Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Дженерики иммуносупрессоров
| |
Фантасмагория
|
Дата: Пятница, 29.03.2013, 06:14 | Сообщение # 1591 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 421
Награды: 4
Репутация: 10
Статус:
|
А в Москве что происходит? Я снова ездила в 52 ГКБ 18 марта, неорал не выписали, я снова уже в третий или четвертый раз оставила заявление, врач сдела запись в карте, что я отказалась получать Экорал. Почему все молчат, не понимаю. Что скажет Людмила, москвичи? Висело объявление, что 28 марта состоится встреча Томилиной, Котенко с пациентами, я поехать на эту встречу не смогла, может быть кто-то из форумчан или их друзей присутствовал на этой встрече и может рассказать, что на этой встрече происходило? Понимаю, что речь шла об Экорале, но тем не менее, хотелось бы новостей от очевидцев.
|
|
| |
lyym
|
Дата: Пятница, 29.03.2013, 09:30 | Сообщение # 1592 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Почему-то кажется. что в Москве всем стали давать оригинальные препараты и они потеряли интерес с этой проблеме:(
.
|
|
| |
moysha
|
Дата: Пятница, 29.03.2013, 17:33 | Сообщение # 1593 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемые форумчане !!! сегодня первый день пью Экорал.... доза 100 мг сутки, + сертикан. Ощущения в принципе ничего...Особо изменений нет, но что-то тело в поясничной области и в районе трансплантата покалывает. Наверное все-таки вернусь на неорал
До перехода на экорал - С0 - 35, сертикан 6,8
Пересадка почки 13.02.2003 7 ГКБ, П.Я. Филипцев
Сообщение отредактировал moysha - Пятница, 29.03.2013, 18:09 |
|
| |
galina2505
|
Дата: Пятница, 29.03.2013, 19:56 | Сообщение # 1594 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Фантасмагория) может быть кто-то из форумчан или их друзей присутствовал на этой встрече и может рассказать, что на этой встрече происходило? Советовали активнее писать, подписывать письма!..Жаловаться в письменной форме на побочные явления от Экорала , письма Жалобы передавать в ПРАВО НА ЖИЗНЬ... **** Галина,
Спасибо большое, что подписали мою петицию "Остановим разрушение системы бесплатного лекарственного обеспечения!".
Помогите этой кампании одержать победу - попросите своих друзей также подписать эту петицию. Самый легкий способ - это рассказать об этой петиции через Facebook или вКонтакте. Просто нажмите сюда, чтобы опубликовать на Вашей страничке информацию об этой петиции.
Также, ниже Вы найдете пример сообщения, который Вы можете переслать своим друзьям.
Большое спасибо еще раз -- только вместе мы можем изменить мир к лучшему,
---------------
Пример сообщения для Ваших друзей:
Привет,
Я только что подписал(а) петицию "Остановим разрушение системы бесплатного лекарственного обеспечения!" на Change.org.
Мне кажется, что это важно. Может быть, ты тоже подпишешь? Вот ссылка на петицию:
http://www.change.org/ru....чения-2
Большое спасибо!
Галина
|
|
| |
kova
|
Дата: Воскресенье, 31.03.2013, 17:29 | Сообщение # 1595 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 100
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Ребята, у меня была острая нефротоксичность от экорала. Ситуация развивалась следующим образом: креатинин в биохимическом анализе крови в августе 2012г. – 105 мкмоль/л, в сентябре 2012г.-124, в октябре 2012г.-123. Это мои стандартные значения.
В середине октября 2012г. начала пить «экорал». Анализы далее: в ноябре 2012г. – 133, январе 2013г.- 153, 14.02.2013 – 187, 18.02.2013 -213. Положили в стационар для определения дисфункции трансплантата.Анализы далее: 21.03.13 – 173, 22.02.13 – 169, 04.03.13 – 284! При этом показатели мочевой к-ты достигли значений 709 мкмоль/л, мочевины 37 мкмоль/л. Концентрация циклоспорина С0 колебалась в районе 70 – 93нг/мл при приеме одной и той же дозы 175мг «экорала» в сутки.Сделали биопсию трансплантата, показала нефротоксичность от циклоспорина и выписали домой с креатинином 284 с рекомендацией дальше пить экорал и со словами «Будем наблюдать..».
