Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Статистические раздумья

MamaSugar Дата: Вторник, 31.07.2018, 23:56 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Здравствуйте! Стояла я в очереди четыре месяца всего (встала в РНЦХ, а тперь в сомнениях), настроилась на то, что первый звонок ждать не ранее 1,5 лет, и вот сижу я пью свои 100мл чая с печеньем и тут меня вызывают... Я сначала опешила. Потом поняла, что собственно список необходимых анализов только-только в июле смогла сдать вместе с анализом на типирование, причем результаты вот собиралась забрать в конце этой недели и обсудитьс Михаилом Михайловичем. Не сделан крус рекомендованных прививок, не проверены зубы, сердце, желудок. Учитывая, что у меня диабет стоял вопрос двойной пересадки, но я склонялась к почке и меня напривили на консультацию в ЭНЦ. И вот август на носу, долгожданный отпуск, в который я и планировала обследоваться с ног до головы... Я отказалась. Через пять минут после отказа даже порыдала над тем, что же я так забоялась (решила, что как приеду, так сразу уложат меня на стол, не проверив мои запломбированные каналы)... Через час села анализировать, чего для меня важно. И вот хочу спросить. Про статистику (читаю сейчас на форуме раздез "до операции и после", но есть какие-то свои важные вопросы, может еще просто не долшла я до них в описании). 1) наука движется вперед, раньше диабетикам вообще не было много шансов даже на диализе, потом с пересадками было по-разному. Сейчас на дворе 2018 - есть ли такая тенденция в трансплантологии, что и с диабетом при должном самоконтроле в случае пересадки почки (без железы) по сравнению с ситуацией у пересаженных например 10 лет назад выживаемость органа лучше (трупная почка) ? 2) прочитала здесь в чудесно собранной и систематезированной Наташей 2010 информации, что у диабетиков картина лучше, если сохраняют свои почки и не удаляют (в РНЦХ, увы, удаляют как я поняла независимо от причины ХПН). Есть ли такая статистика? 3) диабет - двойная пересадка и только почка - опять же какова статистика (понимаю, что по поджелудке это скорее ювелирная и штучная работа, но все же). 4) общий наркоз и эпидуралка. Есть ли те, кому делали пересадку почки под эпидуральной анестезией и знаете ли вы в каких московских клиниках это практикуют? Надеюсь, у того, кого вызвали сегодня на ту почку все удастся и получится! Буду признательна за советы. PS планирую пойти в ЭНЦ консультироваться по сахарам. Я диабетик-растяпа (иначе не довела бы себя до диализа), важно это признать. Еще хочу попросить совета - если не получается самой ювелирно точно блюсти сахара, надо обратиться к эндокринологу и психологу, чтобы разработать схему, куда обращались вы (если у вас как и у меня и диабет и ХПН и такая же проблема с самоконтролем сахаров.)

Rafter Дата: Среда, 01.08.2018, 10:02 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата MamaSugar () Не сделан крус рекомендованных прививок, не проверены зубы, сердце, желудок. Учитывая, что у меня диабет стоял вопрос двойной пересадки, но я склонялась к почке и меня напривили на консультацию в ЭНЦ. И вот август на носу, долгожданный отпуск, в который я и планировала обследоваться с ног до головы... MamaSugar, как вас поставили в лист ожидания не проверив зубы, желудок и тд?

Rafter Дата: Среда, 01.08.2018, 10:04 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: . Я сам от каждого звонка вздрагиваю, а если номер незнакомый высветился так вообще вдох-выдох и потом отвечаю. Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 01.08.2018, 10:11

MamaSugar Дата: Среда, 01.08.2018, 10:30 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 38 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата Rafter () MamaSugar, как вас поставили в лист ожидания не проверив зубы, желудок и тд? Вот и я удивилась. Стою в РНЦХ. В апреле пришла на прием к врачу, рассказала свою историю болезни, показала выписку из 52й и диализного центра. Меня вбили в базу и сказали раз в месяц ходить сдавать на типирование кровь. Я тогда еще спросила - а я точно подхожу? Но мне сказали мол, главное ходить кровь сдавать и постепенно проходить обследования, я из этого сделала вывод, что важно встать в очередь "пораньше" , тк очередь будет идти долго (на мой вопрос, сколько в среднем, говорили, что около 1,5-2 лет), а пока она идет обследоваться. Вот и к эндокринологу послали в ЭНЦ, чтобы там посмотрели как у меня с компенсацией диабета и подумали, лучше двойную или только почку... Я даже и про звонки с незнакомых номеров не думала, тк не ждала раньше чем через год их... А Вы в какой клинике в листе ожидания стоите? Сначала обследования просили все принести?

jok Дата: Среда, 01.08.2018, 10:44 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 273 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Мне позвонили дней через десять после того как Лазаерва мне только выдала список для листа ожидания, в полпервого в ночь на 1 сентября, где-то на форуме даже должна остаться та тема. Сказать что не ожидал, ничего не сказать. Да, тоже отказался. Причём когда уже в октября или ноябре подъезжал в Склиф беседовать с трансплантологами насчёт своего ТМА и напомнил им, они сказали что не, быть такого не может), хотя я даже по голосу узнал того кто звонил) Не переживайте, у каждого своя судьба право выбора — личное дело каждого

