|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Пересадка при волчаночном нефрите и СКВ
| |
dumka
 |
Дата: Воскресенье, 01.06.2008, 04:29 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:  |
|
| |
| |
Marta
|
Дата: Четверг, 05.06.2008, 21:48 | Сообщение # 2 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
Очень интересные статьи - по крайней мере, мне с СКВ.
По поводу селл септа - моя врач говорит, что майфортик считается более новым препарат, особливо в Англии его очень любят. Плюс он лучше переносится.
Правда, я не переношу ни майфортик, ни селлсепт. Тезисная, но толковая статья - Рекомендации EULAR по лечению системной красной волчанки
Сообщение отредактировал Marta - Четверг, 05.06.2008, 21:51 |
| |
| |
Mari
|
Дата: Четверг, 05.06.2008, 22:04 | Сообщение # 3 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Marta, а сколько лет ты болеешь СКВ? По какой методике тебя лечили?
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
Marta
|
Дата: Вторник, 10.06.2008, 20:49 | Сообщение # 4 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
Поставили СКВ уже после попадания на диализ в ноябре 2006 г. До этого ставили ревматоидный полиартрит с 2000г. А болела,наверное, еще раньше.
По какой методике, даж не знаю 
Лопала преднизалон, пульс сделали, сейчас преднизалон + плаквенил
вот пытались обмайфортичь, но у меня непереносимость.
Сейчас активность по показателям есть, а во клиническим признакам вроде нет.
Mari, а ты как? у тебя волчанка была в стойкой ремиссии перед пересадкой?
У меня все не могут определиться, можно ли пересаживаться. Вот в сб моя врач сказала, что скорее разрешает, чем нет, т.к. "зеленее я уже не буду" 
Сообщение отредактировал Marta - Вторник, 10.06.2008, 20:54 |
| |
| |
old_Tom
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 16:46 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
СКВ
Sorry! Даже не знаю, в какую тему поместить это сообщение: то ли СКВ, то ли ПЕНСИЯ.
Только что позвонили знакомые и попросили помощи в следующем вопросе:
У ребенка была обнаружена СКВ и ему дали группу инвалида детства. Когда ему исполнилось 18, на перекомиссии в МСЭК дали 3 группу на 1 год. Сегодня при повторном переосвидетельствовании (год прошел) группу с юноши СНЯЛИ. При том, что состояние его не улучшилось, а (со слов матери) ухудшилось, т.к. задыхается, устает, в крови обнаружены антитела (которых ранее не было), белок в моче и т.д.? Принимает преднизолон и др. Они спокойно шли на МСЭК, т.к. анализы и самочувствие юноши были хуже, чем в 18 лет. Но…, (опять же со слов) врач, которая оформляла посыльный лист, написала что «состояние подострое с ремиссией». Якобы из-за «ремиссии» группу и сняли. Результатов анализов и др. документов пока нет. Прошу всех, кто имел проблемы с СКВ, высказать своё мнение по поводу лишения группы инвалидности. Можно ли помочь юноше восстановить группу? Как мотивированно обжаловать решение МСЭК? Есть ли смысл и/или, что надо дополнительно сделать? Извиняюсь за неполноту информации, но люди в ШОКЕ! На что надо им обратить внимание?
|
| |
| |
Marta
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 19:01 | Сообщение # 6 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
я получала инвалидность уже при диализе, но говорили, что нужно заключение из ин-та ревматологии - для москвичей
но что именно должно быть написано, к сожалению, не знаю
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 19:06 | Сообщение # 7 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Я с 18 лет болею СКВ. Эта болезнь очень активна в молодом возрасте, и мужчины переносят ее очень тяжело ( процент смертности среди мужчин высок). Видимо врачи в Рстове плохо знают об СКВ. Парня надо лечить не только преднизолоном. Я знаю что в Москве СКВ обследуют и лечат в Институте Ревматологии на Каширском шоссе. Если я ошибаюсь Александр Юрьевич поправит , даст точный адрес и телефон куда можно обратиться. Родители должны добиться направления в этот институт на обследование и определение лечения. Я думаю в институте дадут рекомендацию для 2 группы.
Когда у меня была длительная ремиссия, группу с меня не снимали.
Я понимаю парня, когда СКВ обостряется состояние жуткое, описать очень сложно, чтобы понять коково ему, надо пройти через весь этот кошмар.
Quote (Marta) Mari, а ты как? у Я болела СКВ 25 лет, с возрастом болезнь угасала, потом ХПН-ГД-пересадка. Я знаю что в Москве после пересадки у кого-то из волчаночников начали работать свои почки. Т.е. имуносупрессия после операции настолько сильна, что свой иммунитет сильно давится и организм начинает нормально функционировать. Конечно главное беречься солнца, т.к. LE-клетки активизируются под ультрафиолетом в любом возрасте.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Среда, 18.06.2008, 19:07 |
| |
| |
Marta
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 19:44 | Сообщение # 8 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
да, я стала плохо переносить солнце, хотя раньше обожала. В Москве с этим проще, солнца не так много
а просто перегрев в тепле тоже вреден? когда просто жарко или типа бани?
я слышала, что вроде баню нельзя, но почему, не знаю
меня в СКВ больше всего тревожит потенциальные нарушения деятельности ЦНС и головного мозга ("голова - это мое больное место") Quote (Mari) Я знаю что в Москве СКВ обследуют и лечат в Институте Ревматологии на Каширском шоссе. у них на сайте есть вся информация, как попасть бесплатно и платно
Ревма
правда, на лето они уходят все хором в отпуск, по кр.мере, на июль-август
пусть пока готовятся, берут направление и собирают все анализы
(499) 644-3965 – справочная ГУ Институт ревматологии РАМН.
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 21:46 | Сообщение # 9 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Quote (Marta) баню нельзя, но почему, не знаю
Дело в том что баня повышает имунитет, поэтому нельзя. Я в баню начала ходить при ХПН и на ГД. Marta, в твоем возрасте СКВ может и не быт столь агрессивной как в 18 лет. У меня сразу стали поражаться почки, именно они чаще всего поражаются. Очень редко сердце, легкие и мозг. Я токого не встречада, у всех кого знала поражены почки.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
dumka
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 22:30 | Сообщение # 10 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
у меня по показателям активность была всегда - по клиническим признакам тфу тфу тфу уже 3 года все спокойно более менее поэтому мой врач настаивал на пересадке - я до последнего момента жутко боялся да и до сих пор еще есть страх что болезнь вернется и все будет по старому но я стараюсь от себя эти мысли гнать (
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 22:36 | Сообщение # 11 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Нет, dumka, не вернется, слишком сильная имуносупресия.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
old_Tom
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 22:59 | Сообщение # 12 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
Quote (Mari) у всех кого знала поражены почки.
У юноши появился белок в моче, чего ранее не было!
|
| |
| |
Бабарин_Д
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 23:03 | Сообщение # 13 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2704
Награды: 2
Репутация: 3
Статус: |
old_chainik, Quote (old_chainik) На что надо им обратить внимание? сколько лет у него болезнь?
|
| |
| |
dumka
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 23:07 | Сообщение # 14 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
ну да - вон Бабарин Д сказал что у меня програф аж зашкаливает )))) да еще и майфортик ем по 720 мг в день..... но уж лучше так чем на диализ ((( чесное слово ((
|
| |
| |
old_Tom
|
Дата: Среда, 18.06.2008, 23:09 | Сообщение # 15 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
Quote (Бабарин_Д) сколько лет у него болезнь?
Точно постараюсь завтра ответить, т.к. попросил подготовить копии с документов на МСЭК. Извините.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
