СКАЗАТЬ ВРАЧАМ? Что узнать? на какие правильные мысли их и его навести? Может быть можно обратиться тут к трансплантологам - за 2м мнением? вобщем кажется что надо что то делать - не пойму что! Спасибо всем заранее за любое комментарии!

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 16.09.2022, 19:36 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: биопсию делали?

Lisa Дата: Воскресенье, 18.09.2022, 21:41 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Алексей Юрьевич, вечер добрый! Нет, я как то по началу задавала этот вопрос - сказали если надо будут но не ранее 10-14 дней, завтра 11й, обещали вынуть стент - как я поняла между мочевым пузырем и мочеточником - который очень болит как мы полагаем Надеемся снимут - тут боль пройдет, и будем дальше с почкой разбираться. Про что спросить врачей??? на что намекать или просить сделать?

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 19.09.2022, 10:24 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Lisa, просто надо рассказывать как есть - все ощущения и все свои опасения

Lisa Дата: Вторник, 20.09.2022, 13:27 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Спасибо! Говорю и спрашиваю - очень закрытый и я б сказала не оч идущий на контакт зав отделением - Не считайте нас идиотами - мы все делаем что нужно - на мой вопрос 11й день - Почка не оч работает - возможно что то еще можно предпринять? Как я понимаю и мужу так же отвечают - мы все что надо делаем, нужно ждать. мы ждем конечно, но есть ощущение что не слышат больного - все по скрипту (((( страшно и волнительно

Lisa Дата: Среда, 21.09.2022, 22:52 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Пришел анализ на антитела - 13000! было 6000 - делали несколько плазмофорезов. Говорят отторжение - Завтра биопсия Вообще это очень высокие антитела? что делают? какой прогноз? Почитала тут что антитела измеряются в % - это так? почему тогда мужу измеряли как то по другому? Спасибо! Сообщение отредактировал Lisa - Среда, 21.09.2022, 23:15

Lisa Дата: Четверг, 06.10.2022, 23:35 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Прошло 28 дней - мочи 200-300 грамм, биопсия показала отторжение тк высокие антитела у мужа - лечили: Плазмообмен 4 или 5, пульс - 4 капельницы циклоспорина, и 5ю редуксин ( могу нерпавльно написать), И сказали это все - больше ничего сделать нелья - ждать!! Или заработает почка или нет - до 2х месяцев Вопрос - Точно ничего нельзя сделать? Возможно есть протоколы? Где то можно проконсультироваться с в Москве в других клиниках где ведут трансплантированных пациентов? Муж очень подавлен и не верит уже в успех ((( больно смотерть и второй - Пожалуйста, поделитесь опытом - у кого то так заработала почка? когда? хочется надеяться что шансы есть! Спасибо!!!

Andy61 Дата: Пятница, 07.10.2022, 20:23 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 3 Репутация: 4 Статус: Привет! У меня похожая была ситуация. 2-ая АТП в сентябре 2016 г. в СКЛИФе. После операции мочи не было 2 недели. Тоже делали диализ и из-за высоких антител - один раз плазмоферез. На 15 день потихоньку пошла. Выписали через три недели с креатинином 263. Два месяца креатинин то рос, то немного снижался, было высокое давление. В декабре лег в 52-ю больницу в 1-ую нефрологию (отделение патологии трасплантированной почки) Сделали биопсию - острое гуморальное отторжение трансплантата из-за высоких антител. Лечение - каскадный плазмоферез с введением в конце каждого сеанса пентаглобина 2,5 г.. После того, как плазмоферезом вычистили антитела, ввели ритуксимаб (не дает образовываться антителам) 500 мг однократно. В марте 2019 г. в связи с повышением антител опять делали плазмоферезы, в конце сеанса вводили иммуноглобулин и после всего опять ритуксимаб. Между 16-ым и 19-ым годом ложился каждый год в туда же в в 52-ю больницу, делали и пульс терапию метипредом, всегда вводили иммуноглобулин и всегда делали анализы на антитела (В-лимфоциты). После лечения в 2019-м антитела пока не поднимаются. В мае этого года лежал, антител нет, прокапали иммуноглобулин и все.

Lisa Дата: Понедельник, 17.10.2022, 17:47 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: @ Andy61 спасибо большое что поделились своей историей! Расскажу мужу!!! А скажите пожалуйста, после того как вам антитела убрали - сразу наладилась работа почки? или через некоторое время Мужу вот тоже сделали плазму, иммуноглобулин и этот ритуксимаб - Антител 0 на 7.10 - когда эти все процедуры закончили и сказали ждать - 10 дней уже после этого прошло - мочи 300 грамм, креатинин 500-600, на диализ ходит 3 раза в неделю как и раньше, прогресса пока не видно Врачи говорят - ждать, пока больше ничего сделать нельзя! Ждем .... А 1я нефрология - это где Артемьева зав? Вот думаю может еще куда на консультацию сходить - вопрос куда? к ней вот думала

Andy61 Дата: Четверг, 20.10.2022, 08:34 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 141 Награды: 3 Репутация: 4 Статус: Нет, не сразу. Постепенно креатинин падал, но у меня не было такого высокого, как у вас - 500-600. У меня креатинин был максимум 280-300, потом снизился до 160-180. По Вашему описанию меня также лечили в 52-ой ГКБ. 1-ая нефрология заведующая Артюхина Людмила Юрьевна.

Lisa Дата: Четверг, 20.10.2022, 13:58 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 68 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Andy61, спасибо!!! Точно - Артюхина! Муж там лежал после 1й пересадки в начале 2016го.... Спасибо

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]