Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефрологические больные и дорогостой
| |
Ricci
|
Дата: Вторник, 02.12.2008, 00:29 | Сообщение # 1 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 420
|
Внимание привлекла вот эта статья. ХПН уже является дорогостоем или нас как всегда онкологические больные на милю вперёд опережают???? http://medvestnik.ru/1/1/24596.html Как я понял, речь идёт о программе 7 нозологий, где ни нефрол. больных, ни диабетиков, ни онколог. больных нет. Опять мы пролетим мимо? Хотелось бы услышать мнения форумчан вообще и представителей "Нефро-Лиги" в частности.
Семь бед - один обед!!
Сообщение отредактировал Ricci - Вторник, 02.12.2008, 00:32 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 02.12.2008, 17:33 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ricci, Я, конечно, не представитель "Нефро-Лиги", но, по-моему, ХПН как не входила в семь нозологий, так и не входит, там только больные после пересадки органов, в т.ч. почки. Я знаю, что принимаются местные программы для хронических больных, например, в Самарской области действует отдельная программа поддержки больных на ГД. Есть, кстати, и федеральные программы для больных на ГД и ПД. А вот когда у меня была ХПН, я все покупала сама, никакой программы нет. И не известно, когда будет.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 05.12.2008, 22:48 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Мелисса) Есть, кстати, и федеральные программы для больных на ГД и ПД. Уважаемая Мелисса,что это за федеральные программы? Вся суть в том, что не существует никаких программ на федеральном уровне,государственного масштаба в области нефрологии,а тем более для ГД и ПД. Именно поэтому главная цель "НЕФРО-ЛИГИ",озвученная на конференции, создание национальной программы "Нефрология и диализ". Или Вы имели ввиду, что можно часть лекарственных препаратов получать бесплатно, и это Вы считаете федеральной программой?
Бегущая по граблям
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 05.12.2008, 23:00 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Ricci) Хотелось бы услышать мнения форумчан вообще и представителей "Нефро-Лиги" в частности. За это и боремся. Чтобы воткнуться в дорогостой. Хотя бы ГД воткнуть. Это непросто. Насколько я знаю, пока список 7 нозологий расширен не будет. Кризис на дворе.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Пятница, 05.12.2008, 23:01 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 11:41 | Сообщение # 5 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ludmila, Что значит - "нет федеральных программ"? Как раз есть, раз ГД и ПД для больных БЕСПЛАТНЫ. Помимо этого бесплатная сдача анализов в рамках как минимум ПД (я была на нем), консультации специалистов, обследования и т.д. Вот как раз насчет бесплатных лекарств в программе туговато - несмотря на гемоглобин 60-70, мне ни разу не назначали рекормон и что-то подобное, говорили, что в рамках программы его поступает слишком мало. Други больные на ПД данные препараты получали. Это точно в рамках программы, т.к. я не оформляла инвалидность ни тогда, ни сейчас, но то, что я перечислила, было бесплатно.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Mari
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 12:07 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Мелисса, федеральной программы действительно нет. Есть стандарт высокотезнологичной медицинской помощи при ХПН, куда относится и ПД и ГД. Этот стандарт включает жизненно необходимые лекарства и набор обязательных мед. услуг и анализов которые проводятся бесплатно, в рамках ОМС. Вы как юрист должны знать разницу между фед. программой (законом) и стандартом. Кстати все эти стандарты будут обязательны к исполнению в 2009 году, сейчас это рекомендации и все зависит от местных властей, почему я на каждом заседании общественного совета при Управлении Росздравнадзора по НСО прошу создать комиссию из чмновникоа Департамента по здравоохранению +фирмы занимающиеся поставкой льготных лекарств и представителей росздравнадзора+ представитель Региональной общественной организации "Служба защиты пациентов". Приведу текст одного из таких писем, естественно они печатаются на бланке Нефро-Лиги : Качество жизни инвалидов, получающих заместительную терапию, находящихся на гемодиализе, полностью зависит от своевременного и качественного лекарственного обеспечения. Ситуацию, которая сложилась в Новосибирске и Новосибирской области с лекарственным обеспечением больных находящихся на гемодиализе, можно назвать тревожной. Обеспечение гемодиализных больных препаратом венофер можно назвать катострофическим, многие больные не получают венофер более полугода. Анемия представляет собой серьезную проблему для пациентов, находящихся на гемодиализе. Специалисты здравоохранения