Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 7 из 13 « 1 2 … 5 6 7 8 9 … 12 13 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Собираются подписи против иммуносупрессивных дженериков!

Maxim_Razny Дата: Пятница, 08.03.2013, 10:47 | Сообщение # 91 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата (Ludmila) Вы мне заявили, что ввязались в это как христианин Ludmila, уж ежели Вы выносите содержание частного письма в паблик, то не обессудьте, если и я сделаю Вам замечение, а именно: паранойя и вражда - не лучший советчик в борьбе за права пациентов. Повторяю: к "Праву на жизнь" я имею ровно столько же отношения, что и к "Нефролиге". Цитата (Ludmila) отсутствие мониторинга концентрации препарата бич регионов. Спасибо за ссылки. сегодня-завтра я их опубликую у себя. Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!

Ludmila Дата: Пятница, 08.03.2013, 18:10 | Сообщение # 92 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата (Maxim_Razny) то не обессудьте, если и я сделаю Вам замечение, а именно: паранойя и вражда - не лучший советчик в борьбе за права пациентов. Повторяю: к "Праву на жизнь" я имею ровно столько же отношения, что и к "Нефролиге". Не обессужу. Это не паранойя, а анализ Ваших ссылок и обращений. Откуда тогда в размещённом ранее обращении к Лукину на Change.org первое, что бросается в глаза-гигантская эмблема "Права..." ? И на Вашей странице в ЖЖ гигантская эмблема размером чуть ли не больше, чем текст. Это не у меня паранойя, это у Вас бессовестный пиар организации ПЖ на проблеме пациентов. Подавайте информацию взвешенно из двух источников, разместите в своём ЖЖ и эмблему "НЕФРО-ЛИГИ" тогда, и к Вам не будет вопросов. Я ничего против не имею использования Вами источников информации от "Права на жизнь", но не призывайте пациентов ссылаться на документы не имеющие никакой юридической силы, такие письма СРАЗУ выбрасывают, НЕ ЧИТАЯ, ибо видно, что человек в теме не очень разбирается, значит с его письмом можно не считаться. Это обесценивает такой мощный ресурс борьбы, как ПИСЬМА ПАЦИЕНТОВ. Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 08.03.2013, 18:16

Ludmila Дата: Пятница, 08.03.2013, 18:19 | Сообщение # 93 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Сейчас ситуация крайне тяжёлая, Вашу бы энергию, да не в эти пустые послания вложить, а в отстаивание централизованных закупок по программе "7 нозологий". Займусь-ка я этим. Бегущая по граблям

Maxim_Razny Дата: Пятница, 08.03.2013, 20:06 | Сообщение # 94 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата (Ludmila) это у Вас бессовестный пиар Этого Вам не следовало говорить. Я обидчив. Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!

Ludmila Дата: Пятница, 08.03.2013, 21:28 | Сообщение # 95 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата (Maxim_Razny) Этого Вам не следовало говорить. Я обидчив. И что, теперь любовного письма мне не напишете? Вам можно мне писать, что у меня паранойя, а мне Вам про пиар ни-ни. Нет уж, батенька, этот акт мужского шовинизма не пройдёт. И ничего глупее нет, как обижаться в виртуале, а Вы совсем не глупы. Кстати, по воду Вашей подписи. Вы, действительно, вне темы? Были во всяком случае? Хотите узнать, как сейчас реально обстоят дела с платностью в медицине де-юре? Бегущая по граблям

alexglazzol Дата: Суббота, 09.03.2013, 13:29 | Сообщение # 96 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: У меня несколько просьб ко всем организаторам по сбору подписей и введению необходимых для пациентского сообщества поправок: 1) Давайте не будем заниматься спекуляцией на подписях больных. Не будем забывать, что очень легко можно потерять авторитет, распорядившись в личных целях таким инструментом решения проблемы, как коллективным обращением. 2) Давайте в целях решения наших общей проблемы - закупки дешевых, а самое главное, сомнительных по качеству, дженериков, вкупе с отсутствием должного медицинского контроля (лекарственный мониторинг, наблюдение на местах, проезд до трансплантационного центра) - оставим на время вопросы разборок нефрологических общественных организаций. без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов Сообщение отредактировал alexglazzol - Суббота, 09.03.2013, 13:30