Дома я прочитала работу Столярович Е.С. «ХРОНИЧЕСКАЯ ДИСФУНКЦИЯ ТРАНСПЛАНТИРОВАННОЙ ПОЧКИ» Москва 2010, и узнала что ч/з 10 лет эта нефротоксичность обнаруживается в биоптатах 100% пациентов.(А моей почке уже 11 лет). Я поняла, что никаких доказательств , что ухудшение анализов не от экорала нет. А ведь начало ухудшений совпало с началом приема экорала.
Далее, с 7 марта отказалась официально от "экорала" и начала принимать "сандиммун неорал", приобретенный самостоятельно. После 7 дней приема «сандиммуна неорала» пропала сухость ворту, тяжесть в голове, головные боли и тошнота, а анализ крови от 14.03.2013г. показал: креатинин – 150, мочевина – 17,5, мочевая кислота -496. Анализ крови от 27.03.2013 показал: креатинин – 113, мочевина – 9,2, мочевая кислота -430.
С этими анализами пошла к главному нефрологу Новосибирской обл. Галкиной Е.В. и она, посмотрев мои анализы сказала, что с апреля включит меня на получение сандиммуна неорала. А если бы дальше пила экорал, думаю, что моей почке скоро был бы конец. Но Е.В. сказала, что только у меня плохо пошел экорал, у всех остальных все отлично, но я знаю, что многие даже и не вникают в свои анализы и не знают какие они должны быть. Вот такие дела...
|
|
| |
lyym
|
Дата: Воскресенье, 31.03.2013, 21:29 | Сообщение # 1596 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Да я слышала истории пациентов, которым очень плохо на экорале- ломит кости, кровотечения, нарушение зрения, повышение креатинина и мочевины, но врачи уверяю, что экорал здесь не причем .....Из моих знакомых никто еще не принимает Теву. Если у кого-то уже есть опыт приема, поделитесь....
.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 00:30 | Сообщение # 1597 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Повторение 1986 года
|
|
| |
iriNNka
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 00:52 | Сообщение # 1598 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Кирилл,если не трудно,расскажите что было в 1986 году?
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 11:23 | Сообщение # 1599 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Цитата (iriNNka) что было в 1986 году? я помню только аварию на ЧАЭС
|
|
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 13:29 | Сообщение # 1600 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Наташ, не наговаривай на себя.Не можешь ты ее помнить)
.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 17:28 | Сообщение # 1601 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Цитата (lyym) Наташ, не наговаривай на себя.Не можешь ты ее помнить) как сейчас помню, лежу в животе у мамы (3 месяца до рождения), и слышу все эти разговоры... Ну а так конечно, да, забыла добавить что из информационных источников =)
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 19:22 | Сообщение # 1602 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
В 1986 году Сандиммун только появился в Москве на апробации.Операции пошли на ура. Но у врачей не было опыта работы с ним. Не в каких дозах пить не какую концентрацию поддерживать. И через пол года начинались проблемы. Начинал расти креатинин а лечили криз отторжения. Короче почти 80 процентов почек накрылось через 2-3 года. Потом фирмачи доработали лекарство и назвали его Сандиммун-Ниорал.
|
|
| |
iriNNka
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 20:36 | Сообщение # 1603 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Понятно. Но тогда видимо речь не шла о дженериках. Но я сама в 1993 начинала пить Сандиммун,а Сандиммун Неорал появился позже.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 21:19 | Сообщение # 1604 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Но ты пила наверно в меньших дозах . В 1986 начальные дозы были по 3-3.5 мл. 2 раза в день. И только в житкой форме. Альтернативы Сандиммуну не было. Какие там дженерики.
|
|
| |
iriNNka
|
Дата: Понедельник, 01.04.2013, 21:32 | Сообщение # 1605 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 479
|
Да,начинала на жидком Сандиммуне,появился Неорал и перевели на капсулы. Дозы сначала большие были и учитывая то,что я тогда была ребёнком))
|
|
| |
|