Rafter Дата: Среда, 01.08.2018, 10:47 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Я в Ростове. У нас порядок другой. Проходишь много разных исследований, узких специалистов: стоматолог(лицевой хирург), кардиолог, сосудистый хирург, эндокринолог, уролог, гастроэнтеролог, инфекционист, невролог, гематолог и тд. Все они пишут по своему профилю заключение и только потом, всё обобщив, направляют на комиссию по постановке в лист ожидания. В комиссии 9 или 10 врачей, они решают кого ставить, а кому отказать. На комиссию приходит сразу несколько пациентов. Вызывают на комиссию по одному. Вроде гос.экзамена. Пока находишься в листе ожидания проходишь периодически обследования. Кажется через полгода всё повторяется по новой, но только на комиссию идти не надо. Цитата MamaSugar () Вот и я удивилась. Стою в РНЦХ. В апреле пришла на прием к врачу, рассказала свою историю болезни, показала выписку из 52й и диализного центра. Может у вас достаточно обследований и им хватило для листа ожидания? Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 01.08.2018, 10:57

jok Дата: Среда, 01.08.2018, 10:55 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 273 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Правда при том визите к Лазаревой у меня была с собой, ну и ей оставлена куча обследований и выписок. Но ещё даже ни разу не сдал типирование и уходя специально переспросил «я ещё не в листе ожиадния?» «Нет. Только когда привезёте по списку» И тем не менее произошло как произошло. И в общем не жалею. Хотя тогда да, тоже не спал пару ночей. право выбора — личное дело каждого Сообщение отредактировал jok - Среда, 01.08.2018, 10:56

koni Дата: Среда, 01.08.2018, 11:06 | Сообщение # 8 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 811 Награды: 15 Репутация: 26 Статус: MamaSugar, статистика по пересадкам у диабетиков - это сказка, в РФ, более менее объективную, в общем по региону , найти сложно, по отдельным центрам трансплантации, наверное можно, но также в большей степени , предназначена для специалистов. Про трансплантацию почки или сочетанную, у сд больных, так же очень субъективно, у всех все по-разному, сочетанная трансплантация - это безусловно удобно, но так редко, что реальнее настраиваться только на почку, естественно при таком варианте , остается инсулин и контроль глюкозы, но это реальнее чем сочетанная трансплантация, потом сейчас есть помпы и постоянные мониторы глюкозы, что фактически компенсирует отсутствие поджелудочной, в какой-то мере. Про обязательность или необязательность всех назначенных исследований , анализов и т.д перед тем как слечь на стол - это вы просто, были психологически еще не готовы, а от головы - очень много в дальнейшем зависит). Про наркоз, при трансплантации, возможно и где-то делают комбинированный, но в основном , -общий, опять же, это все зависит от состояния сердечной системы, решается анастезиологом прямо непосредственно перед "положением на стол" если нет противопоказаний по сердцу, все таки 4 и более часов на столе. У молодых, до 40 лет, обычно так. Про хождение к психологу для приучения себя к дисциплине по контролю глюкозы- это вы кина много пересмотрели, ни один психолог не сделает чудо, если вы не осознаете эту необходимость сама для себя самой, цели и задачи этого осознания могут быть у всех очень разные. Про ЭНЦ, очень полезная организация, во всяком случае, специалистов для комплексного обследования и заключения о готовности к трансплантации у СД больных в РФ , наверное , больше нет. Вам , в идеале, полежать там надо, либо по Квоте, либо по ОМС. Контактные персоны для консультаций: Мартынов С.А. -зав диализного отделения, Шамхалова М.Ш. - зав отделения Нефропатии, Тарасов Е.В, Северина А.С. - диабетологи , во всяком случае их я знаю очень долго. С Эпикризами из ЭНЦ , с заключением о необходимости трансплантации, в Институте Шумакова, в лист ожидания ставили, без каких-либо дополнительных исследований, про РНЦХ я такое же знаю. Удачи!

Rafter Дата: Среда, 01.08.2018, 11:55 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Не знаю правда или нет, но болтают, что у нас одного дядечку раза 4 вызывали. Он приедет, а его домой отправляют, подошёл кто-то лучше чем он. и только на пятый пересадили. Ему 65 лет. Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 01.08.2018, 11:56