жилин Дата: Суббота, 09.03.2013, 13:58 | Сообщение # 97 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 420 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Цитата (alexglazzol) лекарственный мониторинг, наблюдение на местах, проезд до трансплантационного центра) - оставим на время вопросы Как далеки Вы от глухой провинции, где нет какой-то нефролиги или еще другой бесполезной конторы,будут дженерики,и то ,что закажет регулярно меняющееся правительство региона.(каждые пол-года).А для писем есть бумагорезательная машина и отписки.

alexglazzol Дата: Суббота, 09.03.2013, 15:39 | Сообщение # 98 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 570 Награды: 14 Репутация: 14 Статус: Цитата (жилин) Как далеки Вы от глухой провинции Цитата (жилин) нет какой-то нефролиги Цитата (жилин) регулярно меняющееся правительство региона. Может, если не в курсе проблемы, то лучше помолчать, а? без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов

Xenia Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:03 | Сообщение # 99 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата (Maxim_Razny) Xenia, я правильно понял, что в Германии дают Такролимус Тева, Экорал и Биорал? В Германии выдают патентованные програф и селлсепт , если врач соглашается выписывать рецепты на них. Не сразу, а только после писем от трансплантологов. Иногда и эти письма не помогают. Пациенты воюют . Но есть такие врачи, которые никогда не выпишут програф и селлсепт. Тогда пациенты пьют иммоносупрессанты Тевы и Сандоза. То же самое можно сказать обо всех других иммуносупрессантах.

lyym Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:12 | Сообщение # 100 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Цитата (alexglazzol) оставим на время вопросы разборок нефрологических общественных организаций. Да уж, может лучше объединить усилия .

жилин Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:13 | Сообщение # 101 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 420 Награды: 3 Репутация: 2 Статус: Я -то полностью в курсе проблемы.Один из чинов,отвечающих за лекарственное обеспечение трансплантированных пациентов сообщил,что у нас нет ни одного случая необратимого воздействия дженериков на состояние здоровья трансплантированных. Такова реальная жизнь в отдалении от Москвы.А с 2014 года,все будет дано на откуп регионам, "экономить"на пациентах у нас умеют очень лихо. Сообщение отредактировал жилин - Суббота, 09.03.2013, 18:24

lyym Дата: Суббота, 09.03.2013, 18:20 | Сообщение # 102 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Вот врач уговаривает нас не бояться дженериков и начинать пить Теву( на них давит Минздрав, т.к я жалуюсь). При это она мне говорит, что на Теве нам нужна будет меньшая дозировка, округляем до 1 в меньшую сторону ( т.к не закуплена дозировка 0.5) Значит врачи уже сами признают что Тева не может являться адекватной заменой прографу, т.к пункт ( соответствие дозировки) уже точно не подходит под закон о дженериках? На Теве дозировку снижают всем! . Сообщение отредактировал lyym - Суббота, 09.03.2013, 18:21

Maxim_Razny Дата: Суббота, 09.03.2013, 19:22 | Сообщение # 103 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 50 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Друзья, пишите, пожалуйста, еще примеры. Я их публикую у себя в блоге (естественно, без имен и ссылок). Всё это, надеюсь, скоро будет опубликовано в СМИ. Опыт показывает, что власти боятся только одного: ОГЛАСКИ. Особенно международной. Проверено еще в советские времена. Остановим разрушение российской системы бесплатной медицины!

Ludmila Дата: Суббота, 09.03.2013, 23:38 | Сообщение # 104 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата (жилин) Как далеки Вы от глухой провинции, где нет какой-то нефролиги или еще другой бесполезной конторы Мы работаем и в глухих провинциях и в больших городах. А то что у вас нет "какой-то нефролиги", так это вам же хуже и скучнее. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Суббота, 09.03.2013, 23:42 | Сообщение # 105 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата (lyym) Да уж, может лучше объединить усилия Я предлагала трижды объединиться, хотя бы идеологически. Мне трижды отказали под надуманным предлогом, что якобы, пациенты члены "НЕФРО-ЛИГИ", что-то говорят плохое про "Право на жизнь". Это неправда. Бегущая по граблям

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]