Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 18 1 2 3 … 17 18 »
Модератор форума: мик, Анеле

Молчи, скрывайся и таи?

Nusha Дата: Четверг, 13.10.2011, 18:49 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Врач Сообщений: 21 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Долго думала, куда эту тему повесить. Я-то тут новичок, в сущности. Решила сюда. Потому что наша социализация во многом зависит от того, как нас воспринимают окружающие, как мы хотим, чтобы они нас воспринимали, и как лепим наш "светлый образ" в глазах других - близких и не очень близких людей. Итак: кому и зачем Вы сообщаете, что делаете диализ? Родственникам, работодателям, случайным знакомым? Поскольку я сейчас "девушка на выданье" - почти три года назад распался 15-летний брак - я столкнулась с проблемой "Говорить ли при знакомстве о том, что я делаю диализ, или нет?" С одной стороны, скрывать такое просто непорядочно, хлопотно да и не очень-то такое скроешь в случае развития отношений. С другой стороны, не будешь же приходить на свидание с табличкой: "Я инвалид первой группы и делаю диализ". В последнее время я для себя решила так - я не афиширую этот факт, но и скрывать его не буду. Так же, как всегда поступала с работодателями - в резюме я, конечно, об этом не пишу, но вот после того, как меня возьмут на работу и убедятся в том, что я хороший профессионал, обязательно сообщаю. Потому как сложности в моем организме случаются, да и расписание обычно под диализ и самочувствие вокруг этого заточено. Зачем? Затем что мне кажется, у другого человека должно быть что-то, что можно положить на другую чашу весов, составляя мнение о Вас. Почему? Потому что для меня то, что я делаю диализ совсем не главное в жизни и я изо всех сил стараюсь, чтобы оно таким главным не становилось. А Вы как относитесь к этому "секрету"? И секрет ли это, вообще? Life is too short to cry and long enough to try!

Mari Дата: Четверг, 13.10.2011, 19:25 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3280 Награды: 31 Репутация: 52 Статус: Я не скрываю что ходила на диализ, а сейчас уже с пересаженной почкой. С самого начала, когда мне поставили диагноз СКВ, все мои сокурсники и друзья знали что я больна. Преподаватели тоже. Никто из друзей не ушел после того как узнал о болезни, наоборот, когда я лежала в больнице на очередном курсе химиотерапии, для меня писали лекции под копирку. Вот спустя 29 лет мы все ещё друзья. Мой будущий муж знал чем я больна и врачи расписали ему моё будущее. Мы вместе вот уже 28 лет. И сейчас я ни о кого не скрываю свою болезнь. Работала в компании и там все знали, старалась работать наравне со здоровыми. Вообще я не ощущаю своей ущербности. Есть только усталость от борьбы с болезнью. А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)

ТВладимир Дата: Четверг, 13.10.2011, 20:32 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9775 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Таиться или жить открыто. Это еще и воспитание. Достойно можно жить и не таясь. Хотя, варианты разные могут быть конечно. Это мое мнение. Хочется хорошего самочувствия. Пока так. Сообщение отредактировал ТВладимир - Четверг, 13.10.2011, 21:08

2010 Дата: Четверг, 13.10.2011, 20:50 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 а кто его знает, как получается. Диабет на работе не то что скрывала, просто не находилось повода сказать....Попадание на диализ скрыть не вышло - как скроешь 4 месяца на больничном, в течение которых выкарабкивалась из последствий позднего начала...Ну а пересадку скрывать уже смысла не было...На работе смотрят прежде всего на работу! Что касается друзей и знакомых - новые у меня в-основном с форума, т.е. знают естественно. Старых не так много, городок у нас маленький, такого тут не видывали - т.е. тоже знают, но не особо заморачиваются. Если пойду на новую работу - не скажу скорее всего. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