Мелисса Дата: Среда, 01.08.2018, 13:18 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Меня вызвали через полгода после постановки в лист, даже меньше. И 11 лет назад не было таких требований - ни зубы, ни желудок я не лечила. Никаких прививок. За две недели до вызова я закончила лечение перитонита. А накануне пила алкоголь. Ехала на работу. Как была - с документами, в деловом костюме, так и поехала. Тени сомнений не было. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

lyym Дата: Среда, 01.08.2018, 16:16 | Сообщение # 11 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Цитата Rafter () что у нас одного дядечку раза 4 вызывали. Правда! С мужем вызывали девушку 4 раз и опять домой отправили. Всего на 2 почки было вызвано 5 человек. Соответственно 3 ушли домой, причем одна женщина ушла уже после клизмы из отделения, так как мы приехали последние и по параметрам подошли лучше) Правда ей через 2 дня тоже пересадили почку, общаемся до сих пор))) Что касается обследований, то главное-периодически сдавать кровь на типирование. Перед операцией мужу взяли все анализы, сделали все УЗИ всех органов, гастроскопию, рентген легких и пр. Все это прямо в больнице, в течение часа. Зубы, правда, не проверяли и про прививки не спрашивали))) . Сообщение отредактировал lyym - Среда, 01.08.2018, 16:17

jok Дата: Среда, 01.08.2018, 18:16 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 273 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Кстати списки Склифа и НИИ Урологии разнятся, а в РНЦХ Кабаак, когда я ему сказал что только что прошёл и сдал список в Склиф, сделал непередаваемое выражение лица «Слыхом не слыхивал ни о каких списках, вы наверное что-то путаете» (ей-ей я почувствовал себя немного идиотом), зато выкатил мне список прививок, аж из двенадцати позиций (в Склифе и в НИИ Урологии, кроме сделанного гепатита ни слова не сказали) Ну зато вот за этот год сделал почти все эти прививки) право выбора — личное дело каждого Сообщение отредактировал jok - Среда, 01.08.2018, 18:39

koni Дата: Среда, 01.08.2018, 19:30 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 811 Награды: 15 Репутация: 26 Статус: MAMASHuGAR, в Москве, что в Государственные, что Федеральные центры трансплантации уже давно вызывают в соответствии с правилами: Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 31.08.2012 N 946 (ред. от 18.11.2015) "О дальнейшем совершенствовании организации оказания трансплантологической помощи в городе Москве" (вместе с "Порядком оказания медицинской помощи методом трансплантации в городе Москве", "Положением о Московском координационном центре органного донорства", "Положением о распределении донорских органов для трансплантации в городе Москве", "Положением об организации медицинской деятельности, связанной с донорством органов человека в целях трансплантации, в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы", "Реестром медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, участвующих в обеспечении медицинской деятельности, связанной с донорством органов человека в целях трансплантации") И уж точно, давно, в соответствии с этим приказом,в Москве вызывают на один орган одного пациента, причем если вдруг, по приезду пациент - болен, сильно пьян и т.д., т.е. не может быть трансплантирован, по причинам которые он не озвучил при телефонном звонке, писанины у хирургов трансплантологовпо этому отказу, будет очень много. А орган, придется вернуть в МКЦОТ.

Rafter Дата: Среда, 01.08.2018, 20:44 | Сообщение # 14 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата jok () зато выкатил мне список прививок, аж из двенадцати позиций (в Склифе и в НИИ Урологии, кроме сделанного гепатита ни слова не сказали) Ну зато вот за этот год сделал почти все эти прививки) Что за прививки? Я кроме от гепатита В ничего не делал, ну если не учитывать детские.

jok Дата: Среда, 01.08.2018, 20:51 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 273 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: вот прям распечатка с той бумажки, у меня оказывается и в эл.виде сохранено *Анализ на поствакционный иммунитет (LqG): анти-HBs-антитела (должны быть >100 ME/мл), анти-VZV-антитела (должны быть должны быть >150 ME/мл), антитела против Кори (должны быть >0,18 ME/мл), Краснухи (должны быть >15 ME/мл), Паротита (должны быть >22 ME/мл), Коклюша (должны быть >11 ед/мл), и Дифтерийного анатоксина (должны быть в титре более 1:20, либо более 1.0 ME/мл). При недостаточном количестве антител показана вакцинация против соответствующих инфекций; *Грипп дважды в год (январь и август) любой инактивированной вакциной, не содержащей иммуномодуляторы (например Ваксигрипп или Инфлювак или Флюарикс или Ультрикс), можно одновременно с другими инактивированными вакцинами. Гриппол делать нельзя потому что он содержит полиоксидоний. Совигрипп делать нельзя потому что он содержит совидон; *Пентаксим однократно обязательно вместе с гемофильным компонентом (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами), ревакцинация через год; *Пневмо23 однократно (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами); *Менцевакс либо Менактра однократно (можно одновременно с другими инактивированными вакцинами); *Реакция Манту с последующей консультацией фтизиатра на предмет ревакцинации БЦЖ; *После изучения сведений о ранее выполненных прививках рекомендации по вакцинации могут быть дополненными *звёздочками помечено то что после мне пометила заведующая ДЦ Соррь, здесь уже всё под звёздочками, а бумажку надо раскапывать (но тоже сохранена) право выбора — личное дело каждого Сообщение отредактировал jok - Среда, 01.08.2018, 21:05

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]