должны осознавать, что анемия часто сопутствует злокачественным новообразованиям и хроническим заболеваниям, таким, например, как ревматоидный артрит и сердечная недостаточность. Наличие анемии у больных данной популяции приводит к снижению качества их жизни, может способствовать повышению уровня заболеваемости и смертности. Анемию следует рассматривать как патологический процесс, при котором нарушается равновесие между продукцией и распадом эритроцитов, что в конечном итоге приводит к снижению уровня гемоглобина. Переливание крови приводит к повышению концентрации гемоглобина лишь на короткое время, не влияя на причины, лежащие в основе развития анемии, поэтому гемотрансфузию нельзя рассматривать как приемлемый метод лечения. Положительный результат терапии анемии у пациентов, находящихся на гемодиализе, может быть достигнут при использовании препарата венофер и средств, стимулирующих эритропоэз (ССЭ). Скорее всего данная ситуация сложилась из-за незнания участковыми терапевтами самого метода заместительной терапии. В результате незнания сути процедуры гемодиализа, участковые терапевты просто не делают заявок на венофер, препараты группы эпоэтинов, а также препараты клексан и фраксипарин. Клексан и фраксипарин в аптеках выдают, но вместо положенных 14 шприц-тюбиков на месяц (по одному шприц-тюбику на сеанс диализа), выдают 12 или 10 шприц-тюбиков. Получается больному необходимо либо отменять соответственно 2 или 4 сеанса диализа, что невозможно по жизненным показаниям, либо покупать лекарство. Многие больные не переносят гепарин и могут оказаться в реанимации. Необходимо решать возникшую проблему, есть предложения, которые надо обсуждать с представителями Департамента здравоохранения и Управления Росздравнадзора по Новосибирской области. Вот несколько примеров лекарственного обеспечения гемодиализных больных: 1. Вялков Сергей Мануилович –поликлинника № 21 Кировский район, участковый терапевт Каменская. Не пользуется льготами и не получает лекарства вот уже 6 месяцев, так как не в состоянии сидеть в очереди на прием терапевта по несколько часов. 2. Морозов Александр Иванович – Новосибирский сельский район, поликлиника села Ново Луговое. Участковый терапевт отказывается выписывать льготные лекарственные препараты, мотивируя тем что больной получает терапию в Областной клинической больнице и соответственно пусть там ему и выдают лекарства. 3. Портникова Ольга Владимировна – поликлиника № 9, Заельцовский район, участковый терапевт Гунько Ирина Николаевна. На выписку рецептов уходит в среднем 6 дней, в результате дата выписки рецепта сдвинулась с начала месяца на конец месяца. Фраксипарин дают меньше чем положено. Непереносимость гепарина. Вынуждена покупать недостающее количество фраксипарина. Председатель Новосибирского отделения Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Лебедева М.Г.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Mari
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 12:10 | Сообщение # 7 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Так что боремся господа, боремся.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 18:04 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Mari, Уговорили - стандарты так стандарты.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
VredinkA
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 19:39 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2263
Награды: 35
Репутация: 80
Статус:
|
к вопросу о стандартах... в департаменте здравоохранения г.Череповца утверждают, что мед стандарт - это РЕКОМЕНДАЦИЯ. И она не обязательно должна выполняться на 100%.это так? я что-то не так понимаю?
Сейчас дважды не случится ————————— Наталья
|
|
| |
Mari
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 20:42 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Наташа, я же написала, что стандарты будут обязательны к исполнению в 2009 году. А сечас они конечно только рекомендации и все зависит ( повторяю) от местных властей. И приходится работать и на уровне глав. врачей поликлинник, если гл. врач неадекватно воспринимает информацию, то приходится работатаь на уровне департамента и отделения Росздравнадзора. Пусть небольшие сдвиги, но есть. В некоторых поликлинниках к диализникам участковые терапевты ездят на дом, особенно к пожилым. В дугих поликлинниках стали внимательнее относится к выписке рецепьов для диализников, но работы еще много.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
SMITTT
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 20:48 | Сообщение # 11 |
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6842
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
|
Quote (Mari) стандарты будут обязательны к исполнению в 2009 году. А вот это, я думаю, ключевой момент. Главное что бы медики не забыли об этом.