lyym Дата: Четверг, 13.10.2011, 21:12 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Ну, мы сразу всем рассказали.А кому не рассказали сами, рассказали те, кому рассказали мы ))) Люди, которые не сталкивались с этим, не понимают, что такое гемодиализ, искусственная почка и пр. Иногда слышишь от них такие вопросы, такой ,извините, бред ))) Но они то и не обязаны знать ? Отношусь терпимо, объясняю. Я и сама , раньше, не знала ничего. Знала, только, что где-то сзади у меня есть почки С работы мужа сразу уволили ((( , но с большим сожалением. До сих пор звонят, спрашивают , как дела. Друзья и родственники , остались друзьями и родственниками. Я так наоборот, стараюсь загрузить его по полной, разными делами и мероприятиями, чтобы он не чувствовал себя инвалидом . .

Dondo Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:43 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2448 Награды: 23 Репутация: 52 Статус: Сам я против того, чтобы скрывать но.... Столкнулись вот с такой проблемой. Хотя это скорее проблема общества. Когда люди узнают, что человек (с виду вполне здоровый) получает пенсию по инвалидности, то сразу меняется к нему отношение. Как то принято считать, что это дополнительный заработок. Было как то даже сказано "Вот ты получаешь эн-ную. сумму за просто так, а мне за неё пахать приходится." Было даже и магарыч ставить предлагали за получение инвалидности. Знаю случай, когда родственники бросили больного, при этом, как ни прискорбно не русские (обычно у них родственные связи очень крепки и соблюдаются) Так что говорить не говорить это каждый решает, а вот проблема нашего общества - это проблема глобальная. - Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

F0742104 Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:49 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 112 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: На моей работе, когда пришлось рассказать, что у мужа заболевание, связанное с ограниченным приемом белка и всего прочего, коллеги пошутили, что мне теперь можно легко сидеть на вечном посту и диетах!!!!!!! Прорвемся

lyym Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:51 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Quote (Dondo) что это дополнительный заработок А у многих-единственный ((( .

Dondo Дата: Пятница, 14.10.2011, 09:59 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2448 Награды: 23 Репутация: 52 Статус: Quote (lyym) у многих-единственный это не берётся во внимание, главное что тебе платят просто так. Потом начинают тихо завидовать и прочее... - Понимать меня необязательно. Обязательно любить и кормить вовремя. ©

Marina1961 Дата: Пятница, 14.10.2011, 10:03 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Что и говорить,неоднозначное у нас отношение в обществе к инвалидам,особенно к тем,у кого нет явных признаков болезни,то бишь руки-ноги целы,падучей не страдает,не хромает,внешне совершенно нормальный цветущий человек - значит здоров ! Поэтому о болезни знают в лучшем случае самые близкие и друзья . Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

Мелисса Дата: Пятница, 14.10.2011, 10:45 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Никогда ни от кого не скрывала свои диагнозы. Все три мои мужа прошли со мной все больницы и медицинские проблемы, больше всех досталось последнему - уремия, ПД, пересадка. Т.к. у меня был ПД, вторую - дневную - заливку делала в рабочем кабинете, при этом разговаривала по телефону или печатала на компьютере. Все родственнии, друзья, знакомые относятся бережно и заботливо, на праздниках или просто встречах готовят для меня отдельно Работодатели действительно смотрят на работу, а не группу. Мой нынешний работодатель практически "увел" меня от предыдущего, зная и о пересадке, и о группе инвалидности. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Xenia Дата: Пятница, 14.10.2011, 11:40 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Мелисса,молодец, что построили свою жизнь так ! Я не говорю, но у меня нет с этим проблем.Я могу сказать людям о диализе.А вот моя мама почему-то не говорит знакомым и даже некоторым родственникам, что со мной случилось. Я честно говоря, не знаю, почему она так себя ведет. Но спорить с ней не хочу и тоже не говорю. Мой молодой человек относится с большим сочувствием ко мне . Поддерживает меня в прямом и переносном смысле Из-за низкого гемоглобина я иногда очень уставшая, он меня держит одной рукой , иногда двумя не дает упасть, когда мы гуляем.Но он образованный парень и понимает, что любой, к сожалению, может заболеть, и я не хуже из-за нахождения на диализе. Если я расстанусь с ним, то говорить другим мужчинам при знакомстве о моем диализе не буду потому, что они сразу пугаются и не видят во мне женщину, а просто инвалида, от которого надо сбежать. У меня было несколько таких случаев после моего развода . Я просто никого искать не буду. Я не хочу свои проблемы со здоровьем делать проблемами другого человека.