|
|
| |
Ricci
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 21:44 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 420
|
Что то мне не нравится игра правительства в молчанку в отношении ДЛО и что там придёт ему на смену. А Путин на своей конференции вообще произнёс сведения не соответствующие действительности. Я не помню, в чём заключался вопрос женщины, но была затронута тема ГД. Путин с улыбкой до ушей поведал миру о том, что пациенты, готовящиеся к трансплантации, каковыми являются ГД-пациенты, включены в 7 нозологий. Так что чего уж там ждать...
Семь бед - один обед!!
|
|
| |
old_Tom
|
Дата: Суббота, 06.12.2008, 22:06 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 689
|
С.РОМАНЧУК , город Иваново, врач-кардиолог: Мой вопрос касается 122-го федерального закона. Очень бы хотелось, чтобы Вы как руководитель партии дали поручение фракции "Единая Россия" в Государственной Думе доработать этот закон. С нашей точки зрения, он требует этой доработки в настоящее время. В.ПУТИН: Проблема лекарственного обеспечения льготников является острой, это правда. Я сейчас не буду уходить от этой остроты, я просто напомню, что мы все-таки ускоренными темпами и крупномасштабно начали эту проблему решать с 2004 года. И давайте скажем по-честному, до этого времени получить какие-то лекарства по льготным на тот момент времени правилам было практически невозможно, их просто не было. С тех пор финансирование на получение льготных лекарств увеличилось в 7 раз. Проблема возникла дополнительно в начале 2007 года. Откуда она возникла? Если вы помните, мы определили социальный пакет, тогда он стоил 450 рублей, и потом люди могли выбрать - либо деньги взять, либо этот пакет. И те льготники, которые не пользовались и которым по состоянию здоровья не нужно было пользоваться дорогими лекарствами, выбрали деньги. Остались только те люди, которые действительно страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в дорогостоящих лекарствах. Общей денежной массы в системе не стало хватать для того, чтобы обеспечить этих людей нужным количеством лекарств. Если вы помните и знаете, мы серьезным образом добавили туда денег, образовали специальную группу людей, которые страдают тяжелыми заболеваниями и нуждаются в этом лекарственном обеспечении. И эта группа, их несколько тысяч, их немного, по-моему, 54 тыс., но они, насколько мне сейчас известно, в целом обеспечены. В эту группу входят и те, - вот Вы сейчас говорили о почке - которые нуждаются в трансплантации органов. Конечно, хотелось бы расширять эту группу за счет тех, которые не нуждаются в таком уж дорогом лечении, но тоже относятся к категории больных, которым нужны весьма дорогостоящие препараты. Это зависит не от доброй воли Правительства, либо партии "Единая Россия", либо других партий. Это зависит от бюджетных возможностей. Тем не менее, мы должны, конечно, на это посмотреть. Мы подумаем над этим.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 07.12.2008, 11:45 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Или я мало была на ПД, или в Самаре с лекарственным обеспечением диализников получше, из чего я сделала вывод, что так везде, а значит, все руководствуются одним нормативным правовым актом!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 07.12.2008, 20:11 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Мелисса) Помимо этого бесплатная сдача анализов в рамках как минимум ПД (я была на нем), консультации специалистов, обследования и т.д В Москве никаких бесплатных анализов,консультаций специалистов, обследований(если только в рамках полиса ОМС в местной поликлинике, как любому гражданину,и с соответствующим качеством) для пациентов находящихся на АМБУЛАТОРНОМ гемодиализе,и не лежащих с данный момент в стационаре, не существует. И не только в Москве. Более того,для пациентов получающих ГД в больших коммерческих центрах отсутствует возможность попасть в нормальный стационар при возникновении серьёзных проблем. Т.к. отделения "искусственной почки",за редким исключением, своего стационара НЕ имеют. old_chainik отцитировал ответ Путина, который свидетельствует о том, что Путин напрочь не отличает трансплантацию от диализа, а диализ ни в какие 7 нозологий не входит,и в ближайшие года 2 и не войдёт.
Бегущая по граблям
|
|
| |
|