Xenia Дата: Пятница, 14.10.2011, 11:49 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: а вообще люди с ХПН во всем мире страдают из-за этой же проблемы, что не знают, как сообщить другим о диализе. Я читала много англоязычных форумов и везде одна и та же проблема, что люди не могут найти партнера. Нужен какой-то специализированный сайт знакомств для людей с ХПН. Я думаю, что это могло бы быть хорошей идеей. Ведь на такой сайт будут заглядывать не только больные с ХПН, но и относительно здоровые люди ( ведь нет 100% здоровых, есть необследованные ) Есть сайты знакомств для людей, которые потеряли конечности. Люди благополучно устраивают жизнь с их помощью. Уже давно вынашиваю идею создания такого сайта для людей с ХПН.

Шпалыч Дата: Пятница, 14.10.2011, 15:49 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Когда обнаружили мою болезнь никого, даже родных, посвящать в нее не стали, помочь в моем состоянии никто не может, а охи-вздохи и сочувствие (искреннее или мнимое) мне неприятны. Когда приходилось выходить на больничный просили врача в бюллетене ставить нейтральный диагноз, но однажды не успели предупредить и он поставил "ХПН, поликистоз". Переписывать бюллетень -большая морока и посчитал пусть так остается, мало кто представляет эти болезни. На работе у меня были натянутые отношения с зам.начальника отдела и однажды, уже при Гайдаровских реформах, когда с зарплатой стала катастрофа и при очередной перепалке я встрял с репликой он мне сказал "а ты вообще помалкивай, ты скоро подохнешь и тебе жить осталось 3-4 месяца", спрашиваю - откуда вы взяли? А он - Я в медицинской энциклопедии прочитал твой диагноз. Вообще все люди делятся на любителей поговорить о своих болезнях, устанешь слушать, ну и тех кто не любит посвящать других в свои болячки. Когда мой родственник узнал что я инвалид и на диализе - очень обиделся что я ему про это не рассказал, хотя моя мать постоянно рассказывая о своих болячках выводила его из себя и он ее посылал по-русски (нет, не по русски, по хамски... по-русски, это когда проявляют подчеркнутое уважение к женщине. А.Ю.Д.). И уже на диализе старался никому из знакомых не говорить об инвалидности, приходил в гараж и работал как обычно, это было не трудно - здоровый мужик, работает как лось, меня и из транспорта сколько раз выкидывали, говорили ряху отьел и инвалид, инвалиды 1 гр лежат дома в постели, когда кто-то узнавал были в недоумении, что я инвалид 1 гр. Правда некоторые ненавязчиво подчеркивали, что я с прежней иерархии опустися на дно, во всяком случае ниже них. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Северянка Дата: Пятница, 14.10.2011, 16:23 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: У нас городок маленький и скрыть трудно и невозможно. Когда спрашивают, что такое гемодиализ, куда часто и зачем езжу-отвечаю, что чистить кровь. Когда при встрече вместо приветствия с неимоверной тоской и скорбью спрашивают : как здоровье? Мне так смешно становится)) раздражает, когда подчёркнуто желают здоровья, так и хочется ответить: сам(а) не сдохни. Сразу вспоминаю еврейский анекдот: ,,Глядя на Вас хочется ещё раз пожелать Вам здоровья,,Умиляет в разговоре с чиновниками о инвалидности на вопрос: а где инвалид? Отвечать: я) ,чем приводить оппонента в замешательство. Инвалиды так не выглядят